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내 딸의 이름은 칼리, 자폐아입니다.

자폐증을 안고 살아가는 삶이 어떠한지를 가감 없이 보여 주는 책. 아서 플라이슈만은 두 살에 자폐증과 발달 장애 진단을 받은 딸 칼리 플라이슈만의 실제 이야기를 회고록으로 담았다. 처음에는 믿기지 않았고, 이후에는 외면하고 싶었고, 끝내 받아들일 수밖에 없었던 말, ‘자폐아’에 관해 아서 플라이슈만은 누구보다 정확한 관찰자이자 누구보다 처절했던 부모 시점에서 이 책을 썼다. 또한, 에필로그에는 이야기의 실제 주인공이자 자폐인의 삶을 살아가는 칼리 플라이슈만이 직접 쓴 글이 담겨 있다. 독자들은 비밀스러운 자폐증의 세계로 조금씩 다가가면서 자신의 목소리와 사명을 찾아낸 소녀 ‘칼리’의 감동적인 이야기를 만나게 될 것이다.

칼리 플라이슈만은 두 살 때 중증의 자폐증과 발달 장애 진단을 받고 말을 하지 못했다. 의사들은 칼리가 지적 능력에 있어서 결코 어린아이 수준을 벗어나지 못하리라고 예측했다. 여러 해에 걸쳐 집중 치료를 받아 조금 나아지기는 했지만, 칼리와의 소통은 이룰 수 없는 꿈처럼 보였다. 그러나 칼리가 열 살이 되던 해, 기적이 일어났다. 열성적인 치료사 하워드와 바브의 끈질긴 헌신과 도움으로 마침내 칼리가 음성출력 장치에 손을 뻗었다. 그리고 타자로 “도와줘 이빨 아파(Help. Teeth. Hurt)”라고 써서 모두를 놀라게 했다. 이것은 칼리가 자기실현을 향해 나아가는 첫 여정의 시작이었다.

문을 여는 첫 번째 ‘사람들’이 함께 만든 감동 실화
계속 두드리면 언젠가는 문이 열릴 것이라는 말을 믿어 본 당신에게
세상 사람들 모두가 자폐아는 지능이 떨어지고, 공감할 줄 모르고, 소통이 불가하다고 여겼다. 칼리는 세상 모두가 자신을 멍청하다고 여기고, 이해하지 못한다고 생각했다. 세상도 칼리도 서로에게 문을 닫았다. 하지만 칼리의 곁에는 칼리가 소통할 수 있다고 믿는 이들이 있었고, 그들은 포기하지 않았다. 그리고 마침내 칼리는 글을 통해 내면의 목소리를 세상에 전하기 시작한다. 이 책은 그 환희와 기적의 순간에 이르기까지, 얼마나 큰 고통과 인내의 시간이 필요했는지 고스란히 기록한다. 또한, 자폐증 세계의 희망 문을 연 칼리와 칼리의 닫힌 문을 연 사람들의 이야기를 통해 우리의 마음속 문을 두드린다. 계속 두드리면 언젠가는 반드시 문이 열린다는 말을 믿는다면, 당신도 ‘문을 여는 첫 번째 사람’이 되어 주시겠어요?

“자폐증을 가진 사람이 자폐증에 대해서 말해 주지 않으면 어느 누가 알려 주겠습니까?”

