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가족의 대응에 따라 치매 환자의 운명이 달라진다

치매는 다른 질병과 달리 환자 본인의 아픔보다 돌보는 가족의 고통과 괴로움이 훨씬 심각하게 다가온다. 치매란 어떤 질환이며, 가족은 무엇을 알고 어떻게 대처해야 할까. 올바른 치매 치료와 돌봄 방법에 대해 오랫동안 고민하고 헌신해온 의사와 돌봄 공무원이 있다. 그들이 들려주는 솔직하고 따뜻한 이야기 속에서 답을 찾아본다.

노인이 기억력이 떨어지거나 이상한 행동을 시작하면 가족에겐 비상이 걸린다. 어떤 가족은 ‘우리는 잘 모르니까…’라며 다른 사람 손에 맡길 생각을 먼저 하기도 하고, 어떤 가족은 ‘치매와 싸워서 엄마를 낫게 할 거야’ 하며 마음을 다진다. “엄마, 그러면 안 돼.” “엄마, 제발 그만 좀.” 치매와 싸우다보면 결국 환자와 싸우게 된다.
암의 경우 싸울지 말지는 대체로 환자 스스로 결단한다. 그런데 치매는 어떨까. 본인은 평온하고 행복해 보이는데 가족은 비장한 경우가 실제로 많다. 심지어 가족이 엉뚱한 방식으로 치매와 싸우다가 소중한 사람의 존엄성을 훼손하고 마는 경우도 있다.

치매와 싸우지 말라니, 그럼 엄마를 포기해?
치매는 암처럼 수술이나 약물로 나을 수 없다. 뇌의 위축이 개선되거나 죽은 세포가 살아나는 치매 약은 없다. 그럼 싸우지 말고 엄마를 포기하란 말인가? 싸우지 않으면 오히려 길이 열릴 수 있다. 싸우지 않는다는 건 환자가 할 수 있는 일과 할 수 없는 일을 구별하고, 할 수 없게 된 일은 강요하지 않으면서 반대로 환자가 할 수 있는 일은 대신 해주지 않는 것이기도 하다.
관점을 바꾸면 불필요한 싸움을 할 필요가 없다. 한밤중에 계속 노래를 부르는 와상상태의 할머니가 있다. ‘어떻게든 해주세요’라고 호소하는 가족에게 의사는 어떤 처방을 할까? 저자 나가오 의사는 수면제를 처방한다, 간병하는 가족에게. 무엇을 해달라는 쪽은 환자가 아니라 가족이니까.
이 책을 통해, 가족의 대응 방법에 따라 치매 환자의 운명이 크게 달라진다는 점을 이해하게 되면 언젠가는 반드시 도움이 될 것입니다. 결국 치매란 당사자의 문제일 뿐 아니라 가족의 문제입니다. 허망한 싸움을 벌이는 쪽은 가족이니까요. 가족들이 환자와 치매를 상대로 어떻게든 이겨보려 하는 것입니다. 가족이 져주면 대부분이 해결되는데 말이죠.(9쪽, 서문에서)
치매를 낫게 할 수는 없지만 진행을 멈출 수는 있다. 기억을 못하고 거동이 불편하더라도 환자가 즐겁게 살아가면 되는 거 아닌가. 치매의 진행이 멈추고 가족이 웃음을 되찾는 돌봄이 있다. 진행을 멈추려면 올바른 약 처방과 간병이 필요하다. 그러려면 치매에 대해서 알아야 한다. 가족들이 “우리는 모르니까…” 하면서 병원이나 시설에 모두 맡겨서는 좋아질 수 없다.

