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죽음에 저항하며 동시에 죽음을 긍정하는 작가 정태규의 감동적인 생의 기록

눈 깜박임만으로 세상과 소통하는 정태규 작가가 ‘안구 마우스’라는 장치를 이용해 한 자 한 자 눈으로 써내려간 감동적인 생의 기록『당신은 모를 것이다』. 소설가이자 전직 국어 교사인 저자는 현재 루게릭병으로 7년째 투병 중이다. 평소와 다름없던 2011년의 어느 가을 아침, 출근 준비를 하던 중 그는 처음으로 이상 증세를 느꼈다. 손가락에 힘이 없어 와이셔츠 단추를 채우지 못한 거다. 그 후로 점점 팔다리에 힘이 없어지고, 가벼운 물건조차 들지 못하고, 길을 걷다가도 맥없이 푹 쓰러지는 일들을 겪었다. 까닭을 알 수 없는 증상들의 원인을 찾아 여러 병원을 전전하다가 결국 1년여 만에 루게릭병임을 알았다.

몸에서 근육이 사라지고 전신이 마비되어 결국 호흡 마비로 사망에 이르는 것이 루게릭병. 처음에는 가혹한 운명의 신을 저주하며 혼돈과 방황의 시간을 보내기도 했다. 그러나 그는 곧 새로운 삶의 질서를 받아들이기로 마음먹었다. 손을 쓸 수 없게 되자 구술을 해서라도 자신에게 구원과도 같은 글쓰기를 멈추지 않았다. 이미 전신이 마비돼 호흡기로 숨을 쉬지만, 언제라도 떠날 수 있는 삶이어서 그는 오히려 자유롭다고 말한다. 그토록 가까운 죽음의 곁에서 그는 건강한 육신으로 살아갈 땐 결코 알지 못했던 생의 기쁨과 희망에 대해 역설적으로 증언한다. 우리가 당연하게 누리는 일상의 사소한 일들이 사실은 얼마나 큰 축복인지를 체험적 고백으로 일깨워준다.

“다시 일어설 용기와 감사 그리고 희망을 심어주는 글”
_이해인 수녀

루게릭병으로 투병 중인 정태규 소설가가
안구 마우스로 한 자 한 자 써내려간 감동적인 생의 기록

“언제고 호흡기만 떼면 나는 생을 달리할 수 있다.”
이토록 가까운 죽음 곁에서,
언제라도 떠날 수 있는 이의 노래

“사람들은 모를 것이다. 카페 구석에 앉아서 시시껄렁한 잡담을 나누는 것, 아이들이 무심코 던진 공을 주워 다시 던져주는 것, 거실 천장의 전구를 가는 것, 자전거 페달을 신나게 밟는 것…. 그토록 사소하고 대수롭지 않은 순간들을 사무치게 그리워하는 삶도 있다는 것을.” _pp.72-73

보통 사람에게 글쓰기란 펜을 들고 쓱쓱 끼적이거나, 키보드를 톡톡 두들기면 되는 간단하기 그지없는 일이다. 글을 쓰다 고치는 일도 어렵지 않다. 하지만 눈 깜박임이 유일한 의사 표현 수단인 정태규 작가에겐 매 순간 혼신을 다해야 하는 지난한 작업이다. 놀랍게도 그는 정말 눈을 깜박여서 자음과 모음을 조합하고 한 글자, 한 문장을 완성해 이 책을 세상에 내놓았다.

