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의외로 우리 주변에서 흔히 볼 수 있는 소아당뇨병 환자의 어려움을 매우 따뜻하게 그린 소설로, 소아당뇨에 대한 편견, 주변의 반응 등을 넘치지도 않고 모자라지도 않은 아름답고 발랄한 문체를 통해 병마에 흔들리는 소년 이야기를 다루었다.

책 소개

★ 릴리외 라 파프 초등학생 문학상 수상작
★ 트레스상 수상작
프랑스문화진흥국의 출판 번역 지원 프로그램 선정작!

소아당뇨를 섬세하게 다루며
프랑스 도서관과 초등학생들을 사로잡은 감동의 화제작!

의외로 우리 주변에서 흔히 볼 수 있는 소아당뇨병 환자의 어려움을 매우 따뜻하게 그린 소설로, 소아당뇨에 대한 편견, 주변의 반응 등을 넘치지도 않고 모자라지도 않은 아름답고 발랄한 문체를 통해 병마에 흔들리는 소년 이야기를 다루었다.

줄거리

엄마는 병원에서 퇴원한 나를 끌고 아는 사람들을 일일이 찾아다니기 시작했다. 빵집 아줌마, 도서관 사서 선생님, 수영 선생님, 교통안전 지도 선생님까지……. 그날 나는 ‘당뇨병 환자 폴’이 되었다. 수학 잘하는 폴, 부끄럼쟁이 폴, 착한 친구 폴은 사라졌다.
나는 그저 당뇨병 환자 폴이었다. 내가 저항할 수 있는 방법은 앞머리를 기르는 것뿐이었다.

출판사 소개

프랑스 도서관과 초등학생들을 사로잡은 감동의 화제작!
간결하면서도 가슴을 찌르는 성장 소설!

“인생은 때론 불공평하지. 이유도 없고, 조건도 없어.
웃을 시간, 그리고 기억할 시간을 가져!”

아동·청소년에게 많이 발생해 흔히 ‘소아당뇨’라 불리던 제1형 당뇨는 더 이상 남의 일이 아닙니다. 당뇨병으로 약물치료 중인 18세 이하 환자는 9년 사이 31%나 증가했다는 국민건강보험공단의 발표도 있었지요. 하지만 정해진 시간에 스스로 주사까지 놓아야 하는 소아 환자는 여전히 또래 친구들의 시선에 민감할 수밖에 없습니다. 당뇨병, 특히 아동·청소년기의 당뇨는 여러 합병증 발생 위험으로부터 오랫동안 관리해야 하는 대표적인 만성질환입니다. 게다가 환자의 나이가 어려 스스로 관리가 힘들기 때문에 부모의 적극적인 관심과 도움이 필요하지요. 그러나 부모가 자신을 ‘소중한 우리 자녀’에서 ‘불쌍한 당뇨병 환자’로 취급해 버린다면 기분이 어떨까요? 어제까지 나와 뛰어 놀던 친구들이 쉬는 시간에도 나를 슬금슬금 피하는 것을 발견한다면요?

이 책의 주인공 폴도 마찬가지였습니다. 부끄럼쟁이 폴, 수학을 잘하는 폴은 사라지고 그저 당뇨병 환자 폴이 되어 버렸죠. 폴은 동네방네 당뇨병을 소문내는 것만 같은 엄마를 원망하기도 하고, 얄미운 소리를 해대는 친구를 때리기도 하고, 왜 하필 내가 병에 걸렸냐고 원망하기도 하고, 비싼 치료 기구를 하수구에 버리기도 합니다. 그리고 마침내 편견과 동정의 시선에 당당히 맞서 ‘나는 예전과 똑같은 너희의 친구 폴이고, 단지 당뇨라는 병 하나만 추가’되었을 뿐이라고 말하지요.

