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총 3부로 나뉘어 있는 이 책은 ‘의료민주화’에 대해 깊숙이 파고든다. 제1부에서는 변화의 역사적 선례인 구텐베르크로부터 의료가부장주의와의 유사점을 살펴보며 안젤리나 졸리처럼 자신의 의료를 책임질 수 있게 되었을 때 어떤 새로운 태도가 필요할 것인지에 대해 탐구한다. 제2부에서는 우리가 새로 습득한 자료와 정보를 다루면서 맞이하게 될 도전과 기회를 살펴본다. 자기만의 정보 체계, 자기만의 임상검사, 자기만의 스캔 영상, 자기만의 진료기록, 투약, 비용, 의사와의 상호작용 등이 무슨 의미인지 철저하게 검토하고 있다. 제3부에서는 이런 거대한 변화가 미칠 영향에 대해 전반적으로 살펴본다. 미래의 병원에서 필요해질 것에 대하여, 대규모 의학 자료를 공개적으로 공유하는 동시에 사생활 및 보안과의 올바른 균형을 어떻게 찾을 것인지에 대하여, 질병을 미연에 방지하고 세상의 장벽을 낮추고 우리 각자를 의학적으로 해방시킬 수 있는 능력에 대해서도 깊이 있게 논의한다.

｜책 소개｜

“의료의 미래가 당신의 손 안에 들어와 있다”
‘의료의 민주화’가 다가온다. 가부장주의 모델에서 동반자 모델로, 독재 모델에서 자율적 모델로 이동한다. 의사들도 변해야 하지만, 수백 년 전에 인쇄술이 그랬던 것처럼 그 변화를 추동할 새로운 기술도 필요하다. 빠른 속도로 변화하고 있는 의료의 본질을 독특한 관점으로 바라보는 세계적인 의사 에릭 토폴이 환자의 권리 강화를 위해 내놓은 이 책은 환자 스스로 자신의 의료서비스를 통제할 수 있는 전례 없는 기회가 열리고 있다고 진단한다. 스마트폰을 이용해 피 한 방울만으로도 신속하게 임상검사 결과를 받아 볼 수 있고, 밤낮으로 자신의 활력징후(vital sign)를 모니터링할 수 있으며, 의사를 볼 필요도 없이 인공지능 알고리즘으로 진단을 받아 볼 수 있는 세상이 도래하고 있는 것이다. 그것도 훨씬 저렴한 비용으로 말이다. 이제는 의료가 민주화될 차례다!

｜출판사 서평｜

“의료의 민주화가 다가온다”
총 3부로 나뉘어 있는 이 책은 ‘의료민주화’에 대해 깊숙이 파고든다. 제1부에서는 변화의 역사적 선례인 구텐베르크로부터 의료가부장주의와의 유사점을 살펴보며 안젤리나 졸리처럼 자신의 의료를 책임질 수 있게 되었을 때 어떤 새로운 태도가 필요할 것인지에 대해 탐구한다. 제2부에서는 우리가 새로 습득한 자료와 정보를 다루면서 맞이하게 될 도전과 기회를 살펴본다. 자기만의 정보 체계, 자기만의 임상검사, 자기만의 스캔 영상, 자기만의 진료기록, 투약, 비용, 의사와의 상호작용 등이 무슨 의미인지 철저하게 검토하고 있다. 제3부에서는 이런 거대한 변화가 미칠 영향에 대해 전반적으로 살펴본다. 미래의 병원에서 필요해질 것에 대하여, 대규모 의학 자료를 공개적으로 공유하는 동시에 사생활 및 보안과의 올바른 균형을 어떻게 찾을 것인지에 대하여, 질병을 미연에 방지하고 세상의 장벽을 낮추고 우리 각자를 의학적으로 해방시킬 수 있는 능력에 대해서도 깊이 있게 논의한다.

