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특별한 너라서 고마워 : 장애아 가족들의 슬픔과 기쁨 그리고 사랑

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  • 저 : 김혜원
  • 출판사 : 오마이북
  • 발행 : 2014년 02월 14일
  • 쪽수 : 240
  • 제품구성 : 전1권
  • ISBN : 9788997780105
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출판사 서평

아픔이라고 생각해서 미안해......
사랑을 가르쳐줘서 고마워


"세준이가 ‘어머니 예뻐요’라고 말해줄 때 정말 행복해요.
‘어머니, 어머니’ 하고 불러주기만 해도 얼마나 고마운지 몰라요.
저에게는 세준이의 존재 자체가 행복이에요."
- 윤혜선 / 서번트 증후군 세준이의 엄마

"장애아를 키우며 슬프고 힘들었죠. 하지만 지금은......."
- 특별한 아이가 일깨워준 삶의 행복 그리고 사랑

설레는 기다림 끝에 만난 내 아이가 평생 장애를 안고 살아야 한다면....... 상상만으로도 가슴 아픈 운명을 어느 날 맞닥뜨린 부모들. 이들은 장애아 자녀와 함께 어떤 시간을 살아가고 있을까? 열한 명의 장애아와 그 부모들을 만나 이들이 눈물과 웃음으로 털어놓은 삶의 슬픔과 기쁨을 책에 담아냈다.
희소질환 때문에 끊임없이 발작을 일으키는 정우, 어떤 방법으로도 엄마와 소통할 수 없는 영규, 듣지 못한다는 이유로 사람들에게 손가락질 받는 주영, 씩씩하게 뛰놀다가 불의의 사고로 병원에서 10년째 살아가는 동욱....... 이들의 부모들은 소중한 자녀에게 장애가 있다는 사실을 처음에는 아픔으로 받아들였지만, 어려울수록 사랑하고 힘들수록 아껴주며 더욱 하나가 되었다.

"부모가 무엇인지, 진정한 사랑이 무엇인지 알게 됐어요."
- 극한의 고통과 절망 앞에서도 놓지 않은 희망의 끈

뇌성마비 장애아 현호를 사회의 편견에서 보호하기 위해 장애인부모협회에서 활동하는 박향숙 씨, 자폐성 장애아 세준이가 천재적 미술 솜씨를 발휘할 수 있도록 적극적으로 지원해주고 있는 윤혜선 씨, 청각 장애아 주영이에게 밤새도록 말을 가르치며 어엿한 사회인으로 성장시킨 남미례 씨, 자폐성 장애가 있는 한결·한길이의 사춘기 시절을 돌보다가 장애인 성교육 강사가 된 우진아 씨, 자폐성 장애아 관태가 바리스타로 일할 수 있도록 독려한 필감려 씨....... 이 책에 등장하는 부모들은 아이의 장애를 외면하거나 숨기지 않았고, 아이를 잘 키우기 위해 전문 지식을 익히기도 했다. 그리고 가족들과 함께 우울한 마음을 다독이며 자신들을 힘들게 하는 모든 것들과 맞서 싸웠다. 이 책은 장애아 가족들이 겪어온 고통의 시간을 꾸미지 않고 보여주는 동시에, 이들이 결국 절망을 딛고 아름답게 화합하는 모습을 전달하며 묵직한 감동을 준다. 이를 통해 가족 간의 이해와 배려, 그리고 진정한 사랑의 의미를 되돌아보게 한다.

"당신에게도 지금 사랑이 있나요?"
- 서로에게 특별한 존재가 되어주는 사람들을 위한 사랑 나눔

[특별한 너라서 고마워]는 수많은 행간마다 사랑 발전소에 대한 갈망을 담고 있다.
장애를 딛고 치열하게 살아가는 아이가 있다는 것, 그 아이를 보듬는 숭고한 부모와 가족이 있다는 것
그리고 이들의 옆집, 뒷집, 앞집에서 아주 조금만 도와줘도 이렇게 힘들진 않을 것이라는 아쉬움.......
그러니 이 책을 읽으면서 흘리는 눈물을 그저 휴지로 닦아버리지 말고 그 눈물을 모아 사랑의 수력발전을 일으키면 좋겠다.
장애아가 있는 가정에 사랑의 전력을 공급할 때 아이들의 삶이 빛날 수 있고 장애 역시 비극이 아닐 수 있다.
- 오한숙희 / 여성학자, 방송인

