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아이는 누가 길러요

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  • 저 : 서이슬
  • 출판사 : 후마니타스
  • 발행 : 2018년 03월 19일
  • 쪽수 : 288
  • 제품구성 : 전1권
  • ISBN : 9788964373026
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    • 사은품

    책소개

    10만 분의 1 확률로 태어나는 선천성 희소 질환 클리펠-트레노네이 증후군(Klippel-Trenaunay Syndrome)을 앓는 아이와 함께 사는 엄마의 에세이. 아이의 자존과 양육자의 공존과 나아가 사회와 공생하는 육아를 제시한다. 1부에서는 희소 질환 아이를 둔 엄마로서 아이를 관찰하며 얻은 ‘아이는 스스로 큰다’라는 깨달음을, 2부에는 주 양육자로서 아이를 바라보며 품어 온 생각과 일상을 담았다. 3부에는 지금까지 아이와 함께 부딪혀 온 세상과 사회에 대한 경험, 그에 대한 생각과 그 너머의 바람을 담았다. 단순히 ‘아픈 아이를 기르는 엄마’의 이야기, ‘힘든 여건 속에서도 씩씩하게 사는 가족’의 이야기가 아니라, 지극히 사적인 것으로 여겨지는 육아라는 영역을 관통하며, ‘엄마’로서만이 아니라 한 사회의 구성원으로서 세상에 대해 품었던 질문들을 담아냈다.

    추천사

    누구나 경계에 서있다. 평범함과 특별함, 정상과 비정상의 경계와 허다한 구별짓기 속에서 저마다 줄타기를 하며 살아간다. 저자는 10만 명 중 하나라는, ‘KT’라 불리는 낯선 이름의 희소 질환을 지니고 태어난 아이의 주 양육자로서 장애와 비장애의 경계 자체에 의문을 품는다. 또 미국 유학 중인 가정의 구성원으로서 아이를 대하는 서로 다른 사회적 태도와 환경의 경계에서 흔들거린다. 그 경계에서 저자가 되뇌는 다짐은 이렇다. " 사람들과 함께, 어딜 가나, 10만 명 중 단 하나여도 외롭지 않은, 로봇 다리로 활보해도 괜찮은, 그런 곳을 만들고 싶다." 타인의 고통이나 필요에 응답하는 것이 책임이고, 그 책임을 공유하려는 것이 인권감수성의 기초이다. 우리 사회에서 이 책임을 무시해 온 대표적 사례가 ‘돌봄 책임’의 회피와 전가이다. 사회의 다른 구성원들은 뭔가를 대주는 게 아니라 ‘ 사람을 만드는’ 성장에 참여해야 한다. 성장은 아이의 것만이 아니라 기르는 모든 사람의 것이어야 한다. 이 책은 자기에게만 집중하거나 이상적인 모델에 집착하거나 자기와 비슷한 사람들과의 일체감만을 쫓는 삶이 아니라 차이를 존중하며 공존하는 능력, 누군가를 성장시키는 기쁨에 참여하는 삶을 제시한다. 그래서 성장의 기쁨에 참여하라고 초대하는 얘기이지 장애아를 키우는 가정의 극복담이 아니다.
    - 류은숙 / 인권활동가

