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기억을 잃어가는 엄마를 지키며 써내려간 1800일의 이별 노트

기억을 잃어가는 엄마와 그 마지막을 지키는 어느 가족의 이야기 『나를 잊지 말아요』. 아들인 저자 다비트 지베킹이 엄마가 치매를 겪기 시작한 때부터, 투병의 기간을 거쳐 영면에 들기까지 5년간, 엄마와 가족의 마지막 시간을 담은 기록이다. 생의 마지막을 향하는 엄마를 바라조는 애틋한 시선과 그 과정에서 겪는 고된 간병 생활, 새로이 드러나는 부부의 비밀 등은 읽는 내내 뭉클함을 선사한다.

사는 게 바빠 자주 보지도 못했던 가족이 엄마로 인해 한마음이 되고, 다른 여자와의 관계로 엄마의 마음을 아프게 했던 아버지가 회심을 하는 이야기를 여느 가족의 이야기와 다를 바 없이 느껴진다. 엄마의 치매라는 무서운 질병 속에서도 피어나는 가족간의 ‘진심’과 진실은 그 시간이 짧기에 더욱 빛난다. 더불어 죽음 앞에서 어떻게 인간의 존엄성을 지킬 수 있는지, 사전의료지향서나 안락사 문제, 장례 문제 등 실질적인 문제들에 대한 생각할거리를 던진다.

“이 책은 인생 그 자체이다!”
★★★★★ 독일 아마존 리뷰
감동의 실화 다큐멘터리 《나를 잊지 말아요》를
책으로 만나다!

● 책 소개
기억을 잃어가는 엄마와, 그 마지막을 지키는 어느 가족의 이야기
그리고 모든 가족의 이야기
젊은 시절 눈부시게 아름답고 지적이던 엄마가, 어느 날부터 가족과 주변 사람을 알아보지 못한다. 그리고 그녀의 주변에 쌓여가는 엄청난 메모들. 이 책은 아들인 저자 다비트 지베킹이 엄마가 치매를 겪기 시작한 때부터, 투병의 기간을 거쳐 영면에 들기까지 5년간, 엄마와 가족의 마지막 시간을 담은 기록이다. 생의 마지막을 향하는 엄마를 바라보는 가족의 애틋한 시선과 그 과정에서 겪는 고된 간병 생활, 새로이 드러나는 아빠 엄마의 비밀 등이 책을 읽는 독자의 마음을 내내 뭉근하게 데울 것이다. 언젠가 부모가 곁을 떠날 것을 머리로는 알지만, 정작 그 순간이 닥치면 자식들의 마음은 산산이 부서지거나 황망할 뿐이다. 이 책은 가족과 아름다운 이별을 준비하는 이들에게 남은 시간을 어떻게 준비하고 보내야 할지, 곰곰이 생각해보게 한다.
***다큐멘터리 영화 감독이기도 한 저자는, 이 이야기를 동명의 장편다큐멘터리 《나를 잊지 말아요》로도 제작해 2012년 스위스 국제영화제 로카르노페스티벌에서 비평가대상을 수상하기도 했다. 국내에는 2013년 10월 제10회 EBS국제다큐영화제(EDIF)에서 《나의 어머니 그레텔》이라는 제목으로 처음 소개되었다.

● 출판사 서평
“너는 누구니?”
어느 날, 갑자기 엄마가 날 알아보지 못했다
많은 이들이 엄마가 쇠약해져갈 때 가장 걱정되는 것이 ‘치매’라고 말할 정도로, 치매는 당사자와 가족 모두에게 고통을 주는 대표적인 노환이다. 2012년 보건복지부는 국내 치매 환자가 60만 명에 육박하고, 10년 뒤인 2024년에는 100만 명을 돌파할 것이라는 예상을 내놓았다. 이렇다보니 치매를 소재로 한 드라마나 영화가 대중로부터 큰 반응을 얻기도 하는데, 2004년 방송된 배우 고두심 주연의 드라마 『꽃보다 아름다워』는 노모의 건강을 염려하는 딸들의 뜨거운 공감을 얻었다. 요즘 같은 고령화 시대에 치매는 피하기 힘든, 모두의 문제임에도 정작 별다른 준비 혹은 대비를 하지 못하는 것이 현실이다.

“그런데 넌 누구니?”
“엄마 아들이에요.”
“내 아들이라고?”
엄마는 깜짝 놀라며 나를 바라보았다. -p.15 《그런데 너는 누구니?》에서

이 책의 저자 다비트 지베킹도 사정이 다르지 않았다. 다큐멘터리 영화 감독으로 한창 일하며 부모님 집에 자주 들르지도 못하던 30대 중반에, 그의 어머니가 낯선 모습을 보이기 시작한다. 아들인 자신을 알아보지 못하는 것은 물론, 눈 감고도 만들던 익숙한 맛의 엄마표 라자냐도 엉망이 된 채 식탁에 나온다. 하필이면 말썽만 부리고, 돈도 못 벌던 막내아들이, 드디어 세계 유명 영화제에서 상을 받으며 세상의 인정을 받기 시작한 그때에.

