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『자폐아 가정의 좌충우돌 성장 이야기』. 이 책은 자폐증을 가진 아이를 키우며 고군분투하고 있는 한 가정의 이야기다. 남편, 아내 그리고 세 아이가 있는 가족이 자폐증인 큰아들을 삶 속으로 끌어안기 위해 고심하는 삶의 이야기를 엄마의 목소리로 솔직하게 털어놓는다.

자폐 자녀를 기르느라 고군분투하고 있는 부모들을 위한 책

자폐증은 복잡하고 이해하기 어려운 발달장애다. 그 심각성이 사람마다 다르기 때문에, 오늘날 자폐증은 ‘자폐스펙트럼장애(Autistic Spectrum Disorder: ADS)’라고 불리기도 한다.(이 책에서는 약칭하여 자폐증이라는 용어를 사용한다.) 전반적 발달장애(Pervasive Development Disorders: PDD)로 불리기도 하는 자폐스펙트럼장애는 사회적 상호작용의 손상, 의사소통 능력의 손상, 기이한 행동 등의 특징을 가지는 다양한 장애를 보인다. 이러한 장애들은 때때로 인지결함을 동반하기도 한다.
자폐증 진단을 받는 숫자는 최근 눈에 띄게 증가하고 있지만, 그 이유는 명확하게 밝혀지지 않았다. 중요한 것은 이전보다 더 많은 아동이 자폐로 진단되고, 도움을 필요로 하며, 그 가족들에게도 도움이 필요하다는 점이다.
어쩌면 이미 여러분은 자폐증과 씨름하고 있는 누군가를 알고 있을지도 모른다. 여러분 자녀가 최근에 진단을 받았을 수도 있고, 친한 친구나 가족 중 누군가의 아들이나 딸이 자폐증으로 진단을 받았을 수도 있다. 여러분의 자녀가 학교나 이웃에 있는 자폐 아동을 알고 있을 가능성도 있고, 슈퍼마켓이나 도서관, 우체국에서 일하는 자폐증 성인을 알 가능성도 있다.
이 책은 자폐증을 가진 아이를 키우며 고군분투하고 있는 한 가정의 이야기다. 남편, 아내 그리고 세 아이가 있는 가족이 자폐증인 큰아들을 삶 속으로 끌어안기 위해 고심하는 삶의 이야기를 엄마의 목소리로 솔직하게 털어놓는다. 큰아들이 아주 어렸을 때, 무엇인가 이상하다고 생각하면서도 그 원인이 무엇인지 알 수 없어 고민하던 시절의 이야기부터 시작하여, 처음 진단받았을 때의 고통스러움, 좀 더 나아지게 하기 위한 노력들, 그리고 마지막으로 자폐를 이해하고 받아들이고 적극적으로 행동할 때까지의 과정을 이야기하고 있다.
책에서 저자는 가족의 삶에서 각 구성원들이 어떻게 느끼는지를 솔직하게 살펴보고자 했고, 서로 어떻게 상호작용하는지, 위기 상황에서뿐만 아니라 함께 놀고, 휴가를 즐기고, 의사를 찾아가고, 학교에 가는 것과 같은 일상적인 생활에서 무엇을 배웠는가를 보여 준다. 냇의 교육을 위해 찾는 학교와 특수교육지원팀을 통해 우리와는 다른 미국의 특수 교육 현실에 대해 들여다 볼 수 있으며, 이를 통해 개선되어야 할 점, 그리고 부모들이 적극적으로 요구해야 할 부분에 대한 통찰도 얻을 수 있다.
저자는 이 책을 통해 자폐증 때문에 맞닥뜨려진 엄청난 고난에도 불구하고 한 가정이 행복을 찾을 수 있다는 것을 보여 주고 있다.

