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췌장암 4기 진단을 받은 어머니와
가족들이 함께한 두 달간의 체험

태어나는 순간부터 죽음에 이르기까지
현대인과 늘 함께하는 의료 서비스,
한국의 의료시스템은 아무 문제가 없을까?

아마도 살면서 단 한 번도 병원에 가지 않은 사람은 없을 것이다. 오늘날 한국인 대부분은 병원에서 태어나고 있으며, 생의 마지막 순간도 병원에서 맞게 될 확률이 높다. 이처럼 현대인의 삶에서 병원과 의료 서비스는 매우 가깝고, 삶의 시작부터 마지막까지 평생에 걸쳐 경험할 수밖에 없다. 그런데 의료 서비스를 경험하면서 뭔가 문제가 있다고 느끼지 않았는가? 단순히 불친절한 의료인의 태도 때문에 불쾌했던 일을 넘어 정말 제대로 된 의료 서비스를 받고 있는지 의문이 든다. 이런 문제는 감기 같은 가벼운 질환으로 동네의원을 방문할 때는 잘 드러나지 않지만, 암과 같은 중대한 질환이 의심되어 검사를 받고 치료하는 과정에서는 매우 선명하게 떠오른다.
《한국인의 종합병원》을 쓴 신재규 저자는 4기 췌장을 진단받은 어머니의 치료를 위해 여러 의료기관을 방문하면서 경험한 우리나라의 의료 서비스에 대해 “환자보다는 의료공급자 중심”이었고, 안전하고 효과적인 치료보다는 “편의성”이 좀 더 강조되었으며, “임상시험 결과에 근거한 치료가 잘 이루어지지 않는” 것 같았다고 밝힌다. 실제로 저자는 약사이자 교수로서 미국의 의료와 교육 현장에 몸담고 있는데, 이 책에서는 환자의 보호자로서 직접 겪은 경험을 바탕으로 한국과 미국의 의료제도를 비교하고, 우리나라 의료시스템의 개선 방안을 제안한다. 외래진료, 처방과 조제, 입원치료, 의료 인력의 교육과 수련, 건강보험 등 이슈에 따라 적절한 시스템을 골라 개인적으로 경험한 미국과 우리나라의 의료 서비스를 비교하고, 더 효과적이고 안전한 돌봄을 위해 의료시스템을 어떻게 개선해야 할지 그 방향을 고민한다.

한국의 의료시스템을 개인의 경험을 넘어
구조적으로 분석한다!

특정 질환의 투병 과정이나 완치 경험을 다룬 책에서 병원이나 의료진에 대한 아쉬움과 불만이 종종 언급되기는 했지만, 우리나라의 ‘의료시스템’을 ‘구조적으로 분석’하고 탐구한 책은 거의 없었다. 그래서 저자는 이 책에서 우리나라와 미국의 의료시스템을 경험하면서 발견한 이슈들을 가능한 한 시스템의 관점에서 살펴보고자 한다. 가령, 의료 과실의 경우, 개인의 명백한 실수가 아니라면 “여러 사람이 관련된 시스템”에 문제가 있어서 벌어진다고 사례를 통해 밝힌다. 그 대표적인 사례가 바로 이대목동병원에 입원하고 있던 신생아 네 명이 시트로박터 프룬디(Citrobacter freundii)균에 오염된 주사 영양제를 맞고 패혈증으로 사망한 사건이다.

무엇보다 주사 영양제를 신생아에게 사용할 때 따라야 할 매뉴얼이 없었거나 혹은 매뉴얼이 있다고 하더라도 이를 제대로 지키는지 병원 차원에서 정기적인 점검과 분석을 하지 않았을 수도 있다. 특히 개원 이래로 한 병의 영양제를 여러 신생아에게 나누어 맞추는 관행이 계속되었다는 것은 구성원들이 이를 주사 영양제 투여에 관한 병원의 정책으로 여기고 따랐을 가능성이 크다. 따라서 이 사건을 법적으로 판단할 때, 병원이 신생아들에게 주사 영양제를 안전하게 사용하도록 유도하는 시스템을 갖추고 있었는지, 개선하는 노력을 꾸준히 기울여 왔는지에 대해 초점을 맞췄어야 했다는 점에서 아쉬움이 크다. 그렇게 해야 건강 관련 종사자들이 시스템을 개선하려고 노력하게 된다. 개인의 잘못에만 무게를 둔다면 시스템의 문제는 그대로 남게 되어 비슷한 사건이 재발할 수 있다.
프롤로그, 12쪽

