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엄마의 기억은 어디로 갔을까 : 알츠하이머병 엄마와 함께한 딸의 기록

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책소개

어느 날 갑자기 내가 혹은 내 가족이 알츠하이머병에 걸린다면 어떻게 해야 할까?
엄마를 돌보던 아버지의 죽음 후 남겨진 가족에게 닥친 고통과 상처, 그리고 사랑에 대한 감동 실화


낸시 에이버리 데포는 [엄마의 기억은 어디로 갔을까]에서 알츠하이머병을 더 잘 치료할 수 있는 여러 방법들을 우리에게 알려주는 동시에, 어머니와 함께하면서 생긴 오해와 여러 가지 위험한 순간들을 알려준다. 가장 중요한 점은 그녀가 우리에게 한 사람의 인간성을 지속적으로 상기시킨다는 점이다. 아마도 이것이 그 어떤 것보다 가장 중요한 교훈일 것이다. 누구도 원치 않지만 고된 길을 떠나야 하는 사람에게 그 길을 먼저 걸어간 사람의 조언처럼 도움이 되는 것도 없다. 병을 외면하거나 회피하지 말고 있는 그대로의 현실을 똑바로 바라보라는 참담하지만 실질적이고 진실된 조언, 알츠하이머라는 질병이 주는 아픔과 그 고통을 이겨내려 노력하는 모습을 통해 깨닫게 되는 감동과 사랑의 메시지, 그리고 나이 들고, 병들고 늙고 죽는 것에 대한 삶의 의미를 되돌아보게 하는 묵직한 깨달음을 주는 책이다.

출판사 서평

엄마에게 침입한 조용하고도 잔인한 병을 잘 알았더라면 다른 결말이 가능했을까?
문재인 정부는 보건의료정책 1호로 치매 국가책임제를 도입하기로 했다는 소식을 전했다. 치매 국가책임제는 환자 가족이 짊어졌던 경제적·정서적 부담을 지역사회 인프라와 건강보험제도를 통해 국가와 사회가 분담하겠다는 것이다. “치매는 다른 질환과 달리 환자 본인의 인간 존엄성도 무너지고 생존까지도 위협받을 뿐 아니라 온 가족이 함께 고통받는 심각한 질환”이기 때문이다. 치매만큼 인간의 존엄성을 무너뜨리는 질병도 없다. 진행속도가 느린 병의 특성상 환자는 스스로 변해가는 모습에 어찌할 바를 모르고 종국에는 그마저도 모른 채 마지막을 맞이하게 된다. 그들을 돌봐야 하는 가족들의 고통 또한 감당하기 힘들 만큼 벅차다.
[엄마의 기억은 어디로 갔을까]의 저자 낸시 에이버리 데포는 엄마가 깜빡깜빡하고, 조금은 심술궂어지는 모습이 단순히 노화에 따른 변화라 생각하며 여느 때와 다름없는 생활을 해나간다. 수업 중 느닷없이 걸려온 아버지의 전화가 오기 전까지는 말이다. 먼동이 트기 전 엄마는 잠옷 바람으로 집을 나갔고, 아버지는 엄마를 찾으러 나갔다가 계단에서 구르는 사고를 당하고 만다. 엄마가 동네 거리를 헤매는 그 시간, 아버지는 의식이 오락가락하는 상태로 계단 맨 아래에 홀로 누워 있었다. 추락 사고로 병원에 실려 간 아버지는 기도 삽관을 하는 과정에 폐에 구멍이 생기고, 그 폐렴이 일으킨 신부전과 싸우다 결국 세상을 떠나게 된다. 아버지가 돌아가신 후 홀로 남겨진 엄마와 함께한 시간은 오해와 당혹감, 좌절과 죄의식이 공존하는 시간이었다.

