추가 적립 안내

동생은 이제 저에게 ‘없어서는 안 될 존재’가 되었습니다.

2015년 3월 21일, 유투브에 한 영상이 올라온다. 다운 증후군에 걸린 동생 조반니와 그의 형 자코모가 함께 만든 ‘더 심플 인터뷰(The Simple Interview)’가 바로 그것이다. 구직 면접의 형식을 빌려 다운 증후군 동생을 인터뷰하는 이 영상은 업로드 되자마자 20만 뷰 이상을 기록했고, 이탈리아는 물론 유럽을 넘어 전 세계 사람들에게 폭발적인 호응을 얻었다.

『아이큐 50 내 동생, 조반니』는 한 소년이 여섯 살 터울의 다운 증후군 동생을 편견 없이 사랑하고 있는 그대로 받아들이기까지 12년 동안의 과정을 담은 책이다. 저자는 다운 증후군 동생을 가진 형으로서 느꼈던 창피함과 놀라움, 그리고 혼란의 감정 등을 진솔하게 고백하면서 동생이 어떤 사람인지 발견하려 애쓰는 형의 이야기를 통해 상대를 편견 없이 있는 그대로 받아들이고 사랑한다는 것의 진정한 의미를 깨닫게 한다.

저자 자코모는 이 책을 통해 ‘가족’이라고 해도 사랑하고 이해하기 위해 노력해야 함을, 그리고 서로 사랑하는 것을 멈추지 않음으로써 어떤 어려운 일도 극복해나갈 수 있다고 말한다. 세상의 편견으로부터 자유로워지고 동생을 인정하고 사랑하게 되는 자코모의 이야기는 읽는 이들에게 깊은 공감과 감동을 느낄 수 있게 한다.

★★★이탈리아 아마존 종합 1위★★★
28주 연속 베스트셀러, 2017년 영화 개봉 예정

“동생을 부끄러워하는 내가 나쁜가요?”
‘없으면 했던 동생’이 ‘절대 없어서는 안 될 존재’가 되기까지
전 세계를 울고 웃게 만든 두 형제의 감동 실화!

한 소년이 여섯 살 터울의 다운 증후군 동생을 편견 없이 사랑하고 있는 그대로 받아들이기까지 12년 동안의 과정을 담은 감동 실화. 이 책은 출간되자마자 큰 화제를 몰며 이탈리아 아마존 종합 베스트셀러 1위에 올랐고, 출간 이후 28주 연속으로 베스트셀러 자리를 지키고 있으며, 2017년 영화로도 개봉될 예정이다.

여자 형제들 사이에서 남동생이 생기기를 간절히 바랐던 저자 자코모는 다섯 살에 부모님으로부터 특별한 남동생이 태어날 것이라는 이야기를 듣는다. 특별하다는 말에 슈퍼히어로 동생을 기대했지만 태어난 동생은 다운 증후군을 앓고 있었다. 자코모는 함께 자전거도 탈 수 없고, 축구 규칙도 이해하지 못하며 말도 제대로 못하는 동생이 부끄러웠다. 그래서 동생의 존재를 숨기며 부정했고, 마침내 진심으로 동생을 이해하고 사랑하게 되기까지 12년이 걸렸다.
저자는 이 책에서 다운 증후군 동생을 가진 형으로서 느꼈던 창피함과 놀라움 그리고 혼란의 감정들을 진솔하게 고백한다. 동생이 어떤 사람인지 발견하려 애쓰는 형의 이야기를 통해 상대를 편견 없이 사랑하고 있는 그대로 받아들이는 진정한 의미의 사랑을 깨닫게 될 것이다.

