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믿음으로 아이를 응원하는 엄마,
미래를 향해 한 걸음씩 내딛는 아이
보통의 엄마와 조금 특별한 아이의 24년간의 이야기!

엄마라면 누구나 한 번쯤은 아이의 머릿속, 마음속을 들여다보고 싶은 적이 있지 않을까? 도대체 무슨 생각을 하고, 어떤 마음으로 살고 있는 것인지... 그런 부모의 은밀한 궁금증을 해소해 주는 책을 만났다. 자신이 하지 못했던 일, 할 수 없었던 일, 그리고 그것들을 극복해 온 과정을 이야기하는 것은 부끄럽고 인정하고 싶지 않은 마음도 있었을 텐데 24살의 청년은 그것을 어떻게 글로 쓸 수 있었을까?
그 답은 글에 나와 있다. 불과 몇 년 전에는 자신의 부족한 면을 감추고 싶었던 저자가 그것을 극복하고 성장한 후, 자신과 똑같은 고민을 하는 누군가에게 자신의 경험을 전하고 싶었을 것이다. 이 청년의 생각과 성장에 감동했다. 어쩌면 우리 아이도 그런 삶의 어려움을 안고 하루하루를 보내고 있을지도 모른다. 저자가 정성껏 쓴, 그때그때의 솔직한 마음이나 사고방식을 우리 아들이, 그리고 삶의 어려움을 안고 있는 모든 젊은이와 그 가족들이 읽어 주었으면 좋겠다.
( '독자 서평' 중에서)

믿음으로 아이를 응원하는 엄마,
미래를 향해 한 걸음씩 내딛는 아이
보통의 엄마와 조금 특별한 아이의 24년간의 이야기!

엄마라면 누구나 한 번쯤은 아이의 머릿속, 마음속을 들여다보고 싶은 적이 있지 않을까? 도대체 무슨 생각을 하고, 어떤 마음으로 살고 있는 것인지... 그런 부모의 은밀한 궁금증을 해소해 주는 책을 만났다. 자신이 하지 못했던 일, 할 수 없었던 일, 그리고 그것들을 극복해 온 과정을 이야기하는 것은 부끄럽고 인정하고 싶지 않은 마음도 있었을 텐데 24살의 청년은 그것을 어떻게 글로 쓸 수 있었을까?
그 답은 글에 나와 있다. 불과 몇 년 전에는 자신의 부족한 면을 감추고 싶었던 저자가 그것을 극복하고 성장한 후, 자신과 똑같은 고민을 하는 누군가에게 자신의 경험을 전하고 싶었을 것이다. 이 청년의 생각과 성장에 감동했다. 어쩌면 우리 아이도 그런 삶의 어려움을 안고 하루하루를 보내고 있을지도 모른다. 저자가 정성껏 쓴, 그때그때의 솔직한 마음이나 사고방식을 우리 아들이, 그리고 삶의 어려움을 안고 있는 모든 젊은이와 그 가족들이 읽어 주었으면 좋겠다.
- 독자 서평 中

이 책은 발달장애의 진단을 가진 타쿠토와 그의 엄마인 유코의 이야기입니다. 타쿠토가 유아기부터 초기 성인기까지 성장해 가는 과정을 담담한 필치로 되돌아보고 있습니다.
타쿠토와 유코는 타쿠토에게 어떤 증상적 측면이 있었는지, 그리고 그에 대해 어떤 검사와 치료를 받았는지에 대해서는 그다지 설명하지 않습니다. 아마도 타쿠토는 최경도의 발달장애에 해당되어 의료적 도움이 크게 필요하지는 않았을 것으로 생각됩니다. 하지만 유코가 타쿠토를 단순히 도움을 받아야 할 발달장애 아이로 여기고 기계적인 검사와 치료 절차에만 의존했다면, 타쿠토가 자신의 미래를 스스로 설계하고 실천하면서 성장해 나가기는 어려웠을 것입니다.
이 책은 희망을 담고 있습니다. 인생의 각종 굴곡 속에서 ‘발달장애’라는 잘 바뀌지 않는 요소를 갖고 있으면서도, 타쿠토는 학교에 나갔고, 친구를 만나고, 직장에 취업했습니다. 그리고 엄마는 어려움을 겪는 타쿠토를 이해하려고 노력하면서 동시에 성원해 줍니다. 타쿠토 모자에게 발달장애는 타쿠토의 일면이었을 뿐, 전부가 아니었습니다. 정말 중요한 것은 이처럼 발달장애를 갖고 있어도 학교를 다니고, 친구를 만나고, 직장에 취업하는 것입니다. 그럴 수 있도록 당사자의 노력, 그리고 가족과 사회의 지원이 필요합니다. 물론 일본의 사회적 환경과 시스템, 분위기는 우리나라와 다른 부분이 많겠지만, 타쿠토의 이야기는 일본뿐 아니라 우리나라의 발달장애 환우들에게도 큰 도움이 될 수 있을 것으로 생각합니다.
( '옮긴이의 말' 중에서)

