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장애인들도 비장애인과 마찬가지로 일해서 돈을 벌 수 있고, 비장애인들과 함께 어울리며, 아플 땐 치료를 받는다. 장애인에게도 이런 ‘보통의 삶’이 가능한 곳이 있다. 바로 이 책에서 소개하는 미국, 유럽, 일본의 도시와 시설들이다. 푸르메재단이 기획하여 필자들이 미국, 유럽, 일본의 직업재활시설, 생활재활시설, 재활병원을 돌아본 뒤 나온 책인 『보통의 삶이 시작되는 곳』은 외국의 선진 시설들을 소개하며 한국에 더 나은 재활시설, 재활병원의 가능성을 꿈꾸게 한다. 특히 이 책은 장애인 당사자부터 장애인의 가족, 정부 부처 관계자, 시설 종사자 등 장애인복지 관련 당사자들에게 유용한 외국의 재활시설, 재활병원의 다양한 사례를 소개한다. 책의 1부에서는 직업재활시설, 2부에서는 생활재활시설, 3부에서는 재활병원을 소개하고, 각각의 시설과 한국의 현실을 비교하며 현재 한국의 장애인 재활시설이 나아가야 할 방향을 함께 고민하게 한다.

장애인이 행복한 사회는 어떻게 가능할까?
장애인이 행복한 사회를 꿈꾸며 미국, 유럽, 일본의 선진 재활시설과 재활병원 30곳을 다녀오다.

현재 한국에 살고 있는 장애인들의 현실은 어떠할까? 해외여행이 보편화된 요즘, 많은 사람들이 외국에 나가서 놀라는 것 중 하나가 외국은 거리에 장애인이 많이 보인다는 점이다. 한국의 거리에서는 좀처럼 장애인을 찾아볼 수 없었기 때문에 외국의 거리에서 자연스럽게 찾아볼 수 있는 장애인들의 모습이 한국인들에게는 낯설 수밖에 없다.
왜 한국의 거리에서는 장애인들을 쉽게 찾아볼 수 없을까? 한국장애인고용공단 고용개발원에서 나온 『한눈에 보는 2016 장애인통계』에 의하면 2015년 기준으로 장애 인구의 경제활동참가율은 37.7%이다. 전체 인구의 경제활동참가율인 63.3%에 비하면 매우 낮은 수치이다. 고 김주영님, 고 송국현님의 경우처럼 자립생활을 하던 장애인들이 장애등급제로 인한 활동지원서비스의 사각지대에서 화마(火魔)를 피하지 못해 사망하는 일도 있었다. 현재 한국의 장애인에겐 경제활동은 물론이고 사회화에 필요한 교육이나 기본적인 활동지원서비스를 받는 일조차 쉽지 않은 상황이다.
비장애인들은 생애주기에 맞춰서 때가 되면 학교를 다니고, 일을 한다. 이 과정에서 친구들을 사귀거나, 일을 통해 돈을 벌어 자립한다. 비장애인 중심의 사회에서 장애인에게 이런 ‘평범한’ 과정은 결코 쉽지 않다. 보통 이런 상황에서 장애인의 가족에게 장애를 관리할 책임이 가중되고, 장애는 그렇게 한 개인을 넘어서 가족 모두의 문제가 된다. 그렇기에 장애인, 장애인의 가족에게 재활시설은 아주 중요하다.
한국에는 2016년 기준으로 250만 명 이상의 장애인이 살고 있다. 이 중 장애등급 1, 2급 이상인 중증장애인은 약 80만 명이다. 한국의 어지간한 대도시 인구수와 비슷한 수의 중증장애인이 한국에 살고 있는 것이다. 과연 장애인 재활시설은 그 인구만큼 있을까.
2015년을 기준으로 장애인 복지시설은 각각 거주시설 1484개, 직업재활시설 560개, 지역사회재활시설 1248개, 장애인생산품판매시설은 17개, 장애인의료재활시설은 18개가 있다. 전반적으로 장애인, 그리고 중증장애인의 수를 고려하면 터무니없이 적은 수치다. 특히 장애인들이 일을 하며 자립을 꿈꾸게 할 수 있는 직업재활시설의 수가 매우 적다. 아직도 한국의 복지는 갈 길이 멀기만 하다.
장애인들도 비장애인과 마찬가지로 일해서 돈을 벌 수 있고, 비장애인들과 함께 어울리며, 아플 땐 치료를 받는다. 장애인에게도 이런 ‘보통의 삶’이 가능한 곳이 있다. 바로 이 책에서 소개하는 미국, 유럽, 일본의 도시와 시설들이다. 푸르메재단이 기획하여 필자들이 미국, 유럽, 일본의 직업재활시설, 생활재활시설, 재활병원을 돌아본 뒤 나온 책인 『보통의 삶이 시작되는 곳』은 외국의 선진 시설들을 소개하며 한국에 더 나은 재활시설, 재활병원의 가능성을 꿈꾸게 한다. 특히 이 책은 장애인 당사자부터 장애인의 가족, 정부 부처 관계자, 시설 종사자 등 장애인복지 관련 당사자들에게 유용한 외국의 재활시설, 재활병원의 다양한 사례를 소개한다. 책의 1부에서는 직업재활시설, 2부에서는 생활재활시설, 3부에서는 재활병원을 소개하고, 각각의 시설과 한국의 현실을 비교하며 현재 한국의 장애인 재활시설이 나아가야 할 방향을 함께 고민하게 한다.

