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급성골수성백혈병에 걸린 18세 소녀의 마지막 일기를 담은 『두려움에 맞서』. 이 책은 백혈병이라는 두려움에 맞선 어느 평범한 소녀의 삶과 죽음에 대한 감동의 기록으로 채워져 있다. 2009년 11월 숨을 거두기까지 레기네 스토케가 블로그에 남긴 글과 선별된 사진들, 다른 블로거들이 남긴 댓글, 레기네의 가족 및 친한 친구들의 추모사를 오롯이 엮었다.

삶은 나에게 이루 말할 수 없이 귀한 순간이다.
당신에게 아름다운 것은 무엇인가요?

급성골수성백혈병에 걸린 18세의 소녀의 마지막 일기
노르웨이 전체가 한 소녀를 응원했다.

두려움에 맞선 어느 소녀의 삶과 죽음에 대한 감동의 기록
두려움은 삶의 곳곳에 지뢰처럼 숨어있다. 그 두려움이 한 개인의 힘으로 감당하지 못할 만큼 엄청난 것이었을 때 사람들은 정신의 공황상태에 빠져 운명의 야속함을 탓하며 죽음의 공포에 휩쓸리기 마련이다. 죽음은 모든 인간이 피해갈 수 없는 실존적인 비극지만 그것이 예기치 않은 순간에 갑자기 찾아 왔을 때 사람들은 왜 나에게 이런 일이 벌어졌는지에 대한 의문과 함께 비관주의자가 되는 경우가 많다. 17살의 어여쁜 노르웨이 소녀 레기네 스토케는 학교에서 돌아온 어느 날 골수이형성증후군(Myelodysplastic syndrome, MDS) 및 급성골수성백혈병(Acute myeloid leukemia, AML)이라는 청천벽력과도 같은 소식을 접한다. 아직 인생의 꿈도 펼쳐보지 못한 젊은 나이에 죽을병에 걸렸다는 진단을 받은 레기네는 망연자실하며 “왜 나에게”라는 절규로 자신에게 닥쳐온 두려움의 시간들을 탓했다. 병원에 입원한 레기네는 상상할 수 없을 만큼 엄청난 고통을 가하는 골수채취 시술에 진저리를 치며 자신의 처지를 비관했다. 병원에서 1인실을 배정해주지 않는다고 불평하고, 의사와 간호사들의 노력에 곱지 않은 시선을 보냈던 레기네는 점차 자신이 처한 상황의 심각성을 깨달으며 자신의 삶 및 친구들과 가족이 보여준 애정을 소중히 여길 줄 아는 젊은이로 성장해 갔다. 어린 나이지만 자신에게 주어진 현실을 받아들이며 삶과 죽음에 대한 깊은 성찰을 통해 산다는 것의 소중함이 무엇인지를 ‘두려움에 맞서’라는 블로그를 통해 써나갔다.
블로그에 올린 레기네의 글과 사진들은 수 없이 많은 사람들에게 감동을 주었다. 레기네가 세상을 떠나던 날까지 그녀의 블로그 방문자 수는 거의 50만에 달했으며, 모든 글에 총 4만 2천 개가 넘는 댓글이 달렸다. 《두려움에 맞서》에는 레기네가 블로그에 쓴 이야기가 고스란히 들어 있다. 더불어 지금까지 공개되지 않았던 레기네의 글과 선별된 사진들, 다른 블로거들이 남긴 댓글, 그리고 레기네의 가족 및 친한 친구들의 추모사를 추가로 실었다.

노르웨이 전체가 레기네의 삶을 응원했다!
사람들은 “그녀가 오래 살았더라면 큰 인물이 될 수도 있었을 텐데.”라고 쉽게 생각할지도 모른다. 그러나 잊지 말아야 할 사실이 있다. 레기네는 이미 큰 인물이었으며 스스로도 몇 번이고 그것을 증명해 보였다는 점이다. 레기네가 남긴 기록과 사진들은 삶이 얼마나 소중한 것인지, 그에 비하면 죽음이란 얼마나 보잘 것 없는 존재인지 우리에게 분명히 보여준다. 죽음의 두려움을 수시로 느껴가며 레기네가 쓴 담백하고 진솔한 성찰은 수많은 사람들의 심금을 울렸다.