이 책은 발달장애의 진단을 가진 타쿠토와 그의 엄마인 유코의 이야기입니다. 타쿠토가 유아기부터 초기 성인기까지 성장해 가는 과정을 담담한 필치로 되돌아보고 있습니다.
타쿠토와 유코는 타쿠토에게 어떤 증상적 측면이 있었는지, 그리고 그에 대해 어떤 검사와 치료를 받았는지에 대해서는 그다지 설명하지 않습니다. 아마도 타쿠토는 최경도의 발달장애에 해당되어 의료적 도움이 크게 필요하지는 않았을 것으로 생각됩니다. 하지만 유코가 타쿠토를 단순히 도움을 받아야 할 발달장애 아이로 여기고 기계적인 검사와 치료 절차에만 의존했다면, 타쿠토가 자신의 미래를 스스로 설계하고 실천하면서 성장해 나가기는 어려웠을 것입니다.
이 책은 희망을 담고 있습니다. 인생의 각종 굴곡 속에서 ‘발달장애’라는 잘 바뀌지 않는 요소를 갖고 있으면서도, 타쿠토는 학교에 나갔고, 친구를 만나고, 직장에 취업했습니다. 그리고 엄마는 어려움을 겪는 타쿠토를 이해하려고 노력하면서 동시에 성원해 줍니다. 타쿠토 모자에게 발달장애는 타쿠토의 일면이었을 뿐, 전부가 아니었습니다. 정말 중요한 것은 이처럼 발달장애를 갖고 있어도 학교를 다니고, 친구를 만나고, 직장에 취업하는 것입니다. 그럴 수 있도록 당사자의 노력, 그리고 가족과 사회의 지원이 필요합니다. 물론 일본의 사회적 환경과 시스템, 분위기는 우리나라와 다른 부분이 많겠지만, 타쿠토의 이야기는 일본뿐 아니라 우리나라의 발달장애 환우들에게도 큰 도움이 될 수 있을 것으로 생각합니다.
- 옮긴이

옮긴이의 말
시작하며

1부 24년의 이야기
1장 출생부터 초등학교
01 과잉 행동 – 출생에서 유아기
02 진단/통합 교육 – 초등학교
03 숙제 – 초등학교
2장 중학교
04 등교 거부
3장 고등학교
05 전환기가 된 고등학교
4장 대학교
06 가장 즐거웠던 시절
5장 취업 활동
07 내 마음이 하는 말
1부 칼럼

2부 11개의 이야기 6장 자신만의 세계 01 같은 행동을 반복하는 세계
02 이야기 속 세계
03 빈둥거림의 세계
7장 신경 쓰이는 행동의 이유
04 침묵하다
05 눈을 보지 않는다
06 무슨 생각을 하는지 모르겠다
8장 알고 있지만 그만둘 수 없다
07 코앞에 닥쳐야 행동한다 08 인정받으려는 욕구
09 고집스러움
9장 가족의 일
10 가족과의 관계
11 형제 이야기
10장 발달장애를 가진 내가 미래를 찾을 때까지
2부 칼럼

후기를 대신하여
글을 맺으며

옮긴이의 말
시작하며

1부 24년의 이야기
1장 출생부터 초등학교
01 과잉 행동 - 출생에서 유아기
02 진단/통합 교육 - 초등학교
03 숙제 - 초등학교
2장 중학교
04 등교 거부
3장 고등학교
05 전환기가 된 고등학교
4장 대학교
06 가장 즐거웠던 시절
5장 취업 활동
07 내 마음이 하는 말
1부 칼럼

2부 11개의 이야기 6장 자신만의 세계 01 같은 행동을 반복하는 세계
02 이야기 속 세계
03 빈둥거림의 세계
7장 신경 쓰이는 행동의 이유
04 침묵하다
05 눈을 보지 않는다
06 무슨 생각을 하는지 모르겠다
8장 알고 있지만 그만둘 수 없다
07 코앞에 닥쳐야 행동한다 08 인정받으려는 욕구
09 고집스러움
9장 가족의 일
10 가족과의 관계
11 형제 이야기
10장 발달장애를 가진 내가 미래를 찾을 때까지
2부 칼럼

