추가 적립 안내

불완전한 아이가 만들어 준 특별한 삶!

『조금 달라도 괜찮아』는 완벽함에 집착하는 사회에서 자폐증과 양극성장애를 가진 딸들을 키우는 지나와 패티 자매가 좌절과 고통을 극복해나가는 과정을 그린 책이다. 아이들이 장애 진단을 받은 후 장애를 공개해야 할지, 숨겨야 할지 고민하던 두 저자는 세상에 아이들의 장애를 공개하기로 한다. 아이들이 사회에서 소통하며 살아갈 수 있도록 사람들의 인식을 바꾸기 위해 두 저자는 딸들의 이야기를 책으로 쓰고 강연을 다니며 노력한다. 아이들이 ‘할 수 없는’ 일에 주목하기보다 ‘할 수 있는’ 일에 관심을 쏟은 이들 두 저자는 아이들의 장애로 인해 알게 된 즐거움과 기쁨에 대해 이야기한다. 자존감을 갖고 살아가며 두 저자를 더 나은 사람으로 바꿔놓은 딸들과 그런 딸들을 위해 끊임없이 노력한 두 저자의 의지는 우리에게 고통 속에서도 희망은 꽃핀다는 깨달음을 전해준다.

양극성장애(조울증)와 아스퍼거증후군(자폐증) 딸을 키우는 두 엄마가 완벽함에 집착하는 이 세상에서 ‘불완전한’ 아이의 부모로 사는 기쁨과 즐거움을 이야기한다.
저자들은 자녀의 장애 판정으로 인한 슬픔을 넘어 장애인과 비장애인이 서로를 이해할 수 있도록, 장애에 대한 편견과 무지를 깨는 ‘불완전 운동’을 펴 나간다. 그와 함께 아이의 장애를 통해 우리 모두가 얼마나 불완전한지, 일상의 작은 행복이 얼마나 소중한지를 깨닫는 과정이 약간의 눈물과 넘치는 웃음 속에 펼쳐진다. 세상에 유쾌 상쾌한 어퍼컷을 날리는 두 엄마의 분투가, 완벽하기 위해 애면글면하는 ‘불완전한’ 우리 모두에게 “조금 달라도, 지금 이대로도 괜찮다!”고 따뜻한 위로를 건넨다.
장애의 초기 징후, 학교 및 교사와 관계 맺기, 아이와 부모의 스트레스 해소법 등 장애아를 키우면서 부딪히는 여러 문제에 대한 현실적인 조언은 물론 장애아와 그 가족을 만날 때 주의할 점, 친구나 친척이 도울 수 있는 방법 등 비장애인에게도 유용한 정보가 담겨 있다.

<책 표지 글>

“얘야, 네 덕분에 엄마와 아빠는 더 나은 사람이 되었단다”

아스퍼거증후군과 양극성장애를 가진 딸을 통해 배운 진짜 행복!
완벽한 세상에 맞추려 애쓰는 아이와 부모, ‘조금 다른’ 모든 이에게 건네는 따뜻한 위로

“네가 내게 준 그 모든 선물 덕분에 난 전보다 좋은 사람이 되었지.”
“어떤 선물요?”
“음… 매일 새로운 날을 사는 것을 배웠어.”
“작은 일에 연연하지 않게 되었고.”
“사람들을 함부로 판단하지 않게 되었지.”
“제니퍼, 넌 나를 더 나은 사람으로 만들어 주었을 뿐만 아니라 이 세상을 더 살기 좋은 곳으로 만들었단다. 네가 세상에 있다는 사실만으로 말이야.”
제니퍼는 엄마를 꼭 껴안으며 말했다. “고마워요, 엄마. 사랑해요.”