    이 글을 쓰기 위해 노트북 화면을 쳐다보고 있을 때 딸아이가 다가와 훼방을 놓았다. 목을 끌어안고 볼을 부비고 어눌한 발음으로 "아빠" 하고 부르더니, 거실 한쪽으로 돌아가 장난감을 집어 든다. "미안해. 오늘 아빠는 너 말고 다른 아이에게 집중해야 하거든? 이 아이는 ‘KT’라는 이름의 병을 안고 태어났어. 짝짝이 신발을 신어야 한대." 딸아이는 고개를 갸우뚱하다 알겠다는 듯 시선을 옮긴다. 다운증후군인 녀석은 동요를 좋아한다. 한 곡만 끝없이 반복해 듣는다. 타고난 장애 때문일까? 딸을 만난 지 벌써 오 년이 되어 가지만, 이토록 나는 아는 게 별로 없다. [아이는 누가 길러요]는 이런 내게 믿음직한 동료 같은 책이다. 남과는 조금 다른 내 아이를 어떻게 키워야 할는지, 부모로서 어떤 태도로 살아야 할는지, 책은 단호하면서 친절하게, 반듯하면서 따뜻하게 답한다. 나와 내 아이 곁에 저자와 같은 이웃이 있다면, "아이는 누가 길러요?"라는 질문을 두고 밤새 즐겁고 든든한 대화를 나눌 수 있을 것 같다. 이 대화에 많은 이들을 초대하고 싶다. 당신이 누구이든 간에 초대 대상이다. 우리 모두에게 세상 모든 아이를 보듬고 지켜야 할 의무와 자격이 있기 때문이다. 노트북을 덮을 즈음에 아이 혼자 잠들었다고 하면 좋겠지만, 아이는 여전히 동요 삼매경이다. 이제 그림책을 읽어 주어야지, 자장가를 불러 주어야지. 딸을 만난 지 오 년 만에, 이 책을 만나 조금은 더 어른이 된 것만 같아 다행이다.
    - 서효인 / 시인

    목차

    프롤로그

    1 - 짝짝이 신발을 신는 아이
    ‘케이티’와의 첫 만남
    니큐 베이비의 폭풍 성장
    케이티, 그건 너의 일부
    짝짝이 신발을 신는 아이
    아이의 말, 반갑고도 속상한 이유
    고마워, 꼬마 니콜라
    신발이 닳도록, 카르페 디엠
    아이 주도 배변 연습, 그 13개월의 기록
    만 세 살, 때가 왔다
    착한 어린이는 울지 않는다고?
    ‘배꼽 인사’만 인사인가요?
    즐거운 인생
    이유 없는 행동은 없다
    세상에 안 아픈 주사란 없다
    * 클리펠-트레노네이 증후군에 관하여

    2 - 각자의 하루를 살아갈 뿐
    조금 다른 시작
    모성애 그까짓 거, 좀 없으면 어때!
    사람 만들기
    남편과 둘이서, 우리끼리 산후조리
    애송이, 그대 이름은 애 아빠
    남편 없으니 집안일이 두 배
    엄마로 살며 나를 잃지 않기
    내보내기 위해 잠깐 품는 것
    그 남자, 그 여자의 취미 생활
    페파 피그 육아법: 엄마도 아빠도 같이 놀자
    유아기 아이와 사는 법
    욱하지 말자, 그냥 화를 내자
    교구가 아니라 철학
    로렌조와 케이티, 다르지만 같은 이름
    보이는 것이 다가 아니다
    그들이 사는 세상
    * KT 증후군 한국 모임에 관하여

    3 - 그래서 아이는 누가 길러요?
    99만9천 원 육아기
    모든 아이에게 무상 의료를
    누가, 무엇이 아이의 행복을 결정하는가
    장애-비장애, 경계를 넘어
    10만 분의 1, 수영장 가다
    인형 같은 아이, 아이 닮은 인형
    자폐, 그건 어쩌면 우리의 이름
    우리 균도, 우리 KT
    특별하지 않아도 괜찮아
    다리를 잃는다 해도 겁나지 않을 세상
    불편함과 마주 보기, 다른 것과 함께 살기
    빵을 달라, 그리고 장미도 달라!
    교과과정에 ‘육아’를 넣는다면
    나를 먹여 살린 ‘사회적 육아’
    사회적 육아, 그게 뭔가요
    또 하나의 사회적 육아, 아동 전문 병원
    이런 의사, 그런 사회
    짝짝이들, 모여!
    엄마가 간다, 맘스 라이징
    바람이 분다, 정치하는 엄마들
    * 한걸음 더, 함께 걸어요

