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자폐아이 생활백서 : 부모와 교사를 위한[개정판]

원제 : JIHEISYOUNOKO TO TANOSIKUKURASU RESIPE
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    책소개

    부모와 교사를 위한 자폐 아이 생활 교육 지침서

    초등학교 교사이자 자폐아 아들을 둔 엄마가 쓴 "자폐아와 즐겁게 생활하는 방법" 안내서다. 자폐아 아들을 둔 저자는 아이가 두 살이 되자 치료교육을 시작했다. 보통 아이들과 다른 자폐아 아들만의 특성, 예컨대 발작을 일으킨다거나 과민한 촉감을 가진 점, 시각 정보에 민감한 점 등을 파악해가며 그 특성에 맞춰 아이에게 머리 감기, 손톱 깎기, 형제 간 다툼 줄이기, 언어 교육, 배변 가리기, 자전거 타기, 각종 놀이 등 40여 가지에 이르는 생활의 기술들을 가르쳤다.
    [자폐아이 생활백서]는 가정에서의 치료교육 사례가 주된 내용이지만, 학교와 협력하여 진행한 부분들도 많이 다루고 있다. 따라서 부모뿐만 아니라 교사, 현장 활동가들에게도 유용하다. 무엇보다 이 책에서 소개한 방법들은 저자가 자신의 홈페이지(일본)에 공개하여 여러 자폐아 엄마들에게 호평을 받은 것들이다. 검증된 방법이라는 점, 그리고 저자의 실제 체험담에 기초하여 아주 쉽고 구체적으로 설명하고 있다는 장점이 있다. 따라서 자폐아이가 있는 가정이나 교육 시설에서 손쉽게 실용적으로 쓸 수 있는 실용서로서의 가치가 높은 책이다.

    출판사 서평

    부모와 교사를 위한 자폐 아이 생활 교육 지침서

    초등학교 교사이자 자폐아 아들을 둔 엄마가 쓴 "자폐아와 즐겁게 생활하는 방법" 안내서다. 자폐아 아들을 둔 저자는 아이가 두 살이 되자 치료교육을 시작했다. 보통 아이들과 다른 자폐아 아들만의 특성, 예컨대 발작을 일으킨다거나 과민한 촉감을 가진 점, 시각 정보에 민감한 점 등을 파악해가며 그 특성에 맞춰 아이에게 머리 감기, 손톱 깎기, 형제 간 다툼 줄이기, 언어 교육, 배변 가리기, 자전거 타기, 각종 놀이 등 40여 가지에 이르는 생활의 기술들을 가르쳤다.
    [자폐아이 생활백서]는 가정에서의 치료교육 사례가 주된 내용이지만, 학교와 협력하여 진행한 부분들도 많이 다루고 있다. 따라서 부모뿐만 아니라 교사, 현장 활동가들에게도 유용하다. 무엇보다 이 책에서 소개한 방법들은 저자가 자신의 홈페이지(일본)에 공개하여 여러 자폐아 엄마들에게 호평을 받은 것들이다. 검증된 방법이라는 점, 그리고 저자의 실제 체험담에 기초하여 아주 쉽고 구체적으로 설명하고 있다는 장점이 있다. 따라서 자폐아이가 있는 가정이나 교육 시설에서 손쉽게 실용적으로 쓸 수 있는 실용서로서의 가치가 높은 책이다.

    초등교사이자 자폐아 아들을 둔 엄마가 직접 터득한
    '자폐아이와 함께 즐겁게 생활하는 법'