어떤 의미에서 우리는 모두 ‘불완전한 채로’ 살아갑니다. 그러니 각자의 불완전함을 인정하고 포용하는 것이야말로 우리 사회가 진정 행복해지는 길이 아닐까요. 두 엄마의 따뜻하고 유쾌한 수다 속에서 용기와 위안을 얻으시기 바랍니다. 이지선ㆍ『지선아 사랑해』 저자

내가 다른 누구를 도와줄 수 없다면 언젠가 도움이 필요할 때 나를 돌봐 줄 사람도 없습니다. 누군가에게 나누어 준다는 말은 이제 되돌려 준다는 말로 바뀌는 게 맞습니다. 사랑합니다. 진정으로! 김태원ㆍ가수

저자들은 장애를 가진 딸을 키우며 세상과 소통하는 방식을 고민합니다. 장애를 가졌다는 이유로 소통에서 배제한다면 그것은 진정한 관계 맺기가 아니겠지요. 미국에서 외치는 저자들의 목소리가 우리 사회 곳곳에도 크게 울려 퍼지길 진심으로 바랍니다. 이상우ㆍ가수

장애=불행? NO! 세상을 다르게 보는 눈과 순수한 웃음이 주는 행복은 상상 초월이다. 특별한 개성을 가진 아이를 키우는 부모들이여! 이제 우리의 경험과 행복을 말하며 살자. 우리가 외롭지 않아야 아이들도 외롭지 않다. 이 책을 읽고 화들짝 기분이 좋아졌다. 오한숙희ㆍ여성학자

몇 년 전 일본 고베에 있는 행복촌을 찾았습니다. 사회에서 소외되기 쉬운 장애인ㆍ노인 가족들이 지역 주민들과 말 그대로 ‘행복한’ 삶의 공간을 만들어 가고 있더군요. 자신을 있는 그대로 드러내며 함께 살아가는 세상, 우리가 만들 수 있습니다. 강지원ㆍ변호사

장애아를 키운다는 건?
이탈리아 대신 네덜란드로 휴가를 가는 것
부모에게 자식은 최고의 기쁨이자 완벽함 그 자체다. 하지만 만약 내 아이에게 장애가 있다면? 완벽함에 집착하는 이 세상에서 ‘불완전한’ 존재로 낙인찍혀 살아가야 한다면? 그 모습을 지켜봐야 하는 부모의 고통과 괴로움이 얼마나 깊을까?
『조금 달라도 괜찮아』는 아스퍼거증후군(자폐증)과 양극성장애(조울증)를 가진 딸을 키우는 지나와 패티 자매의 이야기다.
많은 사람들이 장애를 고통이나 절망과 같은 말로 여기는 것과 달리 이들은 오히려 장애로 인해 알게 되는 즐거움과 기쁨을 이야기한다. “완벽함에 집착하는 이 세상에서 ‘불완전한’ 아이를 키우는 일에도 재미있고 감동적인 부분은 있다.”는 것. 어떻게 장애에서 기쁨을 얻을 수 있다는 것일까?
자폐 아들이 있는 <세서미 스트리트>의 작가 에밀리 펄 킹슬리의 글을 빌어 설명하자면, 장애아를 키우는 것은 네덜란드로 휴가를 가는 것과 같다.
애초 여행을 떠날 때는 다들 그러듯 당신도 ‘완벽한’ 이탈리아로 떠나려고 했다. 그런데 막상 도착한 곳은 네덜란드. 말도 통하지 않고 콜로세움이나 다비드상 같은 멋진 볼거리도 없다. 분명히 이탈리아로 가려고 했는데 왜 우리가 네덜란드에 온 거지? 당신은 당황해 어쩔 줄 모르게 될 것이다. 그러나 현실을 똑바로 보자. 그곳에 전염병이나 기근이 도는 것은 아니잖은가. 네덜란드는 덜 화려하고 더 조용하지만 이탈리아에 없는 풍차와 튤립, 렘브란트가 있다. 게다가 귀여운 나막신도!

