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치매 진단을 받은 사람이 직접 써내려간 최초의 인생 회고록
“널 잊고 싶지 않아! 하지만 언젠가 너와 헤어져야 한다는 걸 알아.”

기억을 잃어간다는 것은 무엇을 의미할까? 어제의 나를 잊어가고, 내일의 나를 예측할 수 없다는 것은 자신의 삶과 정체성에 대한 혼란과 공포를 불러일으킨다. 58세에 치매 판정을 받은 웬디 미첼은 그런 상황에서도 절망하지 않고 자기 내면 속의 슬픔과 사랑을 이야기하면서 깊은 감동과 통찰, 그리고 희망과 용기를 끝까지 잃지 않는다.

★ 새로운 것을 알게 해준다. 〈가디언〉 ★ 이것은 ‘기적’이다. 〈텔레그래프〉 ★ 많은 사람들이 가까이 두고 읽어야 할 책. 〈파이낸셜 타임스〉

‘그럴 리 없다’고 생각했지만… 이제부터 어떻게 살아가야 할까?
“가장 소중한 너마저 알아보지 못하는 순간이 오더라도 난 널 여전히 사랑해!”

처음엔 단순 뇌졸중 같았다. 강변을 달리는데 머릿속이 멍하고 평소의 내가 아닌 느낌이 들었다. 그러다가 한순간 넘어져 바닥에 얼굴이 부딪혔다. 아스팔트에 파인 자국도, 건들대는 블록도, 발부리에 걸릴 물체도 없는데. 그런데 왜 그랬을까? 병원에서 이런저런 검사를 받고 이상 증세의 원인을 찾는 날들이 이어지고…… 자꾸만 주위를 어슬렁대는 단어 하나, 치매.
2014년 7월, 좁은 진료실로 들어가 의사 앞에 놓인 서류를 힐끗 보았다. 알츠하이머. 한순간 마음이 차분해지고 질문할 게 없다. 쉰여덟 살, 방금 초기 치매 진단을 받았다. 몇 주 전 연금회사가 66세에 은퇴하면 된다고 했는데…… 의사가 말한다. “행운을 빌어요.” 이것은 또 다른 시작일까? 아직은 엄마로서 두 딸에게 활기찬 모습을 보여주고 싶지만 남 얘기 하듯 말한다. “예상한 그대로야.”

고령화 사회로 접어든 우리나라에서도 치매가 중요한 사회문제로 떠올랐다. 영화나 TV 드라마에서는 치매가 단골 소재로 다루어지고 있다. 국민건강보험공단의 조사 분석 결과에 따르면 치매 환자가 50만 명이 이르고 매년 10퍼센트씩 증가하고 있으며, 진료비가 2조 원에 육박했다고 한다. 노인 10명 중 1명이 치매를 앓고 있는 것이다. 그 심각성을 인지한 정부에서도 치매 국가책임제를 시행하고 있지만 치매 질환자와 그 가족은 여전히 경제적?정신적 고통을 감내하고 있다.
그런데 아직까지 치매 환자를 바라보는 사람들의 눈길이 곱지만은 않다. 그들을 어떻게 대하고 보살펴야 하는지조차 알지 못한다. 초기 단계인데도 방치해두는 경우가 많다. 그러다 보니 증세가 빠르게 악화된다. 가족들은 당혹스러워하고 현실을 받아들이기 힘들어한다. 이 책의 주인공이자 저자인 웬디 미첼의 이야기는 치매를 앓는 사람이 그 과정을 직접 써내려갔다는 점에서 감동적이고 의미 있게 받아들여진다. 웬디 미첼은 치매 판정을 받더라도 어떤 마음을 갖느냐에 따라 얼마든지 인지 퇴행을 늦출 수 있고, 기억을 잃어가더라도 소중한 것들을 간직할 수 있으며, 가족 또는 주변 사람들과 새로운 관계를 맺어갈 수 있음을 생생하게 보여준다. 또한 마음속 두려움과 공포, 좌절, 불안 등에서 벗어나 현실을 긍정적으로 바라보면서 잃어버린 활기를 되찾아가는 과정을 솔직하게 증언한다.