꺼져가는 생명의 불꽃 앞에서
되살아나는 가족애
아들은 엄마의 상태가 하루가 멀다 하고 악화되는 것을 보며 엄마와의 시간이 얼마 남지 않았음을 직감한다. 그리고 엄마를 집중적으로 돌보면서 일도 병행할 수 있는 아이디어를 낸다. 바로 엄마의 이야기를 다큐멘터리 영화로 직접 만드는 것이다. 시간이 지날수록 엄마는 점점 아들과 주변 사람들을 알아보지 못한 채 기억을 상실해가지만, 오히려 자식들과 아버지는 잘 안다고 생각했던 엄마에게서 새로운 모습을 계속 발견해간다.

더이상 아무것도 물어볼 것 없는 가까운 사람이었는데, 물어보고 싶었던 것들이 모두 떠오른다. 그러나 너무 늦어버렸다. -p.250 《계속 나아질 거라고 생각해?》에서

서로 사는 게 바빠 자주 만나지도 못했던 가족이 엄마로 인해 한마음이 되고, 다른 여자와의 관계로 엄마의 마음을 아프게 했던 아버지가 회심을 하는 대목에 이르러서 독자들은 다른 나라에서 살아가는 이 가족의 이야기가 멀게만 느껴지지 않을 것이다. 아버지가 생명의 불꽃이 꺼져가는 자신의 아내를 위해 정원을 가꾸고 묵묵히 곁을 지키는 것도 그녀의 마지막을 아름답게 만드는 장면이다. 엄마의 치매라는 높은 파도가 이들을 덮치지만, 그 안에서 피어나는 가족 간의 ‘진심’과 진실은 남은 시간이 짧기에 더욱 빛난다.

가족과의 마지막 순간을 준비하는 이들에게
보내는 살아 있는 메시지
이 책은 생의 마지막에 벌어질 수 있는 여러 상황을 실화를 통해 망라한다. 부모를 어떻게 보내드리는 것이 옳은지, 자식들은 그때 무엇을 해야 할지, 죽음 앞에서 인간의 존엄성을 지킨다는 것은 무엇인지 생각할 거리를 던진다. 더불어 사전의료지향서, 안락사, 장례 문제에 이르기까지 직접 자신이 부딪히기 전에는 생각해보기 어려운 주제들도 자연스럽게 다루고 있어, 가족과의 마지막 순간을 준비하는 이들에게 특히 일독을 권한다.
“가족만큼 한 사람에게 영향을 끼치는 것은 없다. 치매만큼 가족들에게 영향을 끼치는 질병도 없다” 독일 아마존에 올라온 이 책에 대한 독자 평이다. ‘치매 환자’가 있는 가정들은 저마다 고통 받고 있지만, 그 어려움을 밖으로 드러내지 않는다. 그렇기 때문에 저간의 사정이나 고통을 알기 어려운 ‘치매’라는 병의 진행을 이 책은 독자들에게 낱낱이 드러낸다. 치매에 대해 자세히 알고 싶거나, 치매를 앓는 가족이 있어 정보를 얻고 싶은 독자라면 이 책이 기꺼이 도움을 줄 것이다.

“기억이란 인간에게서 몰아낼 수 없는 유일한 낙원이다.” -장 파울

책속으로 추가

유쾌하고 자신감 넘치던 한 여성이 아무도 모르게 이 같은 경도 치매에 걸려 무너질 수 있다는 사실을 나는 상상조차 할 수 없었다. 누나들은 나와 다르게 생각했는데, 엄마가 오랫동안 자신의 괴로움을 표현하지 않고 속으로 억누르기만 했기 때문에 어찌 보면 당연한 결과라고 여겼다. 나는 기본적으로 우울증이라는 의견을 전혀 부정하지 않았다. 오히려 엄마가 심리적 질병을 앓고 있다는 게 솔직히 더 마음에 들었다. 치매에 비해 우울증은 최적의 장점을 지니고 있기 때문이다. 치료가 가능하다는 장점. -p.119 《차라리 우울증이면 좋을 텐데》에서

“사람이 나이가 들면 기억의 가치가 전혀 달라져. 젊은 시절엔 끊임없이 미래에 대해서만 생각하는데, 언젠가 그 생각의 방향이 정반대로 향하게 되고, 뒤를 돌아보게 되는 거지. 사람이라면 꼭 그렇게 되어야 하고, 그렇지 못한다면 인생은 정말 무익해지는 거야! 그리고 바로 그렇기 때문에 노년에야 비로소 아름다운 인생을 사는 이가 많은 거지. 모든 사람은 언젠가 죽어. 그렇게 무無로 사라지지만, 그들은 기억 속에서 계속 살아가고 있는 거야.”
아버지의 말이 온종일 머릿속에 남아 있었다. -p.142《당신한테 활짝 피어 있는 꽃을 보여줄게》에서

