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고통을 삶의 일부분으로 받아들이며 살아가야 하는 한 여성의 통증 추적기!

아무도 답해 주지 않는 만성 질환의 진실을 직접 찾아 나선 투병기이자 병에 걸린 신체의 한계를 서서히 받아들이는 과정을 진심을 담아 전하는 『엄청나게 시끄럽고 지독하게 위태로운 나의 자궁』. 수세기 동안 외면당하거나 방치되었던 여성 질환에 관한 의학적 탐구를 해온 애비 노먼이 자신뿐 아니라 많은 여성이 앓고 있는 질병을 둘러싼 수수께끼를 풀어나가며 인내하고 스스로 힘을 갖춰나가는 과정을 고스란히 보여준다.

2010년 가을, 극심한 통증으로 거듭 병원 신세를 지게 된 후 몇 달에 걸쳐 그동안 무용으로 다져진 몸이 앙상해지고 관자놀이 근처 머리칼이 드문드문 하얘지게 되자 의사들은 스트레스나 성관계가 원인일 수 있다면서 항생제를 처방해주고 심리 치료를 권하면서 저자를 집으로 보냈다. 수업을 듣기는커녕 잠자리에서 일어날 수도 없었던 저자는 다니던 대학을 어쩔 수 없이 자퇴했고, 앞으로 수년 동안 이어지게 될 통증의 원인을 찾기 위한 긴 여정에 돌입했다.

병과 사투를 벌이면서 여성의 질병을 둘러싼 의학의 오래된 편견과 무능을 마주한 저자는 온라인 커뮤니티 ‘내 자궁에 대해 물어보세요(Ask Me About My Uterus)’를 시작했고, 1만 명에 이르는 회원과 생리, 자궁, 유산, 완경 등의 주제로 이야기를 나누었다. 통증이 부정된 사례는 저자뿐만이 아니었다. 신체의 고통을 호소하는 여성 환자들이 건강염려증, 히스테리, 꾀병 진단을 받은 역사는 길었다.

저자는 자신을 비롯해 통증을 호소하는 여성들이 가진 병이 여성 열 명 중 한 명꼴로 앓는다는 자궁내막증이었다는 것을 알아내고 자궁내막증을 비롯한 자신의 병을 탐구해나간다. 아직도 산부인과 내분비학이나 부인과 수술을 전문적으로 다룬 교과서는 자궁내막증은 자궁 내 세포가 잘못된 곳에 자리 잡게 되는 여성 생식기관의 질환이라며 천편일률적으로 되풀이해 언급한다고 이야기하면서 수세기 동안 방치되었던 여성 질환에 대한 풍부한 지식을 갖춰 자궁내막증의 원인과 치료에 대한 의료계 및 대중의 통념을 반박한다.

