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열일곱 번의 입원과 세 번의 굿,
리아에게는 무엇이 필요했을까?

난민과 국민, 치료와 치유, 삶과 죽음의 경계에서
문화 간 만남의 가능성을 묻다

앤 패디먼은 탁월한 이야기꾼이다. 처음에 그는 캘리포니아의 한 병원을 무대로 뇌전증을 앓는 어린 소녀와 영어를 못하는 부모, 그리고 이들에게 약 먹이는 법을 가르치려고 애쓰는 미국 의사들을 보여준다. 이어 이 가족이 어쩌다가 미국에 왔는지, 그들이 왜 의사의 말을 듣지 않는지를 설명하며 라오스의 고원지대, 난민캠프, 캘리포니아의 몽족 공동체를 차례로 조명한다. 동시에 전쟁, 인종차별, 문화 간 갈등, 현대의학과 타자의 문제로 주제를 확장한다. 좋은 책이 갖추어야 할 미덕을 모두 갖춘 책이다.-김현경(인류학자, 『사람, 장소, 환대』의 저자)

미국 의료 체제와 몽족 치유 주술 간의 폭력적인 왕복 운동 사이에 끼인 몽족 난민 아동 리아. ‘비문명적’ 존재로 낙인화되어 언어와 대표성을 박탈당한 난민은 어떻게 자신과 가족의 신체 결정권을 가질 수 있을까? 저자는 권력의 비대칭성이 수반되는 문화 간 만남에서 고통받는 리아를 통해 새로운 세계를 열어가자고 호소한다. 그곳은 문화, 정체성과 질병이 배제와 혐오의 근거로 활용되지 않는 ‘공동의 세계’다.-김현미(연세대학교 문화인류학과 교수)

이 책은 사이에 문화의 높다란 장벽이 있어 소통할 방법을 모르던 부모와 의사가 서로 다른 방식으로 한 아이를 소중하게 여길 때 발생하는 비극을 그린다.-김준혁(의료윤리학자, 『우리 다시 건강해지려면』의 저자)

몽족 환자들은 얘기할 때 ‘예스’ 같은 단음절만 말하며 바닥만 쳐다보곤 했다. 얼마 지나지 않아 그들은 ‘예스’가 환자가 공손히 듣고 있다는 뜻일 뿐 의사가 하는 말을 이해하는 것도 그 말에 동의하는 것도 아니라는 것을 깨달았다. 의사 앞에서 소극적이며 고분고분한 듯하지만(말하자면 자신의 무지를 숨김으로써 자기 위신도 세우고 공손한 태도를 보임으로써 의사의 위신도 세워주는 것이다.) 병원문을 나서자마자 모든 걸 무시해버리는 게 몽족의 전형적인 특징이었다. (122)

서구 구호기구 직원이 몽족과 마주하는 일은 (우주론, 세계관, 정신, 삶에 대한 감각 등에 관한) 근본적인 차이와 맞닥뜨리는 일이다. [……] 안타깝게도 [프랑스 평론가인] 츠베탕 토도로프가 일깨워준 바와 같이 “낯선 사람에 대한 우리의 최초이자 자발적인 반응은 그가 우리와 다르기 때문에 열등한 존재라 생각하는 것”이다. (277)

몽족은 언제나 부당한 소문의 주인공이 되었다. 이는 충분히 예상할만한 일이었다. 중국에서부터 몽족은 겨드랑이에 날개가 있고 작은 꼬리가 달린 존재였던 것이다. 미국 내에 넓게 퍼진 몽족에 대한 소문은 과거 태국의 난민캠프에 돌던 미국에 대한 소문 못지않게 짓궂었다. 예를 들면 이런 식이었다. ‘몽족은 백인 노예무역을 한다. 몽족은 정부로부터 자동차를 지급받는다. 몽족은 보험금을 타려고 자식을 차로 들이받는다. 몽족은 딸을 팔고 부인을 산다. 몽족 여자들은 과속방지턱이 빨래판인 줄 알아서 대형 트레일러에 곧잘 들이받힌다. 몽족은 개를 잡아먹는다.’ (315)

MCMC의 가정의학 전공의 과정 책임자가 된 댄 머피는 몽족 환자 하나를 잘못 치료하면 몽족 사회 전체에 대한 치료를 실패하는 것이라는 말을 내게 한 적이 있다. 나는 그 말이 옳다고 생각했다. 자기 아이가 리 씨네 어린 딸처럼 되는 걸 원치 않아서 병원을 멀리 한 몽족 가정이 얼마나 많은지 누가 알겠는가? 머세드의 리 씨 집안과 양 씨 집안에서 리아에게 무슨 일이 있었는지 모르는 사람이 없었다.(나쁜 의사들 같으니!) 그건 MCMC 소아과에서 리아에게 무슨 일이 있었는지 모르는 사람이 없는 것과 마찬가지였다.(나쁜 부모들 같으니!) 리아의 케이스는 몽족 사회에는 의료 종사자들에 대한 최악의 편견을, 의료계에는 몽족에 대한 최악의 편견을 확실히 심어주었다. (418)