왜 며느리가 돈을 훔쳐갔다고 할까?
이 약이 맞는지, 새로 나타난 주변증상이 치매 약의 부작용은 아닌지…. 치매는 다른 질병처럼 검사를 통해 변화를 측정할 수 없다. 약이 듣는지 확인할 수 있는 사람은 본인이 아니고 가족이다. 약을 늘리는 것이 능사는 아니고, 때로 약을 줄여서 효과를 볼 수도 있다.
치매는 ‘뇌 질환’이면서 ‘관계성 장애’이다. 관계성 장애란 문자 그대로 다른 사람과의 관계성이 잘 유지되지 못한다는 의미이다. 왜 할머니들은 ‘며느리가 돈을 훔쳐갔다’라는 피해망상이 많이 나타날까? (치매 가족이라면 입술을 깨무는 이야기이다). 저자는 가정 내에서 며느리와 힘 관계 역전에 주목한다. 증상 개선의 길은 약보다 관계성에서 찾아야 한다는 것이다.
책에는 ‘조기진단과 조기치료’ ‘좋은 의사 고르는 법’ ‘치매 검사와 관찰법’ ‘치매 약과 부작용’ 등 치매에 대처할 수 있는 실전적인 지식이 담겨 있다. 또한 ‘치매는 노화일까, 병일까’ ‘건망증과 치매의 경계’ ‘방치하고 지켜보는 돌봄’ 등 치매에 대해 관점을 달리할 수 있는 이야기들은 곰곰 새겨볼 만하다.
고령사회 진입을 코앞에 둔 우리나라 현실에 비춰보면 치매 가족이 되는 게 남의 일만은 아니다. 이미 65세 이상 노인 10명 중 1명꼴로 치매를 앓고 있으며 7,80대 이상이라면 환자 비율은 그보다 훨씬 높다. 7년 뒤인 2024년이면 치매 환자가 100만 명이 넘을 거라는 예측이다. (일본은 치매 인구가 800만 명이다.) 치매에 대해 알면 두려움에서 벗어날 수 있다. 아기로 태어나서 결국 아기로 돌아가는 일이니까.
저자 한 명은 의사, 한 명은 사회복지 공무원이다. 각자 20년 남짓 자기 분야에서 치매를 보아오면서 치매 의료와 돌봄에 대해 아무도 말하지 않던 것들을 솔직하게 이야기해 준다. 특히 서로 주고받는 편지 형식으로 되어 있어서 책을 읽는 독자로서는 든든한 의논상대가 둘이나, 그것도 전문가로, 생긴 것 같은 느낌을 준다.

머리말
1. 치매는 노화일까, 병일까
2. 낫는 치매, 느긋하게 함께 지낼 수 있는 치매
3. 조기 발견, 조기 치료의 의미
4. 어느 과로 가는 것이 정답일까
5. 치매 검사로 알 수 있는 것
6. ‘진행’이 멈추는 사람, 멈추지 않는 사람
7. 치매약과 부작용
8. 왜 약을 늘리려고만 할까
9. 치매와 우울증
10. 치매의 진행은 멈출 수 있다
11. 환자가 보내는 신호, 가족이 주는 정보
12. 중심증상과 주변증상, 어느 쪽을 중시해야 할까
13. 왜 며느리가 돈을 훔쳤다고 하는 걸까
14. 그 환자는 어떻게 살아온 사람인가
15. 방치하고 지켜보기
16. 간병도 진화해간다
17. 치매와 싸우지 마세요! 치매를 두려워하지 마세요!
맺음말

잘못된 의료와 간병 때문에 실제보다 더욱 심하게 치매가 증폭되는 것 같습니다. 다시 말해 치매에는 ‘의료가 원인인 병’과 ‘간병이 원인인 병’이 상당수 섞여 있는 게 아닐까 하는 생각조차 듭니다.(6p)

이 책을 통해, 가족의 대응 방법에 따라 치매 환자의 운명이 크게 달라진다는 점을 이해하게 되면 언젠가는 반드시 도움이 될 것입니다. 결국 치매란 당사자의 문제일 뿐 아니라 가족의 문제입니다. 허망한 싸움을 벌이는 쪽은 가족이니까요. 가족들이 환자와 치매를 상대로 어떻게든 이겨보려 하는 것입니다. 가족이 져주면 대부분이 해결되는데 말이죠.(8p)