나이듦과 병듦, 늙어가는 부모와 함께하는 여정을 통해 깨달은 것들…
일본 후생노동성은 2025년 치매 환자 수는 700만 명 전후에 이르게 되고, 결국 65세 이상 고령자 5명 중 한 명이 치매 환자가 될 것으로 추산한다. 세계적으로 고령화 사회가 진행되면서 치매 환자 수는 계속 늘고 있다. 노후에 가장 피하고 싶은 질환인 치매는 환자 본인의 삶은 물론, 환자를 돌봐야 하는 가족의 삶까지 피폐하게 만든다. 알츠하이머 같은 경우는 그 병이 진행될수록 의식이 흐려지고 인격의 구성 요소 자체가 파괴되기 때문에 결국엔 본인답지 않은 예상 밖의 행동과 감정을 드러내고 만다. 그리고 마침내는 현실에 대한 이해력이 점점 줄어들면서, 대처 능력을 상실하고 자신을 괴롭히고 있는 두려움과 좌절감을 표현할 능력마저도 잃게 된다. 그리고 결국에는 그마저도 깨닫지 못하는 상태에 이르는 것이다.
비극적인 사고로 아버지가 돌아가신 후 엄마를 곁에서 돌보게 된 딸은 변해가는 엄마의 모습에 좌절하고, 분노하고 슬퍼한다. 잘못된 것을 바로잡기 위해 엄마를 다그치고, 가르친다. 나는 당신의 엄마가 아니고 당신의 딸이라고, 공공장소에서는 옷을 벗으면 안 된다고, 비행기를 타고 여행을 떠날 때 뜨개질바늘을 넣어가면 안 된다고… 하지만 우리는 누군가가 알츠하이머병에 걸리면 받아들여야 한다. 정말이지 다른 선택은 없기 때문이다. 하지만 불행하게도, 가족들이 알츠하이머 발병 사실을 알게 된 이후에도 환자는 이 병을 친구와 지인들에게 숨길 수 있다. 알츠하이머병은 잠행성이기 때문이다. 그리고 그로 인해 종종 크나큰 희생을 치르는 일이 생기기도 한다. 나쁜 행동은 나쁜 행동으로 여겨지기 마련이며, 그러한 나쁜 행동을 보여주는 사람은 그 몸짓과 그 표현의 주인일 수밖에 없다. 알츠하이머병은 천천히, 그리고 남모르게 진행되기 때문에 환자 본인이 병에 걸렸다는 사실을 쉽게 거부할 수 있다. 본인이 발병 자체를 거부하는데 다른 사람들이 그 환자에게 친절하게 대해줄 거라고 어떻게 장담할 수 있을까?

나는 엄마에게 점점 더 퉁명스러워지고 화를 내고 엄마를 더 의심했다. 지금 와서 생각해보면 그 점이 후회스럽다. 엄마는 갈수록 망상증이 심해졌다. 나는 바로바로 엄마를 용서하고 엄마를 더 많이 달래주지 못했다는 점이 후회스럽다. 아버지를 더 적극적으로 재촉해서 엄마를 의사에게 데려가 적절한 약물 치료를 받게 했으면 얼마나 좋았을까. 내가 엄마를 진심으로 용서했을 때는 엄마가 알츠하이머병 말기 상태라 심하게 아팠기 때문에 내가 엄마를 용서했다는 사실을 엄마는 알지 못했다. 엄마가 얼마나 오래도록 당신의 증상을 감춰야 했는지, 그 기간 동안 얼마나 두려웠을지 생각하면 정말 울고만 싶다.
('내 머릿속에 폭풍우가 분다' 중에서)

엄마의 삶의 겉모습은 엄마가 예측할 수도, 막을 수도 없는 방식으로 변해가고 있었다. 뒤늦게 깨달은 사실은 알츠하이머병은 엄마에게 다른 세상 하나를 제공했고, 우리가 사는 세상과는 다른 존재의 차원에서 살고 있었다는 것이다. 엄마의 말에 동의해주고 어떻게 해야 엄마가 더 편안함을 느낄 수 있는지 물었더라면 좋았을 거라는 것을 안 것은 너무 늦어버린 후였다.