매일매일 조금씩 나빠지는 병. 병세를 늦추는 것이 가장 최선인 병. 그리고 자신의 죽음을 관망할 수밖에 없는 병…. 그래서 가장 잔인한 병으로 불리는 것이 루게릭병이다. 병을 앓기 전 저자는 부산의 여러 고교에서 국어 교사로 재직했으며, 소설가로서 꽤 활발한 작품 활동을 보여준 작가다.
평소와 다름없던 2011년의 어느 가을 아침, 출근 준비를 하던 중 그는 처음으로 이상 증세를 느꼈다. 손가락에 힘이 없어 와이셔츠 단추를 채우지 못한 거다. 그 후로 점점 팔다리에 힘이 없어지고, 가벼운 물건조차 들지 못하고, 길을 걷다가도 맥없이 푹 쓰러지는 일들을 겪었다. 까닭을 알 수 없는 증상들의 원인을 찾아 여러 병원을 전전하다가 결국 1년여 만에 루게릭병임을 알았다.
처음에는 가혹한 운명의 신을 저주하며 혼돈과 방황의 시간을 보내기도 했다. 그러나 그는 곧 새로운 삶의 질서를 받아들이기로 마음먹었다. 손을 쓸 수 없게 되자 구술을 해서라도 자신에게 구원과도 같은 글쓰기를 멈추지 않았다.

이제 그는 전신이 마비되어 먹지도, 말하지도 못할 뿐만 아니라 호흡기를 달고 숨을 쉰다. 두 눈을 깜박이는 것 말고는 자신의 의지대로 할 수 있는 일이 아무것도 없다. 그럼에도 아직 깜박일 수 있는 두 눈으로 ‘안구 마우스’라는 장치에 의지해 글을 쓰고 세상과 소통하며 죽음의 문턱에서 깨달은 생의 기쁨과 희망의 메시지를 전하고 있다. 이 책은 그가 안구 마우스로 힘겹게 써내려간 감동적인 생의 기록이자 작가로서 그의 문학적 성취를 보여주는 작품집이다.

‘죽음과 삶의 경계를 넘나드는 나비 같은 사람’
그가 죽음의 문턱에서 깨달은 생의 의미

책은 전체 3부로 구성된다. 1부는 작가에게 루게릭병 증상이 처음 나타난 2011년 가을부터 현재에 이르기까지 7년간의 기록이다. 믿기 힘들게도 ‘안구 마우스’라는 장치를 이용해 눈으로 한 자 한 자 더디게 써내려간 글이다. 증상이 최초로 발현되던 순간부터 루게릭병 진단을 받은 뒤의 심경, 혼돈과 방황의 시기, 병이 날로 악화되면서 겪을 수밖에 없었던 참담하고 고통스런 순간들, 여러 번 생사의 고비를 넘기고 마침내 죽음을 정면으로 응시하면서 돌아보게 된 생의 의미에 대해 담담히 이야기한다. 그 이야기들은 눈물겹지만 죽음조차 초월해버린 그를 보며 오히려 우리가 힘과 용기를 얻게 된다.

2부와 3부에서는 작가로서 그의 문학세계를 보여주는 소설과 에세이들을 소개한다. 특히 2부에 실린 단편소설 〈비원〉과 〈갈증〉은 작가의 자전적 소설로, 루게릭 환자가 주인공으로 등장해 그들이 겪고 있는 고통과 아픔을 절절히 그려낸다. 3부는 정태규 작가의 산문집 《꿈을 굽다》(2012)에 수록됐던 작품들 중에서 뽑은 것으로, 모두 13편의 짧은 에세이들이다. 그중에서도 〈감나무 연가〉 〈아름다운 순간〉 〈갈천리에서〉 등 가슴 저미도록 아름다운 산문들이 오래도록 여운을 남긴다.

