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조금만 더 하루만 더 아이를 살게 할 수 있다면 영혼까지 팔아버리겠어!

희귀병에 걸린 아이를 살리기 위해 모든 것을 바친 한 아버지의 감동 실화를 담아낸 『조금만 더 하루만 더』. 세상에 부러울 것 없이 행복하게 살던 존 크롤리라는 남자가, 둘째 아이와 셋째 아이가 몸 속에서 분해되지 않고 축적된 글리코겐 때문에 근육이 서서히 약화되는 유전성 희귀병 '폼페병'에 걸렸다는 진단을 받자 그들을 치료하기 위해 자신의 모든 것을 바치면서 사투한 감동 실화다. 걷기와 먹기, 그리고 숨 쉬기마저 스스로 해낼 수 없는 가혹한 운명과 맞닥뜨린 두 아이를 살리기 위해 폼페병 치료제를 개발하는 바이오테크놀로지 회사를 설립하는 등 존 크롤리가 걸어온 헌신과 집념의 시간 속으로 초대하고 있다. 희귀병에 걸린 아이를 살리기 위해 노력하는 세상 모든 부모에게 희망과 긍정을 건넨다.

희귀병에 걸린 자식을 살리기 위한 아낌없는 헌신의 기록
만약 내 아이가 걸을 수도, 먹을 수도, 심지어 숨을 쉴 수도 없는 불치병에 걸린다면… 상상조차 하기 싫은 이런 가혹한 운명을 오직 집념 하나로 바꾼 아버지가 있다. 폼페병에 걸린 자신의 두 아이를 살리기 위해 치료제를 개발한 존 크롤리가 바로 그 주인공이다.
하버드 경영대학원 졸업장과 세 아이, 새 집과 안정된 직장을 가진 존은 세상에서 부러울 게 없었다. 그러던 어느 날, 둘째와 셋째 아이가 잇달아 폼페병 진단을 받으면서 모든 게 어긋나기 시작했다. 아이들에게 내려진 가혹한 운명을 받아들일 수 없었던 존은 회사에 사표를 내고, 전 재산을 투자해 폼페병 치료제를 개발하는 바이오테크놀로지 회사를 설립한다. 그러나 치료제 개발은 지체되고, 경영에 문제가 생기고, 아이들의 상태는 더욱 악화되는 등 치료법을 찾아 헤매는 그의 앞길은 하루하루가 지옥 같았다. 하지만 그는 결국 모든 난관을 극복해냈으며, 자신의 아이뿐만 아니라 같은 병을 앓고 있는 수많은 사람들에게 희망을 품게 해주었다.
5년간 크롤리 가족의 곁에서 고통과 기쁨의 시간을 함께 해온 「월스트리트 저널」의 기자 지타 아난드가 쓴 『조금만 더 하루만 더』는 가슴 아픈 이야기인 동시에 승전보이다. 자식을 살리겠다는 의지와 용기, 서로를 신뢰하는 따뜻한 가족의 힘이 무엇인지 고스란히 보여준다.

영화 <로렌조 오일>의 감동을 잇는 부성애의 드라마
존 크롤리의 모든 것을 건 사투는 2001년 「월스트리트 저널」에 소개되면서 처음 세상에 알려졌다. 폼페병 진단과 함께 다섯 살을 넘기기 어려울 것이라는 의사의 말은 크롤리 가족을 충격으로 몰아넣기에 충분했다. 폼페병은 근육이 딱딱하게 굳어지다 호흡 곤란과 전신 마비로 사망하는, 발병률 1000분의 1 미만인 희귀 질환으로 적절한 치료제도 없었다. 전 세계적으로 5천~1만 명 정도가 폼페병을 앓고 있으며, 한국에는 십여 명의 폼페병 환자가 있는 것으로 추산된다.
하지만 영화 <로렌조 오일>의 오돈 부부처럼 존 크롤리도 아이들을 살릴 수 있는 단 1%의 가능성을 위해 모든 것을 희생했다. 그리고 그 헌신적인 사랑은 그가 CEO로 재직하던 노바자임에 1억 달러의 투자금을 유치해내고, 제약회사 젠자임의 부사장이 되어 최초의 폼페병 치료제 마이오자임을 탄생시키는 원동력이 되었다.
치료약 개발의 성공으로 아이들의 상태도 호전되었다. 특히, 둘째 메건은 일반인에 비해 두 배로 부풀었던 심장이 정상 크기로 돌아왔다. 혼자 앉거나 손을 들어올릴 수도 있게 되었다. 안타깝게도 그후 아이들의 건강 상태는 정체기를 맞이했지만 존은 좌절하지 않는다. 이제는 병을 초조해하기보다는 일생 동안 아이들과 함께 완주해야 하는 마라톤임을 알기 때문이다. 그렇기에 크롤리 가족은 각자의 제자리에서 최선을 다하며, 사랑하는 사람과 함께하는 지금의 보석 같은 순간을 마음껏 즐기고 있다.