고된 길을 떠나야 하는 사람들에게 보내는 진심이 담긴 위로
우리 사회는 인지장애보다는 신체장애에 대해 더 너그럽고 더 많은 이해심을 발휘한다. 양쪽을 대하는 태도가 이렇게 다른 이유는 여러 가지다. 그 중 하나는 우리 스스로가 가장 두려워하는 장애를 직접적으로 보여주는 사람을 거부하려는 잠재의식적인 힘이다. 모든 사람들이 그런 것은 아니더라도 대부분의 사람들은 다리를 잃는 것보다 분별력을 잃는 것을 더 두려워한다. 너무 무서운 병이라 자기 자신이 앓는다는 생각조차 하기 힘든 병에 걸린 사람을 받아들이기는 쉽지 않다. 사회가 인지장애보다 신체장애를 더 용인해주는 또 다른 이유는 신체장애의 경우엔 훨씬 더 분명하게 알아챌 수 있기 때문이다. 모두들 줄을 지어 서 있는데 어떤 노인이 맨 앞까지 밀치고 나왔다고 치자. 우리들 중에 그 노인이 알츠하이머 환자일 수 있겠다고 생각할 수 있는 사람이 얼마나 될까?
낸시 에이버리 데포는 [엄마의 기억은 어디로 갔을까]에서 알츠하이머병을 더 잘 치료할 수 있는 여러 방법들을 우리에게 알려주는 동시에, 어머니와 함께하면서 생긴 오해와 여러 가지 위험한 순간들을 알려준다. 가장 중요한 점은 그녀가 우리에게 한 사람의 인간성을 지속적으로 상기시킨다는 점이다. 아마도 이것이 그 어떤 것보다 가장 중요한 교훈일 것이다. 누구도 원치 않지만 고된 길을 떠나야 하는 사람에게 그 길을 먼저 걸어간 사람의 조언처럼 도움이 되는 것도 없다. 병을 외면하거나 회피하지 말고 있는 그대로의 현실을 똑바로 바라보라는 참담하지만 실질적이고 진실된 조언, 알츠하이머라는 질병이 주는 아픔과 그 고통을 이겨내려 노력하는 모습을 통해 깨닫게 되는 감동과 사랑의 메시지, 그리고 나이 들고, 병들고 늙고 죽는 것에 대한 삶의 의미를 되돌아보게 하는 묵직한 깨달음을 주는 책이다.

추천사

사랑하는 사람이 속절없이 치매 증상에 무너지는 모습을 지켜보는 것처럼 괴로운 일도 없다. 게다가 사회의 편견과 부정적인 인식에 더욱 몸서리를 치게 되는 것이 현실이다. 병에 대한 무지와 막연한 두려움에서 벗어나야 알츠하이머병이라는 삶의 여정을 담담하게 받아들이고 함께 걸어나갈 수 있다. 고령사회에서 날로 늘어나는 치매 환자를 막을 방법은 아직 없지만, 치매를 안고 함께 살아가야 하는 이들에게 지혜와 용기를 준다.
- 이재홍 / 대한치매학회 이사장, 서울 아산병원 신경과 교수

목차

서문

어떤 여정
불확실성
뜻밖의 사실과 약간의 위안
비밀
사람을 못 알아보는 실수
징후와 증상들
엄마와 닮은 나
내 머릿속에 폭풍우가 분다
절망적인 선언서
천국의 빙산
삶의 파편이 담긴 여행 가방
엄마는 어떤 옷을 골랐을까
<노트북>이라는 영화 봤어요?
하지 말아야 할 말
나와 엄마를 위한 용서
기억 수집
엄마의 유산
그림자

감사의 글

본문중에서

우리는 누군가가 알츠하이머병에 걸리면 받아들여야 한다. 정말이지 다른 선택은 없기 때문이다. 하지만 그렇게 하면서 우리는 그 병을 최후의 결과물이라기보다는 하나의 과정으로 생각해야 한다. 그리고 다른 사람들이 그 병에 걸린 사람들을 도와주기를 기대하고 궁극적으로는 그렇게 해달라고 요구하려면, 그 병의 존재에 마음을 열어야 한다. 아직 알츠하이머병‘치료제’는 존재하지 않지만, 그 병이 지나가는 과정을 자존감과 존경심이 넘치는 과정으로 만들 수 있는 방법은 여러 가지가 있다.
('서문' 중에서)

긴 시간을 통해 여러 사고(事故) 들을 되돌아보고 다시 생각해보고 내가 했던 행동이나 말을 곱씹어보고 엄마가 알츠하이머병과 지루한 싸움을 벌이는 동안의 상황을 다시 판단해본 뒤에야, 나는 내가 더 많은 도움을 주고 다른 방식으로 일을 처리하고 더 훌륭하게 대처할 수 있었더라면 얼마나 좋았을까 하고 생각했다.
('어떤 여정' 중에서)