출판사 서평
이탈리아 아마존 종합 1위
28주 연속 베스트셀러, 2017년 영화 개봉 예정
‘없으면 했던 동생’이 ‘절대 없어서는 안 될 존재’가 되기까지
전 세계를 울고 웃게 만든 두 형제의 감동 실화!
2015년 3월 21일 유튜브에 영상 하나가 올라왔다. 다운 증후군에 걸린 동생 조반니와 그의 형 자코모가 함께 만든 〈더 심플 인터뷰The Simple Interview〉가 바로 그것이다. 구직 면접의 형식을 빌려 다운 증후군 동생을 인터뷰하는 사랑스럽고 감동적인 이 영상은 업로드되자마자 ‘따뜻한 울림을 주는 놀랍고 즐겁고 감동적인 영상’이라는 평을 받으며 20만 뷰 이상을 기록했고, 이탈리아는 물론 유럽을 넘어 전 세계 사람들에게 폭발적인 호응을 얻었다. 이후 자코모와 조반니는 이탈리아 주요 신문들의 1면을 장식했고 TV 프로그램에도 출연할 정도로 유명 인사가 되었다.
이 책은 〈더 심플 인터뷰〉에 등장한 두 명의 주인공, 형 자코모와 동생 조반니의 이야기로 한 소년이 여섯 살 터울의 다운 증후군 동생을 편견 없이 사랑하고 있는 그대로 받아들이기까지 12년 동안의 시간을 감동적으로 담아냈다.
저자 자코모는 저절로 이루어지는 일은 아무것도 없다고 말한다. 가족이라고 해도 사랑하고 이해하기 위해 노력해야 한다는 것이다. 특히 조반니처럼 특별한 아이와 함께 사는 가족일수록 더 그렇다. 그러나 서로 사랑하는 것을 멈추지 않음으로써 어떤 어려운 일도 극복할 수 있다고 그는 말한다. 자코모는 이 세상 사람들이 서로를 사랑하고 편견 없이 받아들이는 용기를 낼 수 있도록 도움을 주기 위해 이 책을 썼다.
이 책은 출간되자마자 큰 화제를 몰며 이탈리아 아마존 종합 베스트셀러 1위에 올랐고, 출간 이후 28주 연속으로 베스트셀러 자리를 지키고 있다. 전 세계 8개 국가에 판권이 수출되었으며, 2017년 영화로도 개봉될 예정이다.


세상에 하나밖에 없는 특별한 아이
내 동생 조반니를 소개합니다!

저자 자코모 마차리올은 누나와 여동생 사이에서 늘 남동생이 생기기를 간절히 바랐다. 그러나 오랜 기다림 끝에 태어난 남동생은 함께 자전거도 탈 수 없고 나무 타기도 할 수 없는 다운 증후군 환자였다. 자코모는 동생을 이해해 보려고 노력했지만, 축구 규칙도 알지 못하고 공룡 인형만 보면 자기만의 세계로 빠져 버리는 조반니가 시간이 갈수록 정체를 알 수 없는 외계인처럼 느껴졌다. 심지어 중학교에 진학한 뒤에는 창피하고 숨기고 싶은 존재가 되었다. 동생이 부끄러웠고 동생을 부끄러워하는 자신이 미웠다.
그때부터 자코모에게 조반니는 감추고 싶은 비밀 가운데 하나였다. 가수 포스터 뒤에 숨겨 둔 가슴을 드러낸 여자의 사진처럼 사랑받고 싶고 잘 보이고 싶은 사람들에게 절대 들키고 싶지 않은 비밀 말이다. 자코모의 부모님은 형제를 사랑하는 일이 사랑하기 위해서 누군가를 선택하는 일과 다르다고, 우리가 선택할 수 있는 유일한 일은 사랑하는 것뿐이라고 말했지만 자코모는 그렇게 할 수가 없었다. 사랑이 필요한 사람, 사랑을 받고 싶은 사람이 바로 자코모 자신이었기 때문이다. 게다가 자신을 제일 먼저 사랑해 줄 사람이 친구들이었으면 했다. 그래서 남동생이 없다고 거짓말을 하고, 위험에 빠진 조반니를 모른 척하며 수없이 조반니의 존재를 부정했다.

조반니에 대한 미안함과 친구들을 잃을지도 모른다는 두려움 속에 혼란스러워하던 자코모는 누나와 여동생이 조반니가 자유롭게 행동할 수 있도록 보호해 주는 모습과, 우연히 조반니와 마주친 친구들이 아무렇지도 않게 조반니와 즐겁게 어울리는 모습을 보고 충격을 받는다. 그리고 지금껏 자신이 다른 사람의 시선을 두려워하기만 했다는 것을 깨닫는다.
매일 누나들에게 줄 꽃을 따 오는 조. 요리 재료인 식용 달팽이를 살려 주는 조. 일어나는 것을 도와주고 싶어서 아이들의 발을 건 뒤 넘어진 아이를 쓰다듬으면서 “괜찮아?”라고 물어보는 조. 전쟁 그림을 그리라는 말에 총과 칼, 군인 대신 전쟁에 나간 연인을 그리워하며 홀로 아이스크림을 들고 있는 여자를 그리는 조.
자코모는 자신의 틀에 조반니를 끼워 맞추는 것을 멈추고 조반니의 눈으로 세상을 바라보았다. 그러자 비로소 조반니를 진심으로 사랑하게 되었고, 주위 사람들을 행복하게 만드는 특별한 능력을 가진 조반니가 자신이 기다리던 슈퍼히어로라는 사실을 알게 된다.
이 책에서 자코모는 다운 증후군 동생을 가진 형으로서 느꼈던 창피함과 놀라움 그리고 혼란의 감정들을 진솔하게 고백한다. 세상의 편견으로부터 자유로워지고 동생을 인정하고 사랑하게 되는 자코모의 이야기를 통해 독자들은 깊은 공감과 감동을 느낄 수 있을 것이다.

