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『장애여성 공감 10년 활동사』. 사회적 편견 속에서도 치열하게 살고 있는 장애여성들의 삶을 소개하고 그러한 장애여성들을 위해 노력해온 ‘장애여성공감’의 10년 활동사를 정리하는 책이다.

우리는 무엇을 했고 앞으로 무엇을 할 수 있을까?
다름과 같음에 공감하고
당당히 세상을 살아가는 그녀들의 이야기!

“장애여성은 무성적인 존재가 아니다”
“내… 아이의… 인생…? 내 아기는 태어나기도 전부터 왜 이런 고통을 당해야 하는 걸까? 이 아이가 장애아라면 태어나선 안 되는 걸까? 아기를 키우는 책임은 나 혼자에게만 있는 걸까? 만약 장애아로 태어난다면 또 나처럼 힘든 인생을 살아가겠지….”

장애여성의 삶이 어떤지, 장애여성의 문제가 무엇인지 장애인이 아닌 장애여성의 입장에서 이야기한다는 것은 결코 쉬운 일이 아니다. 장애여성공감은 장애여성이 동등한 사회구성원으로서 존중받는 사회를 만들기 위해 쉬지 않고 달려왔다.

이 책을 통해 장애여성의 삶을 이해하고 장애여성운동에 대한 사회적 관심을 가졌으면 한다. 지금 한국 사회의 희망을 간절히 찾고 있는 모두에게 이 책을 권한다.

◈ 이 책은

사회적 편견 속에서도 치열하게 살고 있는 장애여성들의 삶을 소개하고 그러한 장애여성들을 위해 노력해온 ‘장애여성공감’의 10년 활동사를 정리하는 책이다.
평소 쉽게 접하기 힘든 그들의 삶과 장애여성공감이 펼쳐온 장애여성운동의 발자취를 살펴보고 그에 따른 문제점을 짚어 보며 사회적인 관심을 유도하도록 한다.

<장애여성의 독자적인 목소리의 시작>에서는 장애여성공감이 어떻게 만들어지게 되었는지 소개한다. 마치 형태를 이루지 않은 많은 에너지들이 함께 만나고 충돌하고 갈등하고 뭉쳐지면서 어떤 것이 탄생되는 창조신화처럼 10년 전 처음으로 장애여성공감이라는 이름을 만들고 천천히 단체의 모습으로 되기까지의 과정을 흥미롭게 소개하고 있다. 장애인 인권운동 안에서 갈라져 나오는 과정, 장애여성공감이 만들어지기 전에 존재했던 장애여성모임에서 있었던 일들, 장애여성과 여성장애인이라는 말의 차이, 지체장애여성을 중심으로 하는 장애여성공감의 원칙들이 실려 있다. 10년 전부터 작고 크게 꿈꿔왔던 장애여성공감의 성장을 재평가했다.

<몸/섹슈얼리티>에서는 장애여성공감의 핵심적인 부분이었던 장애여성의 성에 관해 지속된 논의들과 한국문화 안에서 나타난 장애여성, 그에 대한 장애여성들의 의견형성과 문제제기를 소개했다. 특히 “장애여성은 무성적인 존재가 아니다”라는 슬로건을 정치화하고 “유리구두”의 신화에 도전하는 사랑과 연애를 이야기하고 장애여성의 성적 다양성과 성적 권리를 폭력의 문제와 함께 풀어가려는 고민이 잘 정리되어 있다.

<장애여성의 독립생활운동>에서는 [숨]이라는 근사하고 깊이 있는 이름의 장애여성 독립생활센터와 독립에 관한 노력에 대한 이야기들이 들어 있다. 미국과 일본의 독립생활운동과는 다르게 장애인의 독립생활 운동 안에 성인지적(性認知的) 관점의 도입을 주장하며 장애여성에게 맞는 별도의 지원과 접근법이 필요함을 주장하는 장애여성들의 발상의 전환과 반란이 담겨 있다. 　