나와 같은 상황에 처하면 삶을 전혀 다른 눈으로 보게 됩니다. 그런 눈을 뜨게 만드는 다른 방법이 있다면 더 좋기야 하겠지만요. 어쩌면 그런 방법이 있는데 내가 몰랐을 뿐일 수도 있고요. 삶이 이따금 우리를 속일지라도 여전히 그것을 소 중히 여기는 법을 모든 사람이 배우기를 바랍니다. 삶으로부터 너무 많은 것을 바라는 태도는 버려야 합니다. 원하는 것을 모두 가질 수는 없는 법이니까요. 그럼 인생이 그저 그렇게 흘러간다면 어떨까요? 예전에는 나도 결코 그런 삶을 원치 않았지만, 지금은 그저 그런 인생이라도 감사하기만 할 것 같습니다. 투병생활이 끝나고 내가 다시금 평범한 삶을 되찾는다면 나는 이전과는 다른, 더 나은 삶을 살 것입니다. 전처럼 매사에 불만을 품지도 않을 거고요. 물론 누구나 불평하는 때는 있고 이는 지극히 자연스러운 일입니다. 하지만 예전처럼 자주 불만을 터뜨리지는 않을 거예요. 그리고 삶의 하루하루를 소중히 여길 겁니다. 삶은 그토록 귀한 존재니까요.―레기네가 블로그에 올린 글 중에서

레기네가 올린 글을 읽으면서 수많은 사람들이 댓글을 통해 격려와 응원의 메시지를 올렸다. 그러나 “너 언제 죽니?”와 같은 철없고 예의 없는 댓글도 있었다. 그 중에서도 최고로 뻔뻔스러운 언사는 “고이 잠드소서.”였다. 그러나 레기네는 그런 악플에도 의연한 태도를 보이며 어떻게 삶을 소중하게 살 것인지에 대한 감동적인 글들을 계속 올렸고, 젊은이들에게 백혈병에 걸린 사람들을 위해 헌혈을 해 줄 것을 요구하기도 했다. 그녀의 글에 감동을 받은 젊은이들은 실제로 헌혈을 하면서 그녀가 희망으로 다시 일어서기를 응원했다. 수백편의 학술적 논문을 읽으며 사람들의 심리를 연구했던 어느 심리학자는 레기네의 글을 읽고 “학술논문들 틈에서 찾은 것보다 훨씬 더 많은 것을 내게 가르쳐 주었지요.”라는 고백을 했다. 그 심리학자의 댓글은 《두려움에 맞서》라는 책이 갖고 있는 의미를 정확히 밝혀주고 있기에 그대로 인용해본다.

레기네님이 쓴 수백 편의 글을 읽는 일은 또, 우리 인간이 무엇을 할 수 있는지에 대한 값진 깨달음을 내게 선사해 주었습니다. 레기네님을 지지하는 수많은 블로거들은 인간의 내면에 얼마나 큰 배려와 동정심이 숨어 있는지 보여주었어요. 레기네님 또래의 청소년들 또한 어마어마하게 다양한 것을 배울 수 있었지요. 어떤 이들은 인생의 쓰디쓰고 어두운 면을 감지하는 한편, 다른 이들은 밝은 면을 발견하기도 했을 겁니다. 삶이 어떻게 시작되고 끝날지 스스로 결정할 수 있는 경우는 극히 드뭅니다. 어떤 고난도 겪어본 적이 없는 젊은이들에게는 레기네님의 블로그에서 엿보이는 복잡한 감정 및 사고의 스펙트럼에 스스로를 비추어볼 수 있는 조건이 충족되어 있지 못합니다. 삶과 사투를 벌이는 사람에게는 천박하고 경솔하게만 느껴질 댓글이 종종 보이는 것도 그 때문이지요. 하지만 헤아릴 수 없이 많은 사람들이 레기네님에게 도움이 될 뭔가를 해 주고자 노력하는 모습도 보입니다.
이들은 진심으로 당신을 구하고 싶어 합니다. 레기네님의 입장에서는 이런 도움의 손길 중 일부가 실은 아무 쓸모없다는 사실을 잘 알고 있지만 말입니다. 그럼에도 섬세함과 삶의 지혜를 갖춘 레기네님은 신뢰와 평온함이 담긴 응답을 보냅니다. …… 블로그에 올라오는 글과 사진들을 보면 레기네님이 모든 일에 전력을 다하고 있다는 인상을 확연히 받게 됩니다. 레기네님은 우정과 가족을 소중히 여기고, 콘서트와 축제에 참가하며, 환상적인 사진을 찍기도 하지요. 언론에 대한 지식과 이해를 활용할 줄도 알고, 더 많은 사람들이 헌혈을 하거나 골수기증자로 등록하도록 독려한 장본인이기도 합니다. 헤아릴 수 없이 많은 사람들의 지식을 넓혀주고 이해력을 고양시켜 주었음은 물론이고요. 개중에는 전문가도 무시할 수 없을 정도로 많습니다. 지친 나날을 보내던 중 어느 하루는 마치 세계 챔피언처럼 고개를 들고 스스로 절망의 늪을 벗어나 예쁜 옷을 입고 산책을 하고 화장을 하며 몸을 추스르기도 했습니다. 그리고는 그 날 스스로 성취한 바에 대해 긍정적이고 유화적인 태도를 취했지요. 그렇게 행동할 수 있는 사람은 우리들 중에도 몇 안 될 거예요, 레기네님. 나이를 막론하고 말입니다. 그래요, 레기네님. 당신은 할 수 있는 모든 걸 했습니다. 그리고 그건 평범한 사람이 똑같은 상황에서 할 수 있을 거라고 여기는 범위를 훨씬 넘어섭니다. 레기네님은 삶에 대한 의지와 강한 의지력을 보여 주었습니다. 우리들 중 그것을 이해할 수 있는 사람은 소수에 불과하지요. 참으로 경이로운 사람입니다.

