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『죽음과 죽어감에 답하다』는 엘리자베스 퀴블러 로스 박사가 《죽음과 죽어감》이 출간된 1969년 이후 5년 동안 죽어가는 환자를 돌보는 일에 관한 약 700회의 워크숍, 강연, 세미나를 진행하면서 청중들이 가장 많이 던진 질문들과 이에 대한 자신의 대답을 모아 1974년에 출간한 책이다. 청중에는 의사, 간호사, 사회복지사, 작업치료사, 재활훈련사 등 의료 서비스 전문가들뿐만 아니라 사랑하는 사람을 상실한 일반인들도 포함되어 있었다. 이 책에는 ‘죽음과 죽어감’에 대해 사람들이 궁금해 하는 거의 모든 질문들이 총 망라되어 있다. 의료 서비스업에 종사하는 전문가들뿐 아니라 현재 중증 질환을 앓고 있는 환자 본인, 환자의 가족, 언젠가는 사랑하는 이의 죽음이나 자기 자신의 죽음과 대면할 수밖에 없는 모든 사람들은 이 책을 통해 ‘죽음’에 대해 다시 한 번 생각해보고 성찰해보는 기회를 가질 수 있을 것이다.

죽어가는 사람들을 돌보는
의사, 간호사, 성직자, 사회복지사, 치료사
그리고 가족이 꼭 읽어야 할 책

“죽음에 대해 깊이 고민하고 이해하고 인간의 유한성을 받아들일 때
삶을 의미 있고 충만하게 살 수 있을 것이다.”
-엘리자베스 퀴블러 로스

“죽어가는 사람들을 돕는 사람들에게 이보다 더 좋은 책을 찾을 수 없습니다.”
-《도서관 저널》

“이 책은 모든 가정의 서가에 있어야 합니다.”
-아마존 독자

죽음과 죽어감에 대해 묻고 답하다
죽음이 우리의 삶에 가르쳐주는 것들

이 책의 저자 엘리자베스 퀴블러 로스 박사는 1969년에 자신의 첫 책『죽음과 죽어감』을 통해 2년 반 동안 시한부 환자들을 관찰하고, 인터뷰하고, 연구한 결과를 정리해 세상에 내 놓았고, 이 책은 출간되자마자 곧바로 전 세계 의학 전문가와 일반 독자들의 이목을 사로잡으며 베스트셀러가 됐다.『죽음과 죽어감』에서 최초로 정립하고 제시한 ‘죽음의 5단계 (부정과 고립 - 분노 - 협상 - 우울 - 수용)’ 는 이제 보통 사람들도 한 번쯤은 들어봤음직한 보편적인 이론으로 자리 잡았고 수많은 심리서, 의학서, 교양서에 수없이 인용되고 있다. 또한 『죽음과 죽어감』은 임상 실무를 변화시켰고 질병과 죽어감에 대해 개인의 자주권을 회복시켰다는 점에서 환자와 의료진의 관계를 근본적으로 재편했다. 죽음을 삶의 일부로 받아들여 삶을 더욱 깊이 이해하고 일상의 삶을 더욱 충실하게 살아가도록 엘리자베스 퀴블러 로스는 인류에 이야기했다.

이 책『죽음과 죽어감에 답하다』는 엘리자베스 퀴블러 로스 박사가 『죽음과 죽어감』이 출간된 1969년 이후 5년 동안 죽어가는 환자를 돌보는 일에 관한 약 700회의 워크숍, 강연, 세미나를 진행하면서 청중들이 가장 많이 던진 질문들과 이에 대한 자신의 대답을 모아 1974년에 출간한 책이다. 청중에는 의사, 간호사, 사회복지사, 작업치료사, 재활훈련사 등 의료 서비스 전문가들뿐만 아니라 사랑하는 사람을 상실한 일반인들도 포함되어 있었다. 이 책에는 ‘죽음과 죽어감’에 대해 사람들이 궁금해 하는 거의 모든 질문들이 총 망라되어 있다. 의료 서비스업에 종사하는 전문가들뿐 아니라 현재 중증 질환을 앓고 있는 환자 본인, 환자의 가족, 언젠가는 사랑하는 이의 죽음이나 자기 자신의 죽음과 대면할 수밖에 없는 모든 사람들은 이 책을 통해 ‘죽음’에 대해 다시 한 번 생각해보고 성찰해보는 기회를 가질 수 있을 것이다.