후기를 대신하여
글을 맺으며

타쿠토의 생활 방식 중에서 ‘미래의 자신에게 맡긴다’는 것이 있습니다. ‘지금의 내게는 어려워도 미래의 나는 해낼 수 있을지도 모른다. 그렇다면 나는 지금 할 수 있는 일을 하고, 이후의 일은 미래의 나에게 맡기자.’ 이것이 타쿠토가 한 걸음 한 걸음 걸어온 방식입니다.
어려서는 과잉 행동으로, 생각보다 몸이 먼저 움직이는 탓에 늘 사고투성이였습니다. 사춘기에는 자신의 주장을 굽히지 않고 제 말에 귀를 기울이지 않았죠. 고등학교를 계속 다니지 못하겠다는 절망감. 학점이 잘 나오지 않는다는 불안감. 취업이 잘 안 된다는 초조함. 타쿠토의 그 모습 하나하나를 저는 곁에서 쭉 지켜봤습니다. 부모로서 도움을 주긴 했지만, 타쿠토는 스스로 걸어나갔습니다. 다시 말하지만 타쿠토는 힘든 상황에서도 자신의 길을 제 발로 걸어 나갔습니다. 그것을 가까이에서 볼 수 있었던 것은 행복이었습니다. 앞으로도 타쿠토는 인생에서 여러 가지 어려움과 마주하게 될 것입니다. 하지만 제 마음에 불안감은 조금도 없습니다. 오히려 앞으로의 타쿠토 인생을 생각하면 설레는 마음이 듭니다.
불안, 걱정, 두려움 없이 한결같이 아이의 앞날을, 미래를 기대해 준다면 아이는 가슴을 펴고 자신의 인생을 개척해 나갈 것입니다. 그리고 정말로 힘들고 어려운 상황에 처하면 주변에 도움을 청할 수 있도록 부모의 사랑이 담긴 신뢰와 응원을 보내 주면 좋을 것입니다.
아이는 부모가 생각하는 것보다 훨씬 더 강하고 가능성으로 가득 찬 존재입니다. 걱정할 필요는 없습니다. 그저 아이의 성장을 즐기고 아이가 행복한 어른이 되는 것을 상상하며 하루하루 아이에게 사랑을 쏟으면 됩니다. 힘든 일이 생기면, 그것은 아이가 부모의 그릇을 넓혀 주려고 이것저것 하고 있는 거구나 하고 감사하는 마음으로 시행착오를 겪어 가면 됩니다. 성장시켜 주고 있어 고맙다고……. 아이 키우기를 더욱 풍성하게 만들어 주는 생각이 아닐까요?
(/ 본문 중에서)

타쿠토의 생활 방식 중에서 ‘미래의 자신에게 맡긴다’는 것이 있습니다. ‘지금의 내게는 어려워도 미래의 나는 해낼 수 있을지도 모른다. 그렇다면 나는 지금 할 수 있는 일을 하고, 이후의 일은 미래의 나에게 맡기자.’ 이것이 타쿠토가 한 걸음 한 걸음 걸어온 방식입니다.
어려서는 과잉 행동으로, 생각보다 몸이 먼저 움직이는 탓에 늘 사고투성이였습니다. 사춘기에는 자신의 주장을 굽히지 않고 제 말에 귀를 기울이지 않았죠. 고등학교를 계속 다니지 못하겠다는 절망감. 학점이 잘 나오지 않는다는 불안감. 취업이 잘 안 된다는 초조함. 타쿠토의 그 모습 하나하나를 저는 곁에서 쭉 지켜봤습니다. 부모로서 도움을 주긴 했지만, 타쿠토는 스스로 걸어나갔습니다. 다시 말하지만 타쿠토는 힘든 상황에서도 자신의 길을 제 발로 걸어 나갔습니다. 그것을 가까이에서 볼 수 있었던 것은 행복이었습니다. 앞으로도 타쿠토는 인생에서 여러 가지 어려움과 마주하게 될 것입니다. 하지만 제 마음에 불안감은 조금도 없습니다. 오히려 앞으로의 타쿠토 인생을 생각하면 설레는 마음이 듭니다.
불안, 걱정, 두려움 없이 한결같이 아이의 앞날을, 미래를 기대해 준다면 아이는 가슴을 펴고 자신의 인생을 개척해 나갈 것입니다. 그리고 정말로 힘들고 어려운 상황에 처하면 주변에 도움을 청할 수 있도록 부모의 사랑이 담긴 신뢰와 응원을 보내 주면 좋을 것입니다.
아이는 부모가 생각하는 것보다 훨씬 더 강하고 가능성으로 가득 찬 존재입니다. 걱정할 필요는 없습니다. 그저 아이의 성장을 즐기고 아이가 행복한 어른이 되는 것을 상상하며 하루하루 아이에게 사랑을 쏟으면 됩니다. 힘든 일이 생기면, 그것은 아이가 부모의 그릇을 넓혀 주려고 이것저것 하고 있는 거구나 하고 감사하는 마음으로 시행착오를 겪어 가면 됩니다. 성장시켜 주고 있어 고맙다고……. 아이 키우기를 더욱 풍성하게 만들어 주는 생각이 아닐까요?
-본문 中