“안젤리나 졸리, 나의 선택”
2013년 5월, 세계에서 가장 아름다운 여성이자 배우인 안젤리나 졸리(Angelina Jolie)가 〈뉴욕타임스〉에 기고한 “My Medical Choice(나의 의학적 선택)”는 전 세계를 깜짝 놀라게 만들었다. 이 글을 통해 졸리는 BRCA 유전자(유방암, BRCA1|2)의 염기서열을 분석한 후, 양측성 유방절제술을 받은 사실을 발표했다. 안젤리나 졸리는 프랑스계 캐나다인(French Canadian)인 어머니로부터 휴론(Huron) 혈통을 물려받았으며, 이 혈통은 일반인들보다 BRCA1과 BRCA2의 돌연변이 발병률이 더 높다. 졸리 역시 BRCA1 유전자에 돌연변이를 갖고 있었고 유방암에 걸릴 위험이 87%에 달했기 때문에 이런 결정을 내린 것이었다. 그 영향력은 전 세계적이었으며, 사람들은 이를 “Angelina effect(안젤리나 효과)”라 불렀다.
저자 에릭 토폴은 안젤리나 효과가 대중의 각성을 고양시키고, BRCA 검사와 예방적 수술을 더욱 증가시키는 것을 넘어 의료의 큰 전환점을 마련한 것으로 인정받는 날이 곧 올 것이라 믿고 있다. “My Choice”라는 말이 의료의 새로운 시대를 상징적으로 표현하고 있기 때문이다. 이 새로운 시대에는 자기 자신에 대한 중요한 정보, 이 경우에는 유전 정보에 대해 접근이 가능해짐에 따라 자신의 운명을 결정할 중요한 선택을 내릴 권한이 의사가 아닌 개인에게 돌아간다.

“나의 (스마트폰) 의사”
의료를 제외하고 모든 곳에서 일어나고 있는 급격한 변화가 어떻게 보건의료 분야만 비켜 갈 수 있으리라 감히 기대할 수 있을까? 구텐베르크의 인쇄기술로 이루어진 책의 소형화는 독서가 삶의 한 방식으로 자리 잡는 데 도움이 되었고, 그와 같은 시기에 시계의 소형화는 모든 사람들이 시간을 잘 지킬 수 있게 만들었다. 이제 소형 모바일 의료장치들은 모두를 위한 의료의 길을 닦고 있다. 의료의 앞날에는 ‘스마트폰’이라는 강력한 공통의 길이 놓여 있다. 이 길을 통하면 임상검사와 스캔검사만뿐만 아니라 전부는 아니라도 대부분의 신체검사를 수행할 수 있게 될 것이다. 우리는 각자의 유전자 GIS(Geographic Information System) 조각들을 이제 막 모으기 시작했다. 이것이 디지털 인프라와 결합되면 오늘날 의사를 만나서 얻는 정보보다 훨씬 많은 정보를 전송할 수 있는 가상진료(virtual medical visit)의 기반이 구축될 것이다. 하지만 스마트폰 임상검사와 스캔검사, 그리고 가상진료의 효율적 이용은 성공이 보장되어 있는 것이 결코 아니다. 따라서 자궁에서 무덤에 이르기까지 이 모든 자료들을 어떻게 하면 완벽하게 포착해서 보관할 것인가 하는 문제에 대해 고민해야 한다.