자폐 아동을 키우는 엄마의 목소리로 듣는 진솔한 경험담과 가족의 성장 이야기

자폐성 장애는 대인과의 부적절한 사회적 상호작용, 적절한 의사소통의 결함, 반복적이고 비전형적인 행동 패턴이 주로 나타난다. 자폐 스펙트럼 장애는 신경학적 원인에 의해 평생에 걸쳐 사회적 상호작용, 생각과 느낌의 의사소통능력, 상상력, 대인관계 형성에 영향을 미치는 발달장애다. 자폐 스펙트럼 장애는 증후의 심각성, 출현 연령, 정신지체, 언어장애, 간질과 같이 다른 장애와의 연관성 여부에 따라 다양하게 나타난다. 출현 역시 아동과 시간에 따라 각각 다르다.
일반적으로 자폐 아동은 예측 가능한 환경에서자폐 스펙트럼 장애아동은 이런 환경에서 덜 혼란스러워하고 더 잘 적응한다. 또 이들은 시각적일 뿐만 아니라 발화적으로 제공되는 정보가 있을 때 더 잘 배운다. 이것이 적절하게 제공되면 자폐 스펙트럼 장애아동은 적절한 행동, 언어, 의사소통, 사회성, 놀이 기술의 모델을 제공해 줄 일반 또래 아동과 상호작용할 기회를 가질 것이다.

이와 같은 자폐를 가진 가족이 있는 가정의 구성원들에게 있어 모든 생활은 자폐로부터 완전히 자유로울 수 없을 것이다. 저자 또한 자폐를 가진 큰 아들, 냇을 키우면서 아래와 같은 심정이었음을 고백하기도 한다.

“냇의 문제로부터 도망칠 곳은 어디에도 없었다. 이제 우리 큰아들이 짊어지고 가야 할 엄청난 짐과 같이 느껴지기 시작했다. 어느 누구도 함께 지지 못할 그런 짐말이다.”
“우리는 가장 먼저 '냇이 괜찮을까?'하는 생각을 하지 않고는 콘서트, 영화, 친구의 파티에 갈 수 없었다. ”
“나는 내 아이의 인질이 되고 있었다.”

저자의 가족들은 홈스쿨링을 위해 프로그램을 구성하여 가정교사를 두기도 하고, 학교 시스템 속에서 더 적절한 프로그램을 찾기 위해 노력하기도 한다. 장애를 제대로 이해하지 못하고, 적절한 조치를 하지 못하는 교사에게 분노하기도 하고, 일상에서 다양한 좌절을 겪기도 한다. 학교 전문가들이 반드시 냇에 대한 전문가는 아님을 경험으로 느끼고, 실제 부모가 더 전문가가 될 수 있음을 깨닫기도 한다. 냇에게 성공적인 부모가 되려고 한다면 자신만의 특별한 방법을 찾아내서 냇을 교육시켜야 한다는 것이다. 장애를 가진 자녀를 둔 많은 부모들이 그렇듯 그들도 끊임없이 정보를 찾고 고민한다.

예측 불가하며 새로운 환경을 견디지 못하는 냇을 추수감사절 가족 모임에 데리고 가기 위해 시도한 ‘위기의 이야기책’이라는 아이디어를 만들어내기도 했다. 단순한 사실을 말로 반복하는 것이 새로운 경험을 하도록 도와준다는 것을 알고 있던 부모들은 추수감사절이 어떻게 시작하고, 중간에는 어떠하고, 그리고 어떻게 끝나는지를 순서대로 설명하고 가족사진을 곁들인 책을 만들어서 냇에게 들려주었다. 자기와 가족에 대한 책을 보느라 흥분한 냇은 계속해서 이야기를 들었고, 무사히 가족 모임에 참가할 수 있었다. 추수감사절이 어떻게 진행되고 또 친척의 집에서 어떤 느낌을 갖게 될지를 알려 주었기 때문에 무사히 자신을 통제할 수 있었던 것이다. ‘위기의 이야기책’은 이후에도 새로운 상황을 맞을 때마다 이 가족에게 매우 유용한 방법이 되었다.