메울 수 ‘없는’ 간극이었다고? 나는 리아가 태어난 지 얼마 안 돼 리 부부가 MCMC 의료진과 처음 마주치던 때를 자꾸 떠올리게 되었다. 당시 통역자는 아무도 없었고 리아의 뇌전증은 폐렴으로 오진되었다. 만일 응급실의 전공의들이 ‘동물 병원 의사’가 되는 대신, 몽족이 믿거나 두려워하거나 바라는 걸 알려고 노력해 애초부터 리 부부의 신뢰를 얻어낼 수 있었다면(아니면 적어도 신뢰를 짓밟지 않았다면) 어떻게 달라졌을까? (427)

병원 차트를 읽고 리아와 그 가족을 이해한다는 것은(나는 차트를 이해하는 데만 수백 시간을 바쳤다.) 서정시를 일련의 삼단논법으로 축소해가며 해체하는 것과 같은 일이었다. 하지만 리아를 생후 3개월 때부터 맡았던 전공의들과 소아과 의사들에겐 ‘차트’ 말고는 리아의 세계를 안내해줄 길잡이가 없었다. 그들 각자가 그들이 아는 언어로는 표현할 수 없는 문제들을 이해하려고 발버둥칠 때마다 차트는 점점 더 길어져 결국 40만 단어가 넘는 기록이 되어버렸다. 그 단어들 하나하나는 기록을 남긴 사람들의 지식과 훈련과 선의를 반영하고 있었지만, 어느 것 하나도 딸의 병에 대한 리 부부의 관점은 다루지 않았다. (427)

“서정시의 우아함과 스릴러의 긴장감을 갖고 쓴 인류학 보고서”
방대한 자료와 유려한 글쓰기로 기록한 문화 충돌의 현장

태어난 지 3개월이 되던 때, 캘리포니아주 머세드로 이민한 몽족 가족의 아이 리아는 문을 쾅 닫는 소리에 놀라 처음으로 발작을 일으킨다. 미국 병원의 의사들은 리아가 뇌전증이라는 진단을 내리고, 리아의 가족은 이 현상을 ‘코 다 페이’, 즉 영혼에게 붙들려 쓰러진 병으로 인식한다. 한 아이의 병을 서로 다르게 해석하면서 치료는 두 문화 사이를 헤매게 되고 그렇게 “모두가 지는 싸움”이 시작된다. 의사들은 처방된 약을 제대로 투약하지 않는 리아 가족 때문에 골머리를 앓고, 리아의 가족들은 리아에게 나타나는 부작용을 보며 의사들과 약물을 불신한다. 리아의 부모는 리아를 누구보다 아끼고 사랑했고, 미국인 의사들은 어린 환자를 치료하고자 밤낮없이 애썼지만, 서로를 신뢰하지 못하는 가운데 리아는 오락가락하는 약물 치료의 지난한 세월을 보내게 된다.
앤 패디먼은 9년에 걸쳐 이 사건에 연루된 수많은 사람들을 인터뷰하고 방대한 문헌 자료를 조사해 ‘합리적인 의사들과 그들의 말을 듣지 않는 환자 가족의 갈등’으로 단순화되기 쉬운 이야기의 복잡하고 다층적인 면을 드러낸다. 리아의 여러 주치의들을 비롯해 간호사와 위탁 가정 부모부터 통역사와 몽족 이웃들에 이르기까지 다양한 사람들을 직접 인터뷰하고, 몽족의 기원부터 그들의 전통적 삶의 방식, 그들이 겪은 이주와 차별까지 책과 기사, 판결문과 증언을 망라해 동원하는 저자의 충실한 서술은 층층이 쌓인 문화 간 갈등의 복잡한 면모를 드러내 이야기에 생동감을 불어넣는다. 홀수 장에는 리아를 구하고자 애쓰는 의사들과 가족들의 이야기를, 짝수 장에는 베트남전쟁으로 인해 살던 곳을 떠나야 했던 몽족의 역사를 배치해 병렬 구조로 내용을 전개한 정교한 구성도 눈에 띈다. 번갈아 가며 등장하는 리아의 병실과 몽족의 피난길은 어느새 하나의 이야기로 모여 현재의 문제를 지적한다.
대단히 조심스럽고 섬세하게 문화 갈등으로부터 비롯된 이 개인의 비극에 접근하는 패디먼의 태도는 이 책에서 가장 빛나는 부분이다. 리아의 사례를 만나고 나서 “진심으로 양쪽 모두를 좋아하게 되었”으며 “누군가에게 책임을 지우기가 얼마나 어려운지” 깨달았다고 말하는 패디먼은, 어째서 선의와 노력으로도 문제를 해결할 수 없는 모순이 발생했는가에 대해 다각적이고도 인간적으로 접근한다. 패디먼은 너무도 당연해져 의심의 대상이 되는 것조차 부자연스러운 서구 의학에 거리를 두면서도, 신비화되는 동시에 미개하다고 멸시받는 아시아 고산민족의 문화를 있는 그대로 바라보고자 한다. 한편 문화 간 만남에서 필연적으로 “권력의 비대칭성이 수반”(김현미)된다는 점 역시 예리하게 포착한다. 독자들은 패디먼의 섬세한 글쓰기를 통해 리아의 가족을 비롯한 몽족이 라오스 고산지대에서 미국으로 이주한 데에는 미국을 도와 대리전을 했으나 미국으로부터 약속받은 안위와 기존 생활을 모두 박탈당한 역사가 숨어 있었음을 알게 되고, ‘문화 충돌’ 또는 ‘문화 갈등’이란 동등한 입장의 양자 사이에서 발생하는 갈등이 결코 아니라는 점을 깨닫게 된다.

