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“왜 나는 다른 사람들처럼 될 수 없어?”
너의 짧은 질문에서 시작된 긴 편지
사랑하지만 이해하기 힘든 가족을 곁에 둔 모든 이들에게

세상과 연결되는 다리가 필요한
자폐증 아들을 위해 아버지가 남긴 열 통의 편지

첫 책으로 노르웨이 최고 문학상인 브라게 문학상 후보에 오른 작가이자 저널리스트 할프단 프레이호브의 가족에세이가 문학동네에서 출간되었다. 아들 가브리엘에게 쓴 열 통의 편지가 담긴 이 책에는 자폐증 아들과 그 아버지가 섬마을에서 함께 보내온 날들이 한줄 한줄 섬세히 수놓아져 있다.

막내아들 가브리엘이 세 살 되던 해에 의사로부터 자폐증과 ADHD를 진단받으면서 그는 자신과 가족, 그리고 가브리엘에게 긴 인내심이 필요한 삶이 시작되었음을 직감한다. 가브리엘의 머릿속엔 온통 질문거리로 가득하다. 하늘나라에는 불이 안 나는지, 해적들이 자기 보물을 훔쳐가진 않을지, 인디언과 전화통화를 할 수 있는지 하루하루 궁금한 것들이 넘쳐나는 가브리엘에게 아버지는 복잡한 세상을 설명해주는 가장 가까운 어른이자 친구이다. 꼬리에 꼬리를 무는 질문들은 가브리엘을 특별하게 만들어주기도 하지만, 가브리엘이 느끼는 호기심이란 사실 혼란에 가까우며 의문이 명확하게 풀리지 않으면 심각한 공포나 분노로 치닫곤 한다. 그런 아들에게 어떤 대답도 선뜻 해줄 수 없는 아버지는 쉬운 대답이 가장 어렵다는 역설을 일상적으로 깨닫는다.

때로 가브리엘은 아버지를 한없이 연약하게 하는 질문을 던지기도 한다. 돌아가신 할머니가 자기 생각을 하는지, 어른이 되면 누가 자기를 돌봐주는지, 언젠가 엄마 아빠처럼 사랑하는 사람과 결혼할 수 있는지, 천진한 표정으로 답을 기다리는 아들을 볼 때마다 아버지는 깊은 고민에 빠진다. 세상이 언제나 아들에게 너그럽진 않을 것이라는 아픈 현실을 자각하는 순간이기 때문이다. 결국, 아버지는 언젠가 혼자가 될 자폐증 아들을 위해 편지를 남기기로 한다. 자신보다 더 오래 살아가야 할 아들이 어느 날 세상에 혼자 남겨졌다는 생각에 무너지지 않도록 언제나 곁에 있어줄 문장들을 써보기로 한 것이다.

한번은 네 누나가 이런 말을 했지. 안경을 쓰는 사람이 안경의 생김새를 묘사하려면 일단 그걸 벗어야 한다고. 맞는 말이야. 그리고 안경뿐 아니라 사람도 마찬가지란다. 혼자서는, 그것도 자신과 한발 떨어지지 않고서는 스스로를 있는 그대로 보거나 이해할 수 없어. 바로 그런 이유로 아빠는 너에게 우리에 대해, 인생에 대해, 네가 종종 맞닥뜨리는 문제들에 대해, 그리고 어째서 엄마 아빠가 항상 곁에서 도와줄 수 없는지에 대해 얘기해주고 싶어. 어떤 것이 좋은 일이고 어떤 것이 힘든 일인지 최대한 잘 설명해볼게. 비통함이라는 걸 말로 표현할 수 있도록 노력해볼게. 가브리엘 너라는 아이를, 너와 우리를, 또 우리가 사는 풍경을 한번 잘 묘사해볼게. 그러다보면 우리가 있는 곳이 어디이며 왜 여기에 있는지, 우리가 누구인지, 우리 둘 다 조금 더 잘 이해하게 되겠지. (18쪽)

희망과 절망이 수없이 교차하는
가족관계의 복잡함에 관하여

우리는 서로에게 기댈 벽이 되곤 해. 너도 내게 벽이 되어주지. 하지만 나 혼자 오롯이 너의 벽이 되어야 할 때가 훨씬 많단다. 네가 너무 쉽게 휘청거리고 넘어지니까. 가끔은 그게 무섭게 느껴져, 가브리엘. 바람과 빛과 망망대해 말고는 내가 붙잡을 것, 매달릴 것이 전혀 없는데, 너는 내 이해의 범주를 벗어난 지점까지 굴러떨어져버리거든. (9쪽)

