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“나는 생을 너무나 사랑하기 때문에, 내가 죽어가도록 내버려둘 수 없어요.”

루게릭병 진단을 받고 존엄사에 이르기까지, 프랑스에 존엄사를 합법화시키기 위해 생의 마지막을 바친 작가 안 베르. 저자는 59세의 나이에 스스로 생을 완성함으로써 전 세계를 감동과 슬픔에 빠뜨렸다. 이 책에는 마지막으로 맞이하는 봄과 여름의 풍경, 사랑하는 사람들과 천천히 이별하는 마음이 덤덤하면서도 애틋하게 담겨 있다. 저자 안 베르는 이 책을 통해 세 가지 메시지를 남겼다. 죽음은 인생의 한 단계일 뿐이라는 것, 죽음의 방식에 관한 사회의 관습이 한 사람이 존엄성보다 우위에 있을 수 없다는 것, 그리고 모든 생은 찬란하고 아름답다는 것. 독자들은 생의 마지막까지 가장 열정적으로 사랑해야 하는 것이 무엇인지 생각해보게 될 것이다.

“죽음을 기다리며 간절히 소원한다.
모든 사람이 생의 마지막을 자신의 선택으로 ‘완성’할 수 있기를.”

★ 프랑스를 감동과 슬픔에 빠뜨린 베스트셀러!
★ 「르몽드」, 「리베라시옹」, 「르파리지앵」, 「허핑턴포스트」가 주목한 책!

죽음을 기다리며
마지막 권리를 생각하다

한국에서 존엄사법이 부분적으로 시행된 지 1년이 지났다. 2019년 3월 28일부터는 존엄사법 개정안이 시행된다. 연명치료를 중단하겠다고 선택하는 환자의 수는 급등하고 있는 추세다. ‘어떻게 죽을 것인가’와 ‘죽음을 선택할 권리’에 대한 심도 깊은 고민이 사회 곳곳에서 이뤄지고 있으며 죽음에 대한 인식도 바뀌고 있다. 누구나 언젠가 죽을 수밖에 없다면, 우리가 죽음 앞에서 선택할 수 있는 것은 무엇일까?
『나의 마지막은, 여름』은 프랑스에 존엄사를 합법화시키기 위해 생의 마지막을 바친 작가 안 베르의 에세이다. 저자는 2015년에 루게릭병 진단을 받은 후 프랑스에서 ‘죽음을 선택할 권리’를 주장했다. 그리고 2017년 10월 2일, 59세의 나이에 벨기에로 가 죽음을 선택할 자유를 실천했다. 저자가 스스로 ‘생을 완성’했다는 소식은 전 세계를 감동과 슬픔에 빠뜨렸고, 이틀 뒤인 10월 4일에 이 책이 출간되었다.
“사후 에필로그를 직접 쓰고 싶다”고 이야기할 만큼 자신의 마지막을 기록하는 데 혼신의 힘을 쏟은 안 베르. 이 책에는 마지막으로 맞이하는 봄과 여름의 풍경, 사랑하는 사람들과 천천히 이별하는 마음이 덤덤하면서도 애틋하게 담겨 있다.

“나는 생을 너무나 사랑하기 때문에,
내가 죽어가도록 내버려둘 수 없어요.”

저자 안 베르의 병은 근위축성측삭경화증, 일명 루게릭병이다. 점진적으로 근육을 못 쓰게 되는 신경퇴행성 질병으로, 환자는 멀쩡한 정신으로 자기 몸이 점점 말을 안 듣는 과정을 감당해야 한다. 나중에는 호흡조차 불가능해진다. 현대의 의학으로도 병의 진행 과정을 지연시킬 수 없다.
프랑스는 자유와 인권의 나라로 불리지만 존엄사는 불가능하다. 안 베르는 루게릭병 진단을 받은 후 삶과 죽음에 관한 인간의 권리에 대해 치열하게 고민했다. 그리고 2017년 프랑스 대선 때 ‘자발적 안락사 허용 범위를 확대해달라’고 후보자들에게 공개서한을 보냈다. 대선 후보자들은 저자의 말에 공감했다.

