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원수 같았던 아들이 소중한 인생의 동반자가 되기까지!
자폐 자녀를 둔 엄마의 웃기고 울리는 그림일기

청년아기인 자폐아 아들과의 일상과 아들의 장애를 받아들이고 아들과 함께 웃게 되기까지의 어머니의 마음을 그림과 글로 담았다. 이 모자에겐 특별하지 않은 하루하루의 기록들이 장애인을 가족으로 둔 이들뿐만 아니라 그렇지 않은 이들에게도 위로와 감동을 선사한다.

장애아의 부모가 된다는 것,
그 무거운 삶 위에 피어난 뜻밖의 웃음과 행복

갓난아이를 둔 엄마들에게 희망을 주는 말이 있다. 바로 ‘백일의 기적’이다. 불균형적인 아이의 생활패턴이 생후 100일이 지나면 안정을 찾는다는 데서 생긴 말이다. 물론 그 기적이 반드시 ‘백일’에 찾아오는 것은 아니라지만, 분명한 것은 그날이 오고야 만다는 사실이다. 그것을 알기에 엄마들은 아이의 잠투정과 잦은 수유로 인한 피로를 이겨낼 수 있다.
오늘의 어려움과 고단함을 이길 수 있는 힘은, 이러한 소망이다. 끝이 있다는, 지금보다 나아진다는 소망. 생각해 보면 우리는 인생의 많은 시기를 소망을 바라보며 지나오지 않았던가. 그 시간의 끝이 마음속으로 그려 온 소망과 달랐을지는 몰라도, 적어도 그 소망이 힘든 시기를 지나는 동안 나를 다독이고 끌어주는 따뜻한 손이었음은 부인할 수 없을 것이다. 그런데 만약, 갑자기 내 삶으로 들어온 어떤 문제가 평생 지속된다고 하면 어떤 마음일까.
이 책은 발달장애아를 키우는 어머니의 이야기다. 결혼과 함께 시작된 자녀를 향한 여러 가지 꿈은, 아이의 장애판정과 함께 사라졌다. 초등학생이 되어도 말을 잘하지 못하고, 그래서 행동으로 감정을 표현할 수밖에 없는 아이. 초등학생이 되도록 기저귀를 떼지 못하고, 무슨 사건이 일어나면 무조건 범인으로 지목되는 아이. 아이는 보통의 또래들에게 환영받지 못했고 하루가 멀다 하고 사고를 쳤다. 하지만 이런 것들보다 저자를 더욱 힘들게 한 것은, 장애가 고칠 수 있는 질병이 아니라는 사실이었다. 그래서 저자는 ‘장애’를, 희망 없고 숨 막히는 단어라고 이야기한다.
놓아 버릴 수도, 남이 대신 살아줄 수도 없는 삶을 울고, 싸우고, 원망만 하며 살 수는 없었기에 저자는 변할 수 없는 부분에 대한 집착을 버리고 변할 수 있는 부분으로 시선을 돌리자고 결단한다. 그리고 그 시선이 멈춘 곳엔 자신이 있었다. 아들의 장애를 받아들이지 못하는 자신의 마음을 열고, 아들에 대한 그리고 자신의 삶에 대한 태도를 바꾸는 것. 그때부터 새로운 날들이 시작됐다.
눈여겨볼 것은, 변화를 위한 결단을 시작으로 마침내 지금의 자리에 올 수 있었던 것은 주위 사람들의 도움 때문이라는 저자의 말이다. 기꺼이 눈물 가득한 삶에 들어와 함께 아파하고 함께 기도하며 함께 걸어 준 고마운 사람들. 저자는 그들이 있었기에 외롭지 않았다고 한다. 물론 함께 걷는 이가 있다고 해도 장애가 비장애로 바뀌는 ‘백일의 기적’ 같은 건 일어나지 않았다. 그러나 ‘너 때문이야’라는 원망이 ‘고맙고 사랑해’라는 고백이 되었고, 전쟁터 같던 하루하루가 봄날의 꽃길이 되었다. 그리고 어느덧 스물두 살이 된 아들은, 뒷사람을 위해 문을 잡아 주는 매너남이 되었다.
‘자폐 자녀를 키우는’이라는 표현이 무안할 만큼, 저자의 그림과 글은 무척 유쾌하다. 아들의 엉뚱한 말과 행동이 이처럼 개그 요소가 될 수 있는 건, 아들의 모습을 있는 그대로 받아 주고 소중하게 여기는 엄마의 마음 때문일 것이다. 어떤 표정을 지어도, 무슨 말을 해도 웃음이 나는 건 사랑으로밖에는 설명할 수가 없다.
아들의 서툰 말 한마디 한마디를 이토록 유쾌하게 바라보는 저자의 모습에서 사랑받음의 의미를 새삼 깨닫게 된다. 그 깨달음이 주는 위로가 참 커서 저자의 글과 그림을 하나의 책으로 엮는 작업이 행복했다. 이 위로와 행복이 이 책을 읽는 모든 이들에게 부디 전해졌으면 한다. 더불어 해결되지 않는 무언가를 안고 걸어가는 누군가에게 이 책을 펼쳐 든 모든 이들이 좋은 벗이 되어 주길 바란다.