『죽음과 죽어감에 답하다』는 죽어가는 사람들을 돌보는 사람들과 그 가족들에게 매우 유용한 자료가 될 것이다. 또한 ‘죽음과 죽어감’에 관한 상담 심리학의 분야의 훌륭한 입문서이기도하다. 이 책에는 시한부 환자, 불치병과 자살, 갑작스러운 죽음, 연명의료, 유족의 문제, 장례식, 노년기, 의료진의 문제 등 ‘죽음과 죽어감’에 대한 많은 논점들을 다루고 있다. ‘죽음과 죽어감’의 과정은 고통스럽고 견디기 힘들며 많은 상처를 남기기도 하지만 그것은 삶을 더 강하게 만들 수 있다. 엘리자베스 퀴블러 로스는 ‘죽음과 죽어감’에 대해 청중들의 가장 근본적이고 자주 묻는 질문에 설득력 있게 대답한다. 그녀의 통찰력 있고 친절한 답변은 우리 모두가 근본적으로 궁금해 하는 것의 핵심에 이른다. 그녀의 작업은 슬픔이나 힘든 상황에 대처하는 단순한 방법이나 지침을 제시하는 것이 아니고 실질적이고 근원적인 해답을 주기 때문에 여러 측면에서 도움이 될 것이다.

저자는 이 책에서 ‘죽음과 죽어감’에 대해 이야기를 나눔과 동시에 ‘삶과 살아감’에 대해 이야기 하고 있다.

2018년 2월부터 대한민국에서는 ‘연명의료결정법’이 시행되었다. 죽어가는 과정에 있다는 의학적 판단을 받은 환자에게 심폐 소생술, 혈액 투석, 항암제, 인공호흡기 사용 등의 연명 의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 환자 본인이나 환자의 가족이 내릴 수 있도록 하는 법이다. 이 법의 시행으로 ‘존엄사’ 와 ‘좋은 죽음’ 에 대한 사람들의 고민과 사회적 논의도 활발해지고 있는 상태이다. 이 책이 이러한 고민과 논의에 작은 보탬이 될 것이다.

[책속으로 추가]

연명 장치를 언제 끌 것인지 결정하는 것은 환자의 권리입니까?
그렇습니다. 자신에게 의미가 없을 뿐만 아니라 매우 비용이 많이 드는 연명 장치를 더는 유지하고 싶지 않다는 결정을 하는 것은 환자의 특권입니다.(125쪽)

회복할 가능성이 조금이라도 있는 모든 환자는 이용 가능한 모든 기술적 도움을 받아야 한다고 생각합니다. 의학적 도움을 받을 수 있는 수준을 넘어섰고 오직 기계들로만 신체 장기들이 기능을 유지하고 있는 환자들은 이런 종류의 관리를 받아도 도움이 안 된다고 생각합니다. 그렇기 때문에 우리는 언제 연명 의료를 그만할 것인지를 판단할 수 있는 용기를 가져야만 합니다.(127쪽)

우리는 유족을 위로하기 위해서 죽음 안에서 특별한 뭔가를 발견하려고 노력합니다. 하지만 저는 가장 큰 위로는 유족의 손을 가만히 잡고서 자신의 솔직한 감정을 그들과 나누는 것이라고 생각합니다.(157쪽)

저는 사람들이 장례식에 관해서 자신의 바람을 미리 표현하는 것이 좋다고 생각합니다. 유감스럽게도 너무 지나치게 복잡하고 값비싼 장례식을 요구하는 사회적 압력이 많습니다. 하지만 이는 정말로 불필요합니다. 우리는 장례식이 고인의 욕구가 아니라 가족과 친지의 욕구를 충족하기 위해 존재한다는 사실을 이해해야만 합니다.(162쪽)

한 가정에서 어머니가 죽어가고 있다고 해도, 젊은 딸이나 아들은 데이트를 하거나 영화를 보러 갈 기회를 박탈당해서는 안 됩니다. 가정의 구성원들은 기력을 회복하고 에너지를 재충전할 수 있는 시간을 가져야만 합니다. 죽어가는 과정이 길어진 상황이라면 특히 그러합니다. 이러한 시간을 가지지 못하면, 가족들은 탈진할 것이고 정서적?신체적으로 소진될 것입니다.(168쪽)