1. 질병 그리고 편견과 맞서 싸운 한 여성의 통증 추적기이자
아픈 몸의 한계를 받아들이는 과정을 생생하게 전하는 강렬한 산문

이 책은 아무도 답해 주지 않는 만성 질환의 진실을 찾아 나선 한 여성의 투병기이자 병에 걸린 신체의 한계를 서서히 받아들이는 과정을 진심을 담아 전하는 강렬한 산문이다.
20대 여성 애비 노먼(Abby Norman)은 전액 장학금을 받고 명문 세라로렌스대학(Sarah Lawrence College)에 입학하여 학업을 이어가던 2010년 가을, 극심한 통증으로 거듭 병원 신세를 진다. 이후 몇 달에 걸쳐 무용으로 다져진 그녀의 몸이 앙상해지고 관자놀이 근처 머리칼이 드문드문 하얘진다. 의사들은 스트레스나 (성관계 경험이 없던 그녀에게) 성관계가 원인일 수 있다면서 항생제를 처방하고 그녀를 집으로 보낸다. 수업을 듣기는커녕 잠자리에서 일어날 수도 없었던 노먼은 다니던 대학을 어쩔 수 없이 자퇴하고 이후 수년 동안 이어진 만성 통증의 원인을 찾기 위한 긴 여정에 돌입한다.
이 책은 저자 노먼이 환자로서 적극적으로 자신의 질병을 탐구한 통증 추적기이기도 하다. 1차 수술에서 자궁내막증을 발견하고 난소 낭종 배액술을 실시하였지만 이후에도 통증이 수그러들지 않자 의사들은 명확한 진단을 내리지 못한 채 그녀를 심기증(건강염려증), 심신증 환자로 몰아간다. 열여섯 살에 ‘미성년 자립’을 선택해 스스로를 책임지며 살아온 저자는 강한 의지를 갖고 병원에 일자리를 구하고 의학 도서관에서 공부하기 시작한다. 그 과정에서 아급성(亞急性) 충수염을 의심하여 의사에게 제안한 2차 수술로 실제 자신의 목숨을 구하기도 한다. 그러나 또다시 흔치 않은 증상이 나타나 의사들 역시 미궁 속에 빠지고, 그녀는 자신의 고통을 삶의 일부분으로 받아들이기로 결심한다.
노먼은 병과 사투를 벌이면서 여성의 질병을 둘러싼 의학의 오래된 편견과 무능을 마주하며 온라인 커뮤니티 ‘내 자궁에 대해 물어보세요(Ask Me About My Uterus)’를 시작했다. 이곳에서 1만 명에 이르는 회원과 생리, 자궁, 유산, 완경 등의 주제로 이야기를 나누었다. 수세기 동안 외면당하거나 방치되었던 ‘여성 질환’에 관한 의학적 탐구를 해온 저자는 자신뿐 아니라 많은 여성이 앓고 있는 질병을 둘러싼 수수께끼를 풀어나가며 각자의 고통을 털어놓고 적극적으로 소통하는 환자들의 입장을 지지하고 대변한다.

2. 여성의 질병은 어떻게 히스테리=꾀병=건강염려증이 되었나?

애비 노먼은 몇 주간 이어진 하혈과 극심한 복통이 찾아왔던 열아홉 살 때, 또 1, 2차 수술 후에도 끊이지 않는 통증 때문에 병원을 찾았을 때 의사에게 직접적으로 “이건 모두 환자분 머릿속에서 비롯됐습니다.”라는 말을 들었다. 유년기의 상처가 그녀의 질병에 영향을 미쳤다고 할 근거가 없지는 않다. 우울증과 거식증을 겪은 어머니와 외할머니의 방치 속에서 자랐기 때문이다. 그러나 그 모든 가능성을 탐색해 보아도 해결되지 않는 점이 있었다. 통증, 구역(욕지기), 피로감이 실제적이고 감당하기 벅찰 정도로 구체적이었던 것이다. 노먼이 자궁내막증을 비롯한 자신의 병을 탐구하기로 한 것에는 “이 병이 순전히 신체적인 것이지 하늘이 내린 벌이 아니라는 증거”를 찾기 위해서였다.
통증이 부정된 사례는 그녀뿐만이 아니었다. 신체의 고통을 호소하는 여성 환자들이 건강염려증, 히스테리, 꾀병 진단을 받은 역사는 길었다. 히스테리에 관한 가장 영향력 있는 사례 연구가 된 프로이트의 환자 ‘도라’나 브로이어의 환자 ‘안나 O’가 보인 증상은 억압된 성적 욕망, 남근 선망 때문이라기보다 오히려 여성 질환을 앓는 환자들의 증상과 닮았다.
노먼은 질병을 앓았던 여러 여성 유명인의 회고록을 통해서도 꾀병과 여성이 동의어가 된 사례를 보여준다. 희극 배우 길다 래드너(Gilda Radner)는 생리할 때쯤이면 극심한 피로감을 느꼈고 위장 문제를 겪었다. 고통을 호소하는 그녀에게 의사들은 불안과 우울 때문이라는 진단을 내리고 비타민, 소염제, 타이레놀, 항우울제 처방을 내렸다. 열 달 후 래드너는 난소암 4기 진단을 받았고 마흔 두 살에 사망했다. 소설가 힐러리 맨틀의 사례도 있다. “자궁내막증을 ‘커리어우먼의 질병’이라고 유행처럼 불렀다.”라고 회고하는 맨틀은 정신과 의사에게 글쓰기를 그만두라는 말을 듣기도 한다. 그녀는 ‘지나친 의욕에 따른 스트레스’라는 오진을 받고 몇 년씩 안정제를 복용한 뒤에 자신의 병이 자궁내막증이 아닌지 의사에게 물은 뒤에야 그 병이라는 진단을 받았다. 그녀가 한 다음의 말은 가부장적 의학계가 여성의 질병을 어떻게 보는지 단적으로 드러낸다. “내가 몸이 아프다고 말할수록 의사들은 내 정신에 문제가 있다고 했다.”
3. 의료계가 여성의 신체를 다루는 방식에 대한 논쟁적인 이야기를 담다

