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사랑하는 사람이 정신질환을 앓고 있을 때 : 정신질환을 앓는 가족과 사이좋게 지내기

원제 : When Someone You Love Has a Mental Illness
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책소개

가족이나 사랑하는 사람이 정신질환을 앓고 있다면
이 책은 그와 당신을 구할 것이다!

조현병과 주요정동장애 등 정신질환을 앓는 사람과 가족을 위한 안내서.
기본적인 증상은 물론, 자살, 폭력 등 보다 심각한 증상에 대처하는 법, 다른 가족과 조화를 이루는 법, 의사나 의료 기관과 치료를 위한 협동 관계를 맺는 법, 주거, 직업, 돈을 관리하는 법 등 직접 현장에서 진료와 상담을 하면서 얻은 실용적인 정보를 정리한 이 책은 환자의 입장에 가장 공감하는 지침서란 평을 듣는다.

정신질환으로 아들을 잃은 부모의 후원으로 전격 복간된 가족 지침서의 고전!
예전에도 한번 우리나라에 소개된 이 책은 서구에서 숨겨진 고전으로 평가받는다. 오래도록 절판 상태였지만 정신질환으로 아들을 잃은 부모가 다시는 같은 비극이 되풀이되지 않기를 바라는 마음으로 출간 비용을 전액 후원하여 전격 복간되었다.

당신에게는 이 책이 필요하다

정신질환에 대한 사회적 낙인이 유난히 심한 우리나라에서 환자와 가족은 반드시 필요한 지원을 받기는커녕 병을 숨기기에 급급하다. 그러나 정신질환이 무엇인지 이해하고 가족과 부모가 할 수 있는 것과 할 수 없는 것만 올바로 알아도 숨통이 트이는 기분과 함께 작은 빛이 보일 것이다. 당장 일상생활에서 활용할 수 있는 정보가 가득한 이 책은 정신질환을 앓는 사람과 그들의 가족이 함께 살아가고, 함께 미래를 바라보고, 함께 행복을 찾는 방법을 알려줄 것이다.

출판사 서평

정신질환을 앓는 사람의 가족이라면 다음 질문에 답할 수 있습니까?

- 왜 정신질환을 앓는 사람은 병을 부인하거나 약을 거부할까?
- 어떻게 하면 치료를 받거나 약을 복용하게 할 수 있을까?
- 정신질환을 앓는 사람이 자신의 미래에 대해 물으면 어떻게 대답해야 할까?
- 친구나 가족에게 알려야 할까?
- 정신질환을 앓는 사람이 화를 내거나 폭력을 쓰면 어떻게 해야 할까?
- 정신질환을 앓는 가족을 돌보면서도 자기 삶을 유지할 수 있을까?
- 어떻게 사회적 낙인에 맞서 포용을 이끌어낼 수 있을까?
- 재발을 최소화하려면 어떻게 해야 할까?
- 정신질환을 앓는 사람은 어떻게 스트레스를 관리할 수 있을까?
- 부모가 할 수 있는 것과 할 수 없는 것은 무엇일까?

친절하고 따뜻하며 위로와 공감을 주는 가족 지침서

치료가 어려운 질병으로 고통받는 사람은 사회의 따뜻한 보살핌과 지원을 받아 마땅하다. 그러나 조현병을 앓는다면 상황은 전혀 달라진다. 환자와 가족이 함께 사회적 낙인을 겪는다. 환자는 위험하고 사악하고 불쾌한 존재로서, 가족은 정신병 유전자를 지닌 사람들로서 멸시와 냉대를 피하기 어렵다. 사회적 이해가 부족한 탓에 지원 역시 빈약하기 짝이 없다. 그러나 가장 힘든 일은 양질의 정보를 얻기 어렵다는 점일 것이다.
이 책은 주요정신질환을 앓는 환자의 가족을 위해 쓴 안내서이다. 가족들은 정신질환의 증상에 대해 설명한 1장부터 놀라움에 휩싸일 것이다. 당황스럽고 막막하며, 때로는 가증스럽기조차 한 환각, 망상 등의 증상을 환자의 입장에서 설명하기 때문이다. 환자들이 이런 증상을 겪을 때 어떤 상태인지, 어떤 느낌인지 정확히 알고 나면 깊은 동정과 연민이 솟아난다. 이런 이해를 바탕으로 정신질환의 자연적인 경과와 치료, 환각과 망상 등 기본적인 증상은 물론 자살, 폭력 등 보다 심각한 증상에 대처하는 법, 보호자 자신의 감정을 다스리고 보람 있는 삶을 꾸려가는 법, 건강한 다른 가족과 조화를 이루는 법, 의사 및 의료기관과 치료를 위한 협동 관계를 맺는 법, 사회적 낙인에 대처하는 법 등을 차례로 읽는다면 답답하고 혼란스럽기만 했던 마음에 갈피가 잡히면서 새로운 힘과 용기를 얻게 될 것이다.