장애에 대한 무지를 깨기 위해
여기 ‘불완전 자매’가 나가신다!
물론 이 책을 쓴 지나와 패티 자매도 다른 부모들처럼 ‘완벽한’ 아이를 기대했다. 지나는 갓 태어난 딸 케이티를 보고 모델 크리스티 브링클리의 딸과 바뀐 줄 알았고, 자라면서 끊임없이 점프하고 손을 날개처럼 흔들어 대는 것도 그저 귀엽게만 생각했다. 언니 패티 역시 꿈에 그리던 직모(直毛)를 가진 제니퍼를 보며 흐뭇해했다. 짜증이 늘고 감정 기복이 두드러지는 건 예민한 성격 탓이라고만 여겼다. 그러나 손을 퍼덕이는 것은 아스퍼거증후군, 극심한 감정 변화는 양극성장애의 징후였다.
사실 아스퍼거증후군과 양극성장애는 보기 드문 장애가 아니다. 우리가 아는 유명인 중에도 이런 장애를 가진 사람들이 많다. 수학계의 노벨상이라 불리는 필즈 메달을 받은 리처드 보처즈 케임브리지대 수학과 교수는 아스퍼거증후군을 갖고 있으며, CNN의 설립자 테드 터너와 영화감독 팀 버튼은 양극성장애가 있다. 하지만 장애를 동정과 무지, 편견의 눈으로 바라보는 시선은 여전하다.
케이티와 제니퍼가 장애 판정을 받은 뒤 엄마인 지나와 패티가 제일 먼저 부딪힌 것도 그런 시선이었다. 특히 자기 아이가 얼마나 똑똑하고, 운동을 잘하고, 재능이 있는지를 자랑하는 다른 ‘완벽한’ 부모들의 말을 들을 때면 장애아 부모들은 입 닥치라고 외치고 싶다. 그렇다고 완벽한 부모들이 장애아 부모들에게 상처를 주거나 무시하려고 그런 행동을 하는 것은 아니다. 그냥 장애를 모르기 때문이다.
부모들뿐만 아니라 많은 사람들이 장애에 무지하다. 특히 발달장애와 정신장애는 신체장애와 달리 차이가 눈에 잘 보이지 않아 이해를 받기가 쉽지 않다. 케이티가 손을 날개처럼 퍼덕이는 행동도 아스퍼거를 모르는 사람들 눈에는 그저 버릇없는 행동으로 보일 뿐이다. 그래서 두 엄마는 고민했다. 장애 진단을 받았다는 사실을 확실히 공개하는 것이 나을까? 아니면 사람들이 우리 아이를 그냥 무례하거나, 버릇없거나, 산만하다고 생각하도록 내버려 두는 게 나을까? 그런 고민 끝에 지나와 패티는 아이들의 장애를 공개하는 쪽을 선택했다. 왜냐고? 부모니까.
아이가 장애가 있든 없든 부모라면 누구나 자기 아이가 행복하게, 사회에서 소통하며 살기를 바라지 않겠는가. 장애가 있는 케이티와 제니퍼의 경우에는 장애에 대한 다른 사람들의 인식이 바뀌어야 그들과 어울려 행복하게 살 수 있다. 그래서 지나와 패티는 딸들의 이야기를 책으로 쓰고 강연을 다니며 사회의 무지를 깨기 위해 노력한다. 자칭 ‘불완전 자매’의 ‘불완전한 여정’은 그렇게 시작됐다.

너는 틀린 게 아니라 조금 다를 뿐이야
다른 사람들의 인식을 바꾸는 것도 어렵지만 아이에게 자신의 장애를 이해시키는 것 역시 쉽지 않은 일이다. 친구들과 어울리고 싶어 했던 케이티는 지나에게 “나는 왜 다른 아이들과 달라요? 왜 하느님은 나를 이렇게 만들었나요?”라면서 울기 일쑤였다. 지나는 언니 패티가 케이티에게 선물한 책에 나온, 느리지만 인정 많은 꼬마 기관차를 아이에게 보여 준다. 또 다른 사람들이 달고 밋밋하고 흔해 빠진 바닐라라면, 케이티는 알록달록 튀는 ‘무지개 셔벗’이라고 설명한다.
많은 장애아 부모들이 지나와 패티 자매처럼 아이에게 장애를 솔직하게 말해 주려고 애쓴다. 아이가 자신의 장애를 자연스럽게 생각하면 주위의 친구들도 장애를 긍정적으로 받아들인다. 이상하거나 부끄러운 일이 아니라, 그 사람이 가진 여러 특성 중의 하나로. 마치 게임기처럼 말이다.