“클라우드가 암을 치료한다?”
암으로 진단받은 환자들이 빠짐없이 글로벌 지식 자원의 일부가 된다고 상상해 보자. 모든 환자의 GIS, 스캔검사, 치료, 결과 자료가 모두 이 온라인 대중공개의료(massive open online medicine, MOOM)에 입력된다. 그럼 그 안에는 각각의 개인에 대한 개인단위 필수 정보와 함께 다양한 혈통과 기준 특성을 가진 수십만, 수백만 명의 자료가 들어간다. 온갖 다른 유형과 아형의 암, 모든 돌연변이와 경로, 그리고 그 둘의 조합이 이 정보 자원 안에 담길 것이고, 각각의 개인정보와 그 개인이 받은 치료 및 결과가 입력될 때마다 자동적으로 업데이트되고, 업그레이드될 것이다. 우리는 온라인 대중공개의료를 개발하고 유지함으로써 단 한 명의 사례를 대상으로 분석하는 ‘N of 1’에서 암이 발생한 전 세계 인구 집단을 대상으로 하는 수준으로 옮겨 갔다. 암의 민주화를 위해 전념을 다해 ‘N of 1’을 ‘N of 수백만’으로 바꾸어 놓은 것이다. 온라인 대중공개의료의 지식 기반은 환자의 치료 결과 개선에서 중대한 발전이 되어 줄지 모른다. 그렇다고 사람의 목숨 자체를 구할 수는 없다. 우리는 모두 언젠가는 죽을 운명이기 때문이다. 하지만 이런 방식에 입각하여 정확하게 치료한다면 삶의 질과 수명을 보존하는 데 훨씬 더 효과적일 수 있다. 물론 이것이 실현되려면 나라와 문화를 나누고 있는 모든 장벽을 허물어야 하는데, 이렇게 전 세계적으로 협력과 자료의 조화가 일어났던 전례는 한 번도 없다. 하지만 장벽이 허물어지는 것만큼은 온라인 대중공개강좌를 통해 분명하게 목격한 바 있다. 이 강좌에 지구상에 있는 모든 국가의 개인들이 등록을 했으니 말이다.

“당신의 자료이고, 당신의 소유다”
에릭 토폴은 당신에 관한 모든 정보는 당신의 소유여야만 한다고 주장한다. 착용형 센서나 스마트폰의 임상검사, 이미지 촬영 장비 등을 이용해 수집한 자료라면 그것은 당신의 소유다. 당신의 몸이기 때문이다. 그 정보를 추출하는 비용도 당신이 지불한 것이다. 이 정보는 이 세상 다른 누구보다도 당신에게 큰 의미가 있다. 평생을 살아가는 동안 당신은 여러 의료 기관에서 수십 명에 달하는 의사들을 보게 될 것이다. 당신의 의학 자료를 수중에 가지고 있지 않는 한, 필요한 순간에 그 정보를 곧바로 입수할 수 있으리라 보장할 길이 없다. 의학 자료 결과지나 요약본을 이야기하는 것이 아니다. 자료 원본(raw data)을 말하는 것이다. 이를테면 당신의 전체 유전체 염기서열분석 자료, 센서에서 나온 출력치, 초음파검사 녹화 내용 등 가장 기초적인 수준까지 당신에 관한 자료 모두를 당신이 확보해야 한다.

“i-의료 은하계(iMedicine Galaxy)”
에릭 토폴은 새로운 은하계가 만들어지고 있음을 알리고자 한다. 이 은하계에서는 i-의료를 중심으로 글로벌화, 보험회사, 정부, 데이터과학자, 의료계, 소비자, 대형 고용주들이 궤도를 돈다. 인쇄기가 현대문화 형성의 중심이 되었던 것처럼, 스마트폰과 i-의료도 그에 견줄 만한 변혁을 이끌어 내고 있다. 우리 앞에는 모바일 신호만 있다면 모든 사람들이 똑같이 의료에 접근할 수 있는 잠재력이 펼쳐지는 시대, 의료가 더 이상 가부장적이지도 독재적이지도 않은 시대, 의료의 개혁과 르네상스가 널리 펼쳐질 시대가 기다리고 있다. 그제야 우리는 비로소 데스모어(Desmore)가 비판했던 “과학이 아니라 실수의 네트워크를 바탕으로 세워진 경험론에 불과한 의료”의 시대에서 개개인들이 직접 책임을 지고 선택을 내릴 수 있는 진정한 데이터과학으로서의 새로운 의학의 시대로 나갈 수 있을 것이다. 다른 모든 모델들이 그러했듯이, 해방된 형태의 새로운 의료에 대해서도 분명 걸핏하면 반대하는 사람들이 넘쳐날 것이다. 이들은 이런 의료는 근거도 없고, 후진적이고, 실행이 불가능하다거나 심지어는 비합리적이라며 목소리를 높일 것이다. 하지만 이것을 실현하기 위한 기술의 발전은 점점 속도를 더하고 있다. 23세기나 되어야 가능한 일이라 상상했던 일들이 지금 현실로 이루어지고 있다. 에릭 토폴은 이런 변화가 불가피하며 단지 시간문제일 뿐이라고 생각한다. 수 세기에 걸쳐 의료의 은하계는 의사를 중심으로 궤도를 돌았다. 만약 이 주요 집단들 중 어느 하나만이라도 힘을 쓴다면 이런 변화가 아주 신속하게 일어날 수 있을 것이다. 어쩌면 안젤리나 졸리가 균형추를 기울여 의료의 궤도를 바꾸어 놓을지도 모른다. 아니면 그 주인공이 당신이 될지도 모를 일이다.

