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세상에서 가장 아름다운 여행

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    출판사 서평

    당신은 고통받는 천사를 본 적이 있습니까?


    아름다운 노래를 들려주기 위해 세상으로 내려오던 천사는 어디선가 불어온 심술궂은 비바람에 날개가 찢겨져 버립니다. 아래로. 아래로. 날개를 다친 천사는 추락을 거듭하다가
    피투성이 몰골로 사람들 곁에 떨어지고 맙니다.

    당신은 천사의 웃음을 본 적이 있습니까? 피투성이가 되었음에도 천사는 사람들의 스쳐가는 손길에, 사람들의 따스한 말 한마디에 더 큰 웃음으로 보답합니다.
    이름조차 처음 듣는 희귀병을 앓으면서도 맑은 웃음을 가진 어린 천사들이 들려주는 감동의 이야기…….그 첫 장이 지금 시작됩니다.




    휴먼 솔루션 다큐멘터리 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’


    눈에 보이는 것만으로 사람을 판단하기엔, 아이들의 미소가 너무 아름답다.

    그 아름다운 미소와 밝은 웃음을 계속 지켜주기 위한 어른들의 여행.


    매주 일요일 밤이 되면 시청자들을 눈물과 감동의 여행으로 인도하는 방송이 있다.
    SBS에서 방송 중인 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’이 바로 그것이다.
    소리가 안 들리는 것만으로도 부족해 세상의 빛도 볼 수 없는 아이와 항문이 없어서 화장실에 가 본적이 없는 아이… 남녀 양성을 모두 가지고 태어난 아이…….

    ‘세상에서 가장 아름다운 여행’은 희귀병을 가진 채 살아가고 있는 아이들의 사연이 방송되는 프로그램이다. 이름도 처음 듣는 ‘희귀한 병에 걸린 아이’에 대해 생각하는 것만으로도, 사람들은 그들을 동정의 시선으로 바라보며 불쌍하고 초라한 아이라고 여긴다.

    하지만, 그들은 불쌍하고 초라하지 않다. 그렇기에 이 방송이 더 놀랍고 더 슬픈 것이다. 희귀병을 앓고 있는 아이들은 어른들의 생각과는 달리 고통스러운 몸을 가졌음에도 밝고 환한 웃음을 보여준다. 그 웃음을 보면서 우리는 눈물을 흘린다. 아이들의 맑은 웃음 뒤에 흘렸을 눈물과 슬픔이 가슴 아프기 때문이다.

    SBS에서 방송중인 이 프로그램은 2003년 5월 10일 시작되어 지속적인 관심과 치료사업의 연결을 통해 지금도 계속되고 있다. 소외되고 그늘진 곳의 아이들에게 희망과 사랑을 주는 세상에서 가장 아름다운 손길은 보는 이들마저 그 아름다운 여행에 동참하게 만든다.
    이 방송을 '휴먼 솔루션 프로젝트'라고 부르기도 한다. 사람의 몸을 고치는 것만이 아닌, 마음까지 따뜻하게 해주는 치료를 그들은 보여주는 것이다.




    가난과 불행, 아픔. 하지만 그것을 극복하는 이야기


    “인간은 똑같다고 생각해요.
    내가 다른 아이들과 다르다는 생각은 전혀 안 해요.”


    “엄마! 우는 사람들은 누가 죽어서 우는 건데, 우린 아직 죽지도 않았는데
    벌써부터 울면 우릴 포기하는 거 아니에요?”


    사람들은 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’을 보면서 왜 눈물짓는 것일까. 그리고 왜 이 프로그램에 작품상, 다큐멘터리 부문의 대상인 백금상, KIPA상의 최우수작품상 등을 수여하며 아름다운 방송이라 불리는 것일까.


    절망은 누구에게나 찾아온다. 정도의 차이, 크기의 차이는 있을지언정 절망이 없는 사람은 없고 고통이 없는 사람이란 존재하지 않는다. 그 절망을 이겨내느냐 아니면 그냥 무너지느냐의 결과적 차이는 심하게 나지만 말이다.

    이것이 사람들이 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’을 보고 감동을 받는 이유이다.
    방송의 주인공들이 결코 절망 앞에서 포기하지 않고 일어서려 애쓰는 모습에서, 사람들이 잃어버렸던 따스한 인정의 샘을 건드린 것이다. 누가 보아도 불행해 보이고, 보는 이마저도 괴롭게 만드는 그 현실 앞에서도 그들은 넘어지지 않는다. 오히려 미소 짓는 그들을 보면서 우리의 눈가에 맺힌 눈물마저 아름답게 만든다.