<장애여성 반성폭력운동>은 장애인이 아닌 장애여성으로서의 문제로 가장 뚜렷하게 부각되어온 성폭력반대운동의 기록이다. 각 사례들과 판결에 대한 장애여성공감의 성명서, 법적 문제, 내부의 다양한 토론작업과 장애여성성폭력 상담원 교육 등의 전문적인 내용과 함께 장애여성의 성표현, 성적 자기결정권에 대한 내용도 실려 있다. 특히 지적장애여성에서 가해진 성폭력문제 해결에 집중해온 상담소의 역사를 잘 알 수 있게 해준다. 개별적인 성폭력 사건들을 해결하고 대응하는 데에 국한되는 반성폭력 운동이 아니라 사회변화를 추구하는 반성폭력운동에 관한 고민이 담겨 있다.

<문화활동을 통한 고민과 시도들>에는 장애여성공감만의 문화를 만들고 알려내려는 기발한 노력들이 담겨 있다. 잡지 공감의 발행, 장애여성을 여신으로 자유로운 마녀로 상상해낸 장애여성캠프, 다큐멘터리 제작 등 장애여성이 살아온 삶의 경험을 어떻게 표현하고 드러내야 하는지에 대한 다양한 시도와 실천작업들이 설명되어 있다. 장애여성의 감수성과 민감성에 공감하고 그 독특한 문화를 살려내는 공동의 작업들과 장애마다 다른 표현방식, 그 과정에서의 어려움과 함께 그 어떤 장보다도 공동체의 힘이 잘 표현된 장이다.

<춤추는 허리의 활동역사>는 8년 전에 공연모임으로 처음 결성된 뒤 그 안에서 15명 안팎의 장애여성이 대중과 몸으로 한 공간에서 소통을 하기 위해 공연을 만들어내고 있는 역사이다. 이 글에는 춤추는 허리가 진행했던 공연활동을 중심으로 그간의 공연내용과 의미, 비장애 중심의 공연문화에 따라가기를 거부하는 치열한 고민과 앞으로의 과제가 들어 있다. 공연예술을 통해 장애여성의 경험과 차별을 유쾌하고 의미있게 드러내는 과정과 그 안에서의 뜨거운 갈망들이 감동을 준다. 앞으로 어떤 기발한 제목의 공연들이 탄생될지 기대되게 만든다.

<사회적 소수자운동진영과의 연대>에서는 장애여성공감이 여성, 장애인, 소수자 등 정체성을 중심으로 모인 운동진영들과 함께 부지런히 공동의 운동에 참여하면서 레즈비언, 성매매여성, 성적소수자와 교감하고, 모성보호확대, 여성실업, 비정규직, 전쟁반대, 장애인이동권을 위해 노력하고, 각운동의 구분을 넘어서서 반차별을 지향하는 광범위하고 교차적인 문제의식을 만들어가는 데 기여해 왔다는 것을 보여준다. 그 협력의 과정에서 장애여성공감은 결국 장애여성의 독자적인 운동이 필요할 수 밖에 없었던 배경들과 또 다시 부딪힐 수밖에 없다는 것 또한 중요하게 다루어져 있다. 연대의 과정에서 장애여성들을 불편하게 하는 비장애 중심적인 사고와 실천방식, 남성 중심적인 문화에 대한 고민과 그 한계가 드러난다. 앞으로 어떤 단체들과 어떤 지향점으로 어떻게 연대해나가야 하는지에 대한 성찰이 엿보인다.

◈ 편집자 서평

예전보다는 많이 나아졌다고는 하지만 우리 사회에서 장애여성의 삶은 여전히 녹록치 않다. 이 책은 장애여성공감이 10년 동안 활동하면서 겪었던 일들을 솔직담백하게 풀어낸 것으로 여타의 연대기와는 다른 면이 많다. 장애여성공감의 활동가들이 현장에서 직접 겪은 이야기에는 생동감이 넘치고 글을 통해 그들이 느낀 좌절과 희망이 고스란히 전해지기 때문이다. 멀게만 느껴졌던 장애여성들의 꿈과 일상이 독자의 마음까지 따뜻하게 해 줄 책이다.

