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지금 여기, 푸코를 읽기 가장 좋은 곳

이 시대 변혁운동의 최전선에 위치한 장애운동과 소수자운동의 눈으로 푸코를 읽는다. 왕성한 강연과 저작 활동을 이어가며 자신만의 권력이론을 구성한 푸코는 ‘장애인’이나 ‘도착증자’처럼 ‘비정상인’ 범주를 만들어내며 작동하는 권력 장치들을 조명한 바 있다. 이 책은 바로 그 권력 장치들에 직접 결부된 장애인과 여성, 성소수자의 저항운동을 새로운 입각점으로 삼아 푸코의 저작과 삶 전반을 들여다본다. 장애인 언론 ‘비마이너’에서 취재를 해온 저자의 현장 경험은 물론, 장애인 당사자와 (장애)인권 활동가들이 맞닥뜨리는 구체적인 장애 현실을 풍부하게 녹여내고자 했다. 이런 저항운동의 ‘무기’로 활용될 때, 푸코의 이론과 사상이 비로소 ‘담론적 생명력’을 얻게 된다는 생각이다.

이를테면, 오랜 기간 ‘장판’의 뜨거운 이슈였던 ‘장애등급제’, 즉 현재의 ‘종합조사표’가 장애를 계량화하며 장애인을 비인간화하는 방식은 푸코가 《말과 사물》에서 주목한 ‘근대 인간학’ 특유의 사유 체계와 맞닿아 있다. 근대에 들어 ‘노동’, ‘생명’, ‘언어’가 인간의 ‘본질’로서 탐구되기 시작했을 때, 바로 그 본질을 결여한 인간으로서 장애인에 대한 인식이 출현한 것일 수 있다는 지적이다. 정신의학 및 정신과 의사가 행사하는 과도한 권력도 탐구의 대상이다. 저자는 푸코의 작업을 참조하며 정신의학이 그 실질적인 역량에 비해 지나치게 큰 권력을 행사한다고 꼬집는다.

푸코가 주목한 ‘안전사회’ 담론을 거쳐 발달장애인의 탈시설, 특수학교, 성년후견인 의제에 접근하는 시도도 주목할 만하다. 발달장애인만을 위한 시설과 특수학교 설립 주장의 배후에는 누군가의 안전을 위해서라면 조금이라도 손해가 되는 존재를 얼마든지 배제할 수 있다는 무시무시한 논리가 깔려 있다. 《‘장판’에서 푸코 읽기》는 바로 그 ‘안전’과 ‘보호’라는 두꺼운 유리막을 거둬내고 장애인 당사자들의 삶을 사유해보자는 제안이다.

‘장판’(장애운동판)에서 건져 올린 푸코의 사유

이 시대 변혁운동의 최전선에 위치한 장애운동과 소수자운동의 눈으로 푸코를 읽는다. 왕성한 강연과 저작 활동을 이어가며 자신만의 권력이론을 구성한 푸코는 ‘장애인’이나 ‘도착증자’처럼 ‘비정상인’ 범주를 만들어내며 작동하는 권력 장치들을 조명한 바 있다. 이 책은 바로 그 권력 장치들에 직접 결부된 장애인과 여성, 성소수자의 저항운동을 새로운 입각점으로 삼아 푸코의 저작과 삶 전반을 들여다본다. 장애인 언론 ‘비마이너’에서 취재를 해온 저자의 현장 경험은 물론, 장애인 당사자와 (장애)인권 활동가들이 맞닥뜨리는 구체적인 장애 현실을 풍부하게 녹여내고자 했다. 이런 저항운동의 ‘무기’로 활용될 때, 푸코의 이론과 사상이 비로소 ‘담론적 생명력’을 얻게 된다는 생각이다.
이를테면, 오랜 기간 ‘장판’의 뜨거운 이슈였던 ‘장애등급제’, 즉 현재의 ‘종합조사표’가 장애를 계량화하며 장애인을 비인간화하는 방식은 푸코가 《말과 사물》에서 주목한 ‘근대 인간학’ 특유의 사유 체계와 맞닿아 있다. 근대에 들어 ‘노동’, ‘생명’, ‘언어’가 인간의 ‘본질’로서 탐구되기 시작했을 때, 바로 그 본질을 결여한 인간으로서 장애인에 대한 인식이 출현한 것일 수 있다는 지적이다. 정신의학 및 정신과 의사가 행사하는 과도한 권력도 탐구의 대상이다. 저자는 푸코의 작업을 참조하며 정신의학이 그 실질적인 역량에 비해 지나치게 큰 권력을 행사한다고 꼬집는다.
푸코가 주목한 ‘안전사회’ 담론을 거쳐 발달장애인의 탈시설, 특수학교, 성년후견인 의제에 접근하는 시도도 주목할 만하다. 발달장애인만을 위한 시설과 특수학교 설립은 사실상 장애인을 ‘정상에서 벗어난 특수 집단’으로 타자화하는 실천에 지나지 않는다. 그 배후에는 누군가의 안전을 위해서라면 조금이라도 손해가 되는 존재를 얼마든지 배제할 수 있다는 논리가 깔려 있다. 성년후견인 제도도 마찬가지다. 악명 높은 금치산자 제도와 달리 온건한 법률 서비스를 자임하고 나선 이 흐름을 긍정적으로 바라볼 수 있을지 의문이다. 신자유주의적 안전 메커니즘에 기초한 이 세련된 인신 보호 역시 사실상 ‘자유’와 ‘자율성’에 대한 박탈에 의존하기 때문이다.