댄 입장에선 푸아와 나오 카오가 딸의 증세를 ‘영혼에게 붙들려 쓰러진 병’으로 이미 진단했다는 사실을 알 방법이 없었다. 푸아와 나오 카오 입장에선 댄이 리아를 뇌전증으로 진단했으며 그것이 가장 흔한 신경질환 중 하나라는 사실을 알 도리가 없었다. 양쪽 다 증상을 정확히 알아보긴 했으나 그 원인이 혼을 잃어버린 탓이라는 말을 댄이 들었다면 깜짝 놀랐을 것이다. 리아의 부모 역시 리아의 발작 원인이 비정상적인 뇌세포 자극에 의해 머릿속에서 일어나는 전기화학적인 격발이라는 말을 들었다면 깜짝 놀랐을 것이다. (61)

간호사는 그들이 찬 영혼의 손목끈이 “비위생적이고 병균을 옮긴다.”라며 끊어버리고서야 그들을 병원에 들여보내 주었다. 의사는 대담하게도 아기의 생명혼을 붙들어두는 목걸이를 끊어버렸다. 그들은 샤먼과 함께 치료를 하는 게 아니라 매사에 샤먼을 무시하고 그 권위를 훼손했다. [……] 몽족 사람들이 캠프의 병원을 마지막 보건 수단으로 여기는 게 별난 일일까? 이곳 사람들의 가치 위계로 볼 때는 샤먼이나 약초 치료사를 찾아가거나 캠프 정문 바로 앞에 있는 태국 시장에서 약재를 사는 게 캠프 병원에 가는 것보다 훨씬 바람직하고 품위 있는 선택이었다. (71)

이주는 어려운 결단이었다. 몽족이 중국을 버리고 인도차이나로 떠난 것은 문제를 해결하기 위해 그들이 시도할 수 있는 가장 힘들고 어려운 일이었다. 이후 1960년대와 1970년대 라오스가 베트남전쟁의 싸움터가 되었을 때, 같은 과정을 훨씬 더 심하게 반복해야 했다. 국경 안에서 이루어졌던 이주는 결국 국경을 크게 벗어나게 됐다. (210)

우리가 [라오스에서] 벌인 작전 방식이 통상적이지 않고 선례가 없긴 하지만 여러 면에서 자부심을 느낄만한 것이라고 생각합니다. 미국인 사상자가 사실상 없었으니까요. 우리가 돈으로 얻은 것은 이른바 비용 대비 효율이 대단히 높은 것이었습니다. (216)

며칠 전에 [방 파오의] 장교들과 있는데 [몽족] 신병 300명을 막 데려오더군요. 그 아이들 중 30퍼센트는 열네 살이 안 됐고, 여남은 명은 열 살밖에 안 됐어요. 다른 30퍼센트는 열대여섯 살이었고요. 그 나머지는 서른다섯 살 이상이었어요. 그렇다면 그 중간은 어디 있을까요? 답을 말씀드리죠. 전부 죽었습니다. (223)

