추가 적립 안내

『우연에서 선택으로』는 ‘유전자 시대’에 간과해서는 안 될 윤리적인 문제를 시험대에 올려놓는다. 이 책에서 제기된 물음들은 철학, 생명윤리학, 의료윤리학, 의료관리, 법률 그리고 정치학 전문가들뿐 아니라 과학과 사회 그리고 생명공학의 빠른 발전에 관심이 있는 어떤 성찰적 독자들에게도 흥미가 있을 것이다.

로도스에서 펴내는 “비오스총서”가 10권째를 내게 되었습니다.
많은 관심을 부탁드립니다.

우리가 사는 세계 또 살아갈 세계는 이제 ‘유전자 시대’라는 한 축을 벗어나서 생각할 수 없게 되었다. 지금까지 우리에게 유전자는 로또 추첨과 같은, 인간의 힘으로는 어쩔 수 없는 자연적 현상으로 받아들여졌지만, 생명과학의 발전은 이제 유전자 조작을 통해 치료를 넘어서 증강의 시대를 열어놓았다.

유전자 시대에는 ‘정의’의 문제가 ‘인간 본성’의 문제와 수시로 갈등하며 자본의 문제가 인간의 운명을 결정할 수 있게 된다. 당신이 예비 부모라면 어떤 선택을 하겠는가. 당신이 키가 작고, 체력이 좋지 않으며, 유난히 부끄러움을 많이 타는 성격이라고 할 때, 경쟁력에 큰 영향을 끼칠 이 유전적 요소를 미리 결정하고 향상시킬 수 있는 단계에 서 있게 된다면 어떤 선택을 하겠는가.

또, 당신이 인재를 채용하려는 입장이라면, 개인의 유전자 정보를 미리 받아볼 수 있다고 할 때, 특히 입사 시험이나 면접에서 모두 좋은 점수를 받아 변별점을 찾을 수 없는 두 명 가운데 한 명을 선택해야 한다면 어떻게 하겠는가.

이 책 『우연에서 선택으로: 유전자 시대의 윤리학』은 과거 우생학적 선택이 범했던 우에 대한 윤리적인 반성에 이어 새 시대에 던져진 윤리적 문제를 탐색한다. 왜 최고가 되면 안 되는가라고 외치는 인간 본성의 이기심에 어떤 제재를 가해야 할지 우리는 하루 빨리 답을 찾아야 한다. 유전자 증강은 결국 자본의 선택을 피해갈 수 없다. 유리한 고지는 우리 모두를 위한 선(善)이 될 수는 없는 것이다.

이 책은 ‘유전자 시대’에 간과해서는 안 될 윤리적인 문제를 시험대에 올려놓는다. 장애의 유전적 방지와 장애인의 권익 향상을 위한 사회적 노력 중 무엇이 더 인간적인 것일까. 무엇이 더 나은 삶인가의 문제는 새 시대에 좀더 구체적인 선택의 자리로 우리를 몰아세우고 있다,

▲ 비오스총서를 발간하는 이화여대 생명의료법연구소 소개

이화여자대학교 생명의료법연구소는 의·생명과학 기술의 눈부신 발달과 더불어 관련 연구의 성과가 가시화 되어 감에 따라 생명윤리 관련 법령 및 정책을 연구하기 위해 2005년 8월 1일 ‘생명윤리법정책연구소’라는 이름으로 설립되었다. 2007년 9월 1일에는 보건·의료 정책 및 의료법 분야 연구도 포괄하여, 생명의료법 분야의 국내 법·정책 수립에 기여하고, 학문적 연구와 사회적 논의를 선도하고자 ‘생명의료법연구소’로 개명하였다. 본 연구소에는 법학, 행정학, 의학, 생명과학, 과학교육학, 윤리학 등 다양한 분야의 교내·외 전문가들이 연구위원으로 참여하고 있으며, 의ㆍ생명과학, 보건의료 및 생명윤리에 관한 법령과 정책을 연구하고 관련 정책 및 사회적 아젠다와 교육 프로그램을 개발하고 있다. 본 연구소는 2006년 7월부터 2011년 12월까지 보건복지부 지정 “생명윤리정책연구센터”로 선정되었고 2012년 9월 한국연구재단 인문사회분야 대학중점연구소 지원사업에 선정되어 “생명윤리적 타당성과 법적 타당성을 확보한 생명의료법제 및 거버넌스 연구”를 수행 중이며 이외에도 수많은 관련 연구 과제를 수행한 바 있다.
본 연구소는 영문저널 Biomedical Law & Ethics(매년 6월, 12월)와 국문저널 『생명윤리정책연구』(매년 6월, 12월, 등재후보)를 발간하고 있으며, 『“생명윤리 및 안전에 관한 법률”의 쟁점과 이해(최경석, 김현철, 2007)』 등의 단행본과 『시민을 위한 생명윤리학(대릴 메이서 저, 권복규 역)』등의 역서, 그리고 『각국의 생명윤리관련 법제와 법규(2008)』, 『각국의 줄기세포연구 가이드라인(2008)』, 『기관생명윤리심의위원회 구성, 운영 표준지침서(제3판, 2009)』 등의 지침서 등을 출간한 바 있다. 이와 같은 활발한 학술 및 출판 활동을 통하여 이화여자대학교 생명의료법연구소는 생명의료윤리 및 생명의료법 분야에서 국내의 독보적인 연구기관으로 자리매김하며 헤이스팅스센터, 케네디 윤리연구소, 미국국립보건연구원 생명윤리과 등 해외 유수 연구기관과의 교류 협력을 통해 지속적인 발전을 기약하고 있다.