마지막 순간이 왔을 때 미처 끝내지 못한 일이나 후회가 남지 않도록 매일 환자에게 사랑을 표현해야 합니다.
만약 당신이 죽음이 발생한 이후에 고인의 가족들을 돌봐야 한다면, 그들의 곁에 있으면서 그들이 분노, 우울, 최종적으로 수용의 단계들을 거치는 것을 도와주십시오.(174쪽)

우리 모두는 자기 자신의 유한함과 대면하는 것이 좋습니다. 병에 걸리거나 치명적인 심장 마비를 겪기 이전에 말입니다. 우리가 젊을 때 자신의 유한함을 받아들일 수 있다면 죽음이 발생할 때 죽음에 준비가 되어 있을 것입니다.(180쪽)

병원의 크기가 커지고 전문가의 수가 증가하고 더욱더 많은 첨단 의료 기기들이 도입되면서(이러한 현실은 간호사를 기계공학자로 만든다.) 의료진이 겪는 문제들은 계속 늘어날 수밖에 없다. 우리는 이러한 추세를 늦출 수는 없지만 잠시 동안 멈춰 서서 스스로에게 물어볼 수는 있다. 우리가 현재 하고 있는 일들을 ‘왜’ 하고 있는지를 말이다. 우리는 병원을 위해 혹은 특정 상사의 욕구를 충족하기 위해 일하고 있는 것인가, 아니면 정말로 환자를 위해서 일하고 있는 것인가?(189쪽)

가끔 우리 모두에게는 기대어 울 수 있는 어깨가 필요하다.(189쪽)

현재 중환자실 간호사들에게 요구되는 것처럼 하루에 8~9시간 근무하면서 시한부환자들 한 명 한 명을 헌신적으로 간호하기란 불가능에 가깝습니다. 이러한 환경에서 할 수 있는 유일한 방법은 감정을 완전히 배제하거나 환자를 기계적으로 돌보는 방법뿐입니다. 이 과정에서 환자를 간호하는 일은 비인간적인 업무로 변질되고 말 것입니다. 제가 꿈꾸는 이상적인 병원의 중환자실은 간호사들이 하루에 4시간만 일하는 곳입니다.(198쪽)

의료진은 죽어가는 환자에게는 요구 사항이 그리 많지 않다는 사실을 망각할 때가 많습니다. 그를 편안하게 해주고, 인간의 힘으로 할 수 있는 한에서 고통을 줄여주면 됩니다. 또한 그는 자신을 버리지 않는 단 한 사람만 있다면 많은 것을 바라지 않습니다.(215쪽)

우리는 그들에게서 다른 사람을 돕고, 베풀고, 자신만의 고유한 서비스(즉, 그들이 수십 년 동안 축적한 지혜와 경험들)를 제공할 수 있는 기회를 박탈하고 있다. 삶은 주기도 하고 받기도 하는 것, 도움을 받기도 하고 도움을 주기도 하는 것을 의미한다. 이 중 도움을 주는 것은 우리의 은퇴 센터들에서 흔적을 찾아볼 수 없을 때가 많다. 이는 노인들이 죽기를 원하는 현상을 낳는다. 삶이 더는 살 만한 가치가 없게 느껴지기 때문이다.(227~228쪽)

어떤 사람들에게 가장 큰 두려움은 죽음이 자신의 통제와 이해를 넘어선다는 사실입니다. 하지만 무의식적인 진짜 두려움은 죽음이 파국적 파괴력을 가지고 있고 죽음이 근본적으로 우리 자신의 잠재적 파괴성과 관계가 있다고 보는 관점에서 생깁니다. 저는 우리가 우리 자신의 파괴성을 똑바로 마주볼 수 있다면 죽음에 대한 두려움을 극복할 수 있을 것이라고 생각합니다.(249쪽)

그때가 언제 오든지 간에 죽을 준비가 되어 있다는 의미입니다. 또한 오늘이 마지막 날인 것처럼 하루하루를 살려고 노력할 것이라는 의미입니다. 물론 오늘과 같은 날이 수없이 많이 남아 있을 것이라고 희망하면서 말입니다.(266쪽)