전후 미국으로 온 몽족 난민에 대한 일반적인 생각은 한 신문 기자의 표현처럼 “석기시대에서 우주시대로 이주했다.”라는 것이었다. 그런데 이런 견해는 몽족 전통문화의 복잡성을 과소평가하는 것이며 많은 몽족이 전쟁 동안 경험한 엄청난 사회·문화·경제적 변화를 무시하는 것이다. 중국에서 여러 세기 동안 박해를 당하면서도, 19세기 라오스로 대규모 이주를 하면서도 살아남았던 생활양식이 불과 몇 년 만에, 적어도 외관상으로는 돌이킬 수 없이 달라져 버렸던 것이다. (227)

생활보호대상자가 된 것을 비난하는 것만큼 몽족을 화나게 하는 일은 거의 없다. 무엇보다 그들은 그 돈을 받을 자격이 있다고 생각했다. 몽족이라면 누구나 ‘약속’이란 것에 대해 나름대로 할 말이 있다. 그것은 라오스 내전 당시 CIA 요원들이 서면 또는 구두로 했던 계약으로, 미국인을 위해 싸워주면 인민군이 전쟁에서 이길 경우 불리해질 몽족을 도와주겠다고 한 약속이었다. 몽족은 불시착한 미국인 조종사를 목숨 걸고 구했고 미국인의 폭격으로 마을이 쑥대밭이 되는 것을 감내하며 ‘미국의 전쟁’을 도왔기 때문에 살던 나라를 탈출해 미국에 오면 영웅 대접을 받으리라 기대했다. (330)

권력의 위계를 넘는 공통의 언어와 문화를 상상하다

리아가 태어난 지 40년이 지난 지금의 한국에서 『리아의 나라』를 읽는 것은 어떤 의미를 가질까? 그것은 숨을 쉬듯 당연해진 우리 주변 문화에 질문을 던진다는 의미다. 의학의 판단이 늘 다른 무엇보다 우선할 수 있는지, 문화 간 권력 차이 속에서 타문화와 진실하게 소통하는 방법은 무엇인지와 같은 질문들을 말이다. 리아의 가족이 내린 선택은 이미 상당히 서구화된 한국의 문화와 의료상식에서 이해하기 어렵다. 다른 문화와의 마주침이 늘어날수록 이렇게 이해하기 어려운 문제들이 늘어날 것이다. 앤 패디먼은 타자의 이야기를 치우치지 않는 탄탄한 글쓰기로 설득력 있게 밀고 나가 마침내 그들을 그들의 문화 속에서 보게 하며, 그곳에서 우리의 문화를 돌아보게 한다. 이로써 『리아의 나라』는 주류 문화만이 정답이라고 여기는 태도의 위험성과 혐오와 배제를 대신할 대화의 필요성을 함께 제시한다. 권력의 위계 윗자리를 차지한 문화에 질문을 던져 균형을 맞추는 공통의 언어를 상상하게 하는 『리아의 나라』는 이미 미국에서 문화인류학과 의료윤리학의 필독서로 자리 잡았다. 이주민과 난민을 비롯해 그 어느 때보다 새로운 문화와의 마주침을 준비해야 할 한국에서 『리아의 나라』는 또 한 번 답해지지 않았던 질문과 다른 미래를 여는 대답을 내놓을 것이다.

미국에선 치 넹을 모셔다가 병을 고치는 게 금지되어 있나요? 왜 미국 의사들은 환자의 피를 그렇게 많이 뽑아내나요? 미국 의사들은 왜 사람이 죽으면 머리를 열어 뇌를 끄집어내나요? 미국 의사들은 몽족 환자의 간이나 콩팥이나 뇌를 먹나요? 미국에선 몽족이 죽으면 토막을 내어 깡통에 담아 식품으로 판다는 게 사실인가요? (67)

“한마디로 몽족에겐 제가 가지고 있는 개념이 없었어요. 이를테면 췌장에 문제가 있어 당뇨를 앓는다는 얘기를 몽족에겐 할 수 없었지요. 그들에겐 췌장을 가리키는 말이 없거든요. 췌장에 대한 ‘개념’ 자체가 없는 것이죠. 그들 대부분에겐 동물에게 있는 기관이 사람에게도 있다는 개념이 없어요. 사람이 죽으면 해부하지 않고 그대로 묻으니까요. 심장의 경우엔 박동을 느끼기 때문에 그들도 알았어요. 하지만 그 밖의 것, 그러니까 폐 같은 기관은 이해하기 힘든 개념이었지요. 폐를 본 적이 없는데 그 존재를 어떻게 직관으로 알겠습니까?” (123)