언제, 어떤 상황에서도 쉽게 찾아볼 수 있는 47개의 빠른 길잡이!

책 한 권을 통독하려면 시간과 노력이 만만찮게 든다. 다 읽었다고 해도 정작 필요한 상황에서는 중요한 것조차 잊어버리기 일쑤다. 정신질환자와 살아가느라 힘들고 지친 가족이라면 말할 것도 없다. 이 책의 가장 큰 미덕은 한시가 바쁜 상황에서 쉽게 참고할 수 있도록 꼭 기억해야 할 사항을 ‘빠른 길잡이’라는 소단락으로 정리했다는 점이다. 찾기 쉽게 따로 목차를 붙인 빠른 길잡이는 책에서 배운 것들을 정리할 때는 물론, 어쩔 줄 모르는 혼돈의 순간에 큰 도움이 될 것이다.

목차

옮긴이의 말
머리말

1장. 정신질환의 세계
조현병
주요정동장애
기타 진단명
정신질환의 주관적 경험
정신질환의 원인
정신질환에 대한 여덟 가지 오해와 진실

2장. 정신질환의 치료와 경과
1차 치료 - 약물요법
약을 복용하고 병원에 다니게 하려면
어떻게 하면 약을 꾸준히 복용할 수 있을까?
재활프로그램
기타 치료
치료 효과 판정
효과가 없는 치료법
의사, 치료자 또는 재활프로그램의 선택
정신질환의 예후

3장. 정신질환을 앓는 사람과 함께 살아가기 위해 필요한 기술
일상생활의 일반적 가이드라인
존중할 것
조용하고 직접적인 태도를 취할 것
완급을 조절할 것
사람과 질병을 따로 생각할 것
긍정적인 자세를 유지할 것
현실적인 목표를 세울 것
사랑의 거리를 유지한다
체계적인 일정 마련하기
규칙과 한계를 정한다
어떤 노력을 할 것인지 선택한다
의사소통 기술을 개발한다
긍정적으로 요청하기
부정적인 감정 표현하기
배우자

4장. 증상에 대처하고 재발을 최소화하기
망상과 환각에 대처하기
와해된 언어에 대처하기
화가 났을 때
재발을 최소화하기
스트레스 관리법
가족이나 친구를 위한 안내

5장. 심각한 증상 및 문제 - 기이한 행동, 폭력, 물질남용 및 자살
기이한 행동
폭력
물질남용 또는 물질의존
자살

6장. 자신의 감정 다스리기
애도과정
스트레스에 대처하기
교육의 중요성
정신질환자를 위한 전국동맹
형제와 자녀를 위해 특별히 고려할 점
죄책감
분노와 좌절
어린이

7장. 정신질환을 앓는 사람과 조화롭게 어울리기
함께 살 것인가?
즐거운 활동 및 명절 보내기
명절
가족 문제의 해결 및 의사결정
부모 자식 사이의 문제 해결
가족의 강인함을 유지하기

8장. 정신보건 전문가와 관계 맺기 및 시설 선택하기
정신보건 시스템의 간략한 역사
정신보건 팀의 구성
정신보건 종사자들과 관계 맺기
기밀보장
치료 기록 보관
함께 노력하기