그는 아들이 언제나 안정감을 느낄 수 있도록 사랑으로 감싸주어야 한다고 생각하지만, ‘문젯거리’라고 여겨지는 아들의 언행에 대해 하나하나 언급하는 것도 회피하지 않는다. 하나부터 열까지 설명이 필요한 가브리엘을 상대하며 느끼는 피로감과 절망감을 솔직하게 털어놓기도 하고, 가브리엘의 누나 빅토리아가 얼마나 많은 것들을 양보하고 있는지 토로하는 대목에서는 차분한 냉정함이 느껴지기도 한다. 이처럼 그의 편지는 희망과 절망을, 가벼움과 무거움을 수없이 오가며 어느 하나만으로 특정할 수 없는 가족관계의 복잡한 면을 보여주기도 한다.

현실을 미화하거나 이상적인 것으로 왜곡할 위험이 있는 형식은 피해야 했어. 그렇게 만드는 건 너와 네 문제들을, 혹은 나 자신을 진지하게 여기지 않는 것과 마찬가지가 될 테니까. 다른 형태의 배신인 거지. (232쪽)

아무리 한 지붕 아래에서 지내는 가족이라 할지라도, 타인에 대해 쓴다는 것은 자신의 한계를 드러낼 용기와 각오가 필요한 일이다. 그는 편지를 쓰기로 한 이유를 두고 아들이 “오해받았다고 느끼거나 너무 까발려지고 세상에 배신당한 기분이 들 여지가 없기를” 바라는 마음에서 비롯된 것이라 고백한다. 그렇게 그는 편지라는 형식을 통해 부모라는 위계에서 벗어나 아들과 인간 대 인간으로 낯설게 만난다. 이미 세상으로부터 수차례 ‘별종’으로 진단받고 낙인찍힌 아들을, 부모라는 이름으로 또 한번 채근하지 않기 위한 소통의 수단인 것이다.

그는 저널리스트이자 편집자로 생계를 이어오며 언어를 웬만큼 안다고 자부해왔지만, 아들이 더듬더듬 세상의 언어를 배워가는 과정을 지켜보며 비로소 말의 정확한 쓰임과 가치에 대해 새로운 깨달음을 얻는다. “컴퓨터도 부러워할, 철저한 일대일 기반의 인지작용”만을 기반으로 세상을 대하는 아들 앞에서 그는 무심코 ‘참’이라 믿었던 것이 정말 참인지, 다른 가능성은 없는지, 다르게 표현할 순 없는지 의심하고 또 의심하며 언어를 다룬다. 가브리엘과 생활하며 존재의 무한한 가능성에 대해, 단순히 이름 붙일 수 없는 고유성에 대해 더 섬세하게 감각하게 된 것이다.

무사한 기분을 느끼고 싶은 욕구와
수치심이 들지 않는 도움이 필요한 우리 모두에게

지난 몇 년간 너는 걱정스러울 정도로 괜찮은 척하는 데 선수가 됐잖아, 가브리엘. 너의 가장 남다른 특질 중 하나였던 가식 못 떨고 거짓말 못하는 성격을 서서히 바꿔 이제는 일종의 생존전략 비슷한 걸로 발전시켰잖아. 고백하는데, 아빠는 그것이 두려워. 사랑하는 가브리엘, 차마 네가 너 아닌 다른 사람이 되는 것을 응원할 수는 없구나. 그건 거짓말이 상대방에 대한 배신인 것과 마찬가지로, 아주 근본적인 방식으로 너를 배신하는 일이 될 테니까. 그리고 나 자신에 대한 배신도 될 거야. 그래서 아빠는 네가 가브리엘이라는 것-고유하고 대체 불가한 가브리엘이라는 사람이라는 것-을 받아들이는 것만 응원할 수 있단다. (222쪽)

책 말미에는 그가 가브리엘을 통해 배운 자폐증과 ADHD의 다양한 증상과 양상이 덧붙여져 있다. 그는 ‘자폐스펙트럼’이라는 용어를 언급하며 자폐증이 생각보다 광범위하게 나타날 수 있음을, 또 겉으로 쉽게 드러나지 않을 수 있음을 짚고 넘어간다. 특히 자폐인이라고 하면 지적 능력이 매우 낮거나 특정 분야에 매우 특출날 것이라고 넘겨짚는 세간의 편견에 대해서도 “베일에 싸인 부분이 많은 병에 베일 한 꺼풀을 더하는 근거 없는 통념”이라 지적한다. 한때는 그 역시 약물치료와 입원치료, 특별훈련법들을 시도해보며 아들의 원인 모를 ‘문제’들을 치료해보려고도 했지만, 가브리엘과 가족 모두에게 상처로 남는 시행착오 끝에 가브리엘이 오직 가브리엘로 살아갈 수 있도록 응원해주는 길을 택하기로 한다.