우리가 잊고 있던 진정한 사랑을 일깨워 주는
가슴 뭉클한 성장 스토리
우리는 우리와 다른 것을 배척한다. 어떻게 다른지, 왜 다른지 알려고 하기보다 다르다는 사실에만 집중하고 틀렸다고 결론을 내려 버린다. 나와 다른 사람에 대한 고정 관념, 잘 모르는 낯선 것에 대한 편견에서 자유로운 사람은 얼마 되지 않는다. 사람들은 이러한 고정 관념이나 편견을 깨고 상대를 관찰하려는 노력 대신 남들과 달라 보이지 않는 법을 배운다. 적당한 옷을 입고 적당한 말을 하고 적당한 꿈을 꾸면서, 보통의 사람이 되기 위해 노력하는 자신을 변호하고자 자신과 다른 사람들을 틀렸다고 말하며 손가락질한다.

자코모가 만났던 다운 증후군 청년 다비데는 이렇게 말한다.
“그런데 자코모. 내게도 힘든 시기가 있었어. 아이들이 내게 책상과 의자, 책들을 던졌어. 고등학교에서 말이야. 나를 괴물, 바보, 장애인, 원숭이라고 불렀지. 그들은 내가 상처받기를 바랐어. 하지만 만약 그 애들이 알았더라면…….”
“뭘?”
“걔들 덕분에 나는 나를 좋아하기 시작했어. 나는 내 기분을 상하게 만드는 그 애들처럼 나를 만들지 않은 신께 감사하기 시작했지. 그 아이들에게는 더 안 좋은 일이야. 그 애들은 마음이 없이 태어났거든. 나는 심지어 남들보다 더 많은 염색체를 갖게 해서 내게 다운 증후군을 주신 것에 대해서도 신께 감사드리게 되었어.”(본문 중에서)

이 이야기는 나와 다르다는 이유로 누군가를 배척하고 외면하는 사람들의 행동이 얼마나 어리석은지 돌아보게 만든다. 그런 면에서 조반니를 바라보는 세상의 차가운 시선에 휘둘리다가 결국 조반니를 있는 그대로 지켜봐 주고 사랑하게 된 자코모의 이야기는 우리에게 많은 시사점을 던져 준다.
이 책은 조반니가 어떤 사람인지 발견하려 애쓰는 자코모의 경험을 통해 서로가 꾸밈없이 자신을 드러내고 그 모습을 고치려 하지 않고 있는 그대로 받아들이는 진정한 사랑을 일깨워 준다. 자코모는 말한다. “아이큐가 50인 동생 조반니를 이해하려고 노력했던 시간들은 결국 사랑을 배우고 행복에 더 가까워지는 과정이었다”라고. 이 책을 통해 나와 다른 사람에 대한 색안경을 벗고 참된 관계를 맺으며 행복에 한 걸음 더 다가갈 수 있을 것이다.

파밀리아 크리스티아나Famiglia Cristiana
이 책에 숨어 있는 가장 큰 보물은 고정 관념을 깨고 다양성을 포용하는 일이 어려운 일이 아니라는 깨달음이다. 편견에서 벗어나 동생의 진짜 모습을 보려고 애쓰는 형의 아름다운 여정을 따라가다 보면 결국 성장하는 것은 우리 자신이다.

라 레푸블리카La Repubblica
단언컨대 이 책은 ‘가족애’에 관한 클래식이 될 것이다.

마테오 렌치(최연소 이탈리아 총리)
오늘 신문에서 나를 매료시킨 단 하나의 기사는 〈더 심플 인터뷰〉라는 영상으로 이탈리아를 열광하게 만든 자코모 마차리올의 기사였다. 그가 책을 냈다는 소식에 서둘러 구입했다. 나만큼이나 당신에게도 잊지 못할 감동적인 독서가 될 것이다.