일을 하며 홀로 서다-직업재활시설
일본 오사카시의 비영리단체 파티파티는 장애인이 지역사회 안에서 스스로 삶을 결정하고 생활할 수 있도록 지원하는 단체다. 파티파티의 주 업무는 장애인의 일상생활을 위한 활동보조인을 파견하는 일이다. 지원받는 장애인은 100여 명 정도인데 이들을 돕는 파티파티의 활동보조인은 총 120명. 장애인이 활동보조인서비스를 이용할 수 있는 최대 시간은 일일 최대 24시간이며 한 달에 1200시간이다. 한 달 서비스 시간이 총 1200시간인 이유는 “최중증 장애인의 경우 활동보조인 한 사람으로는 충분하지 않기 때문”이다. 서비스 이용료는 최대 3만 엔이라고 한다. 이런 서비스 이용료는 정부가 대부분을 부담하고 장애인은 소득수준에 따라 대부분 월 4~5천 엔 정도를 낸다. 이런 일은 장애인복지가 베푸는 게 아니라 당연한 권리를 주는 것이라는 생각이 있어야만 한다. 한국에서는 장애인이 하루 최대 13시간의 활동보조를 받을 수 있다고 한다. 장애인이 직업을 가지고 자립하는 데 활동보조를 받는 일은 아주 중요하며, 한국의 활동보조 시간 문제는 다 함께 고민할 필요가 있다.
독일 바이에른주에 있는 레겐스 바그너 직업학교는 ‘함께 배움 함께 성장’을 교육목표로 삼고 장애학생과 비장애학생의 통합교육을 하고 있다. 이곳에서는 기업과 학교가 함께 교육에 참여하는 ‘이중교육시스템’을 적용하고 있다. 이중교육시스템은 일주일에 3~4일은 기업의 마이스터에게 도제식 훈련을 받고 1~2일은 학교 수업을 받는 과정으로 진행된다. 레겐스 바그너 직업학교의 교장인 프란츠 교장은 이곳이 한 해 졸업생 120명 중 90% 이상이 졸업 전에 취업이 확정되는 저력이 바로 이 시스템에 있다고 말한다. 독일은 2014년 기준으로 레겐스 바그너 직업학교와 같은 장애인 직업지원 기관이 15,904개가 있다. 한국에 있는 729개의 무려 스무 배가 넘는 수치다.