이 책은 [오마이뉴스]와 밀알복지재단의 공동기획 연재 ‘장애아 부모로 산다는 것’에서 출발했다. 장애아 복지 기관에서 오랫동안 봉사해온 저자는 열한 명의 장애아와 부모들을 만나 그들이 겪어온 절망과 고통, 기쁨과 행복의 시간을 진솔하게 글로 담아냈고, 연재기사가 나가는 동안 [오마이뉴스]와 밀알재단에는 독자의 관심과 후원 문의가 이어졌다. 그리고 비슷한 상황에 놓인 장애아 부모들이 힘과 위로를 받았다며 감사를 담은 메일과 전화를 주기도 했다.
전작 [나 같은 늙은이 찾아와줘서 고마워]를 통해 복지 사각지대에 놓인 독거노인의 삶을 조명했던 저자 김혜원은 이 책 [특별한 너라서 고마워]에서 장애인 가족에 대한 사회의 무관심과 편견에 주목했다. 가족의 도움 없이는 살아가기 힘든 장애인, 자녀를 돌보느라 자신의 건강을 챙기지 못하는 부모, 관심과 사랑의 결핍을 느끼는 장애아의 형제자매....... 제대로 된 교육과 치유가 필요한 이들에게 더 나은 복지를 제공하고, 장애인을 더 이상 사회의 주변부로 소외시키지 말자는 목소리가 이 책 곳곳에서 전해진다.
"정작 힘들고 괴로운 건 비장애인들의 불편한 시선이죠. 편견도 동정도 싫어요. 그냥 있는 그대로의 한 사람으로 받아들여 주면 고맙겠어요." 장애아 가족들의 이 같은 절실한 바람은 장애인과 비장애인이 어울려 살아가기 위해 무엇을 해야 할지 고민하게 한다. 손 맞잡고 씩씩하게 걸어가는 장애아와 그 부모들의 앞길에 이웃의 따스한 사랑이 더해질 수 있기를 이 책은 간절히 소망하고 있다.

* 이 책의 인세 중 일부는 사회복지법인 밀알복지재단(www.miral.org)에 기부되어 장애아동을 돕는 데 쓰입니다.

추천사

이 책을 덮는 순간 다시금 내 안에 사랑의 불길이 솟구치는 것을 느꼈다. 생명에 대한 사랑을 느끼고 실천하는 일보다 더 강한 생명력은 없다는 것을 동료 부모들이 보여주었고, 이것은 내게 사랑의 불쏘시개가 되었다. 장애아의 부모만이 아니다. 보통의 부모들 그리고 누군가를 돌보고 있는 사람들에게 이 책은 ‘그대가 내 곁에 있음’ 자체를 감사하게 만드는 강력한 힘이 있다.
- 오한숙희 / 여성학자, 방송인