이해인(수녀, 시인)
가족 간의 갈등과 사랑에 대한 여러 종류의 책들이 있지만 이 책은 좀 더 특별한 감동으로 읽힙니다. ‘없었으면 했던 존재’가 어느 순간 ‘없으면 안 되는 사랑스러운 슈퍼히어로’가 되기까지의 과정을 조반니의 형 자코모는 진솔하고 아름답게 풀어 갑니다. 다운 증후군을 앓고 있는 아들을 대하는 부모의 태도와 언어는 또 얼마나 신선하고 깊은 사랑의 감동을 전하는지! 곳곳에 자리한 유머조차도 웃으면서 울게 만듭니다. ‘사랑을 선택했다면 사랑받을 사람을 선택해서는 안 된다’는 조반니 엄마의 말은 세상 모든 이에게 던지는 화두이기도 합니다. 이 책을 읽고 편견 대신 이해를, 무관심 대신 사랑을 선택하는 넓고 선한 마음을 키우게 되길 바랍니다.

프롤로그ㆍ6

1부 나의 ‘슈퍼히어로’
네가 오기를 언제나 기다려왔어, 조반니ㆍ13
전부 다른 맛이 나는 사탕 상자ㆍ46
폭풍우에 휩쓸려가지 않기 위해서ㆍ73

2부 동생을 부끄러워하는 내가 나쁜가요?
4. 새로운 세계, 새로운 질서ㆍ105
5. 누구나 비밀은 있다ㆍ136
6. 티라노사우루스, 난 널 선택했어!ㆍ166

3부 공룡을 쫓아다니는 내 동생, 조반니
7. 리틀 존ㆍ191
8. 스팩 프러시 스냅ㆍ231
9. 농담이 우리를 지켜 줄 거야ㆍ254
10. 더 심플 인터뷰ㆍ281

감사의 글ㆍ300
옮긴이의 글ㆍ303

어느 날 나는 주방 벽에서 엄마, 아빠, 키아라 누나, 앨리스 그리고 나 이렇게 다섯 명이 찍은 사진 한 장이 걸려 있는 것을 보았다. 우리는 너무 밝은 모습이었다.
‘이 사진에서 조반니는 찾아볼 수 없잖아. 만약 걔가 이 사진을 보기라도 한다면 자기 없이도 행복했었구나 하고 생각하겠지?’
그런 생각이 든 나는 사진 액자를 들고 빨간색 매직펜을 찾으러 내 방에 들어갔다. 그리고 방 안의 탁자에 앉아 왼쪽 빈 공간에 우리와 비슷한 모습의 작은 남자아이를 한 명 그려 넣었다. 동그란 얼굴에 입이 귀에 걸리도록 활짝 웃고 있는 모습으로. - 〈네가 오기를 언제나 기다려왔어, 조반니〉 중에서

“엄마와 아빠는 왜 조반니를 이렇게 만들었어요?”
“‘이렇게’라니?”
“외국인으로요. 아니면 외계인이거나.”
진실을 털어놓으려고 마음을 먹은 듯, 엄마는 다정함이 묻어 있는 굵고 나지막한 목소리로 말했다.
“인생에는 통제할 수 있는 일들이 있는가 하면 아무것도 바꿀 수 없고 단지 기회가 왔을 때 잡아야만 하는 일들이 있단다. 그런 일들이 우리 삶의 많은 부분을 차지하고 있어. 삶이란 복잡하고 신비로운 거야. 우리가 선택할 수 있는 유일한 일은 변함없이 사랑하는 거란다.”- 〈전부 다른 맛이 나는 사탕 상자〉 중에서

엄마에게서 조가 목이 약하다는 말을 들은 날, 나는 조가 텀블링을 할 수 없다는 것을 알게 되었다. 조는 텀블링을 절대 할 수 없을 것이다.
“조는 왜 목이 약해요?”
“조는 왜 그렇게 태어났어요?”
“그럼 왜?”
나는 내가 했던 모든 텀블링에 대해, 그리고 내가 조와 함께하려고 계획했던 모든 텀블링에 대해 생각했다. 나는 어안이 벙벙했다. 내 동생과 함께할 수 없는 일들이 자꾸 늘어났다. 조는 닌텐도 위wii 게임기를 던졌다. 그리고 꼬마 자동차를 입에 넣었다. 결투를 할 수 없었다. 잔디를 무서워했다.
‘내가 아는 모든 슈퍼히어로들은 텀블링을 한다. 그럼, 도대체 조는 어떤 슈퍼히어로란 말인가?’
나는 조가 누구인지 의심하기 시작했다.
조의 특별한 능력들이 전혀 마음에 들지 않기 시작했다. - 〈폭풍우에 휩쓸려가지 않기 위해서〉 중에서