삶은 나에게 이루 말할 수 없이 귀한 순간이다.
당신에게 아름다운 것은 무엇인가요?
사랑에 해답이 있습니다.
2009년 12월 3일 14시 02분. 모든 사람이 그녀의 삶을 응원했지만 레기네는 엄청난 육체의 고통에서 해방되어 하늘나라로 갔다. 죽음의 두려움에 맞서가며 삶의 소중함이 무엇인지를 알려주었던 레기네의 글은 청소년들은 물론 일반인들에게도 왜 우리가 ‘사랑’의 테두리로 서로를 응원하며 살아가야하는지를 알려주고 있다.

많은 사람들은 자신이 얼마나 축복받았는지 모르고 살아갑니다. 건강하고 풍족한 생활을 하게 되면 우리는 불만을 품는 데 에너지를 소모하곤 합니다. 왜인지 모르겠습니다. 우리 인간이란 삶이 뿌리째 뒤흔들리고 나서야 그저 살아남기만 했으면 하고 바라게 됩니다. 삶이 무의미하고, 세상에 일어나는 모든 일이 무의미하게만 느껴집니다. 세상에서 가장 선량한 사람들이 죽거나 병드는 게 도대체 무슨 의미가 있을까요? 여기서 의미를 찾는 사람들은 광신도임에 틀림없습니다. 우리는 그저 사물을 있는 그대로 받아들여야 합니다. 모든 일에 반드시 근거가 있어야 하는 건 아니니까요. 하지만 우리에게 사물에 의미를 부여할 능력이 없다는 말은 아닙니다! 사랑에 바로 그 해답이 있습니다. 삶을 사랑하지 않는 사람에게는 삶을 가치 있게 만드는 무엇도 없습니다. 사람은 가족이나 친구, 자연, 음악, 관심사, 동물, 배우자를 사랑하기 위해 살아갑니다. 그것이 우리 삶에 의미를 부여하지요. 어찌 됐건 이게 내 생각입니다.―레기네가 블로그에 올린 글 중에서

《두려움에 맞서》는 일상의 소중함을 일깨워주는 일기와 어느 시인 못지않게 자신의 감정을 표현해내고 있는 시 그리고 사진작가들도 놀랄 만한 수준의 사진작품들이 실려 있어 독자의 심금을 울린다. ‘때로는 얼굴이 느껴지지 않아’라는 시는 그녀가 겪었을 두려움이 무엇인지를 너무도 잘 보여주고 있다.

때로는 내 얼굴이 느껴지지 않아

내 심장의 모든 힘줄을 일으켜 나는 살아왔네.
최선을 다했지.
살기 위해.
그런데 돌아오는 건 아무것도 없어.
나는 모든 걸 빼앗겼네.
얼마 안 가 모든 게 끝나겠지.
하루하루 내가 가진 것은 줄어들어.
얼마 안 가 내 존재도 사라지겠지.
살고 싶어도 그저 내 몸이 더 이상 나를 품어주려 하지 않을 뿐.
내 몸 없이는 나는 무너지겠지.
이 고통은 나 말고는 누구도 느낄 수 없는 것.
절망.
좌절.
그 무엇도 할 수 없어.
선택의 여지가 없어.
더 이상 내 얼굴조차 느낄 수 없어.
나는 일 년 전에 이미 죽은 거야.
뭔가가 나를 정복해 버렸어. 이전에는 없었던 뭔가가.
그게 나를 계속해서 갉아먹을 거야. 내가 죽을 때까지.
영원히 나를 가만히 두지 않을 거야.
-2009년 10월 17일 13시 14분

특히 레기네가 죽기 전에 썼던 시는 먹먹한 슬픔과 함께 인간의 실존적 운명이라는 거대한 틀을 생각해보게 만드는 뛰어난 작품이다.