살아 있는 매 순간의 감사함을 깨닫게 해주는 책
“죽음 자체는 두렵지 않다. 누구나 언젠가는 죽는다. 다만 두려운 것은 죽음에 대해, 육체의 감옥에 갇혀 눈만 깜박일 수밖에 없는 이 불행에 대해, 나 자신이 분노나 공포의 감정에 사로잡혀 얼마 남지 않은 시간을 낭비하는 일이다.” _‘에필로그’ 중에서

비록 육체의 감옥에 갇혀 있지만 정태규 작가의 영혼은 자유롭다. 그 감옥에서 자유를 누리겠다고 당당히 선언하는 그를 보며 우리는 삶의 길이가 아닌 밀도에 대해 진지하게 성찰해보게 된다. 그래서 책을 펼쳐들 때 작가에게 가졌던 연민이 책장을 덮는 순간 오히려 용기와 감사로 바뀌게 됨을 경험한다. “죽음에 저항하며 동시에 죽음을 긍정하는” 그를 통해 그동안 잊고 지냈던 생의 의미와 내 곁의 소중한 것들을 다시 돌아보게 된다.

이해인 수녀가 추천사에서 말했듯, “당연히 누리는 일상의 사소한 일들이 얼마나 큰 축복인지를 자주 잊고 사는 우리에게 그의 글들은 다시 일어설 용기와 감사 그리고 희망을 심어준다.” 그리하여 하루를 마감하는 저녁 식탁에 가족과 오순도순 머리를 맞대고 한 끼 밥을 먹는 일이, 별다를 것 없는 일상을 나누는 일이, 계절의 미세한 변화를 느끼는 그 사소한 일들이 실은 얼마나 큰 축복인지 가슴으로 깨닫게 되기를….

이현세(만화가, 세종대 교수)
무엇이 인생에서 정말 중요한 것인가? 정태규 작가의 글을 읽는 동안 머릿속에 맴돌았던 질문이다. 그는 온몸이 마비된 중증 환자다. 움직일 수 있는 건 오직 두 눈동자뿐. 이 책은 그 눈으로 써내려간 자유선언서다. ‘어떤 자비로운 신도 구원하러 오지 않는 병상에서’ 스스로를 구원하는 그를 보며 오히려 힘을 얻는다. 그를 통해 살아 있는 매 순간의 놀라운 기적을 경험한다. 삶의 밀도에 대해 이만큼 깊은 통찰을 주는 책을 나는 아직 만나지 못했다.

김용택(시인)
‘루게릭병 환자들이여, 우린 아직 죽은 게 아닙니다. 죽음에 저항하며 동시에 죽음을 긍정하며 우리의 삶을 영위합시다.’ 이 말은 소설가 정태규의 말이다. 이 말은, 살아온 지난날의 말이 아니고 살아갈 내일의 말도 아니다. 삶과 죽음의 경계에 있는 말도 아니다. 이 말은 살아 있는 사람의 말이다. 눈 하나 깜박하지 않고 죽음의 정면을 응시한 한 인간의 글은 놀랍게도 삶의 긍정과 인간에 대한 사랑과 희망의 노래를 탄생시키고 있다. 죽음과 삶의 경계를 넘나드는 나비 같은 사람, 그 사람 정태규가 우리에게 들려주는 노래를 들으며 우리는 다시 저쪽에서 환생하고, 또 이쪽에서 부활하고, 여기에서 새로 태어난다.

이해인(수녀, 시인)
눈 깜빡임만으로 세상과 소통하는 작가의 신간 《당신은 모를 것이다》는 읽는 이들에게 많은 것을 묻고 또 생각하게 한다. 빈집의 깊은 마당가에 선 한 그루 감나무가 되고 싶다는 사람, 죽음 자체에 대한 두려움보다 자신이 처해 있는 불행에 대해 분노나 공포의 감정에 사로잡혀 시간을 낭비하는 일이 더 두렵다고 나직이 고백하는 사람. 고통 중에도 타인을 배려하는 노력과 유머를 잃지 않는 그의 시적인 문장들은 너무 아름답고 따뜻해서 오히려 슬프다. 살아 있는 순간순간들이 얼마나 소중하며, 당연히 누리는 일상의 사소한 일들이 얼마나 큰 축복인지를 자주 잊고 사는 우리에게 그의 글들은 다시 일어설 용기와 감사 그리고 희망을 심어준다. 인간에 대한 사랑과 예의, 삶에 대한 외경과 겸손을 체험적 고백으로 깨우쳐준다. 그의 간절한 눈빛과 내면의 목소리에 귀 기울여보자. 함께 기도하는 마음으로.

