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아픈 아이들, 그리고 그 가족의 이야기『아이가 아프면 모두가 아프다』. 아픈 아이들의 모습과 그런 아이를 지켜내야만 하는 부모의 심정이 고스란히 담겨 있다. 저자는 나아가 이런 가족의 삶이 무너지지 않도록 하기 위한 '국가의 몫'을 강조했다.

김윤진(영화배우)
아픈 아이를 바라보는 것은 고통스럽습니다. 아픈 아이들의 이야기를 듣는 것은 힘겹습니다. 하지만 이 고통을 견디며 이 책을 읽어야 하는 이유는 바로 우리 곁에 있는 아이들의 이야기이기 때문입니다. 강인하게 아이들의 생명을 지켜내고 있는 엄마들, 가족들의 이야기이기 때문입니다. 엄마의 소원은 단 하나입니다. 아이를 후회 없이 사랑하는 것. 이 책은 이 땅의 모든 아이들에게 후회 없이 사랑했노라 말할 수 있는 세상을 위한 작은 시작입니다.

전광렬(배우)
드라마 <허준>을 촬영할 때가 떠오릅니다. 병이 들면 약 한번 써보지 못하고 죽어가는 가난한 백성들을 불쌍히 여긴 선조는 허준에게 백성의 생명을 살릴 의학책을 만들라 명합니다. 21세기를 살고 있는 우리는 더 이상 병에 대한 무지로 생명을 잃진 않습니다. 하지만 가난이 생명을 앗아가는 건 오백년이 흘렸어도 여전한 것 같습니다. 한명의 백성이라도 더 살리기 위해 만들어진 '동의보감'처럼 이 책이 우리나라 아이들의 생명을 살리는 '동의보감'이 되길 희망합니다.

추신수(야구선수)
아이를 치료하기 위해 기러기 아빠가 되고 '치료 난민'이 된 가족의 사연을 보니 가슴이 아픕니다. 제 모든 힘의 원천은 가족입니다.. 아픈 아이와 그 가족도 마찬가지겠죠. 기러기 아빠도 치료 난민도 생기지 않도록 대한민국 어디에서든 모든 아이들이 마음 놓고 치료받을 수 있기를 소망합니다.

Intro 아이들이 행복한 세상을 꿈꾸며 _ 4
Prolouge 아이가 아프면 온 가족이 무너진다 _ 6

1
무너지는 가족

딸이 아프자 가족 모다가 아팠다 _ 14
엄마는 아픈 오빠만 사랑해? _ 19
온 가족을 휩싸는 우울 _ 22
끝없이 이어지는 고통의 증언 _ 25

2
아픈 아아의 일생

호스의 길이만큼 허용된 자유 _ 32
집과 병원이 전부인 세상 _ 41
아픈 아이의 복불복 학습권 _ 45
다시 교복을 입고 싶어요 _ 52
평범하게 공부하고 시험 치고 싶어요 _ 60
스무 살, 우리에게 주어진 시간 _ 66
죽는 순간까지 미안한 내 딸 _ 72

3
엄마와 아빠의 투쟁

아빠는 기러기, 엄마는 난민 _ 82
희귀병이라는 감옥 _ 90
아픈 딸, 아픈 엄마, 아픈 엄마의 엄마 _ 95
아빠의 바람, 아빠의 희망 _ 102

4
국가의 몫

응답하라 국회여! _ 110
치료비 때문에 삶이 무너지는 나라 _ 117
시민이 나서자, 국회톡톡 _ 125

Epilogue 아픈 아이의 진료비 보장, 그 시작을 위해 _ 128
Outro 5152, 아이들을 지키는 숫자 _ 132