    자폐아는 특정 감각이 유난히 예민하거나 불규칙한 것에 적응하지 못하는 등의 특성이 있어 사회적 상호작용을 하는 것이 어렵다. 따라서 의사소통이나 일상생활의 기술을 자연스럽게 습득하지 못한다.
    저자는 그런 자폐아의 특성을 파악하고 그 눈높이에 맞춰 자신의 아들에게 기초적인 배변 훈련부터 말 가르치기, 신호등 지키기, 대중교통 이용하기, 자전거 타기 등을 가르쳤다. 그 결과 부모와 가족, 그리고 자폐아이 모두가 생활 스트레스를 줄이고 서로에게 상처받지 않는 생활환경을 만들었다. 나아가 자폐아 스스로 감정을 조절하게 하고 가족과 자폐아 간의 소통 가능성을 높이는 긍정적인 결과를 얻었다.
    이 책은 자폐아에게 생활 교육을 하는 데 꼭 필요한 지침과 소통의 방식들을 구체적으로 알려준다. 저자 스스로 자신의 아들을 어떻게 가르칠까 고민하면서 하나하나 얻어낸 노하우인 만큼 누구나 따라할 수 있을 만큼 쉽고 실용적이다. 무엇보다 이 책에서 소개한 방법들을 저자가 자신의 홈페이지에 공개하여 여러 자폐아 부모들에게 호평을 받은 것들이다. 따라서 이 책을 읽다 보면 누구나 "자폐아와도 즐겁게 살 수 있는 생활의 기술"을 쉽게 터득할 수 있을 것이다.

    학교 현장에서 교사도 활용할 수 있도록 쉽고 단계적으로 구성한 책

    저자는 교사로서의 특성을 살려서 자폐아인 아이를 꼼꼼히 관찰하고 진단하여, 아이의 수준에 맞는 합리적인 교육 방법과 교재들을 고안해냈다. 예를 들어 교실 수업에서도 사용하는 '스몰 스텝,' '시각화,' '긍정적 접근,' '패턴화하여 반복하기' 등의 교육 방법을 재구성하여, 아이에게 주는 스트레스를 최소화한 특별한 생활교육 지침들로 만들어낸 것이다.
    또한 이 책은 가정에서의 치료교육 사례뿐 아니라 학교와 협력하여 진행한 부분들도 많이 다루고 있다. 워크북이라고 해도 좋을 만큼 편리하고 세세하게 생활교육 방법들을 소개하고 있다. 따라서 자폐아를 자녀로 둔 부모뿐만 아니라 교사, 현장 활동가들에게도 유용하다.

    목차

    프롤로그

    1 일상생활에서 부딪히는 문제들은 이렇게 해결!
    머리 감기를 싫어하는 아이
    아무리 추워도 안 입는 웃옷
    "어느 걸로 할래?"
    "안 돼!"가 아니라 "하자."라고 말하자
    아이를 달랠 때는 말보다는 가만히 지켜본다
    가족이 사이좋게 텔레비전을 보려면
    게임을 할 때는 차례를 기다려야 한다는 것을 가르친다
    텔레비전 소리도 말하는 소리도 음량 조절

    2 외출 중에 힘든 일은 이렇게 해결!
    아기 우는 소리를 끔찍이 싫어하는 아이
    안전하게 길을 다니려면
    빨간 신호등을 보면 멈춰 서서 기다리기
    미용실에 가기 싫어하는 아이
    끔찍하게 싫어하는 치과에는 어떻게 데려갈까?
    계획표로 일정을 알려주다

    3 아이와 대화를 나눌 수 있기까지
    아이의 마음을 알고 싶다! 대화하고 싶다!
    '코 톡톡'과 "자!"로 말을 끌어내다
    좋아하는 것을 보여주며 이름을 가르치다
    아이에게 건네는 말은 패턴화하여 반복한다
    인사로 언어 반응을 훈련하다
    '질문에 답하기' 훈련을 하다
    카드 학습으로 어휘 늘리기
    신날 때 "신난다."는 말을 가르친다
    말은 쳐다보면서 하는 거야
    "그리고?" "어느 쪽?"으로 하루 생활 점검하기
    한 낱말에서 두 낱말, 세 낱말로 늘려가기

    4 혼자서 화장실을 사용할 수 있기까지
    혼자서 소변을 보기까지
    대변을 화장실에서 보기까지

    5 과제학습과 자전거 타기에 도전!
    과제학습을 어떻게 꾸려갈까
    카드 학습으로 사물 이름 익히기
    쓰기는 점선 따라 그리기부터
    세발자전거에서 보조바퀴 달린 자전거를 타기까지
    보조바퀴 없는 자전거를 타기까지

    6 아이와 함께 즐기며 놀자!
    텔레비전이 좋아, DVD가 좋아!
    그림책 읽어주기에서 다양한 체험으로
    게임 속 가상 세계에서 현실 세계로 뻗어가기
    노래방에서 가족이 함께 즐기기
    함께 몸을 움직여보자!