무사한 기분을 느끼고 싶은 무한의 욕구, 모든 것이 원인과 결과의 온전한 사슬 안에서 마땅히 있어야 할 자리에 있고, 세상이 합리적으로 돌아간다는 확신, 모든 게 평소대로 돌아간다는 확신을 느끼고픈 끝 모를 욕구에 사로잡힌 너에게는 그곳에서 건너오게 해줄 다리가, 미로를 탈출하게 해줄 안내의 손길이 필요해. (12쪽)

책 속에는 내 아이의 자폐증을 이해하기 위해, 부모로서 여러 상황을 침착하게 받아들이고 아이를 도울 수 있는 일들을 찾으며 아이의 삶을 지지하기 위해 치열하게 탐구했던 한 아버지의 날들이 고스란히 담겨 있다. 우리 주변에도 인간관계의 상호작용에 어려움을 느끼거나 오해와 거절을 두려워하는 사람들이 있다. 그 사람은 어쩌면 바로 우리 자신일 수도 있다. 알 수 없는 세상이 난폭하게 느껴질 때, 자꾸만 고립되어가고 마음이 닫히는 날들에도 인생은 계속된다. 아들을 위해 인생의 여러 속성에 대하여 고심 끝에 써내려간 아버지의 편지가 묶인 이 책은 언제나 무사한 기분을 느끼고 싶은, 내면의 깊은 긍정이 필요한 우리 모두에게 내미는 따뜻한 지지의 손길이다.

“우리는 서로를 꼭 끌어안는다.
우리를, 그리고 서로를 도와줄 유일한 존재를 꼭 붙든다.”

■ 해외 매체 & 독자 리뷰
커다란 마음을 가진 작은 책. 한 아버지가 써내려간 이 아름다운 책에서 우리는 그의 특별한 아들 가브리엘과 만나게 된다. 그리고 가브리엘을 한 번 만나면 결코 그를 잊지 못할 것이다. _글로브 앤드 메일

프레이호브는 가족의 일상적인 경험을 풀어내며 아들 가브리엘의 자폐증과 그 영향을 생생하고 세밀하게 묘사한다. 그의 솔직한 묘사는 때로 무엇을 해야 할지, 무엇을 할 수 있을지 정확히 알지 못하는 부모의 불안과 좌절을, 또 크고 작은 성취들과 기쁨을 있는 그대로 보여준다. 자폐증 가족을 둔 이들뿐만 아니라 가족관계의 친밀함과 복잡함에 관심 있는 이라면 이 책을 손에서 내려놓기 어려울 것이다. _퍼블리셔스 위클리

아마 내가 읽은 책 중 최고일 듯하다. 아니, 분명 최고의 책이다. 말할 수 없이 힘있고 감동적인 이야기, 아름다운 문장! 단어 자체는 쉽지만, 그 단어들을 함께 엮어나간 방식은 말 그대로 시적이다. 부디 다른 사람들도 이 감상을 직접 느껴보았으면 좋겠다. _Goodreads 독자 리뷰 (Elizabeth)

하나. 우리가 기댈 곳 찾아내기
망망대해처럼 붙잡을 것도 매달릴 것도 없을 때 7

둘. 맥락 없는 슬픔들 감당하기
인생의 대부분은 그럴 법하지 않은 일로 채워져 있단다 21

셋. 원래 그러한 것들 내버려두기
도무지 풀리지 않는 생각 밀어내는 법 39

넷. 혼자가 됐을 때 기억하기
바람과 태양의 손이 우리를 어루만지고 있어 61

다섯. 체념 배우기
바닥에 무너져내린 뒤 다시 노래하는 너에게 83

여섯. 상실을 이해하기
우리가 잃는 것은 잃어 마땅한 것이란다 109

일곱. 보물 발견하기
우리는 아무리 애써도 자기 자신을 찾진 못할 거야 129

여덟. 기운 빠지는 날 살아내기
너를 너로 만들어주는 사람들을 기억하렴 147

아홉. 내 몫의 수수께끼 풀기
세상 모든 것이 언어야 171

열. 나 자신을 돕는 법 배우기
내가 다 자라면 누가 나를 돌봐줄까? 197

에필로그_ 세월은 소년을 성장시킨다 215

덧붙이는 말_ 자폐증과 ADHD 235