서문

제 1 장 ― 죽어가는 환자
환자에게 이야기하기
의사소통의 어려움
부정: 첫 번째 방어선
왜 하필 나인가?
협상: 우울과 비탄의 뒤따름
삶의 끝: 희망적 수용
제 2 장 ― 특별한 형태의 의사소통
제 3 장 ― 불치병과 자살
제 4 장 ― 갑작스러운 죽음
제 5 장 ― 연명 의료
제 6 장 ― 죽어가는 환자를 가장 잘 보살필 수 있는 곳
제 7 장 ― 죽음이 일어난 후 유족이 겪는 문제
제 8 장 ― 장례식
제 9 장 ― 각자의 감정에 대처해야 하는 유족과 의료진
제10장 ― 의료진의 또 다른 문제들
제11장 ― 노년기
제12장 ― 유머와 두려움, 신앙과 희망에 대한 질문들
제13장 ― 개인적인 질문들

옮긴이의 말

환자가 ‘죽음과 죽어감’의 문제를 꺼낼 준비가 됐을 때, 의사는 환자의 질문에 대답하고 환자의 이야기에 귀를 기울이고 질문들을 잘 들어야 합니다. 의사는 환자에게 그가 죽어가고 있다고 무신경하게 말함으로써 환자로부터 죽음의 순간까지 살기 위해 필요할지 모르는 한 줄기 희망을 박탈해서는 안 됩니다.(13~14쪽)

환자는 치료를 거부할 권리가 있습니다. 저는 의사가 환자에게 솔직하게 터놓고 말하는 것이 좋다고 생각합니다. 무엇이 의심되는지 말하고 환자에게 선택권을 줘야 합니다. 그렇지만 의사의 제안을 받아들일지 거부할지는 전적으로 환자가 결정할 일입니다.(32쪽)

환자들은 충격을 받고 미래를 박탈당했다는 사실에 분노합니다. 하지만 서서히 자신이 오늘 여전히 살아 있고 아직 자신에게 내일이 있다는 사실을 깨닫습니다. 이들은 살 수 있는 시간이 한정되어 있기 때문에 예전과 다른 가치들을 중시하며 더 열정적으로 살아가는 경우가 많습니다. 또한 건강한 사람들과는 달리 다음 날과 다음 해를 항상 계획할 필요는 없기 때문에 현재의 삶을 더 즐깁니다.(40쪽)

저는 모든 환자들이 반드시 부정, 분노, 협상, 우울, 수용의 단계로 이어지는 전형적인 패턴을 따르는 것은 아니라는 점을 명확히 하고 싶습니다. 대부분의 환자들은 2~3개의 단계들을 동시에 보이고, 이 단계들이 항상 같은 순서대로 일어나는 것도 아닙니다. 그렇지만 환자가 진정한 수용의 단계에 다다랐는데 퇴행하기 시작한다면, 이는 우리가 환자에게 삶을 내려놓도록 허용하지 않기 때문인 경우가 많습니다.(45쪽)

환자들은 자신이 죽어가고 있다는 사실을 알고 있습니다. 그뿐만 아니라 많은 환자들은 자신이 언제 죽게 될 것인지를 우리에게 알려주고 대부분의 경우 그들의 말은 상당히 정확합니다.(57쪽)

저는 안락사(자비로운 죽임)에 완전히 반대합니다. 저는 우리가 아는 최고의 방법으로 환자를 치료하되, 인위적으로 생명을 연장하지 말아야 한다고 생각합니다. 저는 온갖 기계들을 이용하여 신체 기능을 유지하는 것이 좋다고 생각하지 않습니다. 하지만 회복할 가능성이 있는, 의식을 잃은 환자는 세상에서 가장 좋은 의료 서비스를 받아야 한다고 생각합니다.(76쪽)

저는 죽어가는 순간에 누군가가 자신의 옆에 앉아서 손을 잡아주고 있다는 사실을 안다면 커다란 위안이 될 것이라고 생각합니다. 다만, 그가 침대 옆에 앉아서 끊임없이 말할 필요는 없습니다. 단순히 이렇게 말하면 됩니다. “엄마, 저 왔어요. 제 말 들리세요?” 그런 다음 환자의 손을 잡고 환자가 건강했을 때에는 주저하느라 미처 말하지 못했던 말들을 모두 하십시오.(77쪽)

이것은 거의 오직 경험의 문제에 해당합니다. 우리는 여전히 많은 실수를 하고 있고 올바른 해석을 하지 못할 때도 많습니다. 하지만 저는 아예 시도조차 하지 않는 것보다는 시도하고 실수하는 것이 더 낫다고 믿습니다.(83쪽)