‘정신병원’이라는 흥신소

이 책이 가장 면밀하게 검토하는 공간은 정신병원이다. 보통의 병원들과 다를 바 없이 도심 한복판에 자리 잡고 있지만, 그 안에서 어떤 일들이 벌어지는지 정작 지역 주민들도 알지 못하는 곳. 정신병원 폐쇄병동에 입원한 환자들은 병원 밖으로 한 발자국도 나갈 수 없으며, ‘밥 먹고 약 먹고 또다시 밥 먹고 약 먹고’를 반복하는 하루 일과를 보낸다. 문제는 정신병원의 장기 입원자 중 상당수가 치료 목적 외에 보호자의 요구나 열악한 주거 환경(마땅히 기거할 곳이 없어) 등을 이유로 입원해 있다는 점이다. 실제로 정신병원에는 환각, 망각, 조증, 자살충동 긴장성 발작 등 ‘양성 증상’ 때문에 입원한 이들보다 알콜의존증이나 행동장애, 인격장애를 가진 사람들이 훨씬 많다고 한다. 매일같이 술에 절어 있고 이상한 소리를 질러대며 가족과 이웃에게 폭력을 행사하는 그런 이들 말이다.
정신병원은 바로 이런 경우에 아주 편리한 ‘감옥’으로 기능한다. 정신병원이 없다면, 이런 골치 아픈 ‘비행자’들로부터 어떻게 가족과 이웃을 보호할 수 있단 말인가? 정신과적 증상이 전혀 없거나, 있어도 입원할 정도는 아니라 해도 얼마든지 ‘입원 조치’가 가능한데, 가족이나 경찰이 기소하고, 정신과 의사가 ‘반사회적 인격장애’ 혹은 ‘알콜의존증’으로 판결하면 재판 없이 곧바로 ‘구금’할 수 있다. 구금 기간도 정해져 있지 않아서 보호자와 의사가 필요한 만큼 할 수 있다. 말하자면 정신병원은 ‘정신질환을 치료한다’는 본래의 기능에서 벗어나 이러저러한 ‘비행자’들을 수감하는 감호소이자 가난한 지적장애인들의 거주시설로 이용되고 있다.
장애인 거주시설의 경우 그 수도 적고 주로 도심에서 멀리 떨어진 교외에 위치해 있어 접근성이 떨어지지만, 정신병원은 도심에서 가깝고 많기에 접근이 용이하다는 점도 한몫한다. 게다가 가난한 집에서 태어난 정신질환자일 경우 정신병원은 더더욱 거부할 수 없는 선택지가 된다. 환자가 정신병원에 입원하면, 환자가 의료수급 대상자로 전환되어 가족들이 입원비 걱정을 덜 수 있기 때문이다. 병원 측도 정부로부터 의료 급여비를 지원받는다.
물론 정신병원에 치료 기능이 전혀 없지는 않을 것이다. 하지만 그렇다 하더라도, 과연 실제 치료를 위해 그렇게나 많은 정신병원과 긴 입원 기간이 필요한지는 여전히 의문으로 남는다. 오늘날 정신의학이 자랑하는 강력한 치료 수단은 ‘약물’로, 성능 좋은 약물이 워낙 많이 개발된 탓에 약물 처방만으로도 웬만한 정신질환 양성 증상은 제어할 수 있기 때문이다. 굳이 장기간 입원하지 않더라도, 집에서 생활하며 약을 타 먹는 것으로 충분하다는 뜻이다.