“리아가 죽을 거다, 리아가 죽을지도 모른다, 리아가 죽을 확률은 95퍼센트다 하는 말을 통역을 통해 들으면 어감이 상당히 혼란스러울 거야. 그러니 MCMC 사람들이 ‘리아는 죽어야 한다.’라고 말했다고 부모가 생각하는 것도 이상한 일은 아니지. 게다가 나는 사실 여기 사람 중 리아가 혼수상태이고 의사 표현도 할 수 없고 유일하게 느낄 수 있는 게 고통뿐이라면 차라리 죽는 게 낫다고 생각한 이가 많다고 봐.” (296)

우리는 누구한테 먹을 것을 받아먹고 살라고 세상에 태어난 게 아니에요. 지금처럼 남한테 의지해서 사는 건 너무 수치스러운 일이지요. 우리 나라에서 살 때는 이렇게 누구한테 도움을 청해본 적이 없어요. [……] 저는 영어를 배우려고 무진 애도 써보고 그러면서 일자리도 열심히 찾아다녔어요. 어떤 일이라도, 화장실 청소도 좋다고 했어요. 하지만 사람들은 믿어주질 않고, 일을 주지도 않아요. (332)

“우린 돌아가고 싶어. 여기서 태어났다면야 여기 있을 수 있겠지. 여긴 참 좋은 나라이긴 하지만 우린 여기 말을 못해. 운전도 못하고. 외롭게 집에만 있어야 하지. 거기 가면 조그만 땅에 농사도 짓고, 닭이랑 돼지랑 소도 기르고, 아침이면 일찍 일어나고, 철 되면 수확도 하고, 그다음 수확 철까지 있는 걸로 먹고 살면 되잖아. 그거면 충분하지. 그러면 얼마나 마음 편하겠어. 여기선 우리는 이거다 싶어서 해도 저 사람들은 틀렸다고 해. 우리가 아니다 싶은 걸 하면 맞다고 하고. 그러니 어떻게 해야겠나? 돌아가는 수밖에.” (336)

“그건 횡포예요. 병이 영혼 때문에 생긴 것이라 믿어서 수술을 거부하는 가족이 있다면 어떻게 하시겠어요? 아이가 수술을 받다 죽으면 영영 저주받을 게 확실하다고 믿는다면요? 게다가 죽음 자체가 그리 중요하지 않을 수 있다고 본다면요? 어느 게 더 중요하죠? 삶인가요, 혼인가요?”
빌이 말했다.
“둘러서 말할 것 없죠. 당연히 삶이 먼저죠.”
그러자 수키가 말했다.
“아니요. 혼이에요.” (457)

온 가족과 스무 명 넘는 친척들이 리아를 둘러쌌다. 그들의 온 신경은 움직임 없는 리아에게 집중되었다. 마치 확대경으로 모은 햇빛이 대상을 태워버리기 직전 같았다. 디 코르다는 이런 말을 한 적이 있다.
“리아는 사랑할 줄도 알고 사랑받을 줄도 알아요.”
무엇을 잃어버렸건 리아는 아직 사랑받는 법을 알고 있었다. (469)

김현경(인류학자, 『사람, 장소, 환대』의 저자)
앤 패디먼은 탁월한 이야기꾼이다. 처음에 그는 캘리포니아의 한 병원을 무대로 뇌전증을 앓는 어린 소녀와 영어를 못하는 부모, 그리고 이들에게 약 먹이는 법을 가르치려고 애쓰는 미국 의사들을 보여준다. 이어 이 가족이 어쩌다가 미국에 왔는지, 그들이 왜 의사의 말을 듣지 않는지를 설명하며 라오스의 고원지대, 난민캠프, 캘리포니아의 몽족 공동체를 차례로 조명한다. 동시에 전쟁, 인종차별, 문화 간 갈등, 현대의학과 타자의 문제로 주제를 확장한다. 좋은 책이 갖추어야 할 미덕을 모두 갖춘 책이다. 유려한 번역 덕택에 마술처럼 책장이 넘어간다.

김현미(연세대학교 문화인류학과 교수)
미국 의료체제와 몽족 치유 주술 간의 폭력적인 왕복 운동 사이에 끼인 몽족 난민 아동 리아. ‘비문명적’ 존재로 낙인화되어 언어와 대표성을 박탈당한 난민은 어떻게 자신과 가족의 신체 결정권을 가질 수 있을까? 저자는 권력의 비대칭성이 수반되는 문화 간 만남에서 고통받는 리아를 통해 새로운 세계를 열어가자고 호소한다. 그곳은 문화, 정체성과 질병이 배제와 혐오의 근거로 활용되지 않는 ‘공동의 세계’다.

