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소리를 듣는 부모는 들리지 않는 세계에 사는 아이의 성장을 어떻게 도와야 할까?
청각장애 아들이 첼로를 연주하기까지 부모의 고민과 노력을 담은 자전적 그래픽노블

대부분의 청각장애 아동은 들을 수 있는 부모 밑에서 태어난다. 들리지 않는 세계를 잘 모르는 부모가 아이의 삶에 지대한 영향을 미칠 언어나 의사소통 방식을 결정해야 하는 것이다. 부모는 고민할 수밖에 없다. ‘어떻게 하면 소리를 듣지 못하는 아이의 성장을 도울 수 있을까?’ ‘들을 수 있는 사람이 대다수인 세상에서 아이의 정체성을 어떻게 지켜야 할까?’ ‘어떤 선택이 진정으로 아이를 위한 길일까?’
이 책은 프랑스의 만화가이자 미술교사인 아빠가 청각장애 아들을 키우며 이러한 질문에 대한 답을 찾기 위해 고군분투한 일화를 담은 자전적 그래픽노블이다. 청각장애 아이를 둔 부모가 맞닥뜨릴 수밖에 없는 여러 가지 문제들, 특히 ‘수화냐 구화냐’와 같은 언어 선택의 문제, ‘인공와우 이식수술을 할 것이냐 말 것이냐’와 같은 민감한 사안, 그리고 아이의 학교 입학을 전후로 당면하게 되는 문제를 솔직하게 다뤄 같은 처지에 있는 부모들에게 많은 공감대를 불러일으킨다. 또한 장애아도 비장애아와 동등하게 교육받을 권리를 존중하지 않는 학교에 맞서 마침내 통합교육을 이루어내고, 첼로를 배우고 싶어 하는 아들을 지원하여 드디어 아들의 첼로 공연을 관람하기에 이르는 일화들은 장애 자녀에게 비장애 아이들과 똑같은 가능성과 기회를 열어주고 싶어 하는 부모들에게, 그리고 아이의 성장 단계 단계마다 중요한 선택을 앞두고 고민하는 부모들에게 참고해볼 만한 의미 있는 지침을 제공해줄 것이다.

■ “정말 듣지 못하는 건 청각장애인이 아니라
장애아와 그 가족의 목소리에 귀 기울이지 않는 세상이다.”
장애에 대한 무관심과 편견으로 가득 찬 세상의 단면을 생생하게 보여주는 책

이 책의 주인공 그레고리 마이외와 그의 아내 나데즈는 둘 다 교사로, 태어난 지 얼마 되지 않은 쌍둥이 아들들이 장애 진단(샤를은 선천성 갈락토오스현증, 트리스탕은 청각장애)을 받으면서 깊은 혼란에 빠진다. 이 부부가 마주한 현실은 냉정하기만 하다. 아이의 장애를 온전히 수용하기까지 혼란과 의문에 휩싸일 수밖에 없는 부모의 상황을 이해하고 도움을 주기보다는 매뉴얼대로 대응하는 전문가의 의료진, 장애아와 그 가족에게 필요한 지원을 하기 위해 노력하기보다 수많은 행정 절차를 더 우선시하는 관계 당국, 일과 육아는 물론이고 아이들의 병원 일정까지 감당해야 하는 장애아 부모의 사정을 배려하지 않는 직장, 심지어 장애·비장애 아동의 통합을 위해 노력하지 않는 교육 기관까지. 아이가 태어나 학교에 입학해 초등학교 4학년에 이르기까지 저자와 그의 아내가 겪은 일련의 과정은 장애아를 키우는 부모가 맞닥뜨리는 현실을 적나라하게 보여준다. 저자는 이 책의 뒷부분에 현재 프랑스에서 시행되고 있는 장애 관련 법과 제도, 청각장애 아동의 지원하는 각종 기관을 소개하고 있다. 이를 통해 장애인과 그 가족의 권리를 보호한다는 명목으로 만들어진 이 사회의 법과 제도와 장치들이 실제로는 얼마나 무력한지를 고발한다. 그리고 말한다. 정말 듣지 못하는 건 청각장애인이 아니라 무관심과 편견으로 장애아의 그 가족의 목소리에 귀 기울이지 않는 세상이라고.