정신과 의사, 그 ‘절대권력’의 실체

정신의학의 자가당착은 바로 여기에 있다. 정신과 의사들이 ‘치료 수단’으로 내세우고 있는 ‘장기 입원’이 실질적인 치료 효과를 전혀 발휘하지 못하고 있다는 증거들이 수두룩하다. 심지어 정신과 의사들은 아예 정신병원이 ‘예비 범죄자들로부터 사회를 보호하는 곳’임을 당당하게 떠벌리기까지 한다. 이런 논리는 기이한데, 의사로서 ‘수용’의 일정한 치료 효과를 강조하는 것이 아니라 환자들을 그야말로 ‘잠재적 범죄자’ 취급하며 ‘감금’을 주장하는 셈이기 때문이다. ‘의사’로서 이들의 역할에 의구심이 드는 지점이다. 이들은 의사인가, 아니면 판사나 교도소장인가?
실제로 정신과 의사가 정신장애인에게 행사하는 권력은 막대하다. 이는 다른 과 의사가 환자의 장애 정도를 판정할 때 행사하는 권력과는 차원이 다르다. 가족이나 경찰의 기소에 대해 강제입원을 판결하는 것도, 정신병원 안에서 환자를 결박하거나 격리실에 감금하도록 결정할 수 있는 것도, 퇴원 여부를 최종 결정하는 것도 모두 정신과 의사이다.
정신과 의사의 이 절대권력을 떠받치는 토대는 무엇일까? 아마도 그건 ‘정식의학적 지식’일 테다. 정신과 의사가 정말로 그런 지식에 근거해 정신질환의 유무와 위험성을 판별하고 또 (정신병원 수용을 통해) 치료하는 능력을 가지고 있을까? 푸코는 그 누구보다 정신의학이 ‘광기’에 행사하는 권력에 대해 잘 알고 있었다. 정신의학이 보유하고 있는 지식에 비해 지나치게 큰 권력을 행사한다는 사실을 충분히 인지했던 그는 《광기의 역사》를 통해 정신의학의 그 ‘불일치와 간극’의 역사를 면밀히 추적했다.
저자는 푸코의 분석을 따라가며 오늘날 정신의학이 어디에 뿌리를 두고 있는지 포착한다. ‘의학적 관점’이 아닌 ‘도덕적 관점’에서 정신질환자를 ‘잠재적 범죄자’로 낙인찍고 ‘치료’라는 명분으로 수용시설에 감금시키는 이 흐름은 광기를 오로지 ‘이성’의 인식 대상으로 전락시키며 강제로 수용한 17세기 근대의 정책, 그리고 그런 인식을 더욱 교묘하게 발전시킨 19세기의 정신의학과 닮아 있다. 그러나 오늘날 정신의학의 준거점인 19세기 정신의학은 사실상 17세기의 광기 분석과 차별화된 임상 분류 기준을 제시하지 못했고, 정신병원 안에서 환자들을 구분할 때 그 기준을 활용하지도 않았다. 환자는 진단명이 아닌 규율체제에 따라 구분되었다.
“얌전한 환자와 동요하는 환자, 순종적인 환자와 말을 듣지 않는 환자, 노동이 가능한 환자와 노동이 불가능한 환자, 벌을 받는 환자와 벌을 받지 않는 환자, 부단히 감시해야 하는 환자와 때때로 감시해야 하거나 감시할 필요가 없는 환자를 구분하는 원리가 실제로 정신병원을 지배한다.”
‘프로작’(항우울제) 같이 제약회사가 개발한 각종 약물이 대중화된 오늘날 정신의학의 기만성은 더욱더 선명하게 드러난다. 약물 치료의 효과가 커질수록 정신병원 입원 기간과 정신과 의사의 개입 비중은 현저히 줄어들기 때문이다. “정신과 의사의 역할은 단지 발병 초기에 통제된 환경에서 약물 치료를 하고 환자가 약물을 통해 스스로 증상을 관리할 수 있도록 도와주는 것으로 충분”하다.
무엇보다, 정신과 의사들의 교본으로 쓰이는 정신질환 카탈로그 ‘DSM’의 분류 체계부터 정신의학적 지식이 사실상 ‘과학적 진리’가 아닌 경험과 통계 중심의 ‘인간학/인문학적 지식’에 의거하고 있다. 증상의 내적 구조나 진행 과정에 대한 엄밀한 규명 없이 단순 나열된 증상 다발, 즉 ‘증후군’으로 질병을 포착하는 방식만 해도 그렇다. 이런 식의 포착법은 질병의 가짓수를 대대적으로 늘려 현재까지 300여 개에 달하는 병명을 생산해냈지만, 그 많은 정신과 질환이 자연계에 실재하는지는 확인이 불가하다. 때로는 PTSD(베트남 참전 군인)나 ‘자기패배성 인격장애’(페미니스트)처럼 이해집단들의 주장에 따라 질병이 등록되거나 취소되는 경우도 있다. 결정적으로, 정신의학은 이렇게 분류된 질병에 각기 다른 약물을 처방하지도, 질병에 따라 약물 배합 방식을 달리하지도 않는다.