김준혁(의료윤리학자, 『우리 다시 건강해지려면』의 저자)
처음 소개되었을 때, 사람들은 이 책을 소통에 노력을 기울이지 않는 의료 문화에 대한 비판으로 읽었다. 그러나 책의 목표는 다른 곳에 있다. 이 책은 사이에 문화의 높다란 장벽이 있어 소통할 방법을 모르던 부모와 의사가 서로 다른 방식으로 한 아이를 소중하게 여길 때 발생하는 비극을 그린다. 비극이 반복되지 않으려면 서로가 이해의 자리로 나와야 하고, 뛰어난 통역이 필요하다. 『리아의 나라』와 같은 그런 통역 말이다.

추천의 말
한국의 독자들에게
서문: 충돌의 경계에서

Lia
1 탄생
3 영혼에게 붙들리면 쓰러진다
5 지시대로 복용할 것
7 정부 소유의 아이
9 약간의 약과 약간의 넹
11 큰 것이 닥치다
13 코드 X
15 황금과 불순물
17 여덟 가지 질문
19 희생제의
Hmong
2 생선국
4 의사가 뇌를 먹나요?
6 고속 초피질 납 치료
8 푸아와 나오 카오 이야기
10 몽의 전쟁
12 탈출
14 도가니
16 그들은 왜 머세드를 택했나?
18 삶이냐 혼이냐

15주년판 후기: 공통의 언어
감사의 말
옮긴이의 말
몽어의 표기법과 발음, 인용에 대하여
출처에 대하여
참고문헌

나는 언제나 가장 볼만한 것은 중심에서 벌어지는 일이 아니라 다른 무엇과 만나는 가장자리에서 일어나는 일이라고 생각해왔다. 그래서 해안선, 기상전선, 국경이 좋다. 이런 곳에서는 흥미로운 충돌과 부조화가 일어나며 경계에 서 있으면 어느 한 쪽의 중심에 있을 때보다 양쪽이 더 잘 보이는 경우가 많다. 그것이 문화일 때는 특히 더 그렇다고 생각한다. (18)

머세드 병원 역사상 최악의 분쟁이었던 리 부부의 딸 리아의 사례에 대해 듣고 그 가족과 의사들을 알게 된 후, 나는 진심으로 양쪽 모두를 좋아하게 되었다. 그리고 누군가에게 책임을 지우기가(내가 그렇게 하려고 했다는 건 하느님이 아신다.) 얼마나 어려운지 깨달았다. 나는 상황을 너무 직선적으로 분석해서는 안 된다는 걸 알게 되었다. 달리 말해 나도 모르게 조금 덜 미국인처럼 생각하고, 조금 더 몽족처럼 생각하던 사고방식을 그만두게 되었다. (18)

댄 입장에선 푸아와 나오 카오가 딸의 증세를 ‘영혼에게 붙들려 쓰러진 병’으로 이미 진단했다는 사실을 알 방법이 없었다. 푸아와 나오 카오 입장에선 댄이 리아를 뇌전증으로 진단했으며 그것이 가장 흔한 신경질환 중 하나라는 사실을 알 도리가 없었다. 양쪽 다 증상을 정확히 알아보긴 했으나 그 원인이 혼을 잃어버린 탓이라는 말을 댄이 들었다면 깜짝 놀랐을 것이다. 리아의 부모 역시 리아의 발작 원인이 비정상적인 뇌세포 자극에 의해 머릿속에서 일어나는 전기화학적인 격발이라는 말을 들었다면 깜짝 놀랐을 것이다. (61)

미국에선 치 넹을 모셔다가 병을 고치는 게 금지되어 있나요? 왜 미국 의사들은 환자의 피를 그렇게 많이 뽑아내나요? 미국 의사들은 왜 사람이 죽으면 머리를 열어 뇌를 끄집어내나요? 미국 의사들은 몽족 환자의 간이나 콩팥이나 뇌를 먹나요? 미국에선 몽족이 죽으면 토막을 내어 깡통에 담아 식품으로 판다는 게 사실인가요? (67)

이들에게 익숙한 무속적인 치유의 체험에 비한다면 더욱 부족한 게 서양 의술이었다. 치 넹은 아픈 사람의 집에 찾아가 여덟 시간 동안 있기도 했다. 그에 비해 서양 의사는 환자가 아무리 아파도 병원으로 오도록 했고 병상 곁에 와서 기껏해야 20분 머물러 있을 뿐이었다. 치 넹은 정중하고 아무것도 물어보지 않았다. 그러나 의사는 환자의 생활에 대한 온갖 무례하고 은밀한 것들, 심지어 성적 습관이나 배변 습관에 대해서도 물어보았다. (67)