여성의 신체는 오래전부터 힘, 통제, 지식, 진실을 위한 영영 끝나지 않는 전쟁터가 되어왔다. 그중 자궁만큼 말 많고 탈 많은 신체 기관도 드물 것이다. 노먼은 자궁이 겪어온 잔혹한 역사를 살펴보며 의료계가 여성의 신체를 다루는 방식에 대해 비판적으로 서술한다.
1600년대에 일부 남성 의사들은 자궁이 여성이 앓는 모든 병의 근원이자 신체의 중심이라고 주장했다. 반면 자궁은 변변찮은 물건처럼 여겨지기도 했고, 통제할 수 없는 기관으로 여겨지기도 했다. 자궁이 사라지면 여성의 증상도 사라지리라는 생각에서 자궁을 절제하거나 제거하기도 했다. 체강에 사는 동물처럼 여겨지기도 했는데, 실제 중부 유럽에서는 자궁을 ‘두꺼비’를 뜻하는 독일어로 부르기도 했다. 자궁이 여성의 몸 안에서 팔짝팔짝 뛰어다닐 수 있다는 생각에서 비롯한 것이다.
장 마르탱 샤르코(Jean Martin Charcot)는 자궁이 히스테리의 주범이 아닐지 몰라도 난소가 신경장애의 도화선이 될 수 있다고 여겨서 이 이론을 증명하려 했다. 그는 ‘난소 압축기’라는 기계를 만들어내 여성 환자들의 난소를 짓눌러 히스테리를 일으키는 실험을 했다. 이 실험은 여성 환자들에게 어마어마한 신체적 고통을 주었지만, 난소가 히스테리의 추동력이라는 점 또는 히스테리라는 질병의 신경학적 토대가 존재한다는 점을 증명하지 못했다.
19세기 중반에는 증상이 어떻든 진정제 투여가 여성 환자를 위한 최우선적 치료로 주목받기 시작했다. 중독성 강한 에테르가 주로 쓰였고, 반의식 상태에서 여성 환자들은 그들을 성적으로 착취하려고 마음먹은 의사에게 취약했다.(53쪽)