치료감호, 정신의학이 보여주는 ‘무능력’의 끝

2014년 12월, 18세의 발달장애인 청년이 1세의 영아 ‘상윤이’를 옥외 난간 너머로 던져 사망에 이르게 한 사건이 있었다. 당시 대법원은 피의자의 ‘충동 조절 능력 저하’를 운운하며 그에게 ‘치료감호’ 처분을 내렸다. 이 외에도, 수많은 심신상실 상태의 범죄자들이 치료감호를 명령받아 치료감호소에 수감된다.
사람들은 흔히 교도소에서 형기를 사는 것보다 병원에서 치료를 받는 것이 훨씬 더 편할 거라고 생각한다. 심신상실 상태를 인정받아 ‘무죄 판결’을 받고 치료감호소에 수감되는 범죄자들을 두고 사람들이 “발달장애가 살인 면허냐”며 분노하는 이유다. 하지만 치료감호소는 사실상 교도소보다 훨씬 더 열악하다. 치료를 이유로 교도소보다 훨씬 더 강하게 외부와의 소통을 통제하고, 규율도 더 엄격하다. 교도소에서는 규칙적인 운동이나 이런저런 작업이라도 할 수 있지만, 치료감호소에서는 그 어떤 운동이나 활동도 금지된다. 폐쇄 병동에 갇혀 약을 복용하는 것이 일과의 전부다. 게다가 치료될 때까지 얼마든지 수감해둘 수 있다는 원칙 때문에 감호 기간이 언제 끝날지도 불투명하다. 수감 가능한 최장 기간은 총 21년(15년에 2년 씩 3회 추가)에 달한다.
그러나 장기간의 수감은 실질적인 치료 효과를 전혀 내지 못한다는 점에서 문제가 된다. 정신과 의사조차 정확한 치료 방법을 알지 못한다. ‘상윤이 사건’ 피의자를 담당했던 의사 역시 그랬다. 의사는 ‘DSM’에 근거해 그가 심신상실 상태라는 의학적 소견을 제출했지만, 의사의 역할은 딱 거기까지였다. 의사는 그 어떤 치료법도 제시하지 못했고, 그의 발달장애와 살인 행위 사이에 어떤 인과관계가 있는지도 밝히지 못했다. 말하자면 치료감호란 사실상 그 어떤 실질적인 기능 없이 지속되는 ‘격리’에 가깝다. 오늘날 치료감호소는 그저 격리와 보호의 기능만 남은 ‘장애인 거주시설’ 그 이상도 그 이하도 아니다.