목차

여는 글 힘들수록 더욱 아끼고 사랑하는 사람들

눈물을 지우는 힘찬 노래

- 뇌성마비 장애 현호와 엄마 박향숙

너의 손잡고 두려움 없이
- 자폐성 장애 영규와 엄마 도경미

하늘이 선물한 아주 특별한 재능
- 서번트 증후군 세준이와 엄마 윤혜선

모자란 게 아니라 느린 아이
- 코넬리아디란지 증후군 혜연이와 부모 황보석·김진영

마음으로 지켜주는 아름다운 성장통
- 자폐성 장애 한결·한길이와 엄마 우진아

아픔을 보듬으며 함께 걷는 길
- 연골무형성증 예인이와 엄마 이선혜

고통 앞에서 가장 뜨겁게 사랑하기
- 레녹스-가스토 증후군 정우와 엄마 민선희

하루하루 시작하는 기적의 발걸음
- 뇌병변 장애 동욱이와 엄마 문은희

사랑을 가르쳐줘서 고마워
- 무뇌수두증 찬송이와 부모 이상일·강희숙

절망을 딛고 되찾은 희망의 소리
- 청각 장애 주영이와 엄마 남미례

세상의 문을 열고 사랑을 꿈꾸며
- 자폐성 장애 관태와 엄마 필감려

응원의 글 사랑은 사랑만이 지킬 수 있다 - 오한숙희 / 여성학자, 방송인

본문중에서

이 책을 덮는 순간 다시금 내 안에 사랑의 불길이 솟구치는 것을 느꼈다. 생명에 대한 사랑을 느끼고 실천하는 일보다 더 강한 생명력은 없다는 것을 동료 부모들이 보여주었고, 이것은 내게 사랑의 불쏘시개가 되었다. 장애아의 부모만이 아니다. 보통의 부모들 그리고 누군가를 돌보고 있는 사람들에게 이 책은 ‘그대가 내 곁에 있음’ 자체를 감사하게 만드는 강력한 힘이 있다.
( '사랑은 사랑만이 지킬 수 있다 - 오한숙희 응원의 글' 중에서/ p.238)

장애인 자녀를 극진히 돌보다가 자녀보다 세상을 먼저 떠나는 엄마들이 있다. 엄마 잃은 아이는 자신을 보호해줄 사람을 찾지 못해 시설에 맡겨지는 경우가 대부분이다. 평소 엄마 자신의 건강도 챙겼더라면 몸이 불편한 아이를 세상에 두고 떠나는 일은 없었을 텐데, 이런 경우를 볼 때마다 안타까움이 크다. 장애인이 있는 가정의 엄마는 엄마 이상의 엄마다. 그렇기 때문에 더욱더 엄마의 건강이 중요하다.
( '눈물을 지우는 힘찬 노래 ― 뇌성마비 장애 현호와 엄마 박향숙' 중에서/ p.36)

"영규를 데리고 여행을 하던 중이었는데 뒷자리에서 영규가 ‘싯- 싯-’ 하는 소리를 내는 거예요. 조금 열려 있던 창문으로 들어오는 바람 소리를 흉내 내고 있었던 거죠. (...) 그 자리에서 당장 시옷이 들어가는 말을 가르치기 시작했어요. ‘감사합니다’ ‘고맙습니다’ ‘사랑합니다’. 시옷이 들어 있는 노래도 다 불러줬어요. 시옷을 할 수 있으니 니은도 할 수 있고...... 그러다 보면 말도 할 수 있겠다고 생각했어요. (...)
그땐 정말 행복했죠. 세상을 다 가진 것 같았어요. 제가 늘 그랬거든요. 영규가 말만 하면 뭐든지 다 해줄 거라고요. 하늘의 별도 따준다고요."
( '너의 손잡고 두려움 없이 ― 자폐성 장애 영규와 엄마 도경미' 중에서/ pp.47~49)

"세준이는 제가 ‘엄마’라는 사실을 너무나 확실하게 알게 해주는 아이예요. 엄마의 무진장한 노력을 원하는 아이고, 그런 노력 없이는 살 수 없는 아이죠. 내가 이 아이의 엄마가 아니면 안 되는 이유, 엄마의 존재감을 확실히 인지시켜주는 아이예요. 순간이지만, 엄마를 바랄 때 보이는 세준이의 반짝이는 눈빛, 행복해하는 모습, 처음 입을 열어 ‘어머니’를 불렀을 때의 기쁨...... 또 다른 뭔가를 해냈을 때의 성취감. 이런 것들이 저를 움직이게 해요."
( '하늘이 선물한 아주 특별한 재능 ― 서번트 증후군 세준이와 엄마 윤혜선' 중에서/ p.74)

"장애아의 성은 많은 장애아와 그 부모들이 함께 고민해야 할 문제입니다. 장애인이기 때문에 아무런 감정도 느낌도 욕구도 없을 것이라고 치부하는 비장애인들의 편견도 문제지만, 정작 장애아를 키우는 부모님들조차 아이가 아무리 성장해도 마냥 아이로만 여기거나 무성(無性) 혹은 중성(中性)이라고 여기는 경우가 더 문제예요. 그런 편견을 깨지 않는 한 장애인의 성적권리는 영원히 지켜질 수 없겠죠."
( '마음으로 지켜주는 아름다운 성장통 ― 자폐성 장애 한결·한길이와 엄마 우진아' 중에서/ p.117)