건망증의 연장선 위에 ‘치매’가 있는 모양새이지요. 결국 어디에 선을 긋느냐 하는 명제입니다. 환자 본인이나 주변 사람들이 그리 힘들지 않다면 그건 건망증 정도로 여겨도 괜찮지 않을까요? 그러나 도저히 생활을 지속할 수 없을 만큼 지장이 있다면 치매라고 해야 할지도 모르겠습니다.(16p)

고령자의 경우 약을 어떻게 줄여 나가야 하는가 하는 지침이나 약의 병용에 따른 부작용 등을 제대로 정리해둔 것이 없는 것 같습니다. 어린아이는 나이에 따라 복용량을 늘려가도록 되어 있는데 체력이 점점 떨어지는 고령자에 대해 복용량을 감량해가는 복약 지도가 없다는 것이 안타깝습니다.(77p)

약이란 애초에 화학제품이므로 부작용이 있는 것이 당연하다고 생각합니다. 하지만 그 부작용마저 약을 추가해서 억제하려고 하는 의사에게는 의문을 갖게 됩니다. ①부작용 때문에 생긴 불면증 ②수면제 처방 ③수면제 때문에 멍함 ④그렇다면 (흥분 작용이 있는) 치매 약을 늘려봅시다…. 이런 흐름은 초등학생의 눈에도 이상해 보일 것 같습니다. 마치 코미디의 한 장면 같습니다. (92p)

우울증까지는 아니더라도 의욕 저하는 치매의 종류에 관계없이 나타날 수 있는 증상입니다. 그러나 아무리 가까운 사람도 어지간히 주의를 기울이지 않으면 눈치 채기 어려울 것이라고 생각합니다. 왜냐하면 환자 본인의 의욕 저하로 주위가 곤란해지는 경우는 거의 없으니까요. 하지만 어딘가 사람이 변한 것처럼 기운이 없다거나 활동성이 줄어들었다면 틀림없이 치매가 나타나기 시작했다는 신호입니다. 가족의 이야기를 잘 들어보면 “그러고 보니 노인정에 다니는 것을 그만뒀어요.”라든가 “쇼핑이나 개와 산책하기를 귀찮아하게 되었어요.” 등의 이야기가 나옵니다. 이것을 놓치면 안 됩니다(111p. )

하지만 개인차는 있더라도 상당 기간 힘들었던 증상이 어떻게든 될 수도 있을 것 같습니다. 그런 의료 개입의 성과를 뭐라고 표현하면 좋을까요? 저는 ‘치매는 멈출 수 있다’가 아닌가 생각합니다. ‘낫는다’라고 잘라 말할 수는 없어서요. ‘낫게 하지는 못해도 멈출 수 있으면 된다’는 것이 저의 현재 생각입니다. 치매의 진행을 멈추고 웃을 수 있다면 외출도 가능합니다. 여행도 할 수 있고 맛있는 것도 먹을 수 있습니다. 인생을 충분히 즐길 수 있는 것이죠.(123p)

치매 환자가 지금 가장 바라는 것은 무엇일까요? 혹시 ‘자신도 대등한 존재로 인정받고 싶다’가 아닐까요? “아니에요, 나가오 선생님. 우리 집 할머니는 이미 그런 건 몰라요.”라고 비웃는 가족도 있겠지요. 이야말로 멋대로 내린 결론일 뿐입니다. (159p)

이것은 또한 양육과도 비슷할지 모르겠습니다. 자기 자식을 키울 때는 밥 먹는 것이 느리더라도, 옷 갈아입기가 늦더라도 배우는 중이라고 생각해 ‘기다리는’ 부모가 많은데, 어째서 자신의 부모는 기다려주지 못할까요? 심호흡을 하고 기다려봅시다. 기다림이 좋은 환경 만들기의 첫걸음입니다.(168p)