≪내 손끝 작은 구멍≫은 소아당뇨병과 병에 대한 편견, 주변의 반응 등을 매우 섬세하게 다루었습니다. 그렇다고 이 책이 ‘폴의 당뇨병 투병기’로 그치는 것은 아닙니다. 이제 막 사춘기로 접어드는 초등학생 폴의 사랑스럽고도 따뜻한 성장기이며, 타인의 시선을 이겨낼 수 있는 또래의 발랄한 우정 또한 넘치지도 모자라지도 않게 담았지요. 또한 나와 다른 이를 대하는 방법, 그리고 세상의 여러 시선과 편견 속에서 소중한 ‘나’를 발견하는 법을 깨닫게 합니다. 책 말미에 부록으로 소아 당뇨 캠프 등을 소개한 ‘소아·청소년 당뇨병 환자를 위한 사회복지 정보’는 환자뿐만 아니라 부모, 교사들이 활용할 수 있으며, 소아 당뇨를 관리하는 데에 실질적인 도움이 되어 줄 것입니다.

수상 내역

릴리외 라 파프 초등학생 문학상 수상작!
트레스상 수상작!
프랑스문화진흥국의 출판 번역 지원 프로그램 선정작!

앙팡티파주
“의외로 주변에서 흔히 볼 수 있는 소아당뇨병 환자의 어려움을 매우 따뜻하게 그린 소설이다. 넘치지도 않고 모자라지도 않은 아름다운 문체를 통해 병마에 흔들리는 소년의 삶과 신념을 엿보게 한다. 아프지만 아름다운 삶의 교훈.”

오파리브르
“병원에서 만난 두 소년의 감동적인 우정 이야기.”

멜리 멜로 드 리브르
“아무도 모르게 몸을 변형시키는 질병이 정신에도 영향을 미친다는 것을 보여주는 감성적이면서 동시에 이성적인 소설.”

파주 데 리브레르
“병에 대한 걱정, 원망, 거부, 받아들임의 단계, 그리고 타인의 시선에 맞서기 위해 우정이 얼마나 중요한지 보여주는 감동적이고 즐거움이 가득한 소설.”

리코셰 죈느
“질병의 선고 받았을 때의 여러 심리 단계(부정, 분노, 받아들임 등)를 세밀하게 그렸다. 환자의 가족들에게 미치는 부수적 영향을 비롯해서 소아당뇨병의 현실을 보여주었다.”

르 도피네
“소아당뇨병과 병에 대한 편견, 주변의 반응 등을 매우 섬세하게 다룬 작품으로 프랑스에서 좋은 반응을 얻었다.”

레콜 데 파랑
“간결하면서도 가슴을 찌르는 책.”

김세훈 교수(연세대학교 의과대학 병리학교실)
이 책의 주인공은 ‘폴’입니다. 그리고 제 딸 ‘율리’이기도 합니다. 폴이 처음 고혈당 발작을 맞는 순간 ‘주위를 어지럽게 빙빙 도는 작고 하얀 눈송이’를 본 대신 율리는 저혈당 쇼크에 빠지는 순간 ‘하얀 꼬리가 아홉 개 달린 여우’를 봤다는 점이 다르기는 하지만요. 폴과 율리는 ‘평생’ 인슐린 주사를 맞아야 합니다. ‘평생’ 밥을 먹고 비타민을 챙겨 먹는 저와 그들이 뭐 그리 다를까 싶습니다. 이 책을 폴과 율리 주변의 빵집 아줌마, 도서관 사서, 수영 선생님, 교통안전 지도 선생님과 함께 읽었으면 합니다. 소소하고 따뜻한 이야기를 좋아하는 이웃이라면 누구든요. 그리고 제1형 당뇨에 대해 값싼 동정심을 가졌던 25년 전의 어느 의대생에게 꼭 쥐여 주고 싶습니다.

1. 쓰러지다
2. 내가 아프다고?
3. 나는 그저 당뇨병 환자일뿐
4. 왜 하필이면 나야?
5. 병을 이긴 줄 알았는데
6. 다시 병원으로
7. 발표 준비
8. 나는 예전과 똑같아
9. 형에게서 온 편지
10. 웃을 시간 그리고 기억할 시간

폴이 전하는 말
소아·청소년 당뇨병 환자를 위한 사회복지 정보