    7 모두 함께 밖으로 나가보자!
    가족이 함께 외식을 하다
    택시와 버스, 전철 타기도 놀이가 된다
    온 가족이 놀이공원에 가다

    8 나와 함께 츠바사를 키운 사람들
    츠바사와 사이좋게 자라준 큰아이
    애정과 열의가 있는 선생님을 만났다
    모든 일에 함께 노력해준 남편

    에필로그

    본문중에서

    하루는 남편이 '어느 걸 할래?'를 응용해서, 츠바사에게 "귀지파기, 손톱 깎기, 어느 걸 할래?" 하고 물었다. 거의 협박이나 다름없었다. 츠바사에게 귀지 파기는 손톱 깎기보다 더 끔찍한 일이었기 때문이다. 아이는 잠시 생각하더니, "손톱 깎기." 하고 답했다.
    대답은 그랬지만 막상 시작하면 얌전히 응할 것 같지 않아서 나는 언제든 아이를 제압할 준비를 하고 있었다. 그런데 놀랍게도 츠바사가 얌전히 손톱을 깎는 게 아닌가. 자폐아의 '규칙을 준수하는 특성'이 그 상황에서 발현된 것이다. 츠바사는 그런 식으로 여러 번 손톱 깎기를 경험하더니, 곧 익숙해져서 지금은 손톱 깎기를 두려워하지 않는다.
    ('1장 일상에서 부딪치는 문제들은 이렇게 해결' 중에서 / pp.19~20)

    나는 이 방법을 교실에서 학생들을 지도하던 경험에서 착안했다. 교실에서 울고 있는 학생이 눈에 띄면 나는 "어디 아프니? 아니면 친구가 괴롭혔니?" 하고 물었다. 대화가 통하지 않는 츠바사에게도, "어느 쪽이니?"로 접근하면 의사소통이 가능할지 모른다고 생각했다. 그래서 처음에는 한 손에는 츠바사가 아주 좋아하는 오렌지 주스, 다른 손에는 거의 마시려고 하지 않는 우유를 들고서 "주스, 우유, 어느 걸 마실래?" 하고 물었다. 츠바사는 바로 주스 쪽으로 손을 뻗었다.
    '좋아하는 것'과 '좋아하지는 않는 것'을 제시하면 츠바사는 내 말을 온전히 이해하지 못해도 하나를 고를 수 있었다. 선택을 하고 난 뒤에 칭찬받는 과정을 반복하다보니, 어느새 "어느 걸로 할래?"라는 말을 이해한듯 보였다.
    다음에 시도한 것은 '좋아하는 것'과 '좋아하는 것'을 짝지은 경우이다. 감자 칩과 콜라를 제시하면 츠바사는 선택하느라 꽤 고민했다. 최종 목표는 '싫어하는 것'과 '싫어하는 것'을 놓고 선택하게 하는 것이다.
    ('1장 일상에서 부딪치는 문제들은 이렇게 해결' 중에서 / pp.21~22)

    츠바사를 가기 싫어하는 곳에 데려가기 위해서는 출발 전에 다음과 같은 사항들을 다시 한 번 점검했다.

    1 정말로 가야 할 곳인지 잘 생각한다.
    2 꼭 가야 할 이유를 알기 쉽게 설명해준다.
    3 그곳에 가면 몇 시간 동안 참아야 하는지, 어떤 것을 참아야 하는
    지를 예상할 수 있게 해준다.
    4 잘 참아낸 것에 대한 칭찬과 상을 준다.

    특히 1이 중요하다. 굳이 아이를 데려갈 필요가 없다면 데려가지 마라. 2와 관련해서는, "머리카락이 길면 눈앞을 가려서 게임할 때 귀찮잖아." "치과에 가서 이에 붙어있는 벌레들을 없애달라고 하자."라고 말했다. 충치는 달리 방법이 없으니 츠바사도 납득했다. 미용실의 경우는 머리카락이 눈앞을 가리면 게임하기 힘들다고 설득했다. 3을 위해서는 "시계의 작은 바늘이 3자에 갈 때까지."라는 식으로 시간을 예측할 수 있게 해주거나, 치과에 가기 전에는 사진을 이용해 치료 순서나 내용을 알려주었다. 내용을 미리 알면 두려움이 줄어든다.
    ('2장 외출 중에 힘든 일은 이렇게 해결' 중에서 / pp.66~67)