[저자 서문]
시작하며

저의 첫 책 『발달장애 아이와 행복하게 사는 법』에서 둘째 아들 타쿠토의 이야기를 처음으로 세상에 내놓았습니다. 원래는 더 많은 일화들이 있었지만, 당시 중학생이던 타쿠토는 원고를 다 읽고 나서 내용의 반 이상을 넣지 말아 달라고 했습니다. 저로서는 아쉬움이 컸으나, 아이의 의사를 존중해야 한다고 생각했기에 타쿠토의 의견대로 했습니다.

두 번째 책 『발달장애 아이, 일하는 어른이 되다』를 쓰던 무렵 타쿠토는 어떤 일화도 넣지 말아 달라고 했습니다. 단 한 문장, ‘타쿠토는 봄부터 대학생이 됩니다’를 쓰기까지에는 많은 시간이 걸렸습니다.

그리고 이 세 번째 책 『스스로 발견한 미래』는 보시다시피 타쿠토 또한 참여했습니다. 이 책에는 아이가 첫 번째 책에서 빼 달라고 했던 내용도 들어 있습니다. 그리고 타쿠토가 자신의 생각을 자신의 언어로 확실히 썼습니다.

이 책은 타쿠토가 태어난 순간부터 취업하기까지의 과정을 저와 타쿠토, 우리 두 사람의 눈높이-엄마와 아이의 눈높이-에서 다룹니다. 이 책이 여러분의 아이를 키우는 데 있어 도움이 될 수 있기를 바랍니다.

엄마 호리우치 유코

ADHD와 자폐스펙트럼장애, 제가 가지고 있는 두 가지 발달장애 진단명이에요. 처음 진단받은 것은 초등학교 2학년 무렵인데, 솔직히 말해 당시의 기억은 없어요. 별반 상관없는 일이죠. 그때는 그게 뭘 의미하는지 관심도 없었을 뿐더러 자세하게 가르쳐 주었더라도 어려워서 못 알아들었을 거예요. 어쨌든 그 무렵의 제게 있어 그 진단은 살아가는 데 크게 중요하지 않은 일이었죠. 그러나 2019년 스무네 살이 되어 지금까지의 삶을 돌이켜 보면, 저는 그 진단명과 함께 살아온 것이 아닌가 싶어요. ‘삶에 있어 크게 중요하지 않다’는 생각은 실수였던 거죠. 저는 그만큼 발달장애로부터 많은 영향을 받고 있었어요.

“발달장애에 대해 어떻게 생각합니까?”라고 물으면 사람들은 어떤 대답을 할까요? ‘개성과 능력 간 균형을 잡기가 어렵다,
위인들한테 많았다더라’ 등 대답은 천차만별이겠지만, 저라면 ‘스스로 결코 바꿀 수 없는 몇 가지 요소를 지닌 것’이라고 대답하고 싶어요.

제가 이 책을 통해 하려는 이야기는 발달장애를 가진 사람들의 입장을 대변하는 것이 아니에요. 이렇듯 ‘스스로 바꿀 수 없는 요소’를 가진 인간이 어떻게 그것과 마주 보면서 살아갈 수 있는가를 보여드리려는 거죠. 발달장애를 극복할 수 있었다기보다는 단지 마주 보는 방법을 찾아냈을 뿐이라고 한마디로 표현할 수 있겠지만, 거기에는 저의 24년 인생이 담겨 있어요.

이 책을 읽은 여러분이 책을 덮으면서 제가 전하려는 메시지를 느껴 주신다면 진심으로 행복할 거예요.

아들 호리우치 타쿠토
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