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"넌 지금으로도 훌륭히 충분하고 완벽한 몸이야!"

『로봇다리 세진이』는 MBC 다큐멘터리 '사랑'에 방영되어 많은 화제를 몰고온 세진이와 가족의 이야기를 엮은 책입니다. 선천성 무형성장애아로 태어나 생후 5개월 만에 버림을 받았지만, 든든한 가족을 만나 세상과 싸워 이긴 세진이. 장애와 입양의 아픔을 딛고 일어서 꿈을 향해 달려가는 세진이의 이야기가 감동적으로 펼쳐집니다.

세진이는 우리 몸을 이루고 있는 수천만 가지 중에서 딱 세 개만 없습니다. 하지만 사람들은 세진이에게 없는 것들만 이야기합니다. 그러나 세진이는 로봇다리를 하고 세상에 홀로 우뚝 섰고, 그 다리로 로키산맥을 오르고 마라톤을 완주했습니다. 또한 치료를 위해 수영을 시작하여, 2006년도 일본 아태 장애인수영선수권대회 6위, 2007년도 독일 장애인수영선수권대회 2위 등의 기록을 이어갔습니다.

그 뒤에는 세진이가 우뚝 설 수 있도록 도와주고 지켜본 든든한 가족이 있었습니다. 누나는 세진이를 위해서 학교를 옮기고, 직장을 옮기는 것도 마다하지 않았으며, 엄마는 아픈 허리에도 불구하고 세진이를 위해서라면 누구보다 먼저 일어나 달려갔습니다. 이런 가족 덕분에 세진이는 로봇다리로 세상을 잘 걷게 되었습니다. 이제 세진이는 올림픽에서 금메달을 목에 걸고, 박태환 선수보다 더 훌륭한 수영선수가 되는 꿈을 향해 나아갑니다.

세 손가락과 두 다리가 없어서 태어나자마자 버림받아야만 했던 아이,
하지만 세진이는 다리 대신 가족이라는 선물을 받았습니다.
이제 그 아이에게 기적과 같은 일이 찾아왔습니다.

우리 몸을 이루고 있는 수천만 가지 중에서 딱 세 개만 없는 세진이. 하지만 사람들은 세진이에게 없는 것들만 이야기합니다. 그러나 세진이는 로봇다리를 하고 세상에 홀로 우뚝 섰고, 그 다리로 로키산맥을 올랐으며, 마라톤을 완주했습니다.
이제 세진이에게는 새로운 꿈이 생겼습니다. 박태환 선수보다 더 훌륭한 수영선수가 되어 올림픽에서 수영 금메달을 따는 것입니다.

밝게 산다는 것, 쉽고도 어려운 이야기.
세진이 이야기로 ‘휴먼다큐 사랑’을 만드는 내내 참 즐거웠습니다. 세진이와 엄마, 그리고 세진이 누나가 화면 속에서 풀어내는 이야기를 보며 우중충한 방송국 편집실이 환해지는 듯이 느껴졌어요. 아마 여러분도 세진이의 이야기를 읽으면 저처럼 세진이네 가족에게 반할 겁니다. 그래요. 세진이의 장점은 밝다는 점이에요. 솔직히 다리도 온전치 못한데다, 오른손 손가락도 세 개나 모자라지요, 어릴 적부터 로봇다리, 괴물이라 놀림 받으며 학교에선 왕따를 당하고, 수영장에서도 쫓겨나고……. 슬픈 일이 한두 가지가 아닌데도 세진이는 언제나 밝고 명랑해요. 무엇보다 자신의 몸의 한계를 넘어 수영을 하면서도 힘든 내색 한번 하지 않는 세진이는 아주 특별한 아이입니다.
- MBC 휴먼다큐 사랑 작가 머리말 中

■ 도서 내용

세진이의 엄마라서 세상에서 가장 행복한 엄마는 늘 이렇게 얘기합니다.
“넌 지금으로도 훌륭히 충분하고 완벽한 몸이야!”

세진이는 선천성 무형성장애아로 태어나 생후 5개월 만에 버림을 받았습니다. 봉사활동을 하다가 세진이를 처음 만난 엄마 양정숙 씨는 보자마자 ‘이 아이가 내 아들이라는 것’을 마음으로 느꼈고, 두 살 때 세진이를 한 가족으로 맞았습니다.

평생 휠체어 신세를 질 수 밖에 없었을 세진이, 하지만 엄마는 백방으로 뛰어다니며 세진이가 걸을 수 있는 방법을 찾았습니다. 네 차례에 걸쳐 뼈를 깎는 힘든 수술을 받은 후, 세진이는 드디어 로봇다리를 얻게 되었습니다.