웬디 미첼은 NHS(영국의 국민건강보험공단)에서 20년간 근무한 싱글맘이다. 초기 치매 진단을 받은 그녀는 주변 사람들에게 털어놓을 수조차 없는 갑작스런 인지 퇴행을 겪으면서 혼란스러워한다. 간단한 단어조차 생각나지 않고 운전 중 우회전을 못하는 등 스스로 당황스러운 상황이 잦아진다. 낯설고 두려운, 새로운 삶이 시작되었다!
이 책은 웬디 미첼이 치매와 맞서 싸우면서, 그리고 자신의 삶 안으로 포용해나가는 과정을 담고 있다. 흔히들 치매 진단을 받으면 요양원에서 누워 죽음을 기다리는 모습을 상상한다. 하지만 그녀는 직장 생활을 할 때보다 더 바쁘게 생활한다. 과거를 잃어간다는 사실을 잊으려고 현재에 더욱 몰입한다. 치매 환자에 대한 사회적 편견과 선입견을 바꾸기 위해 알츠하이머 협회에서 진행하는 프로젝트에 참여하고, 대중 강연을 하고, 치매 환자들과 교류하고, 블로그를 만들어 자신의 상태를 기록하면서 다양한 정보를 공유한다. 그러는 중에도 딸들을 향한 사랑을 더욱 깊이 간직하려 애쓰고, 그 모든 과정을 누구에게 의지하지 않고 혼자서 해내려 한다.

비록 내가 알던 ‘그 사람’은 점점 멀어져가지만
내 삶과 소중한 것을 포기할 순 없어!
“얘들아, 너희를 못 알아보는 날이 오더라도 여전히 사랑한다는 걸 잊지 말아줘.”

잊지 않을 거라고 매번 다짐한다. 지난 추억이 담긴 사진들을 벽에 매달아놓고, 매일 아이패드와 휴대전화에 알람을 설정한다. 머릿속에 안개가 짙게 끼는 날에는 조용히 앉아 정원을 내다보며 겁먹지 말고 기다린다. 그러면서 내일은 더 나을 거라고 나 자신을 위로한다. 영화 ?스틸 앨리스?의 시사회에도 참석하여 세계적인 스타 줄리안 무어에게 말한다. “순간을 위해 살아요. 이제는 계획을 세우지 않지요. 다가오는 하루하루를 그냥 즐겨요.”
이제 치매와 함께 살아가는 데 익숙해져간다, 하루하루 상태가 더욱더 악화되어가지만. 옆자리는 늘 비어 있고 자취를 감춘 친구들도 있지만 누구의 도움도 받지 않고 여전히 혼자서 생활한다. 집 안에서 가만히 앉아 병이 깊어지기를 기다릴 수는 없기에 더 나은 환경을 찾아 이사도 하고, 가구 안의 물건들을 찾을 수 있도록 사진을 찍어 붙여둔다. 그런 노력을 비웃는 듯 생각이 통제력을 잃고, 공포가 엄습하고 두려움이 머릿속을 휘저으면서 글자를 입력하기조차 힘들어지는 날이 왔다. 블로그를 못 쓰면 어떻게 기억을 저장하지? 어떻게 의사소통할 수 있을까? 화면에 대고 소리치고 싶다. ‘도와줘!’라고.

웬디 미첼은 치매 진단을 받은 뒤에도 결코 자신의 삶을 포기하지 않았다. 기억을 잃어가면서도 자신이 고민하고 생각하는 것들을 주변 사람들과 적극적으로 나누고, 자신의 병을 숨기려 하지 않고 용기 있게 드러냈다. 그녀의 이야기는 많은 치매 환자에게 따뜻한 위로와 유용한 조언이 되고 있다. 예전의 나를 잃어간다는 것이 어떤 의미인지, 그리고 치매 진단을 받더라도 얼마든지 ‘가치 있게’ 살아갈 수 있으며 주변 사람들을 알아보지 못하더라도 그 사랑과 행복했던 감정은 잃어버리지 않았음을 보여주고 있다.
치매는 언제든, 누구에게나 찾아올 수 있다. 그것도 불시에. 그런 경우 우리는 어떻게 받아들이고 행동해야 할까? 마땅한 치료법조차 없이 ‘살아 있는 죽음’의 과정을 겪으면서 얼마나 슬퍼하고 좌절하게 될까? 그런 점에서 이 책은 나와 내 가족, 그리고 주변 사람이 조만간 겪을지도 모르는 상황에 좀 더 현명하고 차분하게 해결해나가는 길을 알려주고 치매 환자에 대한 인식을 새롭게 바꿔준다.