4. 자신의 병에 대한 의학적 탐구를 통해
자궁내막증에 대한 의료계와 대중의 편견을 깨다

저자 노먼은 수세기 동안 방치되었던 ‘여성 질환’에 대한 풍부한 지식을 갖춰 자궁내막증의 원인과 치료에 대한 의료계 및 대중의 통념을 반박한다. 그녀는 자궁내막증의 치료에서도 통증의 해결보다 자궁이 갖는 통념, 상징을 보존하려는 강한 힘이 작용한다고 말한다. 대중매체는 자궁내막증을 주로 생식력에 관한 질병으로 다룬다. 이는 언론이 자궁내막증의 전문가라고 하는 중년 백인 남성의 연구를 인용하는 경우가 많기 때문이다. 의사들은 자궁내막증을 앓는 젊은 여성들에게 되도록 빨리 임신하라고 권유하고, 임신으로 자궁내막증이 나을 수 있다고까지 말한다. 노먼은 보스턴칼리지의 사회학 연구 교수인 캐서린 콜러 리스먼(Catherine Kohler Riessman)의 말을 인용해, 자궁내막증에 관해 이런 인식이 고착된 것은 의사들이 아이 없는 여성을 비정상적으로 보고 이를 질병으로 간주해 성차별적 사회규범을 강화했기 때문이라고 설명한다.(276쪽) 실제로 1930년대 초반 미국 의사 조 빈센트 메이그스(Joe Vincent Meigs)는 자궁내막증이 여성이 출산을 너무 늦게까지 미룬 결과라고 했다. 그는 “여성은 생리학적으로 유인원과 같기 때문에, 초경이 시작되고 14년에서 20년에 이르기까지 출산을 미룬다는 건 분명 잘못이다.”라고 했다.(270쪽)

노먼은 그간의 연구와 전문가 인터뷰 등을 통해 자궁내막증에 관한 의학계와 일반 대중의 통념은 대개 거짓이라고 밝힌다. 편견 몇 가지를 보자. 1) 자궁내막증이 자궁에만 국한된다는 편견. 자궁내막 병변은 간, 폐, 가로막 등에서도 발견된다. 뇌나 안구 뒤편에 자궁내막 병변이 생기는 환자도 있다. 2) 여성들만 앓는 질환이라는 편견. 이 편견은 태아의 골반강에서 자궁내막 병변이 나타나는 현상을 설명하지 못한다. 즉 태아에게도 자궁내막증이 생긴다. 장기간 에스트로겐 치료를 받은 일반적인 남성 환자에게서도 발견된다. 3) 생리에 따른 질환이라는 편견. 생리를 안 하는데도 자궁내막증 증상을 겪는다. 여성에서 남성으로 성전환을 할 사람도 자궁내막증의 만성 통증을 겪는다.

노먼은 이와 같은 편견에 대한 해답을 1980년대에 자궁내막증을 본격적으로 연구하기 시작한 데이비드 레드와인(David Redwine) 박사의 가설에서 찾는다. 레드와인은 혹스 유전자가 자궁내막증 발병에 중요한 구실을 한다고 믿는다. 즉 발달을 거치는 생식기관 내에서 혹스 유전자의 비정상적 분화 탓에 자궁내막 조직이 제자리가 아닌 곳에서 생겨나고, 그 잘못된 장소에서도 제 기능을 하게 된다는 가설이다. 그러나 현실은 이렇다. 아직도 산부인과 내분비학이나 부인과 수술을 전문적으로 다룬 교과서는 자궁내막증은 자궁 내 세포가 잘못된 곳에 자리 잡게 되는 여성 생식기관의 질환이라며 천편일률적으로 되풀이해 언급한다. ‘여성 열 명 중 한 명꼴’로 앓는다는 자궁내막증. 이조차 의료서비스를 이용하기 어려운 층을 제외한 통계임을 감안하면 이 질병에 대한 의학계의 관심과 투자가 얼마나 부족한지 짐작할 수 있다.

이다혜(『씨네21』 기자.작가)
“열아홉 살 때 갑자기 강력한 복통을 느낀 이후 인생이 완전히 달라진 여성이 있다. 애비 노먼은 젊은 여자 환자의 말을 제대로 믿어 주는 의사 찾기가 쉽지 않아 자궁내막증으로 고통 받은 긴 시간을 솔직하게 드러낸다. 자궁은 어떤 신체 기관보다도 도덕성, 그리고 장래(임신 가능성)와 연결 지어져 여성들을 괴롭힌다. 자궁이 세상의 중심이 되는 황망한 경험 속에서 저자가 열여섯 살부터 ‘법적으로 자립 선언을 한 미성년자’로 스스로를 책임지며 살아왔던 이유 등이 차례로 설명된다. 고통 때문에 외로움을 느껴본 사람이라면, 이 기록으로부터 위로받으리라. 나는 책장을 덮으며 당신에게 묻는다. ‘자매님 자궁은 건강한가요?’”