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에필로그

보는 것도, 듣는 것도, 간지러운 것도, 욱신욱신 쑤시는 것도 다 그대로인데 근육세포만 쏙쏙 사라져 움직일 수 없는 병. 딱딱한 육체의 감옥에 갇힌 채 나를 나로부터 철저히 타자화할 수밖에 없는 병. 그래서 어떤 이들은 세상에서 가장 잔인한 병이 루게릭병이라고 말한다.
부산대병원의 검사 결과가 정확하다면, 나는 그 루게릭병일 가능성이 높았다.
_ p.30

난 이제 예전으로 돌아가지 못할 것이다. 그래도 나의 삶은 계속될 것이다. 단지 이전과는 다른 질서 속에서 살게 되는 것일 뿐.
아침에 넥타이를 매고 출근하는 삶은 아니지만, 내 손으로 옷을 입고 밥을 떠먹는 삶은 아니지만, 새로운 질서 속에서 내 삶은 계속될 것이다. 그 삶은 이제 근육을 움직여 사는 삶은 아닐 것이다.
그러나 노루귀, 괭이눈, 복수초여! 근육이 없는 저 꽃들의 삶을 어찌 아름답지 않다고 말할 수 있겠는가.
_ p.47

내가 걸린 병 때문에 할 수 ‘없는’ 일들로 괴로워하기보다는 지금이라도 할 수 ‘있는’ 일들을 시도해보자고 나 자신을 다독였다. 말문이 막히기 전에 좋아하는 사람들과 더 많이 대화하고, 아직 몸을 움직일 수 있을 때 가족과 추억도 더욱 많이 만들자고. (중략)
죽음에 저항하며 동시에 죽음을 긍정하는 삶.
난 아직 죽은 게 아니다.
_ p.69

호흡기에서 들려오는 서걱서걱 거친 숨소리와 안방 창으로 가득 쏟아지는 아침 햇살이 조화를 이루어 묘하게도 평화롭다. 이 방에 정적이 흐른다면 아마도 내 호흡기가 작동을 멈추었을 때일 것이다. 언제고 저 호흡기만 떼면 난 생을 달리할 수 있다. 이토록 가까운 죽음 곁에서, 나는 매일 삶을 영위하고 있다.
이제 내게 죽음이란 산그림자처럼 기습적으로 덮쳐오는 검은 그림자도 아니고, 덤프트럭처럼 위압적이지도 않다. 내 죽음은 오히려 너무도 명쾌하고 간단하다.
_ p.123

나는 그대 떠난 빈집의 그 깊은 마당가에 선 한 그루 감나무이고 싶다.
낮이면 햇빛에 잎사귀를 반짝이며 먼 산등성이로 넘어가는 구름을 보다가, 밤이면 별을 스치우고 불어오는 바람에 조용히 감꽃 몇 개 떨구고 싶다. 새벽이면 간밤에 새로이 우러난 그 맑은 우물물에 내 그림자를 드리우고 고개 숙여 서늘한 명상에 잠기고 싶다.
_ p.223

죽음 자체는 두렵지 않다. 누구나 언젠가는 죽는다.
다만 두려운 것은 죽음에 대해, 육체의 감옥에 갇혀 눈만 깜박일 수밖에 없는 이 불행에 대해, 나 자신이 분노나 공포의 감정에 사로잡혀 얼마 남지 않은 시간을 낭비하는 일이다.
나는 비로소 신에 대한 책무를 제외한 그 모든 책임에서 풀려났다.
그래서 나는 이 감옥에서 자유롭다.
나는 이 자유를 누리겠다. 이 자유 속에서 희망을 찾겠다.
_ p.274