◈ 추천사

- 김은정
일리노이 주립대학 장애학 박사, 현재 에모리 대학 법대 박사 후과정

이 책은 장애여성공감이라는 공간을 만들고 그 안에 머무르는 여성들이 함께 기억해내고 함께 써내려간 10년간의 파란만장하고 생기발랄한 역사이다. 장애여성들의 경험을 바탕으로 공유된 관점을 통해 사회의 불평등과 가치체계를 바꾸기 위해 노력한 여성들이 자신들의 역사를 기록하고 성찰한 책이다. 그래서 이 책은 단순히 비장애인과 비장애인 중심의 사회에게 알려지지 않은 장애여성문제를 설명해주는 계몽적인 책이 아니다. 그렇다고 장애여성들만을 위해 쓰인 책도 아니다. 장애여성운동이라는 말이 낯선 사람들에게 이 책은 장애여성의 문화, 인권, 예술 그리고 다양한 존재 방식과 그 무한한 가능성에 대해 충격과도 같은 새로움으로 다가갈 것이다.

장애여성이라는 말이 낯설지 않은 사람들, 소수자의 인권에 대해 관심이 있거나 소수자로서 이 책을 대하는 사람들에게 이 책은 공감할 수 있으면서도, 소수자들 간에도 존재하는 편견과 집단별로 나누어져 접근되어 온 인권문제가 어떻게 얽혀 있는지 짚어주는 또 다른 도전과 성찰의 기회가 될 수 있을 것이다. 장애를 가진 여성들에게 이 책은 장애여성들이 내는 목소리와 그 삶이 얼마나 다양한지, 정상이라는 틀에 들어가기를 거부하는 여성들의 공동의 힘이 얼마나 큰지를 보여주고 있다. 다른 장에서 활동하고 있는 장애여성 인권운동가들에게 이 책은 10년이라는 시간동안 축적된 복잡함과 시끄러움이 유일한 자원이라는 것을 말해 주며 장애여성에 대한 더 많은 이야기와 역사들이 더 많은 사람들에 의해 쓰여야 한다는 것을 보여주고 있다. 장애를 갖고 자라고 있는 소녀들에게 이 책은 반가움이고 든든함일 것이다.

장애여성공감은 멋지고 실험적이며 충분히 느리고 유쾌하고 까칠한 여성들이 가득한 공간이다. 힘든 때에도 괴로운 고민을 피하거나 함께하기를 포기하지 않는 여성들이다. 앞으로 10년 후엔 어떤 이야기들을 하고 있을지 기대하는 마음을 갖게 하는 이 책을 몸에 대해 고민하고 몸으로 살아가고 있는 모든 사람에게 추천한다.

◈ 예상 독자층

사회복지학, 여성학 관련 연구자 및 학생.
전국 장애인단체 및 여성단체, 인권단체, 성폭력상담소 관련 담당자.
사회복지와 여성, 인권에 관심 있는 일반인.

추천사
발간사
인사말

1. 장애여성의 독자적인 목소리의 시작
2. 몸, 섹슈얼리티
3. 장애여성의 독립생활운동
4. 문화활동을 통한 고민과 시도들
5. 춤추는 허리의 활동역사
7. 사회적 소수자운동진영과의 연대

장애여성공감 활동연대기

장애여성운동을 하고 있거나 하려는 여성들에게 먼저 끊임없이 자신의 낮은 자존감과 투쟁하면서 포기하지 않았던 여성들이 있었다는 것을 알려주고 싶다. 장애여성공감을 통해‘나와 같은 여성들이 있었구나. 그래서 나도 할 만하겠다’라는 힘을 가질 수 있기를 바란다. (13쪽)

“장애여성은 무성적인 존재가 아니다”라는 슬로건은 한편으로는 여성으로 인정받지 못하고 여성성을 부정당하면서도 다른 한편으로는 너무나 쉽게 성폭력의 대상이 되는 현실에 대항하면서 하나의 주체로 인정받기 위한 주장이었다. (37쪽)