｜책속으로 추가｜

나는 동시통역을 통해 외국에서 학회에도 참석하고 강의도 해 왔는데, 그중에서도 특히 나를 놀라게 한 성과가 있었다. 당시 마이크로소프트(Microsoft)의 수석 과학자였던 리처드 라시드(Richard Rashid)가 중국에서 강연을 했는데 그 내용이 컴퓨터에 의해 중국 글자로 동시통역되었을 뿐만 아니라, 라시드 자신의 목소리로 시뮬레이션되어 중국어로 통역되어 나온 것이다. 세계 최대의 사진 자료실인 페이스북의 딥페이스(DeepFace) 프로그램은 한 사람의 얼굴을 찍은 두 장의 사진이 동일한 인물인지를 97.25%의 정확도로 맞췄다. 그 의학적 함축이 이미 분명해지고 있다. 학술 연구자들은 컴퓨터가 통증과 같은 얼굴 표정을 사람보다 더 정확히 감지할 수 있음을 보여 줌으로써 컴퓨터 안면인식 분야를 더욱 놀랍게 발전시켜 놓았다.
_ 제13장 〈질병의 예측과 예방〉 중에서

환자의 자율성이 좀 더 강화된다는 것은 의문의 여지가 없지만 정말로 의사가 없이 환자만 존재하게 되리라고는 할 수 없을 것 같다. 하지만 임상의 상당 부분이 새롭게 편성되어 현재 깊숙이 뿌리 내리고 있는 신성불가침의 의사 의존형 운영 방식은 달라지게 될 것이다. 이제는 스마트폰으로 심전도를 바로 검사해서 컴퓨터 알고리즘을 통해 그 자리에서 바로 해석할 수 있게 되었듯이, 앞으로는 수면무호흡증후군이나 고혈압의 여부 등 다른 많은 진단들도 이렇게 변할 것이다. 간단한 정량적 데이터를 기록해서 처리하고, 신속하게 그 결과를 알려 줄 수 있는 진단이면 무엇이든 이렇게 변할 수 있다.
_ 제15장 〈해방된 소비자〉 중에서

나는 이 책을 읽고 적극적으로 의료민주화에 기여할 독자 여러분 모두에게 감사의 마음을 전하고 싶다. 의료민주화가 가능하려면 어느 한 사람의 노력이 아니라 모두의 노력이 필요하다. 하지만 이것을 달성하고 나면 우리 모두는 결국 더 나은 건강을 누리게 될 것이다. 이보다 더 중요하고 엄청난 일이 또 어디 있겠는가.
_ 〈감사의 말〉 중에서

앨 고어(전 미국 부통령)
에릭 토폴이 앞서 선보였던 선구자적인 연구를 바탕으로 또 다른 성과를 일구어 냈다. 빠른 속도로 변화하고 있는 의료의 본질을 독특한 관점으로 바라보는 세계적인 의사 에릭 토폴이 환자의 권리 강화를 위해 내놓은 처방인 이 책은 누구나 읽어 보아야 할 필독서다.