9장. 현실적인 문제 - 주거, 직업, 돈, 사회적 낙인
주변에 알리기
직업 및 주거
돈 문제

10장. 정신질환의 회복 및 이중진단에 대한 이해와 대책
정신질환의 회복
문화적 배려
WRAP

11장. 이중진단 - 정신질환과 물질남용
물질남용의 정의
물질남용의 징후
블랙홀
왜 약물에 빠지는가
가족과 보호자의 반응
재발 방지
조기 경고 증상
대처방법
치료약과 불법적인 약물의 영향
문제가 있다고 생각하지 않는 사람 돕기
개입
바닥을 치다
이중진단 문제를 인정하는 사람이 물질남용에서 회복되는 단계
건강한 생활습관
가족과 보호자는 어떻게 해야 할까?
가족 회복
공동중독(상호의존)

빠른 길잡이
1. 왜 정신질환을 앓는 사람은 병을 부인하거나 약을 거부할까?
2. 정신질환을 앓는 사람이 치료를 받거나 약을 복용하도록 돕는 방법
3. 정신질환을 앓는 가족에 대한 현실적인 목표와 기대
4. 어디까지 도와줘야 할까?
5. 정신질환을 앓는 사람과 함께 규칙 정하기
6. 적절히 씻고 단장하기
7. 정신질환을 앓는 사람과 의사소통하기
8. 긍정적으로 요청하는 요령
9. 직접적으로 부정적 감정 표현하기
10. 정신질환을 앓는 사람과 살아가기
11. 환각에 대처하기
12. 망상에 대응하기
13. 정신질환을 앓는 사람이 화가 났을 때
14. 재발을 최소화하기
15. 정신질환을 앓는 사람이 스트레스를 관리하도록 돕기
16. 정신질환을 앓는 사람과 함께 있을 때 행동요령
17. 기이한 행동에 대처하기
18. 폭력을 예방하려면
19. 물질남용에 대처하는 법
20. 자살을 방지하려면
21. 스트레스에 대처하기 위한 워크시트
22. 자기 삶을 유지하는 법
23. 자신에 대한 현실적 목표와 기대
24. 정신질환을 앓는 가족과 함께 성장하기
25. 죄책감에 대처하는 방법
26. 정신질환을 앓는 사람과 건강한 가족 사이에 조화롭게 시간 배분하기
27. 함께 살아야 할까?
28. 함께 살거나 방문하는 경우 지켜야 할 규칙
29. 정신질환을 앓는 사람과 즐거운 시간 보내기
30. 명절에 대처하기
31. 가족 문제의 해결
32. 합의를 이루지 못했을 때는 어떻게 해야 할까?
33. 정신질환을 앓는 사람의 형제자매를 위해 부모가 할 수 있는 것과 할 수
없는 것
34. 정신질환을 앓는 사람의 삶과 치료에 있어서 책임분배
35. 치료계획 회의
36. 정신보건 종사자 및 시설과 관계맺기
37. 치료 환경과 서비스
38. 주거치료 프로그램
39. 자신만의 치료기록 보관하기
40. 사회적 낙인에 맞서 포용을 이끌어내기
41. 직업 및 주거 지원서 작성
42. 생활비와 치료비용을 마련하는 방법
43. 정신질환이 재발하는 주요 원인
44. 불법적인 약물들의 효과와 정신질환 치료제에 대한 영향
45. 이중진단 문제가 있다고 생각하지 않는 사람을 돕기
46. 물질남용을 최소화하기 위해 가족들이 할 수 있는 일
47. 공동중독

본문중에서

P41 환각이란 외부적 실체에 의해 유발되지 않은 모든 감각 경험을 가리킨다. 시각, 청각, 후각, 미각, 촉각 등 오감 가운데 어느 것이든 환각이 일어날 수 있다. 들리지 않는 소리를 듣고, 존재하지 않는 것을 보며, 아무런 냄새가 나지 않는데도 냄새를 맡거나, 피부에 아무 것도 닿지 않았는데 벌레들이 팔을 오르락내리락 하는 느낌이 드는 것이다. 가장 중요한 사실은 환각을 경험하는 사람은 그 감각을 지금 독자들이 이 책에 쓰인 글씨를 읽는 것만큼이나 생생한 현실로 느낀다는 점이다.