때때로 수많은 군중 속에서 말하는 최선의 방법은 소리치는 것이다.
그러나 이해시키는 최선의 방법은 당신 자신을 설명하는 것이다. -칼리

자폐증은 사회성, 언어, 의사소통 발달 등이 지연되는 발달 장애로, ‘자신의 세계에 갇혀 지내는 것 같은 상태’란 의미를 담고 있다. 칼리의 부모는 칼리가 한 살이 되기 전에 쌍둥이 동생 타린과는 다른 길을 향하고 있다는 것을 깨달았다. 그리고 두 살이 되던 해, 칼리는 심각한 자폐증 및 발달 지체 진단을 받았다. 그 후 칼리와 그 가족은 고통의 터널에서 허우적댄다. 말을 하지 못하고 밤낮없이 통제 불가한 행동을 하는 칼리를 누구도 이해하기 어려웠다. 그러나 칼리가 타자를 쳐서 글로 자기 생각을 표현하게 된 기적의 순간, 아서는 깨닫는다. 지난 10년간 ‘칼리는 인지 능력이 손상됐고, 결코 어린아이 수준의 지적 능력을 벗어나지 못할 것’이라던 의사들의 진단이 틀렸다는 사실을 말이다. 많은 이들의 도움으로 연설문까지 쓰게 된 칼리는 ‘자폐증을 가진 사람이 자폐증에 대해서 말해 주지 않으면 어느 누가 알려 주겠느냐’는 말로 세상의 소란을 잠재운다. 그리고 모두에게 전한다. ‘모두에게는 내면의 목소리가 있고, 그 목소리를 밖으로 내기 위해 필요한 것은 오로지 당신 자신’이라고.

칼리의 목소리가 세상에 전해지기까지, 몸 바쳐 헌신한 ‘칼리 주식회사’의 숨은 주역들
아서와 태미가 절망 속에 지쳐갈 때쯤, 뜻밖의 조력자를 만난다. 처음에 태미는 지혜로운 시간제 교사인 다나를 고용하고 싶었지만 다른 일을 하고 있었고, 다나는 자신의 남동생 하워드를 소개한다. 아서와 태미는 칼리를 젊은 남자에게 맡겨도 되나 걱정했지만, 하워드를 만난 순간부터 절대적으로 그를 의지하기 시작한다. 하워드는 차분하지만 강한 리더십과 책임감을 지녔고, 곧 칼리의 치료팀에서 가장 중요한 사람으로 올라선다. 그는 타인이 보지 못하는 칼리의 장점을 보았다. 그리고 응용행동분석 치료팀의 언어 치료사인 바브는 다른 치료사들과 달리 칼리에게 동등한 상대인 것처럼 말을 걸었다. 아서는 “응용행동분석 치료사들은 규칙과 규약을 따랐지만, 바브와 하워드는 칼리를 따랐다.”라고 회고한다.
그리고 칼리가 열 살이 된 2005년, 놀라운 기적이 일어난다. 내내 징징거리며 뛰어다니던 칼리에게 바브가 원하는 걸 글로 쓰면 해 주겠다고 하자, 타자로 “그만 쉬어 화장실(Stop Break Bathroom)”이라고 썼다는 것이다. 바브와 하워드는 환호를 터뜨리며 눈물을 흘렸고, 칼리는 울음을 터뜨렸다. 왜 그러느냐고 묻자 칼리는 또다시 “도와줘. 이빨. 아파(Help. Teeth. Hurt)”라고 썼다. 칼리가 자기실현을 향해 나아가는 첫 여정의 시작이었다. 칼리는 이후 소셜미디어에 글을 쓰고, 연설문을 쓰고, 방송 출연까지 하게 된다. 이 책의 마지막에서 칼리는 말한다. “바브와 하워드는 주변 사람들에게 제가 혼자 힘으로 그 모든 것을 할 수 있다는 사실을 보여 주기를 원했어요.” 칼리 역시 이들의 헌신을 알고 있었다.