해피엔딩, 아직 끝나지 않은 아버지의 도전
폼페병 치료제를 개발하고 아이들도 위기에서 벗어났지만 아이들의 더 나은 미래를 위한 존 크롤리의 도전은 계속되고 있다. 그는 제약업계의 끈질긴 러브콜을 받아들여 유전성 희귀질병 치료제를 연구하는 어미커스의 CEO로 복귀했다. 물론 차세대 폼페병 치료제 연구도 계속하고 있다. 사업적인 스트레스는 여전하지만 “아이들의 목숨을 걱정할 필요 없이 일을 즐기면서 할 수 있어 행복하다.”고 그는 말한다. 존이 젠자임에서 개발했던 치료제는 마침내 2006년 FDA의 승인을 얻어 ‘마이오자임’이란 이름으로 전 세계에 시판되고 있다.
드라마보다 더 드라마틱한 그의 이야기는 스크린으로도 옮겨졌다. 해리슨 포드가 제작하고 주연한 <엑스트로더너리 메저스>가 바로 그 영화이다. 영화의 시사회장에서 크롤리 가족은 함박웃음을 지으며, 역경을 극복해낸 끈끈한 가족애를 몸소 보여주기도 했다.
존 크롤리의 특별한 여정을 바라보며 우리는 역경을 이겨내는 희망과 긍정의 힘을 다시금 깨닫고, 나와 가족이 누리는 평범한 일상의 소중함을 재발견하게 될 것이다.

▶ 추천사
이 이야기는 나와 당신이 갈아가는 일반적인 삶의 모습과는 조금 다를 수 있다. 하지만 우리는 사회라는 큰 울타리 안에서 더불어 살아가야 하는 존재들이다. 크롤리 가족의 이야기를 스크린으로 옮기면서 나는 사람들에게 병을 생활의 일부분으로 여기고 살아가는 삶이 어떤 것인지를 고스란히 전해주고 싶었다. _해리슨 포드 (영화배우·제작자)

존 크롤리 가족이 폼페병을 이겨나가는 이야기를 접하면서, 왜 이런 시련이 우리 가족에게 닥쳤을까 하고 원망하기보다는 나도 부모로서 최선을 다하는 매일을 살아야겠다는 새로운 희망과 도전을 품게 되었다. _양승호 (한국폼페병환우회 회장)

존 크롤 리가 폼페병 치료제를 개발하기까지 보여주었던 일련의 과정은 아버지의 사랑을 말하는 또 다른 표현이었다. 희귀 유전병 치료제를 전문으로 개발하고 공급하는 회사의 일원으로서 새삼 사명감을 느끼게 만드는 책이다. _배경은 (젠자임코리아 대표이사)

작가의 말
프롤로그

Story 1. 첫 번째 징후
Story 2. 서서히 드리워지는 먹구름
Story 3. 근육이 죽어가는 병, 폼페
Story 4. 희망을 찾아서
Story 5. 연이은 불행
Story 6. 아이들을 살릴 수만 있다면
Story 7. 그날 밤의 사투
Story 8. 인생은 결코 공평하지 않다
Story 9. 위기의 결혼생활
Story 10. 구세주 같은 인연, 섀런
Story 11. 임상시험에 베팅을 걸다
Story 12. 한번 해봅시다
Story 13. 풋내기 CEO와 괴짜 과학자
Story 14. 절대 운명에지지 않겠어
Story 15. 섣부른 모험
Story 16. 등 돌린 투자자들
Story 17. 노바자임의 시계
Story 18. 추억을 새기는 여행
Story 19. 리본 프로젝트
Story 20. 역사적인 계약
Story 21. 젠자임의 모든 아버지들
Story 22. 힘겨운 선택
Story 23. 신약, 드디어 베일을 벗다
Story 24. 새로운 대안, ‘형제 연구’
Story 25. 조금만 더 하루만 더
Story 26. 이룰 수 없는 약속
Story 27. Ready to run