▲ “비오스총서”를 펴내며

비오스총서는 생명과 윤리에 관한 성찰을 담은 책의 모음이다. 우리 문화에서 ‘생명’은 종교적 차원에서 다루어지는 것이 보통이었다. 한편 ‘윤리’는 인간의 삶의 도리로서 체득되는 것으로 여겨져 왔으며, 윤리적 요구 사이의 충돌이나 갈등과 같은 문제에 대한 성찰은 일상적 삶의 범위를 넘어서는 것으로 치부되어 왔다. 이렇게 보면 양자 모두 보통 사람들이 상식적인 시각을 가지고 따질 수 있는 주제로 여겨지지 않았던 것이다. 그래서 우리나라에서 생명과 윤리에 대한 담론은 주로 종교인의 몫이었으며, 각 종교에서는 자신들의 이념과 신앙을 가지고 생명과 윤리에 대한 담론을 전개하여 왔다.
비오스총서는 이러한 생명과 윤리에 대한 담론이 교차하는 ‘생명윤리’를 대상으로 하여, 이를 성찰적 사유의 영역으로 끌어들이고자 기획되었다. 생명윤리(bioethics)라는 말은 1970년대 초반 미국에서 탄생하였다. 우리나라에서 이 말이 의미 있게 쓰이기 시작한 것은 줄기세포 논문조작 사건이 일어났던 때부터이다. 생명과 윤리가 높은 관념의 영역에서 유희하고 있는 동안, 현실의 세계에서는 의학과 생명과학이 놀라울 정도로 발전하고 있었던 것이다. 그렇지만 의학과 생명과학의 놀라운 ‘발전’이, 인간 생명의 존엄성, 인권과 정의라는 우리 사회의 핵심 가치에 대하여 어떤 도전이 되며 그에 대해서 어떻게 대응해야 하는지에 관한 진지한 숙고는 충분히 전개되지 못하였던 것도 사실이다. 한국의 지식인 사회는 의학과 생명과학이라는 전문적인 영역에서 벌어지는 기술적 발전의 현황과 그 함의에 대하여 민감하지 못하였으며, 의사와 생명과학자들 역시 자신들의 일을 수행하기에 필요한 법제도를 인지하는 것 이외에 그 배후에 존재하는 가치와 의미에 대해 근본적으로 성찰할 여유가 없었던 것이다.
우리는 오늘날 꽁뜨가 말한 인지의 신학적, 형이상학적 단계에 살고 있지 않다. 오히려 어느 사이에 실증적 단계도 넘어선, 다원화된 민주주의 사회에 살고 있다. 진리에 대한 인식 태도가 달라진 것이다. 그렇다면 이 사회에서 생명과학과 의학이 초래한 가치의 위기는 어떻게 극복되어야 할 것인가? 그것은 다원적 민주사회의 진리관 하에서, 즉 실천적 사유와 담론의 장에서 민주적인 소통과 토론을 통하여 극복되어야 할 것이다. 비오스총서의 목적은 바로 한국의 지식사회에 그러한 소통과 토론을 촉진하기 위한 사유의 씨앗을 뿌리려는 데 있다. 지금 의학과 생명과학에서 일어나고 있는 일들은 장차 한국 사회 나아가 세계의 변화에 거대한 영향을 미칠 것이 분명하다. 그리고 이 문제들은 특정 분야의 몇몇 전문가의 힘만으로 해결될 수 있는 문제는 아니며, 과학기술의 힘만으로 해결될 수 있는 문제는 더더욱 아니다. 현대의 일상적 삶 속에서 생명과학과 의학에 의해서 형성되고 영향받는 영역은 개인의 삶의 모든 영역이라고 해도 과언이 아니다. 그런데 생명과학과 의학의 성취의 함의가 아직 충분히 규명되지 못했음에도 불구하고, 우리는 이에 관해 선택하고 결정하지 않을 수 없는 상황에 처해 있다. 그러한 선택과 결정을 올바르게 수행하기 위해서 우리가 안고 있는 문제들에 대한 깊이 있는 지적 탐색은 무엇보다도 긴요한 것이라고 하지 않을 수 없다.
이화여자대학교 생명의료법연구소는 2005년 설립된 이후 이 생명윤리를 연구하는 우리나라의 대표적인 기관으로서, 생명윤리 및 생명윤리 정책에 관한 연구를 위하여 그리고 이에 관한 담론의 확산을 위해 많은 노력을 기울여 왔다. 이제 어언 십년이 흐른 지금, 우리 사회에 생명윤리 담론의 착근과 확산, 그리고 더욱 수준 높은 연구 성과의 창출에 조금이라도 기여하기를 바라는 마음에서 그동안 거둔 결실의 일부를 이 비오스총서로 내놓는다.
여러 가지 부족함과 많은 한계에도 불구하고, 이 총서가 우리 지식사회의 생명윤리 관련 담론을 더욱 풍부하게 하고, 관련 서적과 자료가 부족한 현실에서 젊은 연구자들의 길잡이가 되며, 나아가 이러한 담론을 전개하는 가운데 성찰적 민주주의의 훈련이 이루어져서 우리 사회를 한층 더 성숙하게 하는 데 도움이 될 수 있다면 그 이상 기쁜 일은 없을 것이다.