‘자립’이 누군가의 도움을 전제로 하는 제한적인 의미를 담고 있다면‘독립’은 자신의 의사가 존중되고, 자신의 삶을 결정하고 자신에게 주어지는 도움을 선택할 수 있다는 보다 능동적이고 주체적인 의미라 할 수 있다. 그렇기 때문에 공감은 장애여성들이 원하는 것은‘자립’이 아닌 ‘독립’이라고 주장했던 것이다. (59쪽)

성폭력 피해 지적장애여성과의 상담에서는 피해자와 신뢰를 형성하고 친밀함을 가지는 데 많은 시간을 들여야 한다는 생각을 하게 된다. 이러한 맥락에서 성폭력 피해 지적장애여성을 상담할 때에는 피해자가 정확하고 구체적인 피해사실을 이야기할 수 있을 것이라는 생각을 접고, 그녀가 하는 이야기를 잘 들어보고 그녀가 표현하는 말에 귀 기울인다면 그 안에 사건 해결을 위한 실마리를 찾을 수 있을 것이다. (89~90쪽)

장애여성공감은, 누드를 제작한 측에서‘성 아카데미’의 포스터가 상업성을 배제했다고 밝혔지만 기존의 누드/포르노와의 차별성을 드러내는 데에 실패했다고 본다. 사진은 모델의 장애를 최소한으로 보여주는 방식으로 촬영되었고, 별다른 설명이 없다면 모델의 몸은 비장애여성의 몸으로 보인다. 이것은 안타깝게도 누드촬영을 성적 권리에 대한 주장의 일환으로 기획했다는 의도에 비추어 보았을 때, 장애여성도 비장애여성만큼 성적 권리를 누리겠다는 의지의 표명으로 읽힌다. 모델의 시선과 자세와 소품과 앵글 등은 여성의 몸을 대상화해온 남성 중심적 시선과 어떤 점이 다른지, 장애여성이 그동안 무성적으로 치부되어온 통념에 누드를 통해서 어떻게 도전하겠다는지 드러나지 않는다. 때문에 이 사진을 본 많은 여성들이 해방감보다는 당혹스러움을 느꼈다고 본다. -장애여성의 누드 포스터에 대한 장애여성공감의 입장 (104쪽)

당시에 장애여성만을 주제로 이야기하거나 논의를 펼쳐나가는 책자나 웹진이 전무한 상태였기 때문에 장애여성공감에서 이야기하기 시작한 내용을 잡지를 통해 알려나고자 했다. 잡지를 통해 세상에 우리의 존재를 알리고, 우리가 하고자 하는 일에 대해 말하는 것이었다. 잡지를 만들면서 고민했던 것은 장애여성이 사회에‘존재하고 있음’과 장애여성의 문제를 드러내는 것이 중요하다고 생각했었다. 그래서 서로의 경험을 바탕으로 한 세미나와 대담 등을 시작했고, 그 이야기를 글로 표현했으며, 표현된 글은 잡지를 통해 소개되었다. 우리는 그 잡지에 [공감]이라는 이름을 붙여주었다. (140쪽)

“평범한 일상의 삶도 우리에게는 그저 특별한 꿈처럼 여겨지는 현실과 편견의 인식들이… 동시에 연극을 해야 할 목적들이 더 분명하게 다가온다. 우리들의 묻혀진 자아 찾기를 통해 목소리를 울리고 편견의 벽이 우리의 연극을 통해 조금씩 부서지는 것…. 그것 또한 내가 연극을 통해 해야 할 부분이리라…. 있긴 있는데 여기 있는 게 안 보여?” (162쪽)

장애인이 신체적 제한성으로 인해 활동보조에 의존하는 것은 장애인의 무능력함으로 귀결되고, 이동수단이나 활동보조인이 없어 집이나 시설에 방치되는 것은‘어쩔 수 없음’으로 여겨진다. 남성에 대한 여성의 의존이 불가피한 것이 아니며 그러한 의존을 만들어 내는 구조를 변화시켜야 한다고 주장하는 기존의 (비장애)페미니스트들에게도 장애인의 의존성에 대한 시각은 여전히 민감하지 못할 경우가 많다. (195쪽)