P48 정신질환을 앓는 사람 대다수는 항상 다음 번에 다시 악화되는 시기가 언제일까 하는 공포 속에서 살아간다. 비논리적이며 이치에 닫지 않는 많은 것들 또한 공포스럽기는 마찬가지다. 그들의 내면세계가 얼마나 비논리적이며 예측할 수 없는지 이해한다면 자연스럽게 그들의 공포를 이해할 수 있을 것이다. 조현병 증상을 앓는 사람은 대부분 삶이 꿈같다고 한다. 비유가 아니라 말 그대로다. 우리가 경험했던 악몽을 떠올린다면 어렴풋이 이해할 수 있을 것이다. 꿈에는 아무런 논리가 없다. 호수에서 평화롭게 수영을 즐기다 어느 새 거리에서 코끼리에게 쫓기기도 한다. 시간, 공간, 심지어 자신의 정체성조차 아무런 예고 없이 바뀐다. 이런 내적혼란 때문에 정신질환을 앓는 사람은 주위에 신경을 쓰지 못한다. “요즘 잘 지내?” 같은 간단한 질문에도 답하지 못하는 경우가 있다. 어쩌다 이런 상태를 겪는 사람도 있고, 훨씬 자주 겪는 사람도 있지만, 어쨌든 보통 사람과 사뭇 다른 삶을 체험한다.

P74 꼭 기억할 것은 당위성보다 결과가 중요하다는 점이다. 약을 거부하는 것만큼이나 비합리적인 이유로 약이나 치료를 받아들이는 사람도 있다. 그렇더라도 논쟁을 벌이지 않는 편이 낫다. 세계적인 운동선수가 되는 데 도움이 된다고 믿거나 단순히 수면제로 생각하고 복용하더라도 더 따지지 말라는 뜻이다. 어쨌든 스스로 약을 복용한다면 고마운 일이다. 불쌍한 사람에게 도움이 된다거나 스스로 의료인들을 연구한다고 생각하면서 병원에 가고 치료 프로그램에 참여하는 사람도 있다. 논리를 따지며 논쟁하지 말라. 치료를 잘 받으러 다니는 것을 칭찬하고, 격려하고, 좋은 결과를 바라는 것이 훨씬 중요하다.

P83 아무런 치료를 하지 않을 때 조현병의 재발률은 약 70퍼센트로 알려져 있다. 아무런 치료를 받지 않는다면 10명 가운데 7명이 1년 이내에 병원으로 돌아간다는 뜻이다. 항정신병약만 복용해도 재발률은 30퍼센트로 떨어진다. 다른 모든 치료는 단독 시행하면 재발률을 유의하게 감소시키지 못한다. 그러나 약을 복용하면서 상담치료를 하면 재발률을 약 20퍼센트 수준으로 낮출 수 있다. 약을 복용하면서 사회적 재활프로그램에 참여한다면 재발률은 약 10퍼센트 선까지 떨어져 최선의 효과를 얻는다. 약을 복용하면서 정신질환을 앓는 사람을 관리하는 방법을 교육받은 가족과 함께 생활하는 경우에도 비슷한 수준으로 재발률을 낮출 수 있다.

P90 환자가 정신질환에 효과적으로 대처하는 데는 자신을 믿어주고 보람된 삶을 살 수 있다는 희망과 확신을 버리지 않는 주위 사람들의 존재가 가장 중요하다. 이런 환경이라면 많은 사람이 직업을 갖고, 의미 있는 관계를 맺으며, 보다 독립적으로 살 수 있다.
중증 정신질환을 앓는 사람의 미래를 정확히 알 수는 없지만 사회적 낙인을 없애고, 스스로 질병을 떳떳이 인정하며 서비스와 치료를 받을 수 있다면 지금보다 훨씬 뛰어난 결과도 기대할 수 있을 것이다. 보다 우호적인 환경 속에서 하루가 달리 개선되는 약과 서비스가 제공된다면 이들의 삶이 얼마나 향상될지 아무도 알 수 없다.