이 밖에도 진단 과정에서 발생하는 의료 과실, 약물 중복처방으로 인한 약화 사고, 환자 간호 시스템을 비롯한 돌봄 문제 등등 다양한 부분에서 발견한 우리나라 의료시스템의 문제점에 대해 미국의 병원과의 비교를 통해 개선 방향을 제시한다.

가족이 입원하면 그 자체가 환자 보호자에게 정신적, 육체적으로 큰 스트레스이다. 또 환자 보호자는 나처럼 간호에 대한 교육과 수련을 받은 적이 없는 사람들이 대부분이다. 이런 사람들에게 환자 자세 바꾸기, 소변 계량, 투약 등을 맡기는 것이 환자를 안전하게 돌보는 것일까? 환자 보호자가 이 과정에서 실수를 해서 안전 사고가 발생하면 누가 법적인 책임을 질까? 가령, 환자 보호자가 경황이 없어 2시간마다 환자의 자세를 바꾸지 못해 욕창이 생겼다면 이때 책임을 져야 하는 사람은 환자 보호자인가 아니면 병원인가?
_간호사는 늘 피곤해, 216쪽

무엇보다 어머니의 사례에서 볼 수 있는 가장 큰 문제점은 서로 다른 의사에 의해 중복처방이 발생했다는 것이다. 즉, 물혹 시술을 한 큰 병원 의사는 어머니가 일주일 전에 정형외과에서 아세클로페낙을 처방받은 줄 모르고 이와 비슷한 쎄넥스캡슐을 처방했다. 만약 어머니가 약사에게 두 약에 대해 질문하지 않았다면 어머니는 비슷한 종류의 약 두 개를 동시에 복용했을 것이다. 그런데 어머니는 고령이고, 위염 병력이 있기 때문에 위장관 출혈 위험이 다른 사람보다 좀 높을 수 있다. 따라서 두 약을 동시에 복용했다면 부작용을 겪을 가능성이 높아졌을 것이다.
_내가 먹는 약은 제대로 처방된 약일까, 160쪽

잘 아프기 위해서
환자와 보호자가 꼭 알아야 할 것들!

이 책에서 저자는 의료시스템의 문제를 구조적으로 밝히는 것을 우선했지만, 어머니의 치료 과정을 기록하면서 환자로서 또 보호자로 알아야 할 점도 놓치지 않고 기록했다. 책은 전체 3부로 구성되어 있는데, 어느 날 갑자기 찾아온 몸의 이상 증상에서부터 췌장암을 진단받기까지의 과정과(제1부) 진단 이후에 암을 치료하면서 부딪히는 문제들(제2부), 그리고 완화치료와 호스피스 서비스에 이르기까지(제3부) 질병을 관통하면서 깨달은 점들을 세세히 풀어놓았다.

완화치료는 전이성 암환자들의 치료 효과와 삶의 질을 높여 준다. 그리고 완화치료는 암치료가 더 이상 불가능할 때 시작하는 것이 아니라 전이성 암이라는 것을 진단받을 때부터 시작하는 것이 환자에게 더 많은 혜택을 가져온다. 따라서 병원들은 종양내과와 완화치료과와의 협진을 좀 더 적극적으로 유도하고, 전이성 암 진단을 받은 환자들에게 제공하는 암 교육 프로그램에도 완화치료를 포함시키는 것을 고려해야 한다. 그러면 환자와 가족들이 완화치료에 대해 가지고 있는 오해를 바로잡는 데에도 도움이 될 것이다.
_전이성 암환자의 완화치료, 147~148쪽