나는 혈관주사를 맞느라 부어오른 엄마의 손을 잡아 어루만져주었다. 그때 엄마가 잠깐 눈을 뜨고 말했다.
“정말 좋아, 좋아, 잘했어.”
밖은 계속 어두워졌고 내 눈에선 눈물이 흘러내렸다. 엄마를 위한 태양이 또다시 솟아오를 수 있을까? 정말 복잡했다. 더이상 아무것도 물어볼 것 없는 가까운 사람이었는데, 물어보고 싶었던 것들이 모두 떠오른다. 그러나 너무 늦어버렸다. 오늘밤, 열이 나는 엄마 곁을 지키며 미처 묻지 못했던 지난날의 기억이 머릿속에 떠올랐다. -p.250 《계속 나아질 거라고 생각해?》에서

“저기 있는 사람들은 모두 행복하구나.”
나는 엄마의 손을 잡고 함께 프로그램을 보았다. 스튜디오의 초대 손님 중 한 명은 노신사였는데, 그는 어휘력장애를 겪는 모습을 보고 처음으로 아내의 치매를 알게 되었다고 했다.
“그건 유감이야, 유감이야, 유감이야, 그래서 그건 더, 더, 더.” (중략)
사실 엄마는 이미 꽤 오랜 시간 자신을 위해서가 아닌, 우리에게 추억을 만들어주기 위해 살고 있는 거나 마찬가지였다. 눈부시도록 아름다운 식물을 보살피는 것처럼 우리는 엄마가 시들지 않게 지키고 있다. 이 꽃이 시들도록 놔두어야 하는 것일까? -p.282 《아름다운 이별을 준비하고 싶어》에서

독일 아마존 독자 리뷰
★이 책은 작별의 책이다. 그리고 또한 삶의 행복한 순간에 관한 기록이다. 절망의 순간에도 긍정적인 면을 찾아내는 가족의 이야기에 무척 감동받았다. 가족과의 남은 시간을 어떻게 보내야 할지 생각하게 만드는 책이었다. ?포크 뮐러
★가족만큼 한 사람에게 영향을 끼치는 것은 없다. 치매만큼 가족들에게 영향을 끼치는 질병도 없다. 이 책은 우리 일상의 여러 가지 모습을 보여준다. 이 책은 나를 웃게도, 울게도 했다. ?마이스터 해피
★다정하고 유머러스한 사랑의 이야기다. 이 책을 읽으며 잠을 못 이뤘다. 우리 할머니의 죽음이 떠올랐기 때문이다. 저자는 죽음을 둘러싼 여러 질문을 던진다. ?슈블루
★우리 어머니도 알츠하이머 환자다. 이 상황에서 우리 가족이 어떻게 대처해야 하는지 잘 배웠다. ?가비 제스케
★치매로 고통받고 있는 가족이 있다면, 그리고 그로 인해 고통받는 모두에게 추천한다. ?웰러 레지나
★이 책은 인생 그 자체이다. 영화를 이미 봤다고 해도 다시 읽어야 할 책이다. ?롤랜드 월터
★치매가 어떤 병인지 알고 싶다면 이 책을 읽어야 한다! ?바르바라 오우아레트
★치매는 우리 시대의 문제다. 아주 흥미롭게 읽었고 주변에 강추한다! ?지그프리트 브뢰커
★첫 순간부터 매료된 책이다. 치매를 함께 느끼고 또 치매에 대해 많이 배웠다. ?마누엘라 브라운

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마지막 작별인사

“그런데 넌 누구니?”
“엄마 아들이에요.”
“내 아들이라고?”
엄마는 깜짝 놀라며 나를 바라보았다.
“네, 당신이 제 엄마예요.”
“그러면 좋을 텐데.”
엄마는 아쉬워하며 한숨을 내쉬었다.
“정말이에요! 내가 엄마 자식이에요. 엄마가 날 낳았어요.”
“내가, 너를? 하지만 그러기엔 네가 너무 큰 것 같은데.” -p.15 《그런데 너는 누구니?》에서

크리스마스 요리를 하는 동안 나는 엄마의 포스트잇 메모를 처음으로 자세히 보게 되었다. 부엌에 있는 두 개의 찬장 문은 온갖 종류의 메모지로 덮여 있었고, 이미 세번째 찬장까지 자리를 차지하고 있었다. 메모지는 시간이 갈수록 점차 늘어났고, 엄마에게는 이러한 현상이 코 위에 걸친 반달 모양의 안경처럼 일상이 되어버린 듯했다. -p.65 《쌓여가는 메모들》에서

다음날 엄마는 영화관에 다녀왔다는 사실도 전혀 기억하지 못했다. 그런 다음 프로그램 가이드에 표시해둔 똑같은 영화를 다시 보고 싶어했고, 내가 어제 그 영화를 함께 봤다고 말하면 충격을 받았다.
“이럴 수가. 이런 멍청이! 이건 너무 절망적이야!”
끊임없이 이어지는 건망증과의 싸움은 엄마를 더욱 힘들게 했다. 나는 엄마가 틀리는 부분을 꼬집어내 바로잡아주는 행동을 하지 않으려고 노력했다. 비록 ‘엄마가 다 알고 있는 거잖아요!’라는 말이 입가에 맴돌기는 했지만. -p.90 《잃고 싶지 않은 건 열쇠만이 아니야》에서