비장애인들과 함께 어울리다-생활재활시설
‘다카야마시, 누구나 좋은 마을 만들기’. 다카야마시가 2005년 제정한 조례의 이름이다. 다카야마시는 무장애마을을 조성하기 위해 조례를 제정하고 외부인으로 구성하여 모니터투어를 해서 불편한 점을 들었다. 모니터투어를 통해 가장 많이 나온 의견은 차도와 인도 사이의 높낮이차였다. 5cm 이상이었던 높낮이차 때문에 휠체어 장애인은 상점에 들어갈 수가 없었다. 높낮이차를 완전히 없앴더니 이번에는 시각장애인이 불편함을 호소했고, 바로 높낮이차를 2cm 이하로 높여 차도와 인도를 구분했다. 시각장애인, 휠체어 장애인 모두에게 불편함이 없도록 조정한 것이다. 이와 같이 다카야마시는 화장실이나 도로, 배수구까지도 누구나 살기 좋은 마을을 만들기 위해 시청의 다양한 부서가 서로 협력하고, 공공과 민간이 함께 하려고 노력한다. 한국도 일본처럼 노인 인구가 늘고 있으며 여전히 차도와 인도 사이의 높낮이차로 장애인이 힘들어 하고 있는 상황임을 생각하면 다카야마시의 무장애마을 사례에서 배울 게 많다.
미국 샌프란시스코에서 400km 떨어진 곳에 위치한 크리에이티브센터는 연간 100명이 이용하는 다양한 문화예술 창작 전용 시설이다. 장애인 예술가들이 길게는 7년까지 연습하며 공연을 준비하고, 이렇게 준비한 공연에는 매회 400명이 넘는 지역주민들이 5달러가 넘는 관람료를 내고 들어와 공연장을 가득 메운다. 이곳에는 문화예술창작활동 프로그램 외에도 합창과 핸드벨, 무용, 컴퓨터, 요가활동 등의 프로그램이 있다. 수준 높은 체육활동 서비스도 제공되어 전체 인원의 50%가 스페셜 올림픽에 참가할 정도라고 한다. 한국에서는 2015년 11월에 최초로 ‘장애인문화예술전용시설’인 이음센터가 개관했고, 장애인 문화예술센터를 짓기 위해 375억 원을 한꺼번에 투자했다. 미국이 비영리단체를 중심으로 40년 동안 노력한 것을 생각하면 여전히 한국에서 모든 장애인이 문화예술을 기본권으로 향유하는 것은 쉽지 않은 일이다.

치료가 필요하면 적절한 치료를 받는다-재활병원
오스트리아의 수도 빈의 외곽에 있는 바이서호프 교통사고 전문병원은 서구 선진국의 병원 중에서도 이상적인 요소들을 갖춘 병원으로 여겨지는 곳이다. 이곳은 모든 건물이 자연 채광과 환자의 동선을 고려해 설계되어 언제라도 환자가 직접 침대를 테라스로 끌고 나가 햇빛을 즐길 수 있었다. 외국 환자에게는 하루 360유로, 한 달에 1만 유로를 입원비와 진료비로 받고 있으나 오스트리아 국민들에게는 단 한 푼의 비용도 받지 않는다고 한다. 특히 직업재활치료가 거의 완벽하게 이루어진다는 이곳을 보며 2016년 한국에 푸르메재단이 세운 푸르메재단 넥슨어린이재활병원을 떠올렸다. 한국에도 더 많은 재활병원이 세워져 장애인들이 언제라도 치료가 필요할 때 적절한 치료를 받을 수 있어야 한다.

장애인이 행복한 사회를 위해
『한눈에 보는 2016 장애인통계』에 의하면 2014년 기준으로 장애인이 가지는 복지서비스 욕구 중 1위가 소득보장으로 38.5%, 2위가 의료보장으로 32.8%였다. 이처럼 소득보장과 의료보장은 장애인이 가장 원하는 것들이지만 현재 한국의 장애인들에게 이런 욕구는 보장되고 있지 않다.
『보통의 삶이 시작되는 곳』은 이런 한국의 현실을 개선하고자 푸르메재단의 기획으로 저자들이 직접 외국의 재활시설들을 탐방하며 공부하는 과정에서 나온 책이다. 한국의 재활시설의 현황을 생각하면 더 많이, 더 빠르게 외국의 사례들이 소개되어야 했으나 현실은 그렇지 못했다. 특히 이 책의 의미는 단순히 외국의 선진 시설을 소개하는 데서 그치지 않고, 한국 장애인복지의 현실을 환기시키며 장애인이 차별받지 않는 사회를 꿈꾸게 하는 데 있다. 장애인과 비장애인이 모두 행복한 사회를 만드는 데 『보통의 삶이 시작되는 곳』이 작은 역할을 할 수 있기를 바란다.

푸르메재단은 한국의 비영리공익재단으로 2005년 설립되었다. “장애인이 행복하면 모두가 행복한 사회조성”이라는 비전과 장애인의 재활과 자립을 돕겠다는 일념으로 푸르메재활센터, 푸르메재단 넥슨어린이재활병원과 같은 의료기관부터 과천시장애인복지관, 마포푸르메직업재활센터처럼 장애인의 자립을 돕는 기관, 그리고 마포푸르메어린이도서관, 마포푸르메스포츠센터 등의 사회통합을 위한 시설을 만들어 운영하고 있다.