2014년 2월
이화여자대학교 생명의료법연구소 연구진 일동

에릭 융스트(케이스웨스턴리저브대학교 교수)
“이 책은 인간유전자연구의 사회적 결과에 대한 정교하면서도 명료한 사유의 새로운 모범이 다. 네 저자의 조화로운 목소리와 관련 쟁점들에 대한 성숙한 성찰에서 나온 분석을 보면, 기존의 방식을 비판적으로 포용하고 이를 도덕적 기반 위에 정초한 다음, 실천적인 정책 입안을 도출해내고 있다. 다른 학자들도 이 연구에 대해 어떤 식으로든 반응을 해야만 할 것이다.”

프랜시스 콜린스
“문제 제기의 폭과 답변의 깊이로 볼 때 눈여겨봐야 할 책이다. 도덕철학 및 정치철학 분야에서 저명한 네 저자는 유전학과 게놈 생물학이 제시하는 미래를 위해 꼭 필요한 윤리적 나침반을 제공하고 있다.(미국 워싱턴 국립의학원 국립인간게놈연구소 소장)

리처드 르원틴(하버드대학교 교수)
“유기체의 유전자를 조작하는 새로운 가능성의 결과로 제기되는 윤리적·사회적 쟁점에 대한 많은 토론에도 이 책과 같은 깊이와 독창성·감수성을 갖고 접근한 예는 찾아볼 수 없다. 전문적인 도덕철학자들의 도움으로 사회적으로 중요한 쟁점에 대해 통찰할 수 있을 것이다. 유전공학기술과 보조생식술이 제기하는 난제에 골몰하는 사람은 이 책을 중심 텍스트로 삼아야 할 것이다.”

서문 5
서설
7
제1장: 서론
1. 유전자 시대의 과제 15
2. 당혹스러운 미래 16
3. 체계적이고 윤리적인 통찰의 필요성 19
4. 유전체 연구와 유전자 개입 21
5. 우생학의 그늘 26
6. 유전자 개입에 대한 두 가지 모델 28
7. 윤리 분석과 윤리이론 33
8. 윤리이론과 공공정책 41
9. SF 소설의 예, 반성적 평형 그리고 유전자 결정론의 이념적 활용 43

제2장: 우생학의 그늘
1. 우생학의 관련성 48
2. 우생학: 간략한 역사 52
3. 우생학의 핵심 가설 65
4. 윤리적 부검 68
5. 유전학의 사회적 차원 85
6. 결론 90