하지만 로봇다리가 세진이의 날개가 되기까지, 너무나 큰 상처와 아픔이 있었습니다. 일어나면 넘어뜨리고, 일어나면 넘어뜨리고…, 잘 걷기 위해서는 수없이 넘어지는 과정을 거쳐야 했습니다. 로봇다리를 바라보는 세상의 편견과 차별을 견뎌내기 위해 병신, 장애자, 등신…, 세상의 좋은 말보다 나쁜 말들을 먼저 배워야만 했습니다.

그래도 세진이는 이겨낼 수 있었습니다. 든든한 가족이 있었기 때문입니다. 세진이를 위해서 학교를 옮기고, 직장을 옮기는 것도 마다하지 않는 누나, 아픈 허리에도 불구하고 세진이를 위해서라면 누구보다 먼저 일어나 달려가는 엄마. 이런 가족 덕분에 세진이는 로봇다리로 세상 그 누구보다 잘 걷게 되었고, 춤을 추고, 볼링을 치고, 마라톤을 하고, 로키산맥에도 올랐습니다. 하지만 그 무엇도 수영과 비교할 순 없습니다.

처음에는 척추가 자꾸만 휘어서 그것을 치료하기 위해 시작했던 수영. 의족을 벗어던지고 들어간 물속에서 세진이는 처음으로 자유로움을 느꼈고, 수영을 제대로 배우고 싶어졌습니다. 그러나 하고 싶다고 해서 마음껏 수영에 몰두할 수는 없었습니다. 세진이를 전염병 환자 보듯이 하는 사람들의 시선을 피해 자신을 받아주는 수영장과 선생님을 찾아 전국의 수영장을 전전해야 했습니다. 그렇게 세상과 싸우고, 자신과 싸우며 연습을 거듭한 결과, 2009년 영국 셰필드 장애인 수영세계선수권대회에서 금메달을 목에 걸었습니다.

이제 세진이는 떳떳이 로봇다리를 드러내고 도망치는 친구들에게 먼저 다가가 친구가 되어달라고 말을 겁니다. 그리고 또 하나의 꿈을 꿉니다. 박태환 형보다 더 훌륭한 수영선수가 되겠다고. 그래서 2012년 런던 올림픽에 국가대표 수영선수로 출전하여 금메달리스트가 되겠다고.

이제 세진이에게는 세 가지 소원이 남았다.
박태환 선수를 만나는 것, 영국 장애인 세계선수권대회에 참가하는 것,
그리고 국가대표가 되는 것!
과연 세진이의 세 가지 꿈은 이루어질 수 있을까?
- MBC 휴먼다큐멘터리 사랑 中

“수영? 왜 좋아하냐고요? 전 물에 떠 있을 때가 자유롭거든요.
제가 원하는 대로 몸을 움직일 수 있으니까요.
어디든 갈 수 있다는 꿈을 꿔요, 물속에서는…….”

수영을 시작한 후 세진이에게는 여러 가지 변화가 있었습니다. 더 이상 자기의 몸이 부끄럽게 생각되지 않았습니다. 수영 팬티 한 장을 입고 있어도 세진이는 자기의 몸에 당당할 수 있었습니다. 자신감! 그것을 얻은 것입니다.
‘나도 다른 친구들보다 잘할 수 있는 게 있잖아.’
세진이는 물속에 있을 때만큼은 자기가 장애인이라는 사실을 잊고 박태환 선수보다 멋진 수영선수가 될 수 있을 것이라는 자신감이 생깁니다. 그리고 꼭 꿈을 이루겠다고 스스로 다짐하곤 합니다.
_ 수영 ‘나의 꿈, 나의 희망’ 中

그런 생각이 마음을 어지럽힐 때면 엄마는 세진이에게 또 물어봅니다.
“세진아, 힘들면 수영 안 해도 돼. 너 자신이 더 중요해. 꼭 금메달 안 따고 수영 안 해도 행복할 수 있어.”
세진이는 그때마다 매번 같은 대답을 반복합니다.
“엄마. 난 할래요. 수영이 좋아요. 꿈을 이루고 싶어요.”
세진이의 대답은 후회의 마음이 다짐의 마음으로 변하게 해 주곤 했습니다.
_ 수영 ‘나의 꿈, 나의 희망’ 中

아기집에 남아 있는 아기들을 보면 세진이는 짠한 마음이 듭니다. 입양을 가지 못한 아이들은 크면 또 고아원으로 가야 하기 때문입니다. 특히 자기처럼 몸이 불편한 아이들이 고아원으로 갔다는 소리를 들으면 걱정이 앞섭니다. 치료를 받아야 하는 아이인데 치료는 제대로 받을 수 있을까, 고아원에 가면 1년에 한 번 정도밖에 놀러갈 수도 없다는데 얼마나 심심할까.
세진이는 그런 생각이 들 때마다 더 열심히 살아야겠다고 결심합니다. 그래서 아이들이 행복하게 살 수 있는 집을 꼭 지어야겠다고 말입니다.
_ 입양 ‘아름다운 선택’ 中