커커스 리뷰
이 책에서 웬디 미첼은 알츠하이머 진단 후 고통스러웠던 자신의 삶이 어떻게 바뀌었는지를 이야기한다.

북리스트
치매 진단을 받고 깊은 상실감에 빠져 있는 사람들이 반드시 읽어야 할 책이다.

라이브러리 저널
이 책은 치매 진단을 받은 사람들에 대한 인식을 변화시키고 치매 환자를 보살피는 사람들에게 유용한 정보와 통찰력을 제공할 것이다.

옵저버
유머와 센스가 넘치는 이 회고록은 치매 진단을 받은 사람도 보통 사람과 다르지 않다는 것을 보여준다.

더타임스
웬디 미첼은 치매 환자를 아는 사람이라면 누구나 이 책을 읽어야 한다는 명확한 시각을 제공한다.

선데이 타임스
세상에 웬디 미첼 같은 사람이 더 필요하다. 우리 모두 배울 수 있는 책이다.

텔레그래프
이 책의 기적은 (치매의) 경험을 포착해 우리에게 보여주는 것이다.

마이클 페일린(영국 배우)
웬디 미첼은 영감인 동시에 길잡이다. 자신이나 가족이 치매에 적응하려고 애쓰는 이들에게 이 책은 엄청난 도움이 될 것이다.

리사 제노바(『스틸 앨리스』의 저자))
초기 치매 환자의 정신과 마음, 그리고 삶의 내부에서 용기와 밝은 빛이 넘치는 여정.

나이 때문이라고?
아니야, 그럴 리 없어
혼자가 아니야
난 일할 수 있어
‘가치 있는’ 사람이 될 거야
분홍색 자전거를 타고
「스틸 앨리스」를 만나다
준비되지 않은 작별
치매와 ‘함께’ 살기
아직 ‘배울’ 수 있다
해결책은 항상 있어요
도와줘!
떠나가는 것들
바깥세상으로 계속 나아가기
그래도 빼앗기지 않은 것들

감사의 말
옮기고 나서

난 여기 병원에 혼자 와서, 좁은 신경과 의사의 진료실에 앉아 있다. 여의사는 우리 사이에 놓인 서류를 뒤적인다. 의사가 말을 시작하자 말이 아니라 날 보는 눈빛이 내 마음에 깊이 박힐 것 같다. 측은해하는 기색이 완연한 눈빛. 사실 그녀는 늘 간단히 말하는데, 내가 좁은 진료실로 불려 들어간 후 그마저도 필요 없었다. 의사가 앞에 놓인 서류를 집기 전에 난 힐끗 보고 진단명을 알았다. 알츠하이머. 이제 의사는 문건에 적힌 그 어휘와 다른 어휘?치매?를 가리킨다. 펜으로 두 단어를 교대로 짚으면서, 이게 내 주치의인 가정의에게 보낼 편지라고 설명한다. 이 순간 난 그녀가 두 단어를 지적하는 이유가 궁금할 뿐이다. 내가 그녀의 말을 믿는지 확인하려고, 더 확실히 해두려고 그럴까? 내가 사실을 받아들이는 내색을 하지 않고 무표정해서일까? 난 눈만 움직여 앞에 놓인 문건을 쳐다본다. 난 차분하다. 질문할 게 없다. 대답이 앞에 문서로 남아 있는데 뭘. 비디오에서 키스 올리버는 치매의 여러 긍정적인 면을 말했지만, 난 치매 진단을 받을 준비가 안 되어 있다. 그 허망함에 대비 못했다. 이 단어들이, 이 편지가 모든 것을 바꾸리란 걸 알기에, 내가 아는 삶을 바꿔버리란 걸 알기에. 이 어휘들은 내가 아는 인생을 ‘훔쳐갈’ 것이다. 나는 쉰여덟 살인데, 방금 초기 알츠하이머 진단을 받았다. [난 혼자가 아니야]에서