알츠하이머병의 본질적인 특성 때문에 많은 가족이 곧바로 이 병을 알아보지 못한다. 그런 다음엔, 아마도 놓쳤거나 오해했을 법한 초기의 징후들에 대해 변명을 늘어놓으면서 대개는 부인하거나 그냥 믿지 못한다. 우리 가족이 바로 그런 경우였다. 우리는 거의 무의식적으로 이루어진 보상 과정을 통해 서로를 보호했고, 나중에는 예측은 되지만 감정적으로는 치명적인 결과를 안기는 고립을 통해 각자 서로를 보호했다.
('불확실성' 중에서)

나는 뜻밖의 사실을 알게 되었다. 엄마와 같은 알츠하이머 병동에 있던 환자들이 소속된 사회 계층이나 직업 면에서 아주 다양하다는 사실이었다. 그들 중에는 대학교수도 있었고, 회사 사장도 있었고, 계산원이나 점원으로 일했던 사람들도 있었다. 알츠하이머병이 사회적으로나 경제적으로 특별히 편애하는 집단은 없어 보인다. 알츠하이머병은 지능이 다소 떨어지는 사람이든 아주 똑똑한 사람이든 발병할 확률이 거의 같다. 이 병은 열악한 생활환경이나 약물 및 알코올 남용이 발병 원인인 일부 질병과는 달리, 가난해서 혹은 부자여서 생기지는 않는다.
('뜻밖의 사실과 약간의 위안' 중에서)

엄마는 한밤중에 일어나 반사적으로 손을 뻗어 엄마의 아름다운 체리색 침대 옆에 있는 작은 탁자를 더듬어 고풍스런 스탠드를 켰을 게 분명했다. 그리고 낯선 느낌이 들어 고개를 옆으로 돌렸더니 관자놀이 부근이 흰 머리카락에 덮인 어떤 늙은 남자가 엄마 옆에 누워 있는 것을 발견했을 것이다. 엄마는 절망적인 눈으로 그 남자의 벌어진 입을 뚫어져라 봤을 것이다. 중간중간 숨이 막혔다가 벌컥 숨을 들이마실 때 생기는 그 시끄러운 코 고는 소리가 엄마를 아주 고요했던 곳에서 깨워냈을 것이다. 낯선 집의 모르는 침대 위에 있는 자신을 발견한 엄마는 그렇게 겁을 먹고 말았을 것이다. 이제 엄마는 아이의 두려움을, 엄마의 위로도 받지 못한 채 길을 헤매는 아이의 감각만을 상기시킨다.
('사람을 못 알아보는 실수' 중에서)

내 삶이 아닌 다른 사람의 삶처럼 느껴진 그날 오후를 가끔 떠올린다. 엄마가 얼마나 오래도록 당신의 증상을 감춰야 했는지, 그 기간 동안 얼마나 두려웠을지 생각하면 정말 울고만 싶다. 아빠의 뇌졸중은 엄마가 당신 병을 감추는 데 쓰고 있던 남은 힘을 모조리 가져가버렸다. 나는 괜찮은 딸이었다고, 부모님에게는 사랑스러운 자식이었고, 두 분에게 손을 내밀어 도움을 드린 적도 많았다고 스스로 일깨워야 한다. 이성적으로는 이 사실을 알고 있지만, 나는 머릿속에 간직된 그 끔찍한 장면이 자꾸만 떠올라 그것을 보지 않으려고 수없이 노력해야 했다. 하지만 요즘도 그 장면은 저절로 떠오른다. 다른 것은 몰라도 내가 한 행동만이라도 바꿀 수 있다면, 그러고 싶다.
('내 머릿속에 폭풍우가 분다' 중에서)