P101 무엇보다 중요한 것은 고통받는 이가 “정신질환”이 아니라 “정신질환을 앓는 사람”이란 사실을 끊임없이 상기하는 일이다. 질병을 앓는 이도 사람이다. 감정이 있고, 상처받으며, 쉽게 자신을 잃고 방황한다. 이해하고 사랑해주는 사람이 필요하다. 우리는 스스로 얼마나 많은 일을 해줄 수 있는지 모른 채, 쉽게 “환자”란 꼬리표를 붙인다. 친구와 가족은 사람과 질병을 따로 생각함으로써 이런 경향을 극복하고자 노력해야 한다.
증상은 사람이 아니라 병 때문에 생긴다. 양극성장애에 시달리는 어머니를 걸핏하면 화를 내고, 술수를 부리면서 가족의 삶을 엉망으로 만드는 가증스러운 인간이라고 생각해서는 안 된다. 어머니는 정신질환의 희생자이며, 명료하게 생각하고 정상적으로 행동하는 능력을 잃어버린 것뿐이다.

P151 정의상 조현병, 주요 우울증, 정신분열성 정동장애, 양극성장애 등은 주기성 질병이다. 종종 뚜렷한 이유 없이 호전과 악화를 반복한다는 뜻이다. 이 사실을 기억한다면 혹시나 악화되지 않을까 노심초사하거나 죄책감을 느끼는 일이 훨씬 줄어들 것이다. 사람마다 다르지만, 시간을 두고 한 사람을 유심히 관찰하면 대개 특징적인 양상을 파악할 수 있다. 몇 차례 재발을 경험하고 이 양상을 알았다면 가능한 한 조기에 개입해야 한다. 재발을 막지는 못해도 기간과 정도를 최소화할 수 있다.

P195 가족 스스로 풍요로운 삶을 누리지 못하면 정신질환을 앓는 사람의 삶도 좋아질 수 없다. 자신을 돌본다는 것은 정신질환을 앓는 사람을 잊고 흥미있는 일을 한다는 뜻이다. 반드시 환자와 떨어져 휴가를 즐기고, 별도의 관심사와 활동과 친구를 두어야 한다. 일정한 거리를 허용할 줄 알아야 한다. 그렇게 할 수 없다면 결코 사랑과 지지를 제공할 수 없다. 정신질환을 앓는 사람이 최대한 삶을 누리려면 우선 보호자가 최대한 삶을 누려야 한다.
정신질환을 앓는 사람은 종종 주변에서 무슨 일이 일어나는지 모르는 것 같지만 정서적인 분위기의 변화는 쉽게 감지한다. 보호자의 기분과 전반적인 상태에 매우 민감하다. 그리고 많은 경우 자신의 병 때문에 가족들의 삶이 크게 변한 데 대해 죄책감을 갖고 있다. 이런 감정을 정확히 말로 표현하지 못하더라도 가족들이 의연하게 삶을 이끌어가는 모습을 보여주면 큰 안도감을 얻는다.

저자소개

리베카 울리스 [저] 신작알림 SMS신청
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해당작가에 대한 소개가 없습니다.

강병철 [역] 신작알림 SMS신청
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저자 강병철은 서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학에서 소아과 전문의가 되었습니다. 현재 캐나다 벤쿠버에서 번역가이자 출판인으로 살고 있으며, 도서출판 꿈꿀자유 서울의학서적의 대표이기도 해요. 《툭하면 아픈 아이, 흔들리지 않고 키우기》《성소수자》(공저) 《서민과 닥터 강이 똑똑한 처방전을 드립니다》를 썼고, 《인수공통 모든 감염병의 열쇠》 《자폐의 거의 모든 역사》 《사랑하는 사람이 정신질환을 앓고 있을 때》 《뉴트로라이브》 《면역항암제가 온다》 《아무도 죽지 않는 세상》 《코로나 시대에 아이 키우기》 들을 우리말로 옮겼어요.

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