상태가 나쁜 날, 텔레비전 화면이 꺼지기 시작할 때처럼 흐릿해서 더 이해하기 어려워진다. 안개가 내려앉고 어리둥절해서 눈을 뜬 순간부터 명확한 게 없다. ‘여기가 어디지?’ 침대 옆에 놓인 메모지 속 내 글씨가 낯설기 짝이 없고, 잠든 사이 누군가가 살그머니 들어와 써놓은 어휘 같다. 그런 날이면 아무것도 도움이 되지 않는다. 마치 밤사이 잠결에 뇌가 비워지고 재부팅되어, 공장에서 출시할 때처럼 세팅된 것 같다. 매일 아이패드와 휴대전화 알람이 약 먹을 시간이라고 일깨워준다. 매일같이 하루 두 번 하는 단순한 일이지만, 상태가 나쁜 날은 알람이 울리면 그게 뭔지 모른다. 매번 그렇다. 알람이 없으면 약 복용은 물 건너간 일이다. 그런 날은 내가 엉킨 목걸이 줄 같다. 한자리에 몇 시간이고 앉아 꼬인 매듭을 풀려고 끙끙댄다. 뇌에게 가장 간단한 말을 시키려고 애쓴다. ‘오늘이 무슨 요일이지? 전화기에 알람 설정을 해두었나? 힌트를 얻을 옷가지를 내놓았던가?’ 차분할 때는 참을성 있게 앉아 목걸이를 풀면서, 현실을 파악하거나 안개가 걷히기를 기다릴 수 있다. 하지만 목구멍에 공포가 치밀면, 그게 심장을 삼켜서 박동이 더 세고 빠르고 소란해지면, 내가 지고 말면 이 ‘목걸이’가 답답해진다. 그래서 목걸이를 바닥에 팽개치지 않으려고, 생각이 구슬처럼 흩어지게 하지 않으려고 안간힘을 쓴다. [분홍색 자전거를 타고]에서

치매가 괘씸한 것은, 내게서 빼앗아가는 것 때문이 아니라 딸들을 괴롭히려는 수작 때문이다. 그들에게 초래할 혼란 때문이다. 치매는 멋대로 굴어서 삶을 넝마로 만들고, 온전한 사람이 있던 자리에 망가진 해골을 남겨놓는다. 나는 항상 그 남편처럼 여전히 할 수 있는 일에 집중한다. 영상통화 같은 사소한 수단이 고맙다. 덕분에 여전히 딸들의 얼굴을 보고, 헷갈리는 전화 거는 일을 면할 수 있다. 하지만 그렇지 않은 날도 있다. 그런 때는 치매가 스멀스멀 생각을 파고들어 피하려고 버둥대는 현실을 휙휙 보여준다. 긍정적으로 볼 수 없고, 그날 스치는 생각마다 상실감이 달려든다. 나 자신, 정신, 장래, 현재를 믿지 못하게 만든다. 그 순간 문득 감당하기 버거운 사실이 떠오른다. 미래는 애매한 개념일 뿐, 확실한 것은 내가 퇴행한다는 사실밖에 없다?딸들은 그 과정을 고통스럽게 지켜볼 테고. [아직 ‘배울’ 수 있다]에서

얼른 의문을 지워버린다. 그 생각을 하고 싶지 않다. 현재의 방향으로 돌리고 싶을 뿐, 그 길로 내려가고 싶지 않다. 하지만 그 ‘지금’이 매일 변한다. 오늘의 나는 6개월 전과 다르다. 그때의 나는 1년 전과 달랐다. 본모습을 잃어가고 있다. 그게 가장 두렵다. 내가 가진 건, 우리 모두가 가진 건 그것밖에 없으니까. ‘나’라고 부르는 그것. 새로운 나를, 뿌연 기억을 가진 나를 믿을 수 있을까? 지금부터 6개월이나 1년 후의 그 사람은 어떨까? 그 사람은 해나갈 수 있다고 똑똑히 밝힐 수 있을까? 계속 나아가고 싶다고 말할 수 있을까? (…) 내가 독립적으로 살 수 있는 유효기간이 있음을 안다. 아직 찾거나 알아보지 못한 선택지가 있을지도 모른다. 언제까지 아이패드에 알람을 설정해서 식사와 약 먹는 시간을 챙길 수 있을까? 이런 장치는 혼자 지내게 돕는 기본 요소다. 지금의 나는 요양원 입원을 원치 않는다. 하지만 앞으로의 나는 어떨까? 그 사람은 요양원을 어떻게 느낄까? 난 아직 그 사람을 모르고, 예전의 나를 잊었다. 지금의 나 역시 완전히 신뢰할 수는 없다. 그래서 ‘지금’이 더 좋다. [그래도 빼앗기지 않은 것들]에서