내 길은 한 방향으로만 뻗어 있습니다.
이정표도 없고 지도도 없는 길
왼쪽에도 오른쪽에도 시냇물 한 줄기 흐르지 않습니다.
하지만 나는 되돌아갈 수 없습니다.
똑바로만 계속되던 길은
마침내 굽이집니다.
내 앞은 밝지도 어둡지도 않고
안개만 자욱합니다.
그 너머 무엇이 있는지는 아무도 모릅니다.

2008년 가을부터 2009년 가을까지 레기네가 블로그에 올린 글들은 희망과 두려움의 감정 사이에서 느낀 바를 솔직하고 토로하고 있어 감동적이다. 만약, 두려움에 대한 솔직한 감정이 없이 낙관적인 희망만 이야기했다면 감동의 폭은 좁았을 것이다. 모든 인간이 느끼고 있는 두려움의 실체를 가감 없이 토로하면서도 그것을 이겨내려는 희망의 언어들이 교차하면서 빚어내는 보편적인 공감이 《두려움에 맞서》가 우리에게 전하는 선물이다.

■블로거들이 보낸 응원의 메시지

-넌 참으로 용감한 소녀로구나! 게다가 글 솜씨가 읽는 사람을 푹 빠지게 만든다. 어떤 글에서는 지혜로움이 묻어나고, 또 어떤 글은 감동의 눈물을 자아낼 뿐 아니라 여기저기서 마력을 발휘하고. 나아가 우리를 미소 짓거나 박장대소하게도 만들고. 이처럼 훌륭한 작가의 글을 읽는 일은 늘 커다란 즐거움이란다.

-조만간 네가 집에 돌아올 날을 기쁜 마음으로 기다리고 있겠다. 조금만 더 참아라! 결국은 모든 게 잘 될 거야. 그리고 노르웨이 전체가 너를 응원하고 있다는 걸 잊지 말아라!

-슬픔도 받아들일 줄 알아야 합니다. 언제나 강하기만 할 필요도 없습니다! 낙관적인 사고방식도 물론 중요하지만 때로는 이것이 지나치게 부담으로 작용하거든요. 그냥 주저앉아서 불행해 하고 슬퍼하세요. 그 다음에 마음의 준비가 되면 다시 일어날 수 있도록 도움을 청해도 늦지 않습니다. 레기네님이 준비가 되었을 때 희망도 돌아옵니다.

-레기네님은 내 삶을 바꾸어 놓았어요. 나는 더 이상 남자친구나 화장, 옷차림 따위의 겉치레에나 신경 쓰는 어린 여자애가 아니랍니다. 대신에 죽기 전에 최대한 가치 있는 삶을 살려면 어떻게 해야 할지 고민하게 되었어요.

-당신이라는 사람에게서 감동을 받지 않을 수가 없네요.

-나도 요즘 암 치료를 받는 중인데, 난 벌써 예순일곱 살 ‘늙은’ 할머니임에도 불구하고 네게서 배운 점이 많단다.

-네가 글과 사진을 통해 전달하는 메시지는 연령대를 떠나 모든 사람들의 감탄을 자아낸단다.

-너의 투지와, 그 모든 것에 맞선 너의 투쟁에 경의를 표한다! Go, girl!

-그래요, 레기네님. 당신은 할 수 있는 모든 걸 했습니다. 그리고 그건 평범한 사람이 똑같은 상황에서 할 수 있을 거라고 여기는 범위를 훨씬 넘어섭니다. 레기네님은 삶에 대한 의지와 강한 의지력을 보여 주었습니다. 우리들 중 그것을 이해할 수 있는 사람은 소수에 불과하지요. 참으로 경이로운 사람입니다.

서문 _ 4
2008년 가을 _ 8
2009년 겨울 _ 54
2009년 봄 _ 86
2009년 여름 _ 162
마지막 가을 _ 228
레기네를 보내고 _ 284