지금까지 의료 현장은 환자에게 무언가를 더 해 주는 것에 익숙하다. 이는 뭔가 더 할수록 환자에게 도움이 될 것이라는 전제를 바탕으로 한다. 그래서 할 수만 있으면 검사 하나라도 수술 하나라도 더 하고 약 하나라도 더 주려고 한다. 물론 의료 행위를 더 할수록 금전적으로 보상을 더 많이 받는 ‘행위별 수가제’도 그 배경 중 하나일 것이다. 환자 입장에서도 검사든, 시술이든, 수술이든, 약이든, 하나라도 더 받아야 좋을 것으로 기대하기도 한다. 그런데 여기에서 간과하고 있는 것이 하나 있다. 이런 ‘하나라도 더’라는 식의 의료 행위는 부작용 위험을 증가시키고, 오히려 환자에게 해를 끼칠 수 있다.
_자식의 도리, 262쪽

우리는 고통 없이 죽음을 맞기를 원한다. 무병장수를 누리다가 어느 날 밤, 잠을 자는 사이에 편안하게 세상을 떠나길 바란다. 하지만 이런 행운을 가진 사람은 극소수이고, 대부분 무거운 질환을 진단받고 나서 삶이 얼마 남지 않았다는 이야기를 듣고 삶을 마무리하는 것이 현실이다. 하지만 그 일이 눈앞에 닥치기 전까지는 그저 남의 일로만 느껴진다. 그러다가 큰 병을 맞닥뜨리면 일상이 완전히 뒤바뀌게 된다.
《한국인의 종합병원》은 개인 차원에서는 어느 날 갑자기 중대한 질병이 닥쳤을 때 어떻게 받아들여야 하는지 생각하게 하고, 사회 차원에서는 현재 우리나라의 의료시스템이 더 좋은 제도로 나아가려면 무엇을, 어디에서부터 개선해야 할지 구체적인 사례를 통해 그 방향을 제시할 것이다.

프롤로그 _7

Ⅰ. 어느 날, 갑자기 암이 들이닥쳤다
1. 지연된 진단 _17
2. 동네병원에서 대학병원의 의사를 처음 만나기까지 _24
3. 다른 장기로 전이된 암 치료의 딜레마 _30
4. 치료 방법 결정에서 배제되는 환자 _37
5. 의료 과실을 줄이려면 협력이 필요하다 _44
6. 환자보다 효율성이 중요한 대학병원 응급실 _51
7. 우리나라 동네의원과 미국의 외래 클리닉 _60
8. 환자를 통합적으로 돌보기 위한 제도 _71
9. 우리 집 주치의, 1차 의료제공자 _83
10. 따뜻한 말 한마디도 치료가 될 수 있다 _100

Ⅱ. 아픈 몸을 치료하고 있습니다
11. 암환자와 가족들을 현혹시키는 민간요법 _109
12. 필요하지 않은 약 _116
13. 실수가 많은 대학병원 _126
14. 전이성 암환자의 완화치료 _138
15. 내가 먹는 약은 제대로 처방된 약일까 _149
16. 이 약은 이렇게 복용해야 합니다 _163
17. 부실한 처방전 검토 _171
18. 병원과 약국 사이에는 벽이 있다 _183
19. 자격이 있는 의료진에게 치료받고 있을까 _189
20. 우리나라 병원과 미국 병원은 입원하는 방법이 다르다 _201

Ⅲ. 아픈 사람의 시간, 돌보는 사람의 시간
21. 간호사는 늘 피곤해 _213
22. 간호사는 비서가 아닙니다 _221
23. 병원은 의료진을 어떻게 운영할까 _231
24. 우리나라와 미국의 의사들은 어떻게 교육받을까 _239
25. 24시간 잠들지 않는 검사실 _251
26. 자식의 도리 _258
27. 아무것도 해 드린 것이 없어서_ 265
28. 입원, 퇴원 그리고 입원 _272
29. 돈 걱정 없이 치료에만 전념할 수 있을까 _279
30. 존엄하게 삶을 마무리하려면_ 284
31. 작별 _291