뉴욕 타임즈 북 리뷰
“노먼은 고통스러웠던 본인의 이야기와 의학사 및 최근 과학계가 벌이고 있는 논쟁의 흥미진진한 일화를 조화롭게 엮어내는 재능을 가진 훌륭한 이야기꾼이다.”

라이브러리 저널
“강렬한 산문. 과학 분야의 작가이자 편집자인 노먼은 병에 걸린 신체의 한계를 서서히 받아들이는 과정을 진심을 담아 전한다. 깊은 생각에 빠지게 하는 책.”

커커스 리
뷰
“강한 흡인력으로 깊은 인상을 남기는 노먼의 이야기는 역사와 문화 속에서 이어져 온 의사와 여성 환자의 관계를 낱낱이 파헤치며 해답과 건강을 찾는 여정 속에서 여성들이 제 목소리를 내기 위해 여전히 가부장적 의학계와 맞서 싸워야 하는 현실을 지적한다. 심기를 불편하게 하지만 꼭 필요한 중요한 책.”

린제이 피츠해리스
“몸속을 돌아다니는 자궁에서부터 난소 압축기까지, 애비 노먼의 책은 수세기 동안 남성 의사들이 여성의 신체를 어떻게 오해하고 부당하게 학대했는지에 관한 흥미로운 역사적 사실로 가득 차 있다.”
(도살의 예술The Butchering Art』의 저자)

작가의 말

프롤로그

1. 아무도 그 이유를 몰랐다
고통에 등급이 있다면
버릇처럼 아픔을 삼키다
원인을 알 수 없는 통증

2. 편견과 사투를 벌이다
여성=히스테리, 꾀병, 건강염려증
히스테리 진단의 희생양
히스테리와 신경쇠약
열일곱, 어느 아침
프로이트의 환자
수그러들지 않는 통증
산부인과를 찾다
초콜릿 낭종
다시 찾아온 통증
관심 받지 못한 병
자궁내막증 탐구
다양한 통념들

3. 나를 구하는 길
제인 선생님과 심리 치료
내 어머니 이야기
책의 위로
어머니를 닮는다는 두려움
사랑받고 싶었던 아이
나를 구하는 길
미성년자로 자립하다

4. 스스로 서다
상처 입은 새끼 원숭이
월터 할아버지의 가르침
꿈의 세라로렌스대학

5. 도움이 절실한 순간
도라, 억압된 욕망의 대명사
돌아갈 수 없는 길
“네 잘못이 아니야”

6. 통념을 넘어
자궁 없는 자들의 자궁내막증
생리의 공포
출산의 위험
생리 안 할 권리
생리는 자연현상이 아닌 만성질환
젠더 메디신
나의 첫 경험
사랑에 빠지다
나를 치유해 준 것들
성교통과 불안한 관계
의학 도서관에서 찾은 단서
내 목숨을 살릴 만큼의 공부

7. 남성들만의 리그
여성의 통증은 왜 늘 부정되는가
가임력 상실이 더 중요한가
통증에 대처하는 자세
“미친 여자 취급을 안 받게 됐어요”
스스로 진단을 내린 환자들
환자로서 연단에 서다
내 자궁에 대해 물어보세요

8. 다시 출발점으로
새로운 증상과 몇 가지 가능성
고통과 함께 살아가기
희망의 언저리

9. 죽거나 살거나
익숙한 고통, 낯선 고통
이것도 내 삶이 될 것인가
“그래서 어떤 이론을 갖고 있나요?”