아내는 암 투병, 세 아이 중 둘은 쌍둥이, 그중 하나는 자폐아…….
희망적인 메시지보다, 희망으로 나아가는 처절한 여정을 기록한 아빠의 목소리
아서와 태미는 딸 칼리의 문제의 원인을 밝히기 위해 고군분투했지만, 명확한 답도 해결방안도 얻지 못했다. 칼리 한 아이도 힘든데, 첫째 매튜와 칼리의 쌍둥이 동생 타린까지 세 아이 모두를 신경 써야 했고, 태미는 림프종 진단을 받고 항암 치료도 해야 했다. 의연한 척 버텨온 아서는 어느 날 밤, 극심한 공포에 사로잡힌다. “아, 어떻게 하지? 나 혼자 남게 되면 어떻게 한담?” 나는 혼자 중얼거렸다. 얼굴에 물을 적시는 손이 덜덜 떨려 왔다. (P.29) 하지만 딸을 위해 아서는 포기하지 않았다. 물론 그 과정은 처절했다. 든든한 조력자 하워드와 바브를 만난 후에도 역경은 계속되었다.
“칼리가 조금만 더 장애가 있었다면 훨씬 쉬웠을 것 같아요.” 아내가 한탄 조로 말했다. “조금 더 몸이 불편했다면 어디든 넣었을 텐데.” (P.53) 아서와 태미는 칼리를 받아 주지 않는 학교 탓에 수없이 학교를 옮겨 다녀야 했고, 칼리를 담당할 치료사 자격 문제로 교육청과 싸우고, 밤새 자지 않고 뛰어다니며 소리 지르는 칼리에게 화를 내고 괴로워하고, 피로에 지쳐 임시 위탁을 맡겼다가 방치된 아이를 보고 후회한다. 그리고 더는 칼리가 다닐 공립 학교가 없게 되자, 하워드와 바브를 비롯한 치료사를 배치하고, 지하실 공간에 칼리에게 필요한 서류들을 쌓으며 ‘칼리 주식회사’를 만든다. ‘칼리의 몸이 커질수록 우리의 세계는 점점 작아지는 것 같았다.’라고 고백한 아서는 단순히 아빠라서 이 모든 희생과 헌신을 감수했다고 말하거나, 희망적인 메시지만 전하기 위해 이 회고록을 쓰지는 않았다. 마냥 아름다운 이야기가 아니다. 때론 외면하고 싶고, 역겨울 만큼 처절한 부분도 있다. 하지만 아서 플라이슈만은 자폐아 딸 칼리를 키우며 느낀 모든 감정과 역경의 시간을 고스란히 기록해 세상에 내놓았다. 그것이 이 책의 힘이자 가치이고, 세상의 모든 부모와 자녀가 이 이야기에 공감하는 이유가 아닐까.
나는 조용히 속삭였다. “칼리, 아빠는 네가 조용하고 행복해지길 원해. 말할 수 있으면 좋겠고. 재미있게 놀고, 친구도 사귀고 학교에도 갔으면 좋겠구나. 네가 스스로 자랑스러워할 만한 일을 했으면 좋겠어. 그리고 식탁에 앉아 같이 저녁을 먹고 대화를 나누었으면, 내 맘에 안 들겠지만, 첫 남자친구도 데려오고, 나중에는 정말 멋진 남편을 데려오면 좋겠구나. 네가 남들과 같은 삶을 살았으면…….” 나는 아이를 더 가까이 끌어안았다. 여전히 아이는 작고 부드럽고 따뜻했다. 나는 잠에 빠져들었다. (P.62)

페어런츠닷컴
자폐가 있는 것이 감정적으로나 신체적으로 어떤 느낌인지를 칼리가 설명하는 부분은 그야말로 경이로운 발견이다. 이것은 자폐증에 대한 인식을 높이기 위해 우리 사회 전체가 읽어야 할 책이다.

스쿨라이브러리 저널
자신의 목소리를 찾아 나가는 한 자폐 소녀와 그 가족들이 벌이는 힘겨운 투쟁, 인내의 과정, 감격스러운 승리가 잘 그려져 있다. 이 책은 자폐증을 앓는 사람들과 그 가족들, 그리고 그들과 소통하는 모든 사람을 위한 선물이다.

북리스트
심각한 자폐가 있는 아이를 키우는 부모의 애달픈 이야기를 담은 아서 플라이슈만의 이 감동적인 회고록이 더 빛나는 이유는 칼리가 직접 털어놓는 자신만의 이야기가 책의 곳곳에 담겨 있기 때문이다.