에필로그 _299

“확인 차원”에서 진행한 초음파 검사 결과는 심각했다. 어머니의 췌장과 간에 종양이 있는 것으로 의심되었다. 어머니는 A대학병원에 입원하여 CT촬영과 조직검사를 받았고, 간까지 전이된 췌장암으로 확진되었다. 5월 말에 내려졌어야 할 췌장암 진단이 X교수의 잘못된 판단으로 한 달이나 지연된 것이다. 어머니의 증상이 호전되지 않아 걱정하던 동생이 나서서 무슨 검사라도 해 달라고 부탁하지 않았더라면 췌장암 진단이 나오기까지 더 오랜 시간이 걸렸을 것이다. 이처럼 환자를 고려하지 않고 검사 결과에만 의존하면, 유명대학 교수라고 하더라도 임상적 판단이 일반인보다도 못할 수 있다.
_지연된 진단, 23쪽

항암치료를 받지 않을 경우, 이미 다른 장기로 전이된 췌장암 환자의 여명 기간은 3~6개월로 알려져 있다. 따라서 항암치료를 하면 평균적으로 3~6개월 정도 생존 기간이 늘어난다고 말할 수 있다. 대신 삶의 질을 떨어뜨리는 부작용을 감수해야 한다. 그렇다면 3~6개월 더 살기 위해 그 위험을 무릅써야 할 만큼 항암치료가 가치 있는 것일까? 이에 대한 대답은 환자 개인에 따라 다를 수밖에 없다. 어떤 환자에게는 조금이라도 수명을 연장하는 것이 매우 중요하고, 또 다른 환자에게는 삶의 질이 더 중요한 가치이다. 가령, 3개월 뒤에 자녀의 결혼식이나 다른 중요한 일이 예정된 경우, 수명을 좀 더 연장하는 것이 삶의 질보다 중요할 수 있다. 반면에 항암치료와 이에 따라 나타난 부작용 치료를 위해 병원을 드나드는 것보다는 가족들과 함께 마지막 여행을 하고 싶은 환자도 있을 것이다.
_다른 장기로 전이된 암 치료의 딜레마, 33쪽

안전하고 효과적인 치료를 위해서는 동네의원에서 수행한 검사 결과와 처방한 약의 목록이 대학병원 의사에게 전달되고, 대학병원의 검사 결과와 처방한 약의 목록이 동네의원에 전달되는 등, 동네의원과 대학병원 간의 긴밀한 소통과 협조가 필요하다. 안타깝게도 현재 우리나라에서는 이에 대한 제도적인 뒷받침이 부족해서 환자나 보호자가 대신해야 한다. 예를 들어, 어머니의 방광염 치료를 위해 만난 동네의원 의사는 어머니가 대학병원에서 어떤 약을 처방받았는지 모르고 있었기 때문에 내가 직접 알려 주어야 했다. 나는 의료 지식이 있으므로 어떤 정보가 의사에게 필요할지 구분해서 알려 줄 수 있었지만, 의료 지식이 깊지 않은 대부분의 환자나 보호자가 이렇게 하기는 어렵다.
_우리나라 동네의원과 미국의 외래 클리닉, 69쪽

어머니와 나와 동생이 진료실로 들어가자 의사는 보고 있던 컴퓨터 모니터에서 눈을 떼지 않고 인사를 했다. 어머니와 같이 온 나와 동생에게 누구냐고 묻지도 않고 앉으라고 권하지도 않았다. 그저 환자들과 함께 오는 환자 보호자라고 짐작한 것 같았다. 그런데 환자 보호자는 환자가 잘 모르거나 잊어버리고 놓칠 수 있는 정보를 가지고 있을 수 있고, 이 정보는 때로 치료에 중요한 단서가 된다. 그렇다면 환자 보호자와 부드럽게 대화를 이어 가기 위해서라도 함께 온 보호자가 누구인지, 환자와 어떤 관계인지 구체적으로 묻는 것이 필요하지 않을까?
_따뜻한 말 한마디도 치료가 될 수 있다, 100~101쪽

완치될 수 있다고 선전하는 민간요법보다 암환자와 그 가족들을 솔깃하게 하는 이야기는 없다. 하지만 이런 민간요법은 효과와 안전성이 검증되지 않아 사용을 자제해야 한다. 혹자는 항암치료와 병용하면 괜찮지 않느냐고 생각할지도 모르겠다. 여러 치료 방법을 함께 쓰면 효과가 좋을 수도 있지만 오히려 항암치료만 받는 것보다 환자 상태가 더 나빠질 수도 있다. 민간요법이 항암제의 효과를 줄이거나 부작용을 나타낼 위험을 높이기 때문이다. 따라서 민간요법과 항암치료를 함께 사용하기 전에 둘을 같이 쓰는 것이 안전하고 효과적인지 임상시험을 통해 검증을 해 보아야 한다.
_암환자와 가족들을 현혹시키는 민간요법, 100~101쪽

