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네 살배기 소피아가 말하는 ‘생을 사랑하는 법’
눈물과 고통을 넘어서는 의지는 시작을 여는 열쇠가 되기도 한다

생에서 정말 중요한 것은 어떤 것인지 알려주는 소피아의 이야기를 담은『아빠 슬픈 땐 울어도 괜찮아』. 이 책은 저자 자신의 딸이자 독일전역을 감동시킨 네살배기 소피아의 삶을 소개한다. 생후 9개월에 백혈병 진단을 받고도 유머와 웃음을 잃지 않고 지냈던 소피아를 통해 인생에서 가장 중요한 것이 무엇인가를 알려준다.

《아빠 슬픈 땐 울어도 괜찮아》는 소피아와 함께 한 1460일의 기록을 통해 삶의 어려움을 이겨내는 법과 삶의 열정과 의지, 생의 순간 순간을 사랑하는 법을 배운다면 그 어떤 고난과 문제도 충분히 극복할 수 있음을 이야기한다.

소피아와 함께 한 1460일의 기록
“중요한 건 삶을 어떻게 살아갔느냐 하는 것이다. 얼마나 열정적으로 살았고 세상을 얼마나 긍정적으로 변화시켰는지, 그리고 이러한 의지로 삶이 얼마나 빛났는지 말이다.”

저자 미카엘 마르텐센은 다정한 아내와 귀여운 두 딸을 가진 행복한 가장이었다. 둘째 달 소피아의 얼굴에 붉은 반점이 나타나기 시작하고 백혈병이라는 진단이 내려지면서 가정에 먹구름이 드리우기 시작한다. 하지만 소피아가 생후 9개월부터 4살이 될 때까지 투병생활을 하면서 보이는 강렬한 삶의 의지를 통해 인생에서 힘이 든 때라도 하루하루가 얼마나 자신에게 소중한지를 배웠다고 고백하고 있다. 소피아는 고통 속에서 병마와 싸웠지만 그 안에는 고통과 눈물 속에서만 발견할 수 있는 삶에 대한 강한 의지와 희망, 지금까지 우리가 잊고 있었던 삶의 가치를 발견할 수 있을 것이다. 또한 많은 독자들이 4년간의 힘겨운 삶을 ‘아름다운 소풍’으로 비유한 네 살배기 소피아의 눈 속에서 ‘소중함이 무엇인가’를 찾을 수 있으리라 믿는다. 또한 지금도 병마와 싸우고 있을 이들에게 고통을 이겨내는 법을 소피아를 통해 전달하면서 어려운 상황 앞에서 무능해질 때 다시 한번 일어설 수 있는 용기와 삶에 대한 순간순간의 가치를 재조명할 수 있는 계기를 독자들에게 던지고 있다.

소피아의 생애를 통해 저자는 말한다.
"오랫동안 컴퓨터에 저장되어 있던 이 이야기가 이제 책으로 나온다. 더 많은 사람들이 소피아의 삶을 알게 되겠지. 나는 이 책을 통해 많은 이들이 더 힘차게 세상을 살아가는 법을 배우고 느낄 수 있기를 바란다. 누구든 삶의 어려움이 있을 것이다. 그 때마다 소피아의 용기와 인내를 기억하며 힘을 얻을 수 있다면 바랄 것이 없겠다."
인생에 귀를 기울이는 법, 생의 한 순간 한 순간을 밀도 있게 사는 법, 생의 순간을 사랑하는 법을 배운다면 우리에게 닥치는 어려움도 두렵지는 않을 것이다. 우리의 작은 전사 소피아처럼 말이다.

눈물과 고통을 넘어서는 의지는 시작을 여는 열쇠가 되기도 한다
‘나는 소피아의 아빠이다. 네 살이란 어린 나이에 백혈병으로 사랑하는 가족 곁을 떠난 소피아가 무척이나 보고픈 눈물 많은 아빠.’ 프롤로그는 이렇게 시작한다.
세상에서 가장 힘든 일 중 하나는 사랑하는 사람이 자신을 떠나버리는 것이다. 그것도 다시는 볼 수 없는 곳으로 말이다.

저자는 이 책이 단지 한 아이의 슬픔과 고통을 애도하는 것이라고 생각하는 독자들에게 “우리 소피아는 용맹한 전사였답니다!”라고 말하고 있다. 소피아는 비록 어린아이였지만 자신에게 주어진 삶을 사랑하는 법을 알았고 고통의 시간 속에서도 희망을 잃지 않았다. 죽음에 대해 두려워하기보다는 하루하루를 행복하게 살았다. 자신의 인생을 방관하며 살아온 어른들을 부끄럽게 만드는 점이 아닌가 싶다.
소피아가 죽은 뒤 저자는 자녀를 잃은 부모를 위해 작은 모임을 만들었다. 그리고 그 모임 이름을 ‘새로운 시작’이라고 지었다. 소피아는 많은 이들에게 마음을 여는 법을 가르쳐 주었다. 세상은 눈으로 보는 게 아니라 마음으로 느끼는 것임을. 그리고 그것은 우리에게 새로운 세상과 함께 새로운 시작을 열어준다는 것을 말이다.