모니카 홀로웨이(작가)
아이를 키우며 여러 가지 가슴 아픈 순간을 경험했던 수많은 부모를 위한 책이다. 모진 역경을 딛고 일어난 칼리는 말은 할 수 없지만, 누구보다 할 말이 많은 어린 소녀의 내면적인 세계로 우리를 이끌어간다. 용기와 정직, 그리고 무엇보다 사랑으로 가득 찬 비교할 수 없이 아름답고 감동적인 이야기.
- 『카우보이와 윌스』, 『죽은 사람과 운전하기』 저자

리처드 코헨(작가)
이 책은 자폐증 세계의 희망적인 슬로건이자 힘찬 승리의 메시지이다.

홀리 로빈슨(작가이자 배우)
나는 자폐증에 관해서 그 어떤 의사나 전문가보다 칼리를 통해 더 많은 것을 배웠다. 칼리는 내가 상상할 수조차 없었던 방식으로 자폐증을 앓는 내 아들을 이해하고 소통하도록 도와주었다. 이 책은 자폐증에 대한 통념을 새로운 경지로 끌어올린다. 자폐증이 있어서 말하지 못하는 사람들이 감정도 생각도 없고 지능이 떨어진다는 세상의 인식을 완전히 뒤집어 놓는다. 칼리는 가장 맹렬하고 가장 가치 있는 자폐증 옹호자이다.
- 자폐증 운동가

커커스 리뷰
아빠와 스스럼없는 대화를 나누며 감정을 드러내는 칼리의 꾸밈없는 글에서 우리는 절로 미소를 짓게 된다. 또한, 자폐가 있는 아이가 머릿속에서 벌어지는 일을 말하는 장면에 이르러서는 놀라움을 금치 못한다. 감정의 냉탕과 온탕을 오가며 독자의 마음을 뒤흔드는 사랑스럽고 감동적인 이야기.

퍼블리셔스 위클리
이 가차 없고 충격적인 이야기 속에서 사람들은 그동안 자연스럽게 여겼던 소통의 능력이 칼리에게는 얼마나 치열하게 싸워 얻어내야 하는 값진 열매인지를 깨닫는다. 그 안에서 이루어지는 크고 작은 기적의 순간들이 묵직한 감동과 영감을 안겨 준다.

뉴욕 저널 오브 북스
재치, 유머, 진심이 담긴 칼리의 말은 지적인 힘과 개성으로 반짝거린다. 불굴의 투지와 재기발랄한 희망을 안겨주는 특별한 이야기.

템플 그랜딘(동물학자)
이 책은 자폐증이 있어서 말하지 못하는 사람도 내면의 삶은 누구보다 풍성하다는 사실을 명확히 보여 준다. 칼리는 독립적으로 타자를 치게 되면서 재치와 유머를 발휘하고, 자신의 감각적인 문제를 설명하며 세상을 향한 선의를 마음껏 펼쳐 보인다.
― 자폐아로 태어난 위대한 동물학자

프롤로그 006

1부 혼란의 탄생
1. 폭풍의 눈 012
2. 빨간 렌즈콩과 항암 치료 025
3. 기름칠 된 사다리 오르기 033
4. 불면의 밤 055
5. 집을 떠나다 063
6. 모두의 힘을 모아 071
7. 무너지는 감정 081
8. 정상이라는 분류 088

2부 내면의 목소리
9. 침묵을 깨다 096
10. 속삭임에서 고함으로 106
11. 폭발 직전의 캔 콜라 119
12. 인간 농장 128
13. 동떨어져 성장하다 136
14. 성장의 시간 159

3부 비상
15. 아주 멀고도 아주 가까운 189
16. 새로운 세계 203
17. 함께 가자꾸나 216
18. 세상이 문을 두드리다 224
19. 집에 돌아오다 243
20. 안녕이라고 말하는 법 266
21. 악마와의 조우 276
22. 줄다리기 290
23. 가장 바라는 꿈 308
24. 갈채 341
25. 저는 칼리입니다 353

에필로그 360

P.009 “우리 아이는 자폐아입니다.” 그 짧은 세 마디 말은 무수히 많은 이상한 행동과 결점을 설명해 주기에 충분했다. 그것은 ‘칼리가 다른 아이와 달리 이상하게 행동하고, 옷에 물 한 방울이라도 튀면 옷을 벗어 던지려 하고, 그네 타기 같은 반복적인 행동을 좋아하며, 말을 하지 못한다.’는 것의 줄임말이었다.