또한 냇에게 모든 관심이 집중되고, 냇과 함께 할 수 있는 가족 활동을 위주로 생활이 이루어지면서 다른 두 아이가 겪는 혼란에 대해서도 고심한다.

나는 벤과 맥스에게 이런 가정에 있는 것이 싫어져도 괜찮다고 자주 말해 주었다. 나는 그들에게 인생은 힘들지만, 지금의 삶은 그들과 같이 어린아이에게는 너무 힘든 것이라고 말해 주었다.
나는 또한 우리 가족에 냇이 있기 때문에 우리가 세상을 다른 각도에서 경험할 수 있고, 일들이 잘될 때 인생을 말 감사하게 여길 수 있는 기회를 준다고 말해 주었다. 나는 이것이 그들을 아주 조금이지만 도와줄 것이라고 생각했다.

하지만 연이은 좌절과 시행착오를 겪으면서 저자는 그들 가족이 무엇을 해야 할지 모르는 위기의 가족에서 적절한 행동 방침을 따라가는 유능한 가족이 되어 가고 있었다고 말한다.

“우리 삶은 완벽하지 않다. 하지만 우리는 다른 어떤 가정도 완벽한 가정은 없다는 것을 깨닫기 시작했다. 변덕스럽기는 하지만, 우리의 삶도 그런대로 괜찮다는 생각이 들었다.”
“우리는 많은 전략을 사용하고 분명한 목표를 가진 멋진 가족이 되어 가고 있었다.”

학술적인 관점에서 특별한 방법이나 공식을 제시하는 것이 아니라, 자폐 아동의 부모와 가족 구성원들에게 어떻게 역경을 극복하고 이겨갈 수 있는가에 관한 통찰과 이해 그리고 희망을 준다.

1. 의심스러운 것들-생애 초기
정상적인 산후우울증, 그것이었던가｜자폐증을 발견하다｜자라나는 의구심｜책을 가지고 냇에게 다가가기｜둘째 아이가 태어나다｜냇은 왜 그런 행동을 할까｜분수령의 시점

2. 이제 우리는 안다
확인에 대한 두려움｜냇의 열성 팬들이 생기다｜진단 후에 우리의 삶을 살려고 노력하다｜함께 이야기하는 방법 발견하기｜도움이 되는 책을 발견하려는 열정｜손 내밀기｜도움이 되는 새로운 책략: 위기의 이야기책

3. 첫 번째 학교 프로그램
핵심 평가｜팀 미팅｜냇의 첫 번째 프로그램｜의심은 점점 커져 갔다｜새로운 학교의 방문｜통합 학급에 실험적으로 다니다

4. 두 아이와 함께하는 삶
형제들이 함께하는 활동 찾기｜냇과 맥스를 데리고 여행하기｜여름 휴가｜가정이 냇의 학교가 되다｜새로운 집으로 이사하기｜위험을 감수하기

5. 바닥까지 내려가다-새로운 해결책을 만들어 낸 도전들
수면 문제｜새벽이 오기 전에 항상 짙은 어둠이 있다 ｜냇에게서 조로프트의 효과를 발견하다 ｜부작용이 나타나다｜새로운 전략

6. 새 아기의 탄생
벤의 세계｜벤을 조심스럽게 살펴보기｜우리 다섯 식구｜여전히 작은 벤을 걱정하면서｜강아지들

7. 자폐의 고통 속에서의 결혼생활
부부서약｜전통과 발명의 기념일｜서로가 성장하고 변화하도록 도와주기｜부부가 팀이 되어 일하기｜필요와 역할의 변화｜휴식하고, 우리의 공간을 갖기｜보다 나은 삶: 자폐증이 우리의 삶의 양식을 망치지 않게 하기