“저는 그들을 멍하니 바라보기만 할 뿐이었어요. 그들이 아주 결연한 표정을 지었던 게 기억나네요. 말하자면 ‘우린 우리가 옳다고 생각하는 대로 하고 있다.’라는 표정이었어요. 허튼수작 말라는 태도였지요. 전 그들이 리아를 정말 아낀다는 느낌을 받았어요. 아이를 돌보기 위해 부모로서 할 수 있는 최선을 다한다는 느낌이었지요. 적어도 전 그렇게 느꼈어요. 화가 났던 기억은 없어요. 그보다는 서로 세상을 보는 방식이 이렇게 다를 수 있구나 하며 약간의 경외감을 갖게 됐지요.” (99)

몽족 환자들은 얘기할 때 ‘예스’ 같은 단음절만 말하며 바닥만 쳐다보곤 했다. 얼마 지나지 않아 그들은 ‘예스’가 환자가 공손히 듣고 있다는 뜻일 뿐 의사가 하는 말을 이해하는 것도 그 말에 동의하는 것도 아니라는 것을 깨달았다. 의사 앞에서 소극적이며 고분고분한 듯하지만(말하자면 자신의 무지를 숨김으로써 자기 위신도 세우고 공손한 태도를 보임으로써 의사의 위신도 세워주는 것이다.) 병원문을 나서자마자 모든 걸 무시해버리는 게 몽족의 전형적인 특징이었다. (122)

“한마디로 몽족에겐 제가 가지고 있는 개념이 없었어요. 이를테면 췌장에 문제가 있어 당뇨를 앓는다는 얘기를 몽족에겐 할 수 없었지요. 그들에겐 췌장을 가리키는 말이 없거든요. 췌장에 대한 ‘개념’ 자체가 없는 것이죠. 그들 대부분에겐 동물에게 있는 기관이 사람에게도 있다는 개념이 없어요. 사람이 죽으면 해부하지 않고 그대로 묻으니까요. 심장의 경우엔 박동을 느끼기 때문에 그들도 알았어요. 하지만 그 밖의 것, 그러니까 폐 같은 기관은 이해하기 힘든 개념이었지요. 폐를 본 적이 없는데 그 존재를 어떻게 직관으로 알겠습니까?” (123)

하지만 닐은 리아의 상태가 점점 악화되고 예측하기 어렵기 때문에 계속해서 처방을 미세하게 조정하는 게 최선이라고 확신했었다. 만일 그가 괜찮은 항경련제 하나를 골라 그것만 반복해서 처방했다면, 복잡한 처치를 기꺼이, 그리고 제대로 따를 수 있는 미국인 중산층 가정의 딸에게 해줄 수 있는 것과는 다른 치료를 리아에게 한 것이 된다. 그렇다면 어느 쪽이 더 차별적인 행동이었을까? 리아에게 다른 아이가 받을 수 있는 최선의 처치를 받지 못하게 하는 것일까, 아니면 리아의 가족이 따르기 좋은 방식으로 치료를 단순화하지 않은 것일까? (137)

전후 미국으로 온 몽족 난민에 대한 일반적인 생각은 한 신문 기자의 표현처럼 “석기시대에서 우주시대로 이주했다.”라는 것이었다. 그런데 이런 견해는 몽족 전통문화의 복잡성을 과소평가하는 것이며 많은 몽족이 전쟁 동안 경험한 엄청난 사회·문화·경제적 변화를 무시하는 것이다. 중국에서 여러 세기 동안 박해를 당하면서도, 19세기 라오스로 대규모 이주를 하면서도 살아남았던 생활양식이 불과 몇 년 만에, 적어도 외관상으로는 돌이킬 수 없이 달라져 버렸던 것이다. (227)

생활보호대상자가 된 것을 비난하는 것만큼 몽족을 화나게 하는 일은 거의 없다. 무엇보다 그들은 그 돈을 받을 자격이 있다고 생각했다. 몽족이라면 누구나 ‘약속’이란 것에 대해 나름대로 할 말이 있다. 그것은 라오스 내전 당시 CIA 요원들이 서면 또는 구두로 했던 계약으로, 미국인을 위해 싸워주면 인민군이 전쟁에서 이길 경우 불리해질 몽족을 도와주겠다고 한 약속이었다. 몽족은 불시착한 미국인 조종사를 목숨 걸고 구했고 미국인의 폭격으로 마을이 쑥대밭이 되는 것을 감내하며 ‘미국의 전쟁’을 도왔기 때문에 살던 나라를 탈출해 미국에 오면 영웅 대접을 받으리라 기대했다. (330)