■ “들리는 세계와 들리지 않는 세계가 있다면
내 아이가 두 세계를 넘나들 수 있는 선택권을 가졌으면 좋겠어.”
청각장애아의 언어와 의사소통 방법을 선택해야 하는 부모의 고민을 담은 책

청각장애 아이를 키우는 부모라면 누구나 아이가 다른 사람들과 어떻게 의사소통할 수 있을지 결정해야 하는 시기를 맞는다. 수화로 하든, 구화로 하든 관계없이 아이를 키우고 교육하는 데 있어서 뿐만 아니라 아이가 유치원으로, 학교로 더 넓은 세상으로 나아갈수록 의사소통이 꼭 필요하기 때문이다.
처음에 저자는 수화를 배워 아이와의 의사소통을 하지만, 유치원 입학 시기가 다가오자 아이에게 구화(입술 움직임과 표정을 읽어 상대가 하는 말을 이해하고 자신도 음성언어에 가깝게 소리 내어 말하는 것)를 가르친다. 소리를 듣는 아이들과 소통할 방법이 있어야 하기 때문이다. 그러나 유치원에서 아이가 외톨이가 되자 인공와우 이식수술을 고민한다. 이 선택이 쉬울 리 없다. 수술이 성공한다는 보장이 없을뿐더러, 성공한다 해도 인공와우에 적응하는 데 실패할 수도 있기 때문이다. 무엇보다 이 수술로 아이가 건청인(소리를 듣고 음성언어로 말하는 사람을 일컫는 말)과 똑같아지는 것도 아니다. 과연 어떤 선택이 진정 아이를 위한 길일까?
아이의 정체성이 청각장애인이라는 단 한 줄로 요약되지 않기를 바라고, 청각장애가 있다는 이유만으로 기회와 가능성을 제한당하지 않기를 바라는 건 모든 부모의 마음이다. 그러나 선택에는 책임이 따르게 마련이다. 이 경우 그 책임을 감수하는 건 부모가 아니라 아이 자신이다. 저자 부부는 모든 가능성과 문제점을 놓고 고민하고 또 고민한다. 이 과정은 부모의 선택이 수화든, 구화든, 아니면 인공와우 이식수술이든 관계없이 청각장애 아이를 둔 부모라면 충분히 경청해볼 만하다.

■ “내 아이가 겪어야 했던 어려움은 청각장애 때문이 아니라
주위 사람들의 의지와 노력이 없어서 생긴 문제였다.”
우리가 진정으로 넘어야 할 ‘소리의 장벽’은 무엇인지를 생각하게 하는 책

저자는 결국 인공와우 이식수술을 결정한다. 하지만 그게 아이를 세상과 갈라놓는 ‘소리의 장벽’을 없애주지는 않는다. 인공와우에 적응하려면 소리를 듣는 아이들과 함께 배우면서 듣고 말할 기회를 가져야 하지만, 학교는 아이의 이러한 특수성을 고려하지 않는다. 통합교육은 명목일 뿐, 청각장애 아이들만 있는 특수반을 따로 운영하고, 통합교육을 하더라도 음성언어를 잘 구사하지 못한다는 이유로 아이를 수업에서 제외시킨다. 심지어 어쩌다 들어간 수업에서도 청각장애 아이의 수업을 들을 수 있도록 도와주는 보조기구안 FM송수신기조차 사용하지 않는다.
이 일화들은 청각장애 아이와 세상과 갈라놓는 ‘소리의 장벽’이 실은 아이가 지닌 청각장애가 아니라, 청각장애 아동의 특성을 고려하지 않는 세상의 무관심과 편견에서 비롯된 것이라는 사실을 알게 해준다. 사실 ‘소리의 장벽’을 넘는 최선의 방법은 애초에 그런 장벽을 만들지 않는 것이다. 소리가 관계와 소통에서 전부는 아니다. 더 중요한 건 아이가 지닌 정체성을 있는 그대로 인정하고 그 자체로 존중하는 것이다.
이 책에 담긴 이러한 일화는 우리에게 많은 울림을 전해준다. 지금 우리나라의 청각장애인의 수는 2018년 기준으로 35만 명이라고 한다. 이 책은 그들이 마주하고 있는 현실의 단면이자, 우리나라 청각장애 아동과 그 가족들의 이야기이기도 하다.

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