    에필로그

    본문중에서

    그날 아침, 의료진이 갓난아이를 들어 특수 인큐베이터에 넣는 장면을 보고 있는데 갑자기 눈물이 쏟아졌다. 당장 생명에 지장이 있는 상태가 아니라는 걸 알고 있었으면서도, 이동용 인큐베이터의 생김에 압도되고 말았다. 마치 아이와 연결된 선들이 실수로라도 떨어지면, 그래서 계기판에 찍힌 숫자들이 들쭉날쭉해지면 아이가 곧 죽을 것만 같은 환상에 사로잡혔다. 내내 덤덤하다 갑자기 쏟아지는 눈물에 어찌할 바 모르는 나를 보고, 옆에 섰던 신생아 담당 의사가 이렇게 말했다. "괜찮을 거예요, 엄마."(He’ll be fine, Mom.) 바로 그 순간, 그 ‘맘’이라는 한마디 말이 내 마음에 콕 박혔다. 아, 내가 저 아이의 엄마구나. 저 울긋불긋한 얼룩과 볼록 올라온 발등을 가진 아이가, 내 아이구나.
    ('니큐 베이비의 폭풍 성장' 중에서/ pp.17~18)

    타고난 몸 때문에, 때때로 심하게 아플 몸 때문에 언제라도 깊은 슬픔과 외로움, 분노와 고통을 겪게 될 아이이기에, 나는 아이가 자신의 감정을 잘 알고 그에 따라 적절히 대처할 수 있게 되기를 간절히 바란다. 다리 생김 때문에 친구들에게 놀림과 따돌림을 당할 때, 다리 때문에 하고 싶은 활동을 마음대로 할 수 없을 때, 다리 때문에 극심한 통증에 힘겨울 때, 다리 때문에 사람을 잃고 사랑을 잃게 될 때. 그럴 때 아이가 마음껏 울고 실컷 화내며 자기 마음을 잘 다독일 수 있게 되기를 바란다. 그래서 나는 오늘도 아이에게 말을 건넨다. "괜찮아, 울어도 돼. 아이도 어른도, 누구든 울고 싶을 때가 있는 거야"라고.
    ('착한 어린이는 울지 않는다고?' 중에서/ p.58)

    엄마들이 임신・출산・육아에서 느끼는 이중적이고 복합적인 감정은 엄마 자신의 자기 검열에 걸려 여전히 잘 꺼내어지지 않고, 어쩌다 어렵게, 용기 내어 속 이야기를 꺼냈는데 귀담아 들어주지 않는다. 아니, 오히려 세상은 그런 엄마들을 힐난하거나 조롱하거나, 때로 혐오한다. 하지만 부모가 자신의 감정을 스스로 잘 알아야 아이의 감정을 읽어 낼 수 있는 게 아닐까? 희로애락의 감정을 일상적으로 겪으며 사는 사람인 이상, 어느 부모도 육아하면서 언제나 웃기만 하거나 인내할 수는 없다. 늘 온화하고 다정한, 그런 완벽한 부모, 혹은 그런 완벽한 부모 역할을 연기해 낼 수 있는 부모란 없다.
    ('사람 만들기' 중에서/ pp.98~99)

    특히 한 루푸스 환자가 쓴 글한 편이 만성 통증을 이해하는 데 큰 도움을 주었는데, 이 사람은 타인으로부터 ‘게으르다’라거나 ‘책임지지 않으려 한다’는 등의 오해를 받기 쉬운 자신의 삶에 대해 이렇게 표현했다. "다른 사람들은 그냥 쉽게 할 수 있는 일도, 나는 공격적으로, 계획을 세워서 마치 전쟁 전략 짜듯이 해야 겨우 할 수 있다. 아픈 사람과 건강한 사람의 차이는 바로 그런 생활 방식에 있다. 미리 생각해 보지 않고 그냥 어떤 일을 할 수 있는 능력, 그건 정말 복이다."
    ('보이는 것이 다가 아니다' 중에서/ p.161)