"차별하지 말아주세요. 몸이 작다고 해서 뇌가 작은 건 아니거든요. 제가 아무렇지 않은 듯 웃어넘긴다고 해서 ‘그래도 된다’고 생각하지 마세요. 저도 머리가 있고 생각이 있거든요. 그리고 학교든 사회든 장애가 있으니 못할 거라고 단정 짓고 제외시키지 말아주세요. 저도 할 수 있거든요. 기회를 주세요. 그리고 제발 이상한 눈으로 쳐다보지 말아주세요. 힐끔거리는 시선이 어딜 가나 제일 두렵고 싫어요."
( '아픔을 보듬으며 함께 걷는 길 ― 연골무형성증 예인이와 엄마 이선혜' 중에서/ pp.138~139)

"찾아보면 감사할 일이 많은데 그동안 불행한 일만 세고 있었던 것 같아요. 이제는 그렇게 바보처럼 살지 않으려고요. 우리 정아를 위해서도, 정우를 위해서도, 또 남편을 위해서도, 무엇보다도 저 자신을 위해서도 행복하게 살려고 해요. 늘 감사하면서 살려고 해요."
( '고통 앞에서 가장 뜨겁게 사랑하기 ― 레녹스-가스토 증후군 정우와 엄마 민선희' 중에서/ p.155)

"찬송이 언니랑 오빠를 키울 때는 애들이 저를 ‘마귀할멈’ ‘계모’라고 불렀어요. 남에게 폐 끼치지 않는 아이, 제 할 일은 똑 부러지게 해내는 아이로 키우겠다는 생각에 무척이나 엄격하게 대했죠. 아빠도 일하느라 아이들이 어떻게 컸는지도 몰라요. 아마 서너 번 안아준 게 전부일 거예요. 하지만 찬송이를 키우면서 부모 사랑을 다시 배웠죠. 찬송이가 저희에게 부모가 무엇인지, 사랑이 어떤 건지를 다시 가르쳐줬어요."
( '사랑을 가르쳐줘서 고마워 ― 무뇌수두증 찬송이와 부모 이상일·강희숙' 중에서/ pp.188~190)

"저는 모든 일에 감사하고 또 감사해요. 우리 관태가 일을 하게 될 줄은 꿈도 꾸지 못했거든요. 손자 걱정만 하다가 돌아가신 시어머니가 이런 관태를 보셨다면 얼마나 좋아하셨을까."
관태는 자폐성 장애 2급 판정을 받은 청년이다. 그는 장애인 특수학교를 졸업하고 1년의 전공과 과정을 마친 후 바로 이곳에 취업했다. 그리고 취업 1년 3개월 만인 지난 7월에 훈련직원 딱지를 떼고 당당히 정식직원이 됐다. 한 달에 70여 만 원의 월급을 받는 관태. 엄마 필감려(50) 씨는 월급의 많고 적음을 떠나 관태가 사회의 한 구성원으로서 자기 몫을 해내고 있다는 사실 자체가 감격스럽다.
( '세상의 문을 열고 사랑을 꿈꾸며 ― 자폐성 장애 관태와 엄마 필감려' 중에서/ pp.222~223)

저자소개

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출생지 -
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판매수 0권

사람에 대한 관심과 애정으로 삶의 현장을 찾아다닌다. 두 아이를 키우는 평범한 주부로 살다가 2003년 [오마이뉴스] 시민기자 활동을 시작하면서 더 넓은 세상과 만나게 됐다. 2004년과 2005년 연속으로 [오마이뉴스]가 뽑은 ‘올해의 뉴스게릴라’에 선정됐으며 2006년에는 미국 시사주간지 [타임]이 뽑은 ‘올해의 인물’ 가운데 한 명으로 선정되기도 했다. 지은 책으로 독거노인의 삶을 조명한 [나 같은 늙은이 찾아와줘서 고마워]가 있다.

부족한 글이 누군가에게 위로가 되고 기쁨이 된다면 이보다 더 큰 보람이 없을 것이다. 특별한 ‘그’들은 이미 오래전부터 우

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