“나 아닌 다른 사람이 되고 싶지 않아요”
지나가 케이티의 장애를 받아들이자 케이티도 바뀌었다. 자라는 내내 케이티는 ‘다른 사람들과 똑같이’ 되기를 간절히 바랐다. 사람들 속에서 잘 적응하고 자기 자리를 찾고 싶어 했다. 하지만 이제 열다섯 살이 된 케이티는 달라졌다. 아스퍼거증후군이 자기를 지금처럼 강하고 유연한 사람으로 만들어 주었음을 깨달았기 때문이다. 이제는 자신이 남들과 다르다는 점을 부인하지 않고 그 문제를 터놓고 이야기한다. 케이티는 자신의 한계를 누구보다 잘 알고 있지만, 자기 모습을 있는 그대로 자랑스럽게 여긴다. “엄마, 난 나 아닌 다른 누가 되고 싶지는 않아요.”

분노를 웃음으로 풀어내기
패티의 딸인 제니퍼는 양극성장애 탓에 상황이 케이티보다 훨씬 심각했다. 에너지가 넘치는 조증 상태가 되면 가족을 괴롭혔고, 반대로 우울증 상태가 되면 종일 침대에 누워 지냈다. 그렇게 가족을 힘들게 하는 자신을 미워했다. 그러나 점차 그 에너지를 무해하고 긍정적인 방향으로 해소하는 방법을 찾아냈다. 이를테면 쪽지에 “미워!”라고 써서 분노와 좌절감을 푸는 식이다. 덕분에 가족들은 ‘보물찾기’를 하며 즐거운 시간을 보내기도 한다.
장애를 밝히기를 극도로 꺼리던 제니퍼는 마침내 사람들 앞에 나서서 양극성장애를 설명할 정도가 된다. 그 바탕에는 다른 장애인들을 도우려는 마음이 깔려 있다. 누구보다 제니퍼 자신이 그 어려움을 잘 알기에, 약자를 배려하는 따뜻한 사람이 된 것이다.

“넌 우리를 더 나은 사람으로 만들었어”
아이의 불완전함을 통해 배운 진짜 중요한 것들
‘우리 애가 장애아가 아니라면 부모인 우리 인생은 어땠을까? 우리가 지금처럼 다른 사람들에게 공감할까? 차이 너머의 다른 것을 볼 수 있을까? 다른 사람을 도우려 시간을 낼까? 남들을 함부로 판단하지 않을 수 있었을까?’
지나와 패티는 스스로에게 질문을 던진다. 그리고 장애를 가진 딸들의 용기와 유연함 덕분에 자신과 아이들, 그리고 다른 사람들의 불완전함을 포용하게 되었다고 고백한다.
제니퍼가 심각한 정신장애 진단을 받았을 때 패티는 자신의 삶이 다시는 ‘정상’이 되지 못할 것이라고 생각했다. 실제로 제니퍼의 병은 가족을 힘들게 했다. 제니퍼가 없었으면 좋겠다고 바란 날도 있었다. 하지만 시간이 흐르면서 패티는 제니퍼가 자신을 ‘더 나은 사람으로’ 바꿔 놓았다는 걸 깨달았다.
매사에 안달복달하던 지나 역시 만사태평인 딸 케이티로 인해 달라졌다. 완벽주의라는 세상의 눈으로 보던 것을 멈추고 딸의 눈으로 딸을 다시 보게 된 것. 그러자 아스퍼거증후군을 고쳐야 한다는 생각에 쫓겨 보지 못했던 것들, 딸아이의 순진함과 멋진 유머 감각, 굳은 의지가 그제야 눈에 들어왔다. 천천히 삶을 즐기는 법도 아이를 통해 새삼 깨닫게 된다.
지나는 이제 케이티가 무엇이 ‘될 수 없는지’가 아니라 무엇이 ‘될 것인지’를 생각한다. 케이티가 ‘할 수 없는’ 일에 초점을 맞추지 않고 케이티가 ‘할 수 있는’ 놀라운 일들을 기뻐한다.