    드러나지 않는 것들에 대한, 숨겨지고 잊힌 것들에 대한 예민한 감각. 지금을 사는 우리에게 가장 필요한 것이 아닐까. 어설픈 지식과 경험으로 지레짐작하지 않고, 편견을 버린 시선으로 조금 더 진실하게 다가서는 것. 타인의 고통을 민감한 시선으로 바라보고 교감하되, 감정 과잉이나 과장된 수사만으로 반응하지 않는 것. 이 밤, 아이의 이번 통증이 오래가지 않기를 바라며, 내가 놓치고 있는 또 다른 것들에는 뭐가 있는지 찬찬히 생각해 본다. 내가 눈을 열고 조금 더 진실하게 다가서야 할 곳은 어디인지, 민감한 마음과 냉철한 머리로 다가서야 할 곳이 어디인지를.
    ('보이는 것이 다가 아니다' 중에서/ pp.163~164)

    실질적으로는 비장애인이면서 장애인으로 분류되어 차별받을 수 있는 아이, 또 신체 기능상 지금은 비장애인이지만 언제든지 장애인이 될 수 있는 아이를 보며, 나는 처음으로 장애와 비장애의 경계 자체에 의문을 품기 시작했다. 우리는 왜 장애와 비장애 사이에 경계를 긋게 되었을까? 많은 장애인 시설과 특수교육 시설이 장애인 보호와 치료, 학업 보조를 목적으로 존재한다고 생각하지만, 정말 그럴까? 어쩌면 그 많은 경계는 비장애인을 보호하기 위한, 비장애인의 학업을 보장하고, 비장애인만의 사회를 만들기 위한 장치들이 아닐까?
    ('장애-비장애, 경계를 넘어' 중에서/ pp.192~193)

    그 청년의 엄마가 내게 보여 준 사진 몇 장이 내 마음을 뒤흔들어 놓았다. 허벅지까지 절단한 뒤에도 의족도 없이 놀이공원에 가 자이로드롭을 타고, 춤추고, 스포츠를 즐기며, 악기를 연주하는 모습이 담긴 사진이었다. 아, 이 친구가 이렇게 살 수 있는 곳이라면, 다리 한쪽이 사라진다고 해서 인생이 끝나는 건 아니겠구나. 적어도 놀이공원에서 쫓겨나듯 나오거나 학교를 못 다니는 상황에 내몰리지는 않겠구나.
    ('다리를 잃는다 해도 겁나지 않을 세상' 중에서/ pp.226~227)

    장애인 시설을 들이느니 ‘차라리’ 원전을 들이겠다거나, 쓰레기 매립지를 들이겠다는 등의 막무가내한 대응은 우리 사회가 지금 어떤 지경까지 이르렀는지를 단적으로 보여 준다. 이런 일들을 보고 자라나는 아이들이 과연 지금보다 얼마나 나은 사회에서 살아갈 수 있을까. 낯섦과 불편함을 마주할 줄 알고, 모든 존재의 존엄을 헤아릴 줄 아는 감각. 우리는 아이들에게 이 ‘공존’의 감각을 물려줄 수 있을까.
    ('불편함과 마주 보기, 다른 것과 함께 살기' 중에서/ pp.231~232)

    저자소개

    생년월일 -
    출생지 -
    출간도서 1종
    판매수 36권

    작가이자 활동가로 사는 것이 꿈이다. 그러나 현실은 만 다섯 살 아이에게 붙들려 놀이터 순방을 다니는 아이 엄마. 미국 중부 작은 도시에서 공부하는 남편, 희소 질환을 안고 태어난 아이와 함께 살고 있다. 아이의 병명 클리펠-트레노네이 증후군(Klippel-Trenaunay Syndrome)의 약자인 KT(케이티)를 아이의 애칭으로 삼아 [한겨레] 육아 웹진 [베이비트리]에 "이상한 나라의 케이티"라는 제목으로 글을 연재했다.
    언젠가 이름 석 자 찍힌 책 한 권 내고 싶었는데, 엄마가 되어 생각보다 빨리 해냈다. 내 아이뿐 아니라 모든 아이를 함께 잘 길러 내는 사회를 만들고 싶

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