난 왜 다리 없는 장애인으로 태어났을까요? 친구들 말대로 내가 나쁜 아이이기 때문일까요? 다리가 자라게 해 달라고 매일 기도했어요. 그렇지만 이제 내 몸을 사랑하고 받아들일래요. 로봇다리지만 난 어디든 갈 수 있고, 무엇이든 할 수 있으니까요.
_ 편견 ‘난 피노키오가 아니야’ 中

■ 추천사

세진이를 만나기로 한 수영장으로 향하면서 ‘만나면 무슨 얘기로 분위기를 이끌어야 할까?’ 고민을 많이 했습니다. 그런데 세진이는 처음 만난 저에게 세 손가락밖에 없는 손을 선뜻 내밀며 먼저 악수를 청했습니다. 스스럼없이 의족을 벗고 불편한 몸을 이끌고도 해맑게 웃으며 물살을 가르는 세진이를 보면서 평소의 제 모습을 다시 한 번 생각하게 되었습니다. 오늘도 꿈을 향해 나아가는 세진이를 보며 모두의 가슴속에 ‘할 수 있다’는 희망 하나를 담을 수 있기를 바랍니다.
_ 수영선수 박태환

안녕, 세진아. 작년에 너를 만나 함께 수영할 수 있어서 정말 기뻤어.
넌 정말 삶에 대해 삶에 대해 굉장히 긍정적인 태도를 가지고 있는 대단한 아이야.
앞으로도 세진아, 네가 성공하길 바라고, 이 책도 성공할 거라고 믿어. 이 책은 분명히 널리 잘 알려질 거고, 이 책을 읽는 사람들은 네가 불행에 맞서 싸워 이겨나간 과정들을 잘 이해하게 될 거야. 그리고 우리처럼 장애를 가진 아이들이 너의 이야기를 통해 힘을 얻을 거라고 생각해. 너는 정말 대단한 아이야. 너와 네 가정에 축복이 있길 빌어.
_ 애덤 킹

불가능을 가능으로, 포기를 승리로 만든 아름다운 모자 양정숙 씨와 김세진 군. 두 다리와 세 손가락이 없이 태어난 세진이를 입양해 사랑스런 아이로, 세계 최고의 유소년 수영선수로 키워낸 엄마 양정숙 씨의 이야기는 우리에게 훈훈한 감동을 줍니다. 장애인이라는 편견과 불편 속에서도 엄마의 사랑과 가르침을 받으며 끊임없는 훈련을 통해 비장애인보다 더 건강하고 아름답게 자란 세진이가 힘차게 물살을 가르는 모습은 우리 모두의 가슴을 뛰게 만듭니다.
_ 푸르메재단 이사장 김성수(대한성공회 주교/ 前 성공회대 총장)

세진이 가족과 하이닉스와의 첫 만남은 우연이었지만, 장애라는 불편함 속에서도 멈추지 않는 세진이의 도전과 의지력에서 다시 일어날 수 있는 힘을 얻습니다. 이 책을 읽고 모든 것을 가능하게 만들어 가는 세진이의 힘을 여러분도 배울 수 있을 것입니다. 오늘도 누구보다 용감하고 꿋꿋하게 자기의 미래를 개척해 가는 세진이와 가족의 곁에 우리는 늘 함께 있을 것입니다. 그들에게 희망과 열정을 담은 갈채를 보냅니다.
_ 하이닉스 부사장 최진석

프롤로그 - 국가대표 김세진

수영 - 나의 꿈, 나의 희망
물속에서 시작하는 하루 / 새 선생님과 수영장을 찾아서 / 지독한 연습벌레 / 포기할 수 없는 꿈 / 움직이는 레스토랑 / 큰 만남을 위한 이별 / 올림픽을 향해 한 걸음씩

입양 - 아름다운 선택
운명처럼 다가온 아이 / 꼭 걷게 해 줄게 / 네 번의 수술 / 일어서기까지 / 아파서 그래 / 엄마 아들이어서 미안해 / 내 고향, 늘사랑 아기집

편견 - 난 피노키오가 아니야
로봇다리라도 괜찮아 / 누나는 해결사 / 이별과 만남 / 의족은 내 날개 / 세상에서 가장 잘 걷는 아이 / 내 편인 친구들

가족 - 세상에서 가장 소중한 셋
엄마의 수술 / 엄마는 원더우먼 / 누나는 소녀 가장 / 즐거운 가족

에필로그 - 나의 멘토 태환이 형