8. 가장 힘든 시기에 견디기
이해와 행동의 새로운 국면｜문젯거리｜냇의 불만의 겨울｜기능적 행동 평가｜냇을 위한 집에서의 교육 | 끊어진 관계｜터널 끝의 불빛｜우리의 작은 불빛이 횃불이 되다: 특수 올림픽

9. 가장 중요한 발견-그는 우리와 소통하기 위해 노력하고 있다
우리의 가장 중요한 깨달음｜맥스와 벤이 이겨내도록 돕기｜냇이 사춘기에 들어서다｜가족활동과 친목활동에서 계속 일어나는 어려움｜냇의 여가시간 레퍼토리 늘이기｜바다에서 냇에게 일어난 변화｜네드가 ‘냇의 세계’를 만들다

10. 우리는 한 가족
나의 아이들을 이해하기｜행복은 바라보는 사람의 눈에 있다｜냇의 성인식｜자폐증이 우리에게 가르쳐 준 것｜같이 자전거 타기｜기대하지 않았던 선물

자녀를 위한 위기의 이야기책 만들기 _91p

* 추수감사절, 가족 여행, 동생 출산 등, 여러분 자녀가 준비해야 할 사건들이 어떤 게 있는지 생각해 보라.

* 간결한 문장을 이용하여 그 사건을 묘사하는 짧은 이야기를 만들어라. 여러분 자녀가 관심을 갖게 하고, 그 내용을 이해하도록 하는 데 필요한 이야기의 요소에 초점을 맞추어 보라. 예를 들어, 추수감사절에 대한 냇의 책에는 다음과 같은 구절이 있었다. “냇은 커다란 식탁에 앉을 거야. 엄마, 아빠, 할머니 등 많은 사람들이 거기에 있을 거야. 냇은 칠면조 고기, 감자, 옥수수 빵을 먹을 거야. 다 먹고 나면 앉아서 이야기를 할 거야. 냇은 집에 갈 때까지 조용히 비디오를 보고 있어야 되는 거야.”

* 무슨 일이 일어날지 뿐만 아니라 그 때문에 여러분의 자녀가 어떻게 느낄지를 설명해 주는 것이 중요하다. 예를 들어, “추수감사절에 다른 많은 사람들을 볼 때 약간 두려울지도 모르지만, 거기 있는 모든 사람은 냇을 사랑하기 때문에 곧 괜찮아질 거야. 모든 게 다 잘 될 거야.”이를 적절한 행동을 기술할 수 있는 기회로 삼을 수도 있다.

* 모든 이야기는 가장 친숙하고 편안한 장소나 상황으로 끝을 맺어야 한다. 냇의 추수감사절 이야기는 다음과 같이 끝난다. “모든 사람이 다 말하고 나면, 우리는 차로 가서 집으로 돌아간다.”이것은 편안한 종결감과 안정감을 준다. 이야기를 쓰는 것이 끝나면, 여러분은 한 문장 또는 두 문장을 각각 빈 종이에 손으로 쓰거나 컴퓨터에 파일을 만들어 둔다.

* 이야기를 설명하기 위해 사진을 모아 종이에 붙이거나 손으로 그림을 그린다. 나는 사진을 잘라서 다른 사람, 장소, 물건들로 붙여서 내가 필요로 하는 이미지를 만들었다. 컴퓨터로 작업을 한다면, 텍스트에 디지털 사진을 직접 넣을 수 있고, 찾고자 하는 이미지를 찾지 못한다면 클립아트를 사용할 수 있다(주제별로, 자유롭게 클립아트 이미지를 제공하는 많은 웹 사이트가 있다.).

* 책으로 만들기 위해 테이프나 스테이플러를 이용할 수 있다. 또는 더 오래 볼 수 있게 하기 위해서 플라스틱 파일 안에 넣을 수 있다.

* 여러분 자녀가 메시지를 충분히 이해할 때까지 여러 번 함께 책을 읽어라.