발달장애인 혐오: ‘안전사회’의 이름으로 정당화되는 차별

바로 이곳, 정신의학 담론이 지배하는 이 시설/감옥들이 판치는 곳에서부터 사유를 시작할 필요가 있다. “‘상윤이 사건’의 피의자 발달장애인 이 씨에게 ‘감옥’이 거주시설로 기능하는 것처럼, 또 수많은 발달장애인들이 ‘안락한 감옥’ 같은 복지시설에 거주하는 것처럼” 감금시설은 어떤 조건에서는 복지시설로 이용된다. 이런 ‘용도 전환’은 ‘안전’과 ‘보호’에 대한 자발적 요구에 의해 발생한다.
그러나 그 요구는 누구에게서 발생하는가? 또한 그것은 과연 누구‘만’을 위한 ‘안전’과 ‘보호’인가? 푸코는 ‘인구’로 파악되는 ‘통계학적 생명’의 안전을 목표로 하는 근대 생명권력에 주목하며 그것이 추구하는 안보 전략 내지는 안전사회에 대해 설명한 바 있다. “우생학의 메커니즘이 그러하듯, 무리 생명의 안전을 위해서라면 필요에 따라 열등한 개체는 도태시켜도 된다는 것”이 바로 그 논리다. 말하자면 이 안전사회 담론은 특유의 배제 논리를 포함한다. 다시 말해, 누군가의 안전을 위해서라면 조금이라도 손해를 끼치는 이질적인 존재는 얼마든지 배제하거나 제거할 수 있다는 것이다.
이 무시무시한 안전 담론은 ‘발달장애인 혐오’에 끊임없는 자원을 제공한다. 특히 ‘특수학교 설립 요구’에서 그 논리가 선명히 드러난다. 비교적 최근에 제기된 ‘특수학교 설립 지지’ 목소리는 흔히 ‘장애 우호적’ 여론으로 간주되지만, 특수학교를 요구하는 목소리가 커졌다는 건 사실상 ‘통합교육의 실패’를 의미한다. 그 저변에는 장애인은 ‘분리’시켜 교육할 필요가 있다는 차별 의식, 그리고 발달장애인의 ‘문제 행동’이 내 아이의 안전을 해칠 수 있다는 인식이 깔려 있다. 일반학교에서 왕따와 폭력을 당하느니 ‘안전하게’ 특수학교를 다니는 게 낫지 않느냐는 논리는 우리 안의 뿌리 깊은 분리주의를 감추는 구실일 뿐이다. ‘특수학교’를 통해 진짜로 보호받는 쪽은 발달장애인이 아니라 외려 그들을 제외한 가족과 사회다.