“식물인간 상태로 유폐된 채 죽어가느니 내 생의 마지막을 단축하겠다는 결정은 나의 인생관과 일치하는 지각 있는 선택입니다. 나는 명철한 정신으로 그러한 선택을 했고 그로써 약간이나마 마음을 달랠 수 있었습니다. 이 결정은 이기적이지 않습니다.” _(일간지 「리베라시옹」과의 인터뷰 중)

프랑스 정부는 2016년 2월에 존엄사와 관련한 레오네티법이 개정되어 ‘말기진정치료’가 가능하다고는 했지만, 현실적으로 루게릭병 환자들은 다가오는 죽음을 그저 기다릴 수밖에 없다. 이것은 저자가 마지막으로 죽음을 선택할 권리를 주장한 배경이기도 하다.
안 베르가 원한 것은 자신의 몸에 관한 결정권, 생의 마지막을 자신의 의지로 결정할 수 있는 권리를 존중받는 것이었다.
많은 사람들이 저자의 주장에 크게 공감했고, 언론사들도 그 행보에 주목했다. 그녀는 죽어가고 있었지만 살아 있는 사람들을 위해 생의 마지막을 불태웠다. 안 베르가 스스로 삶을 완성한 후, 프랑스의 존엄사법 개정안이 2018년 2월 국회에 제출되어 논의 중이다.

생의 마지막을 기어코 ‘선택’해낸 그녀의
가장 뜨거웠던 마지막, 여름

안 베르는 자신의 죽음을 냉철하게 바라보고 몸이 죽어가는 과정을 덤덤하게 적어가면서도 자연의 생동감을 이야기할 때는 작은 아름다움도 놓치지 않으려 애쓴다. 라일락의 향기, 정원의 봄과 여름, 해가 뜨기 직전의 새벽에만 볼 수 있는 찰나의 아름다움, 공기의 냄새, 새 소리, 파도가 절벽에 부딪히는 소리 등을 읽고 있으면, 저자의 곁에 서 있는 듯한 착각이 든다. 죽음을 기다리면서 자연의 생명력과 아름다움에 자연스레 집중하게 되는 그녀의 모습이 그려져 가슴이 먹먹해진다.
죽음에 한 걸음씩 가까워졌음을 알리는 몸의 징후가 있을 때마다 남편, 딸, 어머니에게 사실을 알리고 덤덤히 대화를 나눈 날의 기록, 그리고 친구들과 마지막 여행을 하며 겪은 에피소드들을 읽고 있으면, 저자가 사람들과 서서히 이별하려고 애쓰고 있음을 알아차리게 된다. 그리고 그것이 자신을 위함이 아니라, 자신을 사랑하고 기억할 이들을 위해 할 수 있는 마지막 배려임을 알게 된다.
안 베르가 이 책을 통해 남기고자 한 메시지는 세 가지다. 죽음은 인생의 한 단계일 뿐이라는 것, 한 사람의 존엄성보다 사회가 자연스럽다고 생각하는 죽음의 방식이 우위에 있을 수 없다는 것, 그리고 모든 생은 찬란하고 아름답다는 것.
책의 마지막 페이지를 덮고 났을 때 우리는 삶과 죽음이 그리 멀리 있지 않으며, 죽음에 대한 물음이 도달하는 자리가 결국 삶이라는 메시지에 따스한 공감을 느끼게 될 것이다. 더불어 우리가 생의 마지막까지 가장 열정적으로 사랑해야 하는 것이 무엇인지 생각해보게 될 것이다.

르몽드
그녀는 죽음을 정치적 투쟁으로 만들었다. 에로틱하고 내밀한 문장을 써왔던 작가, 안 베르의 찬란하고 꼿꼿한 마지막 기록!

리베라시옹
그녀는 지난봄부터 온 힘을 다해 말해왔다. 자신은 루게릭병 환자이고 증상이 견디기 힘들 만큼 버거워지면 그 시점에서 끝을 내 고 싶다고. 그게 그녀의 마지막 욕망이다. 죽음도 생의 일부인데 그 일부가 즐거울 수 없다면 적어도 고통스럽지는 않게, 혹은 아름다워도 되는 것 아닌가.

허핑턴포스트
자신의 마지막 채비와도 같은 감동적인 책 『나의 마지막은, 여름』에서 안 베르는 “나는 아직도 ‘사후’ 에필로그를 직접 쓰고 싶다”고 이야기한다. 마지막 순간까지 삶의 소소한 부분들을 애틋하고도 사려 깊게 바라본 그녀의 이야기가 소중하다.