에필로그

“이유는 몰라도 폴슨 박사는 내 통증을 비롯한 다른 무엇보다 가임력을 최우선으로 생각하는 눈치였다. 내가 생식력 저하에 대한 염려는 눈곱만큼도 내비치지 않았는데 말이다. 그래서 그 뒤로는 의사를 새로 만날 때마다 그 부분은 걱정하지 않는다는 점을 확실히 하려고 했다. 의사들은 가임력은 신경 쓰지 않는다는 여성 환자의 말을 그대로 받아들이기 불편해하고, 나중에 소송에 휘말리지 않으려고 환자의 가임력 보존을 고집한다고 짐작할 뿐이다.”-72쪽

“과학계와 의학계는 자궁내막증에 관해 잘 알지 못한다. 실제로 최신 연구에 정통한 쪽은 오히려 환자들이다. 이런 사실이 때로는 역효과를 낳지만 말이다. 환자가 자기 병에 대해 전문가가 되려고 하는 주된 이유는 병을 관리하고 치료하려는 것이다. 주치의의 진단에 반박하려는 게 아니다. 그러나 산더미 같은 의학 자료를 들고 오는 광적인 환자는 보통 호된 소리를 듣거나 구글 검색을 그만두라는 조언을 듣는다.”-81쪽

“‘생리할 필요가 없어요. 전혀.’ 박사는 단호하게 말했다. ‘임신하려고 노력하는 중이 아니라면 생리할 필요가 없어요. 임신이 끝나고도 생리를 꼭 할 필요는 없죠. 생리할 필요도 없고, 생리통을 겪을 필요도 없어요. 피를 볼 필요가 없어요. 그럴 필요가 전혀 없어요. 그럴 의무도 없고요.’” -220쪽

“생리를 안 하는 게 ‘부자연스럽다’고 말하는 환자들이 많았다고 한다. 박사는 이렇게 반박했다. ‘그럼 생리가 ‘자연스럽다는 건’ 무슨 의미일까요?’ 마린 박사를 비롯해 여러 의사들이 생리가 여성에게 자연스러운 현상이라는 생각이 시대에 뒤떨어졌다고 지적했다. ‘사람들은 피를 흘리지 않으면 자연스럽지 않다고 생각하죠. 피를 흘리는 게 자연스럽지 못한데 말이에요.’ 박사가 말했다.” -220-221쪽

“[소설가 힐러리] 맨틀은 오늘날 다른 많은 환자들과 마찬가지로, 의학책에서 자궁내막증에 관해 읽고 혹시 자신의 병이 자궁내막증이 아닌지 의사에게 물은 뒤에야 그 병이라는 진단을 받았다. 그녀의 말로는 ‘지나친
의욕에 따른 스트레스’라는 오진을 받고 몇 년씩이나 안정제를 다 복용한 뒤에야 자궁내막증 진단이 나왔다. 그녀는 자신이 신체 증상에 대해 한마디도 안 했더라면 상황이 더 나았을지도 모른다고 자주 이야기한다. 의사들이 그녀의 증상을 늘 심신증으로 여겼기 때문이다. ‘내가 몸이 아프다고 말할수록 의사들은 내 정신에 문제가 있다고 했다.’” -269-270쪽

“난 통증 속에서 산다기보다는 통증과 함께 산다고 생각하기를 좋아한다. 그것으로부터 벗어나야 한다거나 빼앗긴 삶을 다시 찾아야겠다고 생각하지 않는다. 통증을 나 자체라고 여기기보다는 통증을 규명하려고 노력한다. 통증의 복잡 미묘함, 결국 우리 혼을 빼는 치명적인 마법을 이해할 수만 있다면 날 덮치려 하는 통증의 힘을 빼앗을 수 있다고 스스로 다독인다. 뭐가 됐든 답을 찾을 수 있다는 희망이 내가 잠에서 깨어나 침대에서 지친 몸을 일으키는 이유다. 그 희망이 내가 주변 세상에 참여하는 이유다. 나는 계속 두리번거리며 찾는다. 전에 답을 찾았기 때문이다. 답은 존재하고, 난 그걸 알아볼 수 있다. 그 점이라면 내게 증거가 있다. 나 자신이 증거다.” -318쪽