‘안전장치’ 너머의 삶을 향하여

신자유주의 안전 메커니즘은 사람들의 선택이 통계적 다수, 즉 ‘통계학적 정상성’을 이루도록 유도한다. 이때 ‘선택’이란 이해관계의 원리에 기초한 선택을 말한다. ‘호모 에코노미쿠스’(경제적 인간)가 바로 그 신자유주의적 인간형이다. 이해관계에 따른 선택은 개인의 행위 양식 전체를 하나의 ‘계약’으로서 법률화한다.
금치산자 제도가 성년후견인이라는 법률서비스로 탈바꿈한 것도 그런 맥락과 무관하지 않다. 발달장애인 부모들은 온갖 선택 상황, 즉 거래와 약정이 난무하는 현실에서 신뢰할 만한 법인이 발달장애인 자녀의 선택을 대리해줄 필요를 강하게 느낀다. 그러나 이런 ‘안전장치’는 발달장애인 당사자의 자율성을 너무나 쉽게 부정한다. 발달장애인은 무언가를 선택하고 책임질 수 있는 능력이 전혀 없다고 이미 가정하고 있기 때문이다. 이는 꼭 발달장애인에게만 해당하는 이야기가 아니다. 꼭 발달장애가 있지 않더라도, 인지 능력이 떨어지는 노인이나 나이 든 노동자 등 신자유주의가 요구하는 선택 능력을 갖지 못해 ‘장애’를 겪는 이들은 많다. 이들이 겪는 이른바 ‘선택 장애’를 ‘인지장애’로 병리화하기 전에, 그런 장애를 만드는 신자유주의 통치 환경부터 조망해야 하지 않을까? 그러고 나면, 당사자의 결정을 무조건 ‘대리’하는 제도가 아니라 그들을 엄연한 삶의 주체로 존중하면서 ‘지원’하는 제도를 모색하는 쪽으로 나아갈 수 있을 것이다. 즉 ‘안전이냐 자유나’ 하는 양자택일, 즉 ‘자녀의 안전을 위해서라면 그들의 자유를 부정할 수밖에 없다’는 식의 사고방식에서 벗어나 ‘안전’과 ‘자유’를 종합할 필요가 있다.
《‘장판’에서 푸코 읽기》는 바로 그 ‘안전’과 ‘보호’라는 두꺼운 유리막을 거둬내고 장애인 당사자들의 삶을 사유하자는 제안이다. 지금 우리에게 절실한 것은 장애인을 보호와 시혜의 대상으로 여기는 편협한 사고와 결별하고 그들 역시 스스로의 삶을 꾸려나가는 주체임을 깨닫는 일이다. 복지 제도나 서비스의 방향 자체를 다시 세워야 한다면, 바로 이런 관점을 도입해야 하는 게 아닐까. 그리고 이것은 비장애인의 삶에도 가닿는 문제의식이기도 하다.
“자립생활을 위한 탈시설 장애인의 투쟁은 장애인만의 특수한 문제가 아니라 인류 보편의 문제이다. 장애인은 비장애인과 질적으로 다른 문제를 갖고 있는 집단이 아니라, 비장애인들이 편견, 무지, 게으름 때문에 잘 느끼지 못하는 문제를 훨씬 더 예민하고 절실하게 느끼는 사람들이다.”
그런 점에서 비장애인과 장애인은 한쪽이 도움을 베풀고 다른 쪽은 받는 관계가 아니라, 서로 긴밀히 연결되어 있는 ‘해방’을 향해 함께 나아가는 관계에 있다고 말할 수 있다. 장애인과 활동지원사의 관계가 잘 보여주듯이 스스로의 삶을 돌보는 것과 ‘타인’을 돌보는 것을 결코 따로 떼어 생각할 수 없다는 것, 이것이 이 지적 여정의 동반자 ‘푸코’가 우리에게 말해주는 진실이다.

무엇보다 이 작업이 ‘푸코에서 장판을 읽는’ 것이 아니라 ‘장판에서 푸코를 읽는’ 것임을 나는 강조하고 싶다. 이 책을 통해서 우리는 푸코의 언어와 사유에 기초하여 장애인이라는 존재, 장애인을 장애인으로 만드는 근대적 인식론과 권력질서를 이해할 수도 있지만, 푸코의 이념을 우리가 제대로 사유하기 위해서는 ‘장판’의 한가운데 앉아 있어야 함을 깨닫게 된다. 다시 말해, 이 책은 푸코를 경유하면 장판을 이해하는 데 유용하다는 점을 보이기보다는, 푸코의 사유가 ‘장판’ 위에서야 비로소 우리 앞에 그 면모를 드러낸다는 것을 입증한다. 푸코만 그럴까? 이 책을 읽은 후 ‘장판’을 깔고 앉아서야 가능한 철학(자)의 이름을 열거해보자.

책을 내며 ㆍ 7

1장 인간학과 장애학, 그 말과 사물 ㆍ 19
2장 광기의 역사와 정신의학의 권력 ㆍ 71
3장 비정상인들을 위한 감시와 처벌 ㆍ 117
4장 안전사회의 그림자 생명관리정치의 탄생 ㆍ 165
5장 섹슈얼리티의 역사와 나르키소스들의 반란 ㆍ 225
6장 자립생활을 위한 자기와 타자의 통치 ㆍ 263

추천의 말 ㆍ 292

나로서는 ‘장판에서 푸코 읽기’ 이외 다른 형태의 푸코 개론서를 쓸 수 없다. 마치 심해에서만 신비로운 빛을 발하는 해파리처럼, 운동하는 삶 속에서만 특유의 광기 어린 신비를 발하는 푸코의 담론을 만날 수 있기 때문이다. 여기와 다른 운동 ‘판’에서 또 다른 ‘푸코의 삶과 사유’가 쓰일 수도 있겠지만, 지금 나는 ‘장판’보다 푸코를 읽기 더 좋은 곳은 없다고 생각한다. -17쪽