프롤로그 꼬마 전사 소피아

Ⅰ 아빠와 딸의 아주 특별한 인연
오랜 기다림
흩어진 우리 가족
소피아의 첫 번째 생일

Ⅱ 굿바이 히키
약 치료가 끝난 날
삶의 속도

Ⅲ 다시 시작된 전투
꼬마 전사와 암세포의 전투
안녕, 신디
소피아의 네 번째 생일

Ⅳ꿈에서 찾은 답
유명세를 치르다
아프리카 잔치
새로운 신디
하늘나라에서도 썰매를 탈 수 있어요
너는 어디로 가니?
꿈에서

에필로그 새로운 시작

사람은 언젠가 죽음을 맞는다. 중요한 건 삶을 어떻게 살아갔느냐 하는 것이다. 얼마나 열정적으로 살았고 세상을 얼마나 긍정적으로 변화시켰는지, 이러한 의지로 삶이 얼마나 빛났는지가 더 중요하다. 우리는 다른 사람들의 마음과 생각을 얼마나 변화시킬 수 있을까? 그리고 내 삶이 다른 이들의 삶에 어떻게 기억될 수 있을까? 소피아는 4년이란 짧은 생을 살았지만 스쳐 지나간 사람들의 마음을 변화시켰다. 그래서 우리는 소피아의 묘비에 이렇게 새겨 넣었다.
“얼마나 살았는가 하는 것은 중요치 않다. 어떻게 살았는지가 중요한 것이다.”
다른 세상의 언어로 느껴지는가? 아니면 흔하디 흔한 드라마의 대사 같은가?
‘소피아’라는 이름은‘지혜’를 뜻한다. 어쩌면 소피아는 수명을 다하고 죽은 이들보다 훨씬 지혜로웠을지 모른다. 네 살배기 아이의 짧은 인생이지만, 열정이 있었고 다른 이들에게 큰 영향력을 발휘할 만큼 각인된 기억들을 남겼다. (프롤로그 중에서)

전기이발기를 들었다. 그런데 그때 갑자기 “아빠, 잠깐만”이란 소리에 하마터면 이발기를 떨어뜨릴 뻔했다.
“머리카락 안 자를래요. 그냥 빠지라고 할래요.”
나는 순간 안도의 한숨을 내쉬며 전기이발기를 내려놓았다. 그냥 빠지라고 내버려두었지만, 독한 항암치료로 소피아의 머리카락은 옷에서 털어낸 지푸라기처럼 하염없이 빠져나갔다. 그러던 어느 날은 소피아가 제 손으로 머리카락을 쑥 뽑더니 그걸 한쪽 귀에다 꽂고는 “붓이다, 붓, 나는 붓이다”라고 외치며 웃는 게 아닌가. 웃어야 할지 울어야 할지 모르겠다는 말이 제격이었다.소피아는 그 뒤로도 날마다 붓이 되는 등의 돌발행동을 했다. 네 살배기 아이가 고통 속에서도 유머를 잃지 않았으니, 오히려 어른보다 나았다. 언제 어디서든 삶의 행복을 찾아가던 우리 딸은 참 지혜로운 아이였다. (본문 82쪽)

“또 다른 방법은 다 함께 그냥 집에서 지내는 거야. 집에서 하고 싶은 걸 다 할 수 있어. 볼프강 아저씨랑 비르깃 아줌마가 있는 아프리카에 다녀 올 수도 있단다. 그런데 이 방법을 선택하면 소피아는… 소피아는 나중에 혼자서 하늘나라로 가야 돼.”
소피아에게 이 모든 걸, 죽음을 말했다는 사실이 믿어지지가 않았다. 게다가 아프리카라니, 다녀올 수 있을지 장담도 못하면서 왜 그런 약속까지 해버린 걸까. 사라가 엉엉 울기 시작했다. 그러자 소피아가 언니의 눈물을 닦아주었다.
“언니, 울지 마. 소피아는 언니 옆에 있을 거야. 약속, 약속.”
다른 부모라면 어떻게 했을까? 진실을 말했을까? 그동안 병마와 싸우면서 고통을 견뎌온 우리 아이들은 어른스러웠고, 아빠가 얘기해 준 진실을 이해했다.
아내는 결국 소피아를 안고서 펑펑 울었다. 소피아는 엄마의 볼을 쓰다듬었다.
“엄마, 왜 울어?”
“무서워서.”
“엄마, 무서워하지 마. 내일까지 잘 생각해 볼게. 잘 생각해서 둘 중에 하나 고를게.” (본문121~122쪽)