    그 아름다운 눈물이 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’이 책으로 나온 이유이다.
    각박한 현실, 사회에 지치고 사람에 지치고 스스로 삶의 의미를 잃어가는 현대인들의 마음을 움직일 눈물을 주기 위해서이다.
    우리 주변에서 실제로 일어나고 있는 이야기, 그 논픽션의 사실성은 사람들의 마음을 움직이게 만든다.


    ‘세상에서 가장 아름다운 여행’의 환아들은 동정의 대상이 아니다. 단순한 호기심만으로 다루어질 소재도 아니다. 그들은 현재 살아있고, 숨을 쉬고 있으며, 지금 세상에서 우리와 함께 살아가고 있다. 이 책은 그것을 말하고자 한다.
    방송이 아닌 책으로 읽으며 독자들은 방송과는 또 다른 새로운 감동을 받으며 그들에 대해, 그리고 우리 자신이 가지고 있는 사소하고 당연한 것들의 축복에 대해 다시 한 번 생각하는 이유가 될 것이다.



    세상에서 가장 아름다운 여행……


    척박한 오지를 탐험하는 여행…
    하지만 마음만은 풍요로워지는 맑은 여행…….


    우리는 여행을 좋아한다. 우리가 그동안 지나왔던 여행지들을 눈을 감고 떠올려 보자. 가장 기억에 남는 곳은 어디인가? 아름다운 풍경과 자연들로 가득한 곳도 기억에 남겠지만, 처음부터 뭔가가 잘못 어긋난 것처럼 힘들고 괴로웠던 여행지도 기억에 남는다.


    이 책과 함께 떠나는 여행은, 쉽고 즐겁지만은 않다.
    힘들고 외면하고 싶은 현실을 마주해야 하기 때문이다. 이 책을 펼친 순간부터 우리는 한숨을 쉴 만큼 안타까운 이야기 속의 주인공들과 함께하는 여행이 시작한다. 우울해 보이는 풍경들에도 불구하고, 소박한 웃음과 따뜻한 마음을 가진 주인공들로 인해 풍경은 의미가 없어진다.

    아픔으로 괴로워하는 아이들은 자신을 걱정하며 우는 부모의 눈물을 닦아준다. 그렇게 자기보다 타인을 더 위하는 어린 천사들의 마음은 여행하는 나그네의 마음을 울리고 눈물짓게 만든다.

    괴롭고 마음이 아픈 여행이다. 하지만 그렇기만 한가?
    맑은 영혼들의 순수함은 나그네의, 읽는 독자의 마음까지 맑게 만든다. 스스로를 성찰하게 만들고, 스스로가 겪고 있는 괴로운 현실을 다시 돌아보게 만든다.


    그 순수함과 따뜻한 마음의 여행이 이제 방송이 아닌 책으로 독자들에게 다가간다. 열아홉 개의 이야기로 구성되어 있는 본 책자는 힘겨운 삶에 지친 우리네 영혼에 봄비 같은 안식과 포기하지 않는 용기를 줄 것이다.



    ‘세상에서 가장 아름다운 여행’ 방송 소개

    ‘세상에서 가장 아름다운 여행'은 희귀· 난치병 및 장애로 고통받고 있는 환아와 가난 때문에 아이의 치료를 포기할 수밖에 없는 가정에 제작진이 적극적으로 개입해서 그들의 상황에 필요한 전문가 그룹을 연계해 실질적이고 지속적인 지원을 하는 본격 휴먼 솔루션 다큐멘터리이다.

    2003년 5월 첫 방송된 <세상에서 가장 아름다운 여행>은 장애와 희귀병으로 고통받고 있는 환아와 가난 때문에 아이의 치료를 표기할 수밖에 없는 가정에 제작진이 적극적으로 개입해서 그들의 상황에 필요한 전문가 그룹을 연계해 실질적이고 지속적인 지원을 해왔다.
    유전학, 소아과, 신경정신과 등 의료진과 사회복지 전문가, 경제전문가, NGO, 보건복지부 실무진 등 각계 최고의 전문가들로 구성된 솔루션 위원회는 정규적인 회의를 통해 환아의 치료와 그 가정의 복원을 위해 전문적이고 구체적인 해결방안을 제시하고 이후에도 제작진과 긴밀히 연계해서 상황에 따라 필요한 지원을 하고 있다. 이런 제작 시스템을 통해 지금까지 희귀, 난치병을 앓는 환아를 둔 여든 다섯 가정이 지속적인 지원을 받았다.