미트 롬니(전 매사추세츠 주지사)
보건의료의 역사에서 가장 놀라운 시간이 우리 앞에 놓여 있다. 에릭 토폴은 개개인을 위한 빅데이터의 시대을 맞아 의료가 어떻게 민주화될 것인지에 대해 대단히 혁신적인 비전과 모델을 제시하고 있다.

산제이 굽타(CNN 의학전문기자)
에릭 토폴은 의료민주화의 새로운 시대를 준비할 수 있는 독특한 위치에 서 있다. 이 새로운 시대에는 개개인이 자신의 모든 의학 자료에 즉각적으로 접근할 수 있을 뿐만 아니라, 심지어 그 자료의 상당 부분을 생성하고, 자신의 의료에서 핵심적인 역할을 담당하게 될 것이다.

신종균(삼성전자 CEO)
에릭 토폴은 앞으로 보건의료에서 스마트폰이 어떻게 해서 중추적인 역할을 담당하게 될지에 대한 비전을 제시하고 있다. 미래의 의료에서는 소비자가 새롭고도 막강한 역할을 맡게 될 것이다. 이 책은 어떻게 그런 일이 일어나게 될지를 우리 앞에 생생하게 제시한다.

엘리자베스 로젠탈(뉴욕타임스)
우리가 어떻게 하면 기술을 통해 의료의 주인으로 나설 수 있는지, 아니면 적어도 의사의 더 나은 파트너가 될 수 있는지를 보여 준다. 나는 에릭 토폴을 주치의로 두고 싶다.

피터 무어(〈맨즈 헬스〉 편집장)
지금 당장 시간을 내어 이 책을 읽어라. 그럼 나중에 본인부담금을 상당히 절약하게 될 것이다.

존 켈리 3세(IBM 연구소장)
에릭 토폴은 오늘날 의료계가 직면한 혼란과 도전을 분명하게 포착해 내고 있다. 의료의 임상과 미래가 정말로 뒤집어지고 있다.

추천의 글들 /7

제1부 무르익은 혁명
제1장 뒤집어진 의료 /17
제2장 명성중심의학 /37
제3장 중대한 변화의 선례 /71
제4장 안젤리나 졸리, 나의 선택 /101

제2부 새로운 데이터와 정보
제5장 나의 GIS/ 139
제6장 나의 임상검사와 스캔검사 /179
제7장 나의 의무기록과 의약품 /209
제8장 나의 비용 /233
제9장 나의 (스마트폰) 의사 /263

제3부 충격
제10장 대형 건물 콤플렉스 /299
제11장 열려라 참깨 /317
제12장 보안이냐 치유냐 /355
제13장 질병의 예측과 예방 /387
제14장 세상의 장벽 낮추기 /417
제15장 해방된 소비자 /443

감사의 말 /468

참고 문헌 /471

의사는 더 이상 의료의 신성함을 상징하는 존재일 수 없다. 영어에서 가장 강력한 여섯 마디라는 별명이 붙은 “The doctor will see you now.(의사 선생님께서 지금 진료해 주실 거예요.)”라는 말은 옛말이 될 것이다. 여전히 당신은 의사에게 진료를 받게 되겠지만 그 관계는 근본적으로 달라질 것이다.
_ 제1장 〈뒤집어진 의료〉 중에서

환자들이 의사들의 지식 기반에 매끄럽게 접근할 수 있으려면 가부장주의가 막을 내려야만 한다. 가부장주의 모델에서 동반자 모델로, 독재 모델에서 자율적 모델로 이동한다면 그런 날은 곧 다가오게 될 것이다. 이런 일이 일어나기 위해서는 의학 공동체 내부에서 문화적 변화가 필요할 뿐만 아니라, 그런 변화를 외부에서 추진해 줄 새로운 기술도 필요하다. 수백 년 전에 인쇄술이 그랬던 것처럼 말이다.
_ 제2장 〈명성중심의학〉 중에서