추천사 : 세상을 바꾸는 것은 눈물이 아니라 웃음입니다 _이지선 6
시작하기 전에 12
머리말 : 불완전한 아이에게 배운 완전한 기쁨 18

1부 완벽한 꿈이 깨지다

눈송이와 디즈니월드 27 꼬마 폭파범│악몽으로 바뀐 마법의 왕국 _네덜란드에 오신 것을 환영합니다 39
머리카락에서 정신병원까지 41 우리 아이는 완벽해│연필 쥐는 법│정말로 문제가 있습니다│아스퍼거라고요?│너무 예민한 아이│우리 애가 이상해요│엄마, 하느님이 보여요│공포의 집│생이별│이게 정말 잘하는 일일까 _자폐증 및 아스퍼거증후군의 징후 70 우리 아이도 혹시 양극성장애? 72
눈물겨운 현실 75 완벽주의자 지나│고마워요, 제인│울지 않는 패티│뒤늦게 터진 눈물샘

2부 세상 속으로

너무나 하기 힘든 이야기 93 말할까 말까│사과하라고요!│아스퍼거 전도사 지나│믿는 도끼에 발등 찍히다│패티가 입을 열기까지│말해도 괜찮아│상처에 단련되기│동정은 금물 _부정적인 사람들에게 긍정적으로 대답하는 법 118
가족이라는 든든한 울타리 120 자매라서 다행이야│지극한 손녀 사랑│너희들이 정말 자랑스러워│모두가 우리 편은 아니다 _할아버지 할머니, 이렇게 해 주세요 133
엄마가 할 얘기가 있단다 135 솔직하게 털어놓기│꼬마 기관차와 무지개 셔벗│끝없는 질문│명랑 소녀 케이티│다정한 아이 제니퍼│나한테 장애가 있다고요?│부끄럽지 않아 _집이 가장 편한 곳이 되려면 155 아이에게 장애를 설명하는 데 도움이 되는 책 157

3부 학교와의 줄다리기

알아들을 수 없는 말들 161 학교로 돌아가다│공포의 팀 모임│그들만의 이야기│개별화프로그램 이해하기│성적표에 숨은 뜻 _작업 치료 용어를 해석하면 177 팀 모임, 이렇게 해 봐요 178
학교에서 오는 전화 180 늘 ‘그런데’가 붙는다│선생님한테 하고 싶은 이야기 _교사와의 면담 준비하기 188
대안 학교에 가다 190 내 아이의 자리는 어디에│새 학교를 찾아│가장 현명한 결정

4부 조금 다르면 어때

우리와 그들 209 완벽한 부모들의 세상│연말연시는 괴로워│통역이 필요해
힘들어도 릴렉스 219 나부터 돌보자│이해해 주는 사람들과 함께│웃음이 최고의 약│전문가의 도움│아이를 위한 스트레스 해소법 _우리 자신을 돌보는 여러 방법 234 아이에게 맞는 임상 심리사 찾기 236
느리지만 행복해 238 다르기에 아름답다│깜짝 대변신 장애가 있는 유명인 244
운동장에서 생긴 일 246 우리 애가 공을 차고 있어!│발레에 도전하다

5부 그래도 삶은 계속된다

너는 우리가 받은 가장 큰 선물 257 달라진 우리의 삶│완벽주의의 안경을 벗다│넌 나를 더 나은 사람으로 만들었어│나 아닌 다른 사람은 되고 싶지 않아│엄마, 내가 할게요│정말 중요한 것│또 한 번의 아픔│우리 인생은 롤러코스터 _내 인생 최고의 드라이브 283
특별한 아이가 준 특별한 삶 286 네덜란드도 나쁘지 않아│고통 속에도 희망은 꽃핀다│불완전함에서 배운 것들│이제 시작일 뿐이야