    다음 단계는 스스로 "응가!" 하고 말하는 것이다. 언제까지나 노팬티와 원피스로 생활할 순 없는 노릇이니까 말이다. 팬티와 바지로 돌아갔을 때 "응가!"라고 스스로 말하지 않으면, 바지 내리는 데 오래 걸리는 츠바사로서는 그냥 바지에 실례할 수밖에 없었다.
    또 내가 모르는 사이에 실례했을 때 그 사실을 스스로 알리지 않으면, 뒤처리를 얼른 해줄 수 없다는 문제도 있었다.
    그래서 변이 나올 때마다 코 톡톡으로 "응가."라고 말하게 했다. 연습을 하자 변을 본 뒤 "응가."라고 말했다. 계속 거듭하다보니 변을 보기 전에도 "응가!"라고 말했다. 아기 변기에 대변을 보는 데 익숙해지고 "응가!"라는 말도 할 수 있게 되자 다시 팬티와 바지를 입히기로 했다. 이때 얼른 벗기기에 알맞은 소재와 디자인을 골랐다.
    "응가!"라고 말하면 3초 뒤에는 바지를 내리고 아기 변기에서 대변을 보게 했다. 스스로 벗는 데 능숙해지자 혼자서 벗고 대변을 보는 일도 있었다. 다만 볼일을 마쳐도 스스로 뒤처리를 하지 않고, 스스로 바지를 입지 않았다. 그 뒤로도 가끔 실수는 했지만 대체로 순조로웠다. 앉아서 힘을 주는 데 익숙해진 듯했다.
    여름방학에도 훈련을 계속했다. 소변 훈련 때 그랬던 것처럼, 니가타 바닷가로 놀러갔을 때에도 아기 변기를 지참했다. 여행을 가서도 그 친숙한 변기가 있어야 식후에 제대로 대변을 해결했다. 성공률이 거의 100퍼센트에 이르자 다시 변기를 치워보기로 했다.
    아기 변기에서 화장실로 옮겨가는 것이 조금 불안하기는 했지만, 앉아서 힘을 주는 것은 마찬가지여서 예상했던 것보다 매끄럽게 진행되었다. 앞서 소변보기 때 화장실을 이용한 덕분에 화장실 변기에 앉는 데 저항감이 적었던 것 같다. 이 단계까지 오는 데 반 년, 초조해하지 않고 포기하지도 않았던 시간이었다. 힘들고 지쳐갔지만 마지막에 기쁨을 만끽했던 반년이기도 했다.
    ('4장 혼자서 화장실을 사용할 수 있기까지' 중에서 / pp.132~134)

    젓가락 과제학습에서는 점토를 한입 크기로 뭉쳐서 점토 상자에 넣어 둔 다음, 그것을 점토 상자 뚜껑으로 옮기는 작업을 해보았다. 점토는 끈끈한 성질이 있어서 젓가락에 잘 붙었다.
    처음에는 츠바사 손에 젓가락을 쥐어주고 그 손을 거들어주면서 작업했다. 열 개쯤 남았을 때, 츠바사 혼자 하도록 나는 손을 떼어봤다. 이상하게 쥐긴 해도 아무튼 집어 올리기는 했다. 그리고 차차 혼자 하게 해서, 마침내는 전부 혼자서 할 수 있게 되었다.
    젓가락 잡는 법은 그때그때 올바른 자세를 보여주며 따라하게 했지만, 아직 모방이란 것을 못하던 시기여서 그런지 그다지 효과는 없었다. '교정용 젓가락'(젓가락에 고리가 달려 있어 거기에 손가락을 꿰면 올바로 쥐는 자세가 나오는 제품)도 구입해봤지만 손가락을 꿰는 감각이 싫은지 쓰려고 하지 않았다(처음부터 교정용 젓가락을 썼다면 순순히 익숙해졌을지도 모른다).
    곧잘 집어 올릴 수 있게 된 뒤로는 한입 크기보다 작게 만든 점토 집어 올리기, 국수처럼 가늘고 긴 것 집어 올리기에도 도전했다. 과제학습에서 젓가락 사용이 능숙해지자 곧 실생활에 적용시켰다. 밥은 어느 정도 끈기가 있어 집어 올리기도 쉬웠다. 츠바사는 처음엔 젓가락을 썼지만, 빨리 먹고 싶은 마음이 컸는지 숟가락을 발견하면 그것으로 바꿔 들고 와 먹어버렸다. 식욕은 이길 수가 없는 모양이었다. 그 즈음에는 나도 실수에서 배우는 것이 습관이 되어 있었다. 숟가락을 전부 숨겨버리자 츠바사도 단념하고 젓가락으로 밥을 먹었다.
    ('5장 과제학습과 자전거 타기에 도전' 중에서 / pp.149~150)