비밀. 나에게 조반니가 바로 그랬다. 조는 내가 감추고 싶은 몇 가지 비밀 가운데 하나였다. 존 레논의 포스터 뒤에 숨겨 둔 가슴을 드러낸 젊은 여자의 포스터와 같은…….
엄마는 형제를 사랑하는 일이 사랑하기 위해서 누군가를 선택하는 것과 다르다고 말씀하셨다. 오히려
내 곁에서 선택한 적 없는 누군가를 발견하고 그를 사랑하는 일이라고 하셨다. 그러니까 사랑을 선택했다면 사랑받을 사람을 선택해서는 안 된다.
그러나 나는 그렇게 할 수가 없었다. 사랑이 필요한 사람, 사랑을 받고 싶은 사람이 바로 나였기 때문이다. 그리고 나를 제일 먼저 사랑해 줄 사람들이 내 친구들, 내 급우들이었으면 했다. 나는 친구들이 조를 알게 될까 봐 두려웠다. 친구들의 관심과 평판을 잃는 것이 무서웠다. - 〈누구나 비밀은 있다〉 중에서

‘일어나.’
나는 내 자신에게 말했다.
‘네가 조의 형이라는 것을 보여 줘. 일어나. 조를 선택해. 제기랄. 조를 선택해.’
그때 노란색 조끼를 입은 소년이 말했다.
“내가 가까이 가면 쟤가 날 깨물까?”
또다시 폭소가 터졌다.
온몸이 굳는 것 같았다. 일어나서 조반니를 구하러 가야 한다고 스스로에게 계속 말했다. 그러나 내 속에서 나오는 목소리는 깊은 우물에 갇힌 메아리처럼 머릿속에서만 맴돌 뿐이었다. - 〈티라노사우루스, 난 널 선택했어!〉 중에서

조는 아침 햇살 같았다. 닫힌 덧문을 통해 새어 들어오는 막을 수 없는 햇살. 조는 액체고 피할 수 없는 존재다. 조는 제어할 수가 없었다. 조는 모든 구멍, 모든 빈틈으로 들어왔다.
나는 비로소 깨달았다.
우리의 이야기를 쓰는 사람은 누구지? 누가 나와 조반니 사이의 관계를 각색하는 것일까? 나와 조반니와 세상과의 관계를 규정하는 사람은 누구일까? 아무도 아니다. 바로 우리가 작가였다. 나에게는 우리의 이야기를 어떻게 끝낼지 결정할 책임과 권한이 있었다. 내 마음속에 두려움을 불어넣는 사람은 아무도 없었다. 오히려 내가 그런 두려움을 키웠던 것이다. 나는 놀이를 하기로 마음먹었다.
나는 미소를 지었다. 조반니에게, 세상의 모든 것을 장난으로 여기는, 세상을 비스듬하게 기울여서 보는 조반니의 삶에 미소를 지었다. - 〈리틀 존〉 중에서

어느덧 나는 이전까지 결함처럼 느꼈었던 다운 증후군을 가볍고 유쾌하게 대할 필요가 있다는 것을 깨달았다. 그래서 그 전까지 금기시되었던 내 동생에 관한 말들을 하나씩 끼워 넣었다. 가령 이런 것들.
내 동생은 수영장에서 나에게 휴대 전화를 던졌다. 나쁜 놈. 내 동생은 내 지갑에서 동전을 훔쳤다. 나쁜 놈. 내 동생은 자기 여자 친구에게 내 농구 실력이 형편없다고 말했다. 나쁜 놈. 그래, 내 동생은 나쁜 놈, 게다가 바보, 교활한 놈이다. 어쩌면 세 가지 다일 수도 있다. 어떤 사람에게 화가 나는 것도 사랑해야 가능한 일이다. 나는 내 동생을 나쁜 놈이라고 말할 수 있을 때 진정한 자유를 느꼈다. - 〈농담이 우리를 지켜 줄 거야〉 중에서

“나는 다운 증후군이야. 넌?”
“나는……. 아무것도 아니야. 내가 여기에 온 건…….”
그러고 조반니를 가리키려는데 다비데가 나를 가로막았다.
“아무것도? 그건 불가능해. 어서 말해 봐. 모든 사람은 장애가 있어. 너에 대해서 이야기해 보자. 네가 할 줄 모르는 무언가가 있을 거야.”
나는 잠시 생각한 다음에 말했다.
“나는 다림질을 할 줄 몰라.”
“아! 그래.”
다비데는 미소를 지으면서 말했다.
“저런, 다림질 증후군이구나.” - 〈리틀 존〉 중에서