추천사ㆍ장애인이 직업과 가정을 가질 수 있는 나라 이지선
들어가는 글ㆍ장애청년들의 행복한 일터를 꿈꾸며 백경학
1부 직업재활시설
ㆍ 장애인 평생 일자리를 위하여 - 미국 에이블 인더스트리스
ㆍ 스스로 선택하고 만드는 행복 - 오스트리아 레벤스힐페
ㆍ 발달장애인, 지역사회와 함께 - 미국 센트럴밸리지역센터
ㆍ 마을에서 나의 진짜 인생을 외치다 - 일본 AJU 자립의 집
부록 이웃나라 일본 장애인의 ‘평범한 삶’
ㆍ 대기업도 안심하고 일감을 맡긴다 - 독일 카리타스 다하우 작업장
부록 카리타스의 역할
ㆍ 돈을 벌어 더 어려운 장애인을 돕는다 - 미국 어빌리티 퍼스트
부록 미국의 장애인 고용 및 우선구매 관련 법
ㆍ 매일 파티하듯 장애인을 돕는 곳 - 일본 장애인 지원단체 파티파티
부록 재활치료에 대한 가케구보 씨의 조언
ㆍ 스스로 살아갈 힘을 키우다 - 미국 아크 프레즈노
ㆍ 모든 빵을 110엔에 파는 빵집 - 일본 클라라 베이커리
ㆍ 아이디어 작품 공작소 - 스위스 취리히 RGZ 장애인 작업장
ㆍ 제면소 체험을 통해 진로를 찾다 - 일본 나고야 직업개척교
ㆍ 시각장애인의 등불에서 모든 장애인의 등불로 - 일본 사회복지법인 나고야 라이트 하우스
ㆍ 자기다운 삶을 선택하는 장애인 - 미국 게이트패스
ㆍ 전문 직업인 양성을 향해 ‘함께 배움 함께 성장’ - 독일 레겐스 바그너 직업학교
부록 독일 명차에 깃든 나눔
ㆍ 장애인의 단절된 꿈을 다시 잇는다 - 오스트리아 빈워크 장애인 작업장

2부 생활재활시설
ㆍ 존엄한 삶의 권리 ‘탈시설화’ - 미국 디스커버리 하우스ㆍ디스커버리 인 더 웨스트
ㆍ 누구나 살기 좋은 마을, 다카야마시 - 일본 다카야마시 무장애마을
부록 국내에서 처음으로 만들어진 휠체어 그네
ㆍ 장애인이 마을의 중심에 서다 - 독일 프란치스쿠스베르크 쉔브룬
ㆍ 주민 모금으로 운영하는 장애인학교 - 오스트리아 잘츠부르크 장애인학교
ㆍ 장애인 문화예술의 저력 - 미국 크리에이티브센터
ㆍ 장애인과 비장애인이 함께 즐기는 캠프장 - 독일 바르타바일 어린이청소년 캠프장
ㆍ 설국 속의 다카야마도서관 - 일본 다카야마시립도서관
ㆍ 어울림의 가능성 혹은 한계 - 일본 행복촌 종합복지타운
부록 ‘교류의 장소’ 행복촌
ㆍ 일도 생활도 장애인의 선택으로 ‘맞춤형’ - 독일 도미니쿠스 링아이젠 베르크 브라이트브룬

3부 재활병원
ㆍ 어머니들의 기부로 어린이병원을 세우다 - 미국 밸리 어린이병원
ㆍ 이웃을 돕는 100년의 역사가 깃든 재활 현장 - 일본 아이치현 제생회 재활병원
ㆍ 장애어린이의 재활과 배움을 동시에 - 독일 아샤우 어린이재활병원
ㆍ “유치원 같고 놀이터 같아요” - 스위스 취리히 어린이재활병원
ㆍ 나눔으로 꽃피운 무료 병원 - 미국 텍사스 스코티시라이트 어린이병원
ㆍ 교통사고 환자가 관광객처럼 입원하는 병원 - 오스트리아 바이서호프 교통사고 전문병원

푸르메재단 소개ㆍ장애인이 행복하면 모두가 행복한 사회