P.023 의사들이 우리에 대해서 ‘대단히 헌신적이고 세심한 노력을 기울인 부모’라고 기록에 적었지만, 우리는 칼리에 대해서 ‘아하’ 하고 깨닫는 순간을 경험하지 못했다. 막다른 골목은 또 다른 막다른 골목으로 이어졌다. 어쨌든 삶은 계속 살아내야 했다.

P.058 “이런 빌어먹을, 칼리.” 북받치는 감정으로 몸이 부르르 떨렸다. “그만해. 빌어먹을 짓 좀 그만하라고. 나도 지쳤어. 이 집에 살고 싶으면 똑바로 행동해야 해.” 나는 쏘아붙였다. 하지만 그런 뼈아픈 위협을 한 뒤에도 기분은 나아지지 않았다. 오히려 더 나빠졌고, 그 위협이 언젠가 빈말이 아니게 될지도 모른다는 두려움이 엄습했다.

P.062 “칼리, 아빠는 네가 조용하고 행복해지길 원해. 말할 수 있으면 좋겠고. 재미있게 놀고, 친구도 사귀고 학교에도 갔으면 좋겠구나. 네가 스스로 자랑스러워할 만한 일을 했으면 좋겠어. 그리고 식탁에 앉아 같이 저녁을 먹고 대화를 나누었으면, 내 맘에 안 들겠지만 첫 남자친구도 데려오고, 나중에는 정말 멋진 남편을 데려오면 좋겠구나. 네가 남들과 같은 삶을 살았으면…….”

P.076 책상 하나와 바구니 스타일의 서랍장 하나가 고작인 변변찮은 사무실 공간이 바로 ‘칼리 주식회사’의 공식적인 본부에 해당했다. ‘아이를 키우는 데 마을 하나가 필요하다’는 아프리카 속담이 있지만, 우리에게는 회사 하나가 필요했다.

P.171~172 “책을 읽는 데 시간이 얼마나 걸리니?”
“순간이요.” 칼리가 대답했다. 몇 년 후 우리는 그 말이 과장이 아니라는 사실을 깨닫게 되었다.

P.195 한번은 아내가 칼리에게 자폐증이 무엇인지를 직설적으로 물은 적이 있었다. “내게는 있는데 다른 사람들은 보고 싶어 하지 않는 거.” 아이는 시적으로 대답했다.

P.210 만약 사람들에게 자폐증에 관해서 한 가지를 말하라고 한다면, 이런 식으로 하고 싶지 않지만 그렇게 할 수밖에 없다는 것을 말하고 싶어요. 그러니 화를 내지 말고 이해해 달라고요. 사람들은 자신들과 같지 않거나 이상해 보이는 것을 좋아하지 않아요. 그러나 우리는 모두 똑같지 않은데 왜 같기를 원할까요?

P.322 저는 우리 모두에게 내면의 목소리가 있다고 믿어요. 그저 그것을 밖으로 끌어낼 방법을 찾아야 하는 것이죠.

P.358 계속 앞으로 나아갈 수 있었던 이유가 무엇인지? 때때로 그것은 그저 관성이었다. 그러나 우리는 칼리의 꿈이 수용되는 것을 놓치지 않고 바라본다. -중략- 우리가 다른 무엇을 할 수 있겠는가? 알람이 울리면 아침에 일어난다. 그리고 결코 ‘안 돼’ ‘아마도’라는 말을 받아들이지 않는다.