    전철 타기 연습에는 기다릴 때, 탈 때, 자리에 앉아 있을 때, 서있을 때의 규칙 등 가르쳐야 할 것들이 많다. 하지만 그전에 먼저 티켓 사기, 개찰구에 티켓 넣기, 티켓 받기, 전철 안에서 조용히 있기 등부터 가르쳤다. 나머지는 조금씩 익혀나갔다.
    처음에는 한 구간 타기부터 시작했다. 한 구간을 무사히 다녀오자, 용기를 내서 좀더 멀리 떨어진 곳까지 가는 것에 도전했다.
    그런데 전철 안에서 난처한 일이 벌어졌다. 츠바사가 도중에 내리겠다며 자리에서 벌떡 일어선 것이다. 세 정거장은 더 가야 하는데 말이다. 얼마나 더 가야 하는지 알 수 없어 혼란에 빠졌음을 알았다. 그래서 마침 가지고 있던 공책을 꺼내 역 이름들을 써가며, "이번 역 다음에 세 번째 역에서 내릴 거야."라고 알 수 있게 일러주었다. 그리고 사탕을 주어 달랬다. 츠바사는 그제야 납득이 됐는지 목적지까지 버텨주었다.
    ('7장 모두 함께 밖으로 나가보자!' 중에서 / p.205)

    '세 가지를 칭찬하고 한 가지를 부탁한다.'는 내가 정한 기본원칙이다. 부탁을 할 때도 "집에서 쓰는 것인데 어린이집용으로도 만들어봤습니다. 써주시면 고맙겠습니다." 하는 식으로 겸손하게 말한다. 츠바사가 어린이집에 다닐 때 그렇게 만들어 전달한 것들은 하루 계획표, 벗은 양말 가지런히 정돈하기를 가르치는 카드, 운동회나 기타 행사 때 이용할 수 있는 계획표, 학급별로 수영장을 이용한다는 규칙 훈육 카드 등이 있다. "학급 일을 열심히 돕는 학부모에게는 조금이라도 힘을 보태주고 싶어요."라고 말하던 동료 교사가 있었다. 선생님도 사람이니 감정에 따라 움직일 때도 있지 않겠는가?
    ('8장 나와 함께 츠바사를 키운 사람들' 중에서 / pp.220~221)

    저자소개

    사토 도모코 [저] 신작알림 SMS신청 작가DB보기
    생년월일 1967~
    출생지 일본 아오모리 현
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    1967년 아오모리현에서 태어났다. 히로사키대학 교육학부를 졸업하고 1991년에 결혼, 1993년에 첫 아들을 출산하고 초등학교 교사가 되었다. 1996년에 태어난 둘째 아들 츠바사가 자폐증 진단을 받자, 아이가 두 살 때부터 집에서 치료 교육을 시작했다. 이 경험들을 자신의 홈페이지 "자폐아와 함께"에 공개하여, 자폐아를 둔 부모들로부터 많은 공감과 지지를 받았다.
    현재 사이타마현에서 교사로 재직중이며, 장애인 공동작업장의 직원으로 일하는 남편과 아들 둘과 함께 살고 있다.
    http://homepage3.nifty.com/tubasa830/

    생년월일 -
    출생지 -
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    한국외국어대학교에서 일본어를 전공했다. 오랜 기간 편집자로서 일하며 과학, 인문, 역사 등 여러 분야의 책을 기획했다. 현재 전문 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로 미야베 미유키의 [이유]를 비롯해 [공생의 디자인] [내일의 디자인] [건축을 꿈꾸다] [포스터를 훔쳐라] [나, 건축가 안도 다다오] 등을 비롯해 80여 권이 있다.

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