남들의 자식 자랑이 듣기 싫다는 말은 아니다. 우리가 원하는 건 그저 우리 아이들에 대해서도 좀 물어봐 달라는 것이다. 우리 아이들은 운동을 잘하지도 못하고, 우등생도 아니고, 음악적 재능이 뛰어나지도 않다. 하지만 부모인 우리가 자부심을 느낄 만한 일은 수없이 많다.
우리 중 언니인 패티는 양극성장애를 앓는 열일곱 살 딸 제니퍼의 용기와 어른스러움을 자랑스럽게 여긴다. 동생인 지나 또한 아스퍼거증후군인 열다섯 살 케이티를 자랑스럽게 생각한다. 운동광인 지나가 딸에게 자부심을 갖는 것은 케이티가 농구공을 잘 튀겨서가 아니라 어려움을 겪으면서도 유연하게 다시 튀어 오르기 때문이다. -본문 20~21쪽 시작하기 전에

“이봐요, 할머니. 내 딸은 자폐증이에요. 그러고 싶어 그러는 게 아니라 신경 작용 탓에 팸플릿을 흔든 거라고요!”
“아….” 상대방의 얼굴에 혼란스러운 표정이 떠올랐다.
“그러니까 입을 함부로 놀리기 전에 아이가 혹시 자폐증은 아닐까, 자기도 어쩔 수 없이 그런 행동을 하는 건 아닐까 생각 좀 해 보라고요!”
“알겠어요.” 상대는 멍한 얼굴로 고개를 끄덕였다.
“우린 당신 같은 사람들 때문에 책까지 쓰고 있어요!”
“그래요!” 공동 저자인 패티가 지나의 뒤에서 튀어나가며 소매를 걷어붙였다.
“미안합니다. 우리의 사과와 안타까운 마음을 받아 주세요.” 상대는 정중하게 말했다.
“안타깝다고요? 그런 것 필요 없거든요? 내 딸은 하늘이 주신 축복이라고요!”
“그래요, 축복!” 패티도 노부인에게 얼굴을 바싹 들이대며 거들었다.
어느 정도 만족감을(또 씁쓸함을) 느낀 지나는 지원부대와 함께 물러섰다.
“와, 지나! 넌 정말 대단해!” 패티가 뒤를 따라오며 말했다.
“그래요, 지나 이모. 대단해요.” 줄리앤이 말했다. “그런데요, 아까 그 사람들은 케이티 앞에 앉아 있던 할머니들이 아니었어요!” -본문 99~100쪽 사과하라고요!

“케이티, 다르다는 건 나쁜 게 아니야. 오히려 좋은 거란다. 만약 모든 사람이 다 똑같다고 해 봐. 뭐랄까, 예를 들면 바닐라 아이스크림처럼 말이야. 바닐라는 똑같잖아. 초콜릿도 없고, 호두도 없고, 아무것도 들어 있지 않잖니. 넌 바닐라 아이스크림이 아니고 다른 사람들과 똑같지도 않아. 네가 아이스크림이라면 너는….”
“무지개 셔벗.” 케이티가 냉큼 대답했다. “난 무지개 셔벗이 무지 좋아요.”
“맞아! 바로 그거야!” 케이티와 그보다 더 잘 어울리는 아이스크림은 없을 것 같았다. -본문 143쪽 꼬마 기관차와 무지개 셔벗

“네가 내게 준 그 모든 선물 덕분에 난 전보다 좋은 사람이 되었지.”
“어떤 선물요?”
“음… 네 덕분에 난 물질적인 면이 좀 덜해졌지.”
“매일 새로운 날을 사는 것을 배웠어.”
“작은 일에 연연하지 않게 되었어.”
“사람들을 함부로 판단하지 않게 되었지.”
“이런 멋진 가족이 있다는 데 감사하게 되었단다.”
“네가 없었더라면 만나지 못했을 멋진 사람들을 많이 알게 되었어.”
“제니퍼, 넌 나를 더 나은 사람으로 만들어 주었을 뿐만 아니라 이 세상을 더 살기 좋은 곳으로 만들었단다. 네가 세상에 있다는 사실만으로 말이야.”
제니퍼는 엄마를 꼭 껴안으며 말했다. “고마워요, 엄마. 사랑해요.” -본문 265~266쪽 넌 나를 더 나은 사람으로 만들었어