우리는 누구한테 먹을 것을 받아먹고 살라고 세상에 태어난 게 아니에요. 지금처럼 남한테 의지해서 사는 건 너무 수치스러운 일이지요. 우리 나라에서 살 때는 이렇게 누구한테 도움을 청해본 적이 없어요. [……] 저는 영어를 배우려고 무진 애도 써보고 그러면서 일자리도 열심히 찾아다녔어요. 어떤 일이라도, 화장실 청소도 좋다고 했어요. 하지만 사람들은 믿어주질 않고, 일을 주지도 않아요. (332)

“우린 돌아가고 싶어. 여기서 태어났다면야 여기 있을 수 있겠지. 여긴 참 좋은 나라이긴 하지만 우린 여기 말을 못해. 운전도 못하고. 외롭게 집에만 있어야 하지. 거기 가면 조그만 땅에 농사도 짓고, 닭이랑 돼지랑 소도 기르고, 아침이면 일찍 일어나고, 철 되면 수확도 하고, 그다음 수확 철까지 있는 걸로 먹고 살면 되잖아. 그거면 충분하지. 그러면 얼마나 마음 편하겠어. 여기선 우리는 이거다 싶어서 해도 저 사람들은 틀렸다고 해. 우리가 아니다 싶은 걸 하면 맞다고 하고. 그러니 어떻게 해야겠나? 돌아가는 수밖에.” (336)

MCMC의 가정의학 전공의 과정 책임자가 된 댄 머피는 몽족 환자 하나를 잘못 치료하면 몽족 사회 전체에 대한 치료를 실패하는 것이라는 말을 내게 한 적이 있다. 나는 그 말이 옳다고 생각했다. 자기 아이가 리 씨네 어린 딸처럼 되는 걸 원치 않아서 병원을 멀리 한 몽족 가정이 얼마나 많은지 누가 알겠는가? 머세드의 리 씨 집안과 양 씨 집안에서 리아에게 무슨 일이 있었는지 모르는 사람이 없었다.(나쁜 의사들 같으니!) 그건 MCMC 소아과에서 리아에게 무슨 일이 있었는지 모르는 사람이 없는 것과 마찬가지였다.(나쁜 부모들 같으니!) 리아의 케이스는 몽족 사회에는 의료 종사자들에 대한 최악의 편견을, 의료계에는 몽족에 대한 최악의 편견을 확실히 심어주었다. (418)

메울 수 ‘없는’ 간극이었다고? 나는 리아가 태어난 지 얼마 안 돼 리 부부가 MCMC 의료진과 처음 마주치던 때를 자꾸 떠올리게 되었다. 당시 통역자는 아무도 없었고 리아의 뇌전증은 폐렴으로 오진되었다. 만일 응급실의 전공의들이 ‘동물 병원 의사’가 되는 대신, 몽족이 믿거나 두려워하거나 바라는 걸 알려고 노력해 애초부터 리 부부의 신뢰를 얻어낼 수 있었다면(아니면 적어도 신뢰를 짓밟지 않았다면) 어떻게 달라졌을까? (427)

병원 차트를 읽고 리아와 그 가족을 이해한다는 것은(나는 차트를 이해하는 데만 수백 시간을 바쳤다.) 서정시를 일련의 삼단논법으로 축소해가며 해체하는 것과 같은 일이었다. 하지만 리아를 생후 3개월 때부터 맡았던 전공의들과 소아과 의사들에겐 ‘차트’ 말고는 리아의 세계를 안내해줄 길잡이가 없었다. 그들 각자가 그들이 아는 언어로는 표현할 수 없는 문제들을 이해하려고 발버둥칠 때마다 차트는 점점 더 길어져 결국 40만 단어가 넘는 기록이 되어버렸다. 그 단어들 하나하나는 기록을 남긴 사람들의 지식과 훈련과 선의를 반영하고 있었지만, 어느 것 하나도 딸의 병에 대한 리 부부의 관점은 다루지 않았다. (427)

“그건 횡포예요. 병이 영혼 때문에 생긴 것이라 믿어서 수술을 거부하는 가족이 있다면 어떻게 하시겠어요? 아이가 수술을 받다 죽으면 영영 저주받을 게 확실하다고 믿는다면요? 게다가 죽음 자체가 그리 중요하지 않을 수 있다고 본다면요? 어느 게 더 중요하죠? 삶인가요, 혼인가요?”
빌이 말했다.
“둘러서 말할 것 없죠. 당연히 삶이 먼저죠.”
그러자 수키가 말했다.
“아니요. 혼이에요.” (457)

온 가족과 스무 명 넘는 친척들이 리아를 둘러쌌다. 그들의 온 신경은 움직임 없는 리아에게 집중되었다. 마치 확대경으로 모은 햇빛이 대상을