프롤로그_내 인생의 동반자 4

part1 사춘기
사춘기 16
달력 칠하기 18
수향이 누나 20
세상의 모든 누나 22
지나야 하는 시간 24
콧구멍 막기 26
남자들의 품에 안기다 28
태훈이 안경의 비밀 32
시간 차 사과 36
김재벌 38
핸드폰 얼굴 40
오줌싸개 시절 44
다녀왔습니다 46
친구 48
겨울 아침 52
특수학교로 전학 54
애교 58
순대볶음 62
태훈이가 싫어하는 것 64
눈 꼭 감기 66
방귀 68
하고 싶은 말 70
단장 74
폼내기 76
아침인사 78
진짜 엄마 되기 80
기 싸움 84

part2 우리 집 돼지
우리 집 돼지 91
눈에는 눈 이에는 이 92
만 원어치 94
꼼수 96
매너손 98
햇츠온 머스타드 옐로우 노란 옷 100
꽃이불, 꽃청춘 103
검지와 중지 107
지극히 작은 자 108
도대체 왜 112
남다른 포스 114
기다림 연습 116
미안해 118
나의 말, 너의 말 120
김 쓰리 124
안대 128
태훈이의 말 130
시대를 앞서가는 패피 132
태훈이의 꿈 135
30번 버스 136
후유증 138
알아 친구 139
수탉이에요 140
융통성 142
우리 집 강아지 145
태훈이에게 결혼이란 146
거짓말 148
소중한 인연 150

에필로그_고마워, 사랑해 154

화장실에 있는데 태훈이가 중얼거리는 소리가 들린다. 또 시작이다.
태훈이는 요즘 세상 모든 누나를 안고 싶다.
“윤지윤 누나를 더 쎄게 안아 달라고 했다아~얏. 유수향이를 더 쎄게 안아 달라고 했다아~얏. 박상희 누나를 더 쎄게 안고 싶다아~얏.”
고만해라아~얏(사춘기야 빨리 지나가라아~얏!) (p.22)

지금도 태훈이는 괴물이 어디로 갔는지 물어본다.
“엄마! 괴물 어디로 갔어요? 괴물 어디에 살아요?”
“괴물은 울산으로 갔어.”
처음에는 태훈이에게 괴물은 서울에 산다고 말했는데, 아차 싶은 일이 생기고 말았다. 친구 전시회가 있어서 서울을 갈 거라고 말했더니 자기는 안 간다는 것이었다. 괴물 때문이었다! 빨리 괴물을 다른 지역으로 이동시켜야겠다 싶어 생각해 낸 곳이 울산이었다.
“태훈아! 괴물이 울산으로 갔대!”
그 괴물은 아직 울산에 살고 있다. (p.64)

말이 늦고 어눌하면서도 좋지 않은 말은 왜 이리도 빨리 터득하는지, 정확한 뜻을 알지도 못하면서 들은 말을 아무에게나 사용하니 싸움거리가 됐다. 태훈이를 매우 예뻐해 주던 형이 있었는데, 태훈이가 혼자 가서 그에게 욕을 했나 보다. 몇 번을 찾아가서 미안하다고 했지만 쉽게 마음을 풀지 않았고, “교육 잘 시키라”는 말로 내 사과를 받았다. 그의 입장에서는 그럴 수 있는 일이었다. 사실 태훈이는 “형이 너무 좋아요”를 반응이 큰 욕으로 대신한 것이었는데, 설명을 한들 이해되지 않을 것 같았다. 오히려 그 설명이 그를 더 화나게 할 것 같아서 그저 입을 다물었다. (p.121)

이 행복을 모르던 때가 있었다. 우리는 무지무지 싸웠고, 그래서 나는 슬펐고, 괴로웠다. 내게 이런 아이가 있는 게 싫고 싫었다. 왜 하필 이런 아픈 아이가 내게 왔을까. 물건이라면 진작에 반품하거나 버렸을지도 모른다.
그런데 만약 자식이라도 반납이나 버리는 게 가능해 내가 그렇게 했다면, 그 뒤에 숨겨진 귀하고 값진 선물을 나는 끝내 발견하지 못했으리라. 이제는 안다. 태훈이가 왜 내게 선물인지. (p.156)