에필로그
감사의 말

존은 근이영양증이라는 단어를 머릿속에서 지울 수가 없었다. 다음 날 아침, 그는 월넛 크리크 시내에 있는 반스앤노블 서점을 찾아가 근이영양증을 다룬 책을 네 권 구입했고, 하루 종일 신경질적으로 책장을 뒤적이며 여러 종류의 근이영양증에 대해 공부했다. 가장 흔한 ‘뒤시엔느형 근이영양증’은 다섯 살 전후의 남자아이들이 주로 걸리는데, 근육이 서서히 약해져서 걸을 수 없는 지경에 이르다 결국 사망하는 병이었다. 그는 다리에 부목을 대고 목발을 짚고 있는 어떤 여자아이 사진을 보고－머리가 까맣고 얼굴이 하얘서 끔찍할 정도로 메건과 닮은 아이였다－ 참담한 마음을 금할 수가 없었다. 그의 집안에는 장애를 가진 사람이 한 명도 없었다. 그의 딸이 목발을 짚어야 하다니, 상상할 수 없는 일이었다. 예전부터 같이 공을 차는 게 그의 꿈이었다. 그런데 목발을 짚고무슨 수로 축구를 할 것이며 무슨 수로 학교 댄스파티에서 남자아이와 춤을 출 수 있을까.
몇날 며칠, 그 책들은 존의 협탁 위에 조용히 자리 잡고 있었다. 한 번은 에일린이 제일 위에 있던 책을 집어 들어 본 적이 있었다. 목발을 짚은 여자아이의 사진이 실린 책이었다. “안 돼.” 에일린은 중얼거리며 탁소리 나게 책장을 덮었다.결국 존은 눈에 띄지 않도록 책들을 침대 밑으로 치워야 했다. <서서히 드리워지는 먹구름> 중에서

“하느님, 메건의 고통을 멈추어주세요. 어쩔 수 없다면 죽음을 받아들이겠습니다.”
어찌나 서럽게 울었던지, 집중치료실의 창이 부옇게 변해 있었다. 존은 손수건으로 창을 닦은 후 다시 복도를 서성였다. 메건을 생각하면 죽는 게 나을 수도 있다. 하지만 에일린이 과연 견딜 수 있을까. 남편이자 아버지이자 ‘현장’에 있었던 부모로서 존은 절망적인 소식을 전해야 할지도 모른다. 어떤 식으로 말을 해야 이미 너덜너덜해진 그녀의 가슴에 더 이상 상처를 남기지 않을 수 있을까? “여보, 메건이 오늘 새벽에 죽었어. 어느 누구도 어쩔 수 없는 일이었어.” 이렇게 말하면 될까? 생각만으로도 괴로움에 심장이 아렸다. “여보, 메건은 당신을 정말 사랑했고, 당신 역시 최선을 다했어. 우리 딸은 이제 편히 잠들었어.” 이러면 조금이라도 고통이 덜할까? 아니, 에일린의 얼굴을 보았을 때 한마디라도 할 수 있을까? <그날 밤의 사투> 중에서

존은 연봉을 협상하지도 않았고－세후 20만 달러에 달하는 브리스틀마이어스의 연봉보다 적었다－ 아이들을 치료하는 데 꼭 필요한 의료보험에 대해서도 묻지 않았다. 조금이라도 주저하는 모습을 내비쳤다가는 간절히 원하는 자리를 놓치게 될까봐 두려웠다. 가족을 데리고 오클라호마시티로 이사하는 문제에 대해서도 왈가왈부하지 않았다. 이런 문제들은 나중에 생각하면 될 터였다.
“저는 정말로 이 일을 맡고 싶습니다.”
존은 얼굴을 환히 빛내며 강하게 의견을 피력했다. 그리고 자신만만한 표정으로 두 남자를 똑바로 쳐다보며 말했다. “한번 해봅시다.” <한번 해봅시다> 중에서

‘데브라 린 데이 살바토레 박사’가 보낸 카드였다. 카드 외에 병원 심의위원회에서 메건과 패트릭의 임상시험을 승인한다는 두 장짜리 편지가 함께 들어 있었다. 임상시험은 1월 9일에 시작될 예정이었다. 존은 두 뺨 위로 흐르는 눈물을 닦으며 카드와 승인서를 다시 봉투에 넣은 후 트리의 나뭇가지에 잘 보이게 얹어놓았다.
그날 밤, 존과 에일린은 아이들을 재운 뒤 에일린의 부모님, 오빠 브라이언, 사촌 케빈, 두 사람의 부인인 킴, 리사와 함께 새로 산 원형의 큼지막한 식탁에 둘러앉았다. 존이 일어나 건배를 제안했다.
“모두들 건강한 한해 되시길. 그리고 제가 함께하고 싶은 소식이 있습니다.”
존이 데이 살바토레 박사가 보낸 카드를 읽기 시작했다. 친척들은 눈물을 흘리며 존과 에일린을 끌어안았다. 중에서