마음만 먹으면 이 일 모두를 비밀로 유지하는 것도 어렵지 않았을 텐데, 안젤리나 졸리는 재건술을 받은 지 불과 2주 만에 자신의 글을 발표했다. “내가 지금 이 글을 쓰는 이유는 다른 여성들도 내 경험으로부터 혜택을 받을 수 있으리라 기대하기 때문이다. 암은 여전히 깊은 무기력감과 함께 사람들의 마음에 두려움을 불러일으키는 단어다.” 그리고 여기서 더 나아가, “내가 이 이야기를 공개하기로 마음먹은 것은 자신이 암의 그늘 속에서 살고 있음을 모른 채 살아가는 여성들이 많기 때문이다. 그 여성들도 나처럼 유전자검사를 받고 만약 위험도가 높다면 자신이 선택할 수 있는 강력한 방안이 있음을 알았으면 하는 것이 나의 바람이다.”
_ 제4장 〈안젤리나 졸리, 나의 선택〉 중에서

미래에 이상적인 의료 환경이 구축되면 당신은 당신의 자료를 소유하게 될 것이다. 자료가 소형 장치를 통해 당신에게 직접 전달되기 때문이다. 그리고 당연한 일이지만 당신은 그 자료의 적법한 소유자다. 임상검사, 스캔검사, 내원 및 입원에 들어가는 비용 모두 ‘당신이’ 지불한 것이기 때문이다. 간접적으로 지불한 경우라 해도 마찬가지다. 몸 또한 당신의 몸이기 때문이다. 서비스를 구입했는데 구매자에게 소유권이 없는 경우가 대체 어디 있단 말인가? 이런 비정상적인 행태를 지적하면 의료계에서는 보통 환자는 그 정보를 이해할 수 없고, 적절한 맥락과 지식을 갖추지 못하면 끔찍한 혼란과 불안에 시달리게 되기 때문에 그러는 것이라고 대답한다. 의사나 보건의료 종사자들이 일일이 직접 떠먹여 주지 않고서는 이런 염려를 피하기가 힘들다고 말한다. 하지만 여기에는 자료에 자유롭게 접근할 수 있게 되면 의료 소송을 부추기고 자극할 수 있다는 이기심에서 나온 두려움도 들어 있다. 뿌리 깊은 가부장주의의 결과로 생긴 정보 비대칭에 대한 고질적인 옹호는 결국 이치에 맞지 않다는 것이 입증될 것이다.
_ 제7장 〈나의 의무기록과 의약품〉 중에서

의료의 역사에서 처음으로 비용 관련 자료가 개개인에게 폭넓게 제공되리라는 강력한 조짐이 보이고 있다. 보건의료의 경제 정보가 민주화되리라는 낙관적인 조짐은 진정한 개혁이 일어나고 있음을 보여 주는 수많은 신호들 중 하나일 뿐이다. 그런 경제 정보의 민주화를 통해 비용이 낮아질 가능성이 많은 것은 사실이지만, 한편으로 보면 그로 인해 장기적으로 비용이 낮아질 것인지 여부는 중요하지 않다. 각각의 개인이 관련 자료에 접근하게 될 수 있다는 것 자체만으로도 큰 성과가 될 것이기 때문이다. 개인은 그런 자료에 접근할 자격이 있고, 이런 접근 권한은 이미 한참 전에 주어졌어야 했다.
_ 제8장 〈나의 비용〉 중에서

오늘날의 종합병원은 언젠가는 실패할 수밖에 없는 운명이다. 그들의 재정적 미래는 암울하기까지 하다. 종합병원이 치유를 돕기보다는 오히려 해를 끼칠 수도 있다는 모순은 무시할 수도 없고 줄이기도 어려운 문제점이다. 종합병원 간의 합병 역시 이런 상황을 해결할 수 없다. 특별한 상황을 제외하면 우리는 이런 서비스들을 편안하게 집에서 받는 쪽이 훨씬 낫다. 자신의 책임 아래, 자신의 장치로, 자신의 자료들을 바라보면서 말이다.
_ 제10장 〈대형 건물 콤플렉스〉 중에서