마침내 내가 깨달은 사실은 내가 엄마에게 빠른 속도로 말할수록 엄마가 더 화를 낸다는 것이었다. 내가 조목조목 설득하려 할수록 엄마는 점점 더 혼란스러워하고 화를 냈다. 엄마의 현재 위치를 알려주려 할수록 엄마는 더욱 더 방향 감각을 상실했다. 아버지와 나는 엄마가 어디에 사는지, 엄마가 몇 살인지 엄마에게 알려주다가 여러 번 엄마와 말다툼을 벌였다. 나는 슬픈 마음으로 그때의 장면들을 되돌아본다. 그냥 엄마의 말에 동의해주고 우리가 어떻게 해야 엄마가 더 편안함을 느낄 수 있는지 물었더라면 좋았을 거라는 생각이 든다. 아버지와 내게 중요했던 것이 엄마에게는 더 이상 중요하지 않았으니까. 지금에서야 나는 자신의 모든 경험이 뒤범벅이 되어 있는데 자신이 연결 지어 생각할 수 없는 사람들과 장소에 대해 누군가가 빠른 속도로 이야기한다면 불안감은 물론 두려움까지 느껴질 것임을 이해할 수 있다.
('절망적인 선언서' 중에서)

나는 엄마에게 기억이 제대로 남아 있었다면 아버지의 죽음을 견뎌내지 못했을 거라고 생각한다. 잠시이긴 했지만 장례식장에서 그 병은 위장된 축복으로 작용했다. 엄마는 관 속에 조용히 누워 있는 남자의 데스마스크에서 남편의 얼굴을 알아보지 못했다. 엄마 입장에서 그 화산과도 같은 상실감을 인식하거나 제대로 경험했다면, 회복 불가능한 상태가 되었을 것이다.
('엄마는 어떤 옷을 골랐을까' 중에서)

많은 알츠하이머 환자들과 그들을 돌보는 간병인, 그리고 가까운 가족들에게 첫 단계는 슬픔을 처리하는 과정, 즉 부인 (否認)의 시작처럼 느껴진다. 우리는 너무 오래도록 부인 단계에 머물러 있었다. 결국 우리는 부인의 단계에서 분노의 단계로 옮겨갔고, 서서히 우울의 단계에 가까이 갔다. 엄마나 아버지, 혹은 엄마의 주위 사람들에게서 절대로 목격하지 못한 유일한 단계는 엄마가 살아 있는 동안 그 병을 받아들인 단계였다. 하지만 죽음과 관련된 상실과는 달리, 자기 자신에 대한의식을 잃어버리고 자신의 기억을 잃어버린다는 것은 끝이 정해지지 않은, 또 다른 유형의 상실이다.
('하지 말아야 할 말' 중에서)

“사랑에는 기억마저도 필요하지 않다.” 엄마가 기억을 잃었다고 해서 사랑은 끝나지 않았다. 기억은 삶을 마감하던 그 순간에도 우리 부모님이 서로에 대해 품었던 사랑과, 부모님에 대한 사랑의 전제조건이 아니었다. 필리스 매리 여사가 남긴 유산의 일부는 맹렬하다가도 차분해지던 사랑이었음은 의심의 여지가 없다. 우리 자식들이 자주 혼란을 느끼긴 했지만, 엄마는 아버지를 깊이 사랑했고, 본인의 부모님과 자식들, 손주, 제자들을 사랑했다. 사랑은 그렇게 한 번에 여러 방향으로 움직인다.
('엄마의 유산' 중에서)

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낸시 에이버리 데포 [저] 신작알림 SMS신청 작가DB보기
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뉴욕에서 교육자로 활동하고 있으며 고등학교와 대학 등 다양한 환경에서 학생들을 가르쳐왔다. 다수의 책을 출간한 경력이 있는 작가이자 시인이며, 교직에 몸담기 전에는 저널리즘과 홍보 분야에서 활동한 바 있다. 낸시 에이버리 데포의 소설과 시는 뉴센트리라이터(New Century Writer), 솔메이킹리터러리(Soul Making Literary) 대회에서 다양한 상을 수상했고, 다수의 문학잡지와 출판물에 게재되었다. [엄마의 기억은 어디로 갔을까]에서 낸시 에이버리 데포는 부모님에게 바치는 시와 산문으로 엄마의 알츠하이머병과 함께했던 여정을 표현하고 있다. 힘든 상황

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서울대학교 인문대학 서양사학과를 졸업하고 매일경제신문사 편집국 편집부에서 근무했다. 옮긴 책으로는 『감정의 재발견』『당신은 전략가입니까』『내 안에서 나를 만드는 것들』『그림자 노동의 역습』『대중의 직관』『넥스트 컨버전스』『증오의 세기』『위닝포인트』『상식의 실패』 등이 있다.

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