사회적 장애 모델이 종합조사표처럼 인간의 사회적 활동을 항목화ㆍ표준화하고, 그에 따른 무능력 정도를 계량화함으로써 장애를 사회학적으로 판정하는 것이라면 의료적 모델과 대체 무엇이 다를까? 그보다는 장애의 계량 불가능성을 타진하면서 장애인의 주체적 욕망과 그에 대한 사회적 합의를 지향하는 것이 의료적 모델과 구분되는 진정한 사회적 모델의 방법이지 않을까? -66쪽

근대 인간학이 ‘인간’의 본질을 구성하기 위해 배제한 소수자들과 연대하며 장애학은 또다시, 그러나 다르게 ‘인간이란 대체 무엇인가?’라고 물을 것이다. 그 물음과 함께 인간의 본질, 인 간의 윤곽은 “바닷가 모래사장에 그려놓은 얼굴처럼 사라질지 모른다”. -70쪽

‘그로테스크한’ 권력에서 벗어나려면 정신과 의사들이 좀 더 솔직해져야 한다. 자신들이 참조하는 양장본 DSM 책자가 정신질환 카탈로그이고, 그 안에 있는 300여 가지 정신질환에 대한 지식은 과학적 진리가 아닌 ‘인간학’(인문학)적 지식에 가깝다는 사실을 인정할 필요가 있다. 그리고 자신이 처방하는 약물이 어떤 질병에 어떤 양상으로 작용하는지를 말해주는 지식은 어디까지나 경험적, 통계적 지식이라는 점을 시인하면 좋겠다. -114쪽

‘특수교육’이라는 용어는 ‘특수학교’, ‘특수학급’, ‘일반학교’, ‘일반교육’ 따위의 단어를 파생시켰고, 통합교육이랍시고 일반학교에 특수학급을 두어 장애 학생을 분리시키고, 그들에게 제공하는 교육을 ‘특수교사’만의 직무로 분리시켰다. ‘특수학교’ 설립안은 이런 실행들의 연장선상에서 발생한 것으로, 곧 ‘특수학교’를 만들어 아예 공간 자체를 분리시키자는 요구나 다름없다. -189쪽

예비 부모들은 장애인의 삶과 권리에 대해서 얼마나 알고 있는가? 정부와 의사들은 장애아 출산의 위험도에 대해 많은 말들을 하지만, 현실 장애인의 삶과 권리에 대해서는 거의 말하지 않는다. 그 결과 예비 부모들은 장애아를 낳을 때 어떤 삶이 가능하며, 장애인의 권리와 복지가 무엇인지에 대해 생각할 겨를도 없이, 공포와 불안에 휩싸여 ‘유산의 위험성’을 감수한 채 ‘합리적 검사’를 받으라는 ‘신우생학적 선택’을 강요받고 있지는 않은가. -221쪽

나는 죽음에 대한 자기 결정권에는 근대 생명권력에 대항하는 반체제성이 잠재해 있다고 생각한다. 근대 생명권력과 생명 테크놀로지는 생명의 절대성과 영원성을 이데올로기적으로 신봉해왔다. 민족의 생명, 국가의 생명, 인간의 생명을 영원히 유지하고자 하는 편집증적 욕망에 의해 얼마나 많은 동물과 빈민과 소수자들이 가스실에서 혹은 다국적 생체자본의 실험 대상으로 희생되어갔는지 가늠키 어렵다. 어쩌면 이 생명권력이 방기한 ‘죽음’에 관심을 돌리고, 죽음에 구체적 형태를 부여하며, 죽음에 대한 주권적 결정을 되찾아 오는 과정에서 그 편집증적 욕망을 멈출 수 있는 길이 열리지 않을까? -243~244쪽

자립생활을 위한 탈시설 장애인의 투쟁은 장애인만의 특수한 문제가 아니라 인류 보편의 문제이다. 장애인은 비장애인과 질적으로 다른 문제를 갖고 있는 집단이 아니라, 비장애인들이 편견, 무지, 게으름 때문에 잘 느끼지 못하는 문제를 훨씬 더 예민하고 절실하게 느끼는 사람들이다. -290쪽