제3장: 유전자와 정의 그리고 인간 본성
1. 유전자 개입이 제기하는 분배 정의 문제 92
2. 정의 개념의 확장 - 자연적 자산의 분배 94
3. 정의에 의한 자연적인 것의 식민지화 116
4. 정의의 주체와 객체의 흐릿한 경계 119
5. 정의와 인간 본성 그리고 불평등의 자연적인 토대 121
6. 인간 본성과 도덕적 진보의 개념 130
7. 정의라는 명분의 유전자 개입 132
8. 해악 방지 의무 137
9. 결론 137

제4장: 적극적 개입과 소극적 개입
1. 포장지만 바뀐 낡은 구분 142
2. 치료 대 증강: 다양한 이용, 까다로운 사례들, 강한 비판 150
3. 치료/증강 구분에 대한 제한적인 방어와 그것의 국한된 사용 162
4. 적극적 유전자 개입 대 소극적 개입, 허용 가능성과
허용 불가능성의 경계 199

제5장: 최고가 되면 왜 안 돼?
1. 최고의 자녀 갖기 204
2. 최선은 무엇이며 결정은 누가 하는가? 211
3. 부모의 허용에 대한 제한들 236
4. 결론 259

제6장: 재생산 자유와 해악의 방지
1. 더 넓은 맥락: 자유와 해악 방지의 충돌 261
2. 재생산 자유란 무엇인가? 264
3. 재생산 자유가 가지는 도덕적 중요성을 결정하는 이익과 가치들 274
4. 유전 정보의 사용을 통한 해악의 방지 286
5. 결론 332

제7장: 유전자 치료와 포용의 도덕
1. 목표 335
2. 신유전학의 공약: 의학 유전학을 통한 모두에게 더 나은 삶 341
3. 수 사학에 도전하기: 급진적인 장애인 권리 옹호자들의 불평 342
4. 장애인 권리 옹호자의 우려를 분류하기 344
5. 장애의 사회적 구성과 포용의 도덕 367
6. 지배적 협력 구조의 선택 372
7. 유전적 차이에 대한 지식과 포용의 도덕 384
8. 결론 388

제8장: 정책적 함의
1. 우생학의 그림자가 드리워진 부분? 392
2. 분배 정의 397
3. 평등의 확보 405
4. 가족 414
5. 시민권과 포용 419
6. 국가, 사회, 개인, 시장 429

부록 1: 유전적 인과관계의 의미 447
부록 2: 방법론 479
미주 495
참고문헌 501
비오스총서를 펴내며 521

저자 서문

유전학과 정의

정부, 기업 그리고 과학의 강력한 동맹은 사회를 새로운 시대로 몰아가고 있으며, 이 시대는 인간 생명의 가장 기본적인 기능에 대해 훨씬 더 많이 이해하게 될 것이다. 유전자의 작동에 관한 과학 지식은 질병을 예방하고 치료하는 인간의 능력을 강화시켜줄 것이다. 우리는 그런 지식을 가지고 이 세상에 태어나게 될 인간 존재의 가장 중요한 특성들의 일부를 선택해서 만들 수 있게 될 것이다. 그러나 한 가지는 분명하다. 즉 그 한계가 무엇으로 판명되든 이 새로운 능력과 직면하기 위해서는 우리의 지혜를 최대한 짜내야 한다는 것이다.
국제적으로 저명한 네 생명윤리학자들이 쓴 이 책은 인간에 적용하는 유전학 기술을 적용하는 것의 이면에 있는 근본적인 윤리적 문제들에 대한 최초의 체계적인 탐구이다. 주목할 만한 유전학 발전의 함의를 탐구하면서 저자들은 분배 정의, 기회 균등, 부모의 권리와 의무, 장애의 의미 그리고 윤리이론과 실천에서 인간 본성의 개념과 같은 것들에 대한 우리의 이해에 그러한 발전들이 어떤 영향을 미치는지를 묻는다.
유전학 윤리를 다룬 다른 연구들과 달리 이 책은 인간의 삶을 개선하기 위해 유전에 대한 과학적 지식을 사용하려는 인류 최초의 시도, 즉 19세기 말과 20세기 초의 우생학 운동을 윤리적으로 부검하여 이에 대한 현재의 논의에 역사적 맥락을 제공한다. 덧붙여 유전적 인과관계와 유전자-환경 상호작용, 그리고 이 책에서 사용된 윤리적 분석의 성격에 대한 개요를 설명하는 명쾌한 부록을 첨부하였다.
이 책에서 제기된 물음들은 철학, 생명윤리학, 의료윤리학, 의료관리, 법률 그리고 정치학 전문가들뿐 아니라 과학과 사회 그리고 생명공학의 빠른 발전에 관심이 있는 어떤 성찰적 독자들에게도 흥미가 있을 것이다.