    매주 '세상에서 가장 아름다운 여행'을 통해 고통받는 환아가 생명을 구하고 절망에 빠진 가족들이 다시 희망을 찾는 감동적인 모습이 방송될 때마다, 환아들을 돕고 싶다는 시청자들의 문의가 쏟아졌고, 제작진은 희귀병을 앓는 환아들과 장애 아동들에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 자원봉사를 원하는 시청자들을 도움이 필요한 환아들에게 연계해주며 시청자 참여의 장을 마련해왔다. 그리고 환아들에게 후원을 원하는 시청자들의 요구에 따라 시청자 참여의 기회를 확대하기로 하고, 2005년 6월 12일 방송부터 ARS 모금방송을 하고 있다. 모금된 후원금은 방송에 소개되는 희귀, 난치병 환아들에게 직접 치료비로 지원되고 있다.

    순수한 의도와 자발적 참여 등, 많은 공감대를 불러일으킨 이 작품에 대한 찬사와 격려는 상복으로도 이어졌다. 그동안 2003 한국방송대상 특별상, 2004 한국방송프로듀서상 작품상, 휴스턴 필름페스티벌 TV다큐부문 금상, KIPA 대상 최우수 작품상 등을 수상하며 대내외적으로 진가를 인정받기도 했다.

    제작진은 기부문화가 정착되지 않은 우리 사회에서 ARS 방송이 보통 사람들도 참여하는 건강한 기부문화를 확산시키는 계기가 되기를 기대하고 있다. 매주 ARS를 통해 모금된 후원금은 바로 한국 희귀질환 연맹으로 전달되어 방송에 소개되는 환아들의 직접 진료비로만 쓰이게 되고, 모든 절차는 한국 희귀질환 연맹 내의 후원금운영위원회가 관리하게 된다. 또 후원금 운영내역과 지원받은 환아의 현황을 <세상에서 가장 아름다운 여행> 홈페이지에 공개하고, 환아에 대해 지속적인 관심을 기울여 솔루션 이후 변화된 모습을 방송할 예정이다.


    '세상에서 가장 아름다운 여행'이 빛나는 것은 무엇보다 '치료'가 아닌 '솔루션'의 개념을 도입한 것이다. 환아의 문제는 단순히 질환의 문제만이 아니며, 가정과 교육·사회제도 등 아이를 둘러싼 환경의 문제라는 인식을 한 것이다. 그래서 일회적이고 시혜적인 대상으로 환아들을 떨어뜨리지 않기 위해 ‘솔루션 위원회’를 꾸렸다. 솔루션 위원회는 한국희귀질환연맹 대표이자 유전학 전문가인 김현주 아주대 교수가 위원장을 맡고 각계 전문가들이 참여해, 구체적인 문제 해결책을 제시해왔다.

    목차

    방송 프로그램 소개

    희귀질환과 한국희귀질환연맹 소개



    머리글. 계속되는 여행

    추천의 글. 희망을 찾아 떠나는 오지 여행 외



    첫 번째 여행. 14살 현경이, 희망의 속삭임

    두 번째 여행. 천사별이, 날개를 달다

    세 번째 여행. 효진이의 응가탈출기

    네 번째 여행. 성민이의 즐거운 노래

    다섯 번째 여행. 소녀에게

    여섯 번째 여행. 유덕이의 특별한 새해

    일곱 번째 여행. 강화도 형제

    여덟 번째 여행. 달려라 서준아

    아홉 번째 여행. 보람이와 유철이의 함께 꾸는 꿈

    열 번째 여행. 젓가락 행진곡

    열한 번째 여행. 반달 엄마의 해피엔딩

    열두 번째 여행. 형님은 거짓말쟁이

    열세 번째 여행. 마법을 푸는 열쇠

    열네 번째 여행. 아빠의 엄지공주

    열다섯 번째 여행. 김춘근 씨의 유쾌한 도전

    열여섯 번째 여행. 다시 쓰는 희망일기

    열일곱 번째 여행. 예지의 창

    열여덟 번째 여행. 하늘이 점찍은 아이

    열아홉 번째 여행. 집으로 돌아온 천사



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    저자소개

    생년월일 -
    출생지 -
    출간도서 0종
    판매수 0권

    ‘세상에서 가장 아름다운 여행’을 이끄는 이들은 외주제작사 ‘HOW’의 사람들이다. 이고운·유덕철·정형면·정호영·박소연 PD와 정성해·김은희·김수현·안우경·김민아·이반석·양은하·간민주 작가 등과 함께 이들의 뒤에서 든든한 버팀목이 되어주고 있는 박종성 대표가 있다. 박 대표는 <세가여>의 기획자로, 에스비에스 <그것이 알고 싶다>에서 고셔병을 다룬 이후 사회적 무관심의 대상인 희귀병에 관심을 갖기 시작했다.

    이고운 PD는 “이 프로그램은 99%의 시청자의 희망을 모아 1%의 희귀, 난치병 환아들의 삶을 밝히는데 목적이 있다”면서 “희귀질환 가족들에게나 사회

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