어머니 예에서 보듯이 완화치료를 받는 것은 암 치료를 포기하는 게 아니다. (…) 완화치료는 항암치료를 받는 환자들에게 약물을 더 효과적이고 안전하게 사용하도록 도움을 제공해 삶의 질을 높여 주는 역할을 한다. 항암치료를 받지 않는 말기암 환자에게도 통증을 조절하고 합병증 정도를 완화시켜 남아 있는 여명 기간에 상관없이 인간적인 삶을 누릴 수 있도록 도와준다. 그러므로 완화치료는 모든 말기암 환자에게 꼭 필요하다.
_전이성 암환자의 완화치료, 145쪽

이상의 여러 사례를 통해 알 수 있듯이 우리나라에서는 환자로부터 충분히 정보를 얻지 않은 상태에서 약을 처방하는 경향이 많다. 이런 경향은 어머니와 동생이 방문했던 동네의원뿐만 아니라 대학병원에서도 관찰되었다. 이미 앞에서 지적했듯이, 환자가 정확히 무슨 약을 복용하고 있는지 알아내려면 많은 시간이 걸린다. 그런데 우리나라에서는 낮은 진료 수가로 인해 환자 한 명당 쓸 수 있는 진료 시간이 짧다. 그래서 의사는 환자가 무슨 약을 복용하고 있는지 알아볼 시간이 부족하다. 따라서 이 문제를 근본적으로 해결할 방안 중 하나는 진료 수가를 현실화해 의사가 시간에 쫓기지 않고 환자를 진료해도 경제적으로 불이익을 받지 않도록 보상해 주는 것이다.
_내가 먹는 약은 제대로 처방된 약일까, 160~161쪽

그 순간, 나는 내가 착각하고 있었음을 깨달았다. 나는 MRI 검사를 받아야 하는 입원환자가 많아서 어머니의 MRI 검사가 한밤중으로 예정되었다고 생각했다. 그래서 그동안 나는 입원환자만을 위한 MRI 검사실에 온 줄 알았다. 그런데 “외래”라고 쓴 안내판을 보니 이곳은 입원환자들만의 검사를 위한 공간이 아니었다. 병원이 MRI같이 비싼 장비를 입원환자와 외래환자로 구분해서 사용할 이유가 없기 때문이다. 이 착각에서 벗어나게 되자 왜 병원이 위급하지도 않은 입원환자의 MRI 검사를 한밤에 진행하는지 이해할 수 있었다. 병원의 수익을 최대로 끌어올리기 위해서였다. 즉, 비싼 MRI 장비를 쉬지 않고 돌려야 이익을 극대화할 수 있으니 외래환자는 낮에, 입원환자는 밤에 검사를 하는 것이다.
_24시간 잠들지 않는 검사실, 254쪽

가까운 사람의 죽음은 누구에게나 정신적으로 큰 충격이다. 이 충격은 죽음을 미리 예상하고 있었더라도 여전히 크다. 충격이 누그러지기까지는 개인적인 슬픔과 애도의 시간이 필요하다. 또 사랑하는 사람이 더 이상 세상에 존재하지 않는다는 사실을 받아들이는 과정도 오래 걸린다. 그런데 우리의 장례 문화는 이를 고려하지 않는 것 같다. 돌아가신지 삼일 만에 장례식을 끝내야 하기 때문이다. 이처럼 서둘러 장례식을 치뤄야 하는 것은 마치 죽은 사람을 산 사람의 세계에서 빨리 격리시키기 위한 것처럼 느껴진다. 그런데 죽음이 삶의 일부라는 관점으로 바라보면 죽음은 더 이상 거리끼는 터부나 액운이 아니다. 삶이 얼마 남지 않은 사람과도 죽음에 대해 이야기할 수 있게 된다. 이는 죽음을 앞둔 사람이 능동적으로 죽음을 준비할 수 있도록 도와준다.
_에필로그, 302쪽