▶ 옮긴이의 글: 중요한 것은 죽음이 아니라 삶
▶ 프롤로그: 라일락은 계속 피어날 것이다
1. 새벽의 아름다움은 언제나 가치가 있다
2. 이런 허무는 한 번도 느껴보지 못했다
3. 나는 이렇게나 아름다운 곳에 잠들 것이다
4. 몸은 이제 사랑을 느끼지 않는다
5. 나에게는 아직 여름의 시간이 있다
6. 아무 생각 없이 오가고 싶다
7. 세상을 한 바퀴 둘러보러 간다
8. 나는 이제 늙지 않는다
9. 축제의 날, 사랑의 날, 음악의 날
10. 나의 최후도 내 삶의 일부다
11. 연못에서 맑고 예쁜 소리가 난다
12. 함께 국경을 넘을 사공들이 있다
13. 사라지는 연습을 하다
14. 별빛이 사라지는 것은 어쩔 수 없다
15. 마지막 순간들은 아무것도 뒤엎지 않는다
16. 폭풍의 한복판에도 삶의 기쁨은 있다
17. 나는 욕망 없이는 살 수 없다
18. 젊은 음악가 무리
▶ 감사의 글: 기꺼이 가까이 다가와준 사람들에게

올해는 라일락을 꺾을 수 없었다. 집 안에도 라일락 향을 들이지 않았다. 그 대신 오래오래 꽃을 바라봤고, 꽃 뭉치에 코를 대어 향기를 들이마셨다. 그 향기를 내 안에 넣어두고 싶었다. 짙은 라일락 향을 맡으면 증조할머니가 가꾸던 정원이 생각난다. 라일락 색깔은 노부인들, 이제는 세상에 없는 사람들, 작별을 닮았다.
_프롤로그 「라일락은 계속 피어날 것이다」 중에서

우리의 자유는 병원 문 앞에서 멈추지 않아야 한다.
불치병이 말기까지 가면, 우리의 영혼과 양심에 비추어 도저히 받아들일 수 없는 어떤 것이 생긴다. 우리는 바로 그것을 참고 견디지 않겠다고 선택할 권리가 있다. 오직 그 권리만이 저마다 특수한 사정이 있는 개체로서의 우리를 평등하게 만든다.
죽음은 결코 부당한 게 아니다. 부당한 것은 개인의 고유한 가치관을 존중하지 않는 현실이다.
_프롤로그 「라일락은 계속 피어날 것이다」 중에서

쭈그러든 오른손을 왼손으로 감싼 채 까치발로 걸어간다. 상체 균형을 잘 잡고 팔을 앞으로 홱 내밀어 들어 올린다. 그 기세로 팔이 손잡이에 닿아 마침내 문짝을 젖힐 수 있도록.
새벽의 아름다움에는 이 지독한 몸부림을 치를 만한 가치가 있다. 문이 열린다. 오직 나만을 위한 새들의 연주회가 한창이다. 당장, 폴짝폴짝 뛰고 싶다. 심장이 열기구처럼 부풀고 둥실 떠오른다. 헤벌쭉 웃음이 난다.
_「새벽의 아름다움은 언제나 가치가 있다」 중에서

그다음 일요일에 나는 시장을 보러 가기 전에 레미에게 말해둔다.
“있잖아…… 당신도 알지…… 나는 끝까지 갈 생각 없어.”
“응, 알아.”
그이가 눈을 보이지 않으려고 내 목덜미에 얼른 코를 묻는다.
_「이런 허무는 한 번도 느껴보지 못했다」 중에서

오늘은 안전벨트를 내 손으로 채우지도 못한다. 운전대를 돌릴 수도 없고, 운전대를 똑바로 잡고 있는 것조차 불가능하다. 나는 위험한 사람이 되었다. 이제 운전은 단념해야만 한다.
_「아무 생각 없이 오가고 싶다」 중에서

사랑이 인생의 모든 순간을 어렵게 만든다. 하지만 나를 지탱해주는 것도 사랑. 나의 친구, 내가 사랑하는 사람들은 이런저런 유쾌한 배려를 고민하고 또 고민해내어 내 고통을 덜어준다. 그들이 나의 힘, 나의 약점이다. 나의 길잡이, 나의 상처다.
나는 인연을 풀어내는 법을 배운다. 촘촘한 바늘땀을 뜯어내어 사랑이라는 한 점의 작품을 풀어헤쳐야 한다. 거리를 두기로 작정하고 짐을 덜어낸다. 그래야 끝내 다가올 이별이 덜 잔인할 테니까. 나는 그들이 나 없이도 삶을 향해 달음질하기를 바란다. 그들이 나를 떠나가기를 바란다.
_「축제의 날, 사랑의 날, 음악의 날」 중에서

병의 진전이 너무 빠르다. 이런 건 원하지 않는다. 사는 것 같지도 않은 삶을 살기 위해 도움 받기도 싫다. 여기서든 다른 곳에서든 연명 치료는 원치 않는다. 다른 사람이 수저로 밥을 떠먹여주는 것도 싫고, 인공호흡기를 달기도 싫다.
나는 이 최악의 사태가 다가오는 것을 가만히 두고 볼 수 없다.
_「나의 최후도 내 삶의 일부다」 중에서