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내 아들은 조현병입니다 : 정신질환자의 가족으로 산다는 것, 그 혼돈의 연대기

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    출판사 서평

    [피플] 올해 최고의 책
    [워싱턴 포스트] 올해의 주목도서
    PEN/에드워드 윌슨 과학저술상 파이널리스트


    "이 책을 읽은 사람이 많을수록 세상이 바뀔 것이다."
    - 뉴욕 타임스

    사람들에게 '조현병' 얘기를 꺼내면 가장 먼저 나오는 대답은 '무섭다'이다. '무섭다'에는 두 가지 의미가 동시에 내포되어 있다. 병 자체에 느끼는 공포심과 병에 걸린 사람들에 대한 두려움이 그것이다.
    살인, 강간 등 강력 사건이 일어날 때마다 '범인이 조현병을 앓았다'는 기사가 단골메뉴처럼 등장한다. 조현병은 정말 그토록 무서운 병일까? 조현병 환자는 잠재적 범죄자일까? 대개는 조현병 자체에 관심이 없거나, 언론에 등장한 대로 '조현병 환자는 위험'하다고 여길 것이다. 정신질환이 한 개인에게, 그리고 한 집안에 어떤 파장을 몰고 올지 신경 쓰는 사람은 극히 드물다. 퓰리처상을 수상한 세계적 저널리스트 론 파워스도 그랬다. 적어도 결혼 후 첫 15년 동안은.

    퓰리처상 수상작가 론 파워스가 15년 만에 쓴 두 아들을 위한 변론
    2005년 7월, 3년 동안 조현병에 시달리던 작은아들 케빈이 스물한 번째 생일을 일주일 앞두고 스스로 목을 맸다. 그 일이 있은 뒤 5년쯤 지난 어느 날, 큰아들 딘에게 마저 조현병 증상이 나타났다. 크리스마스 날 아침, 집집마다 문을 두드리며 자신이 메시아라고 선언하고 다니다가 경찰관에게 제압되어 근처 병원으로 이송된 것이다.
    뉴욕타임스 베스트셀러 1위 작가 론 파워스가 자신의 두 아들에게 찾아온 약탈자 같은 질병, 조현병에 무너진 그러면서도 그 병과 싸우기를 멈추지 않은 가족의 연대기를 책으로 썼다. 이 책 [내 아들은 조현병입니다]는 평생을 글과 함께 살아온 그가 "절대로 쓰지 않겠다고 약속한" 바로 그 책이다. 그러나 그는 둘째아들을 보낸 지 10년 만에 책을 쓰기로 결심, 5년여 후 이 책을 세상에 내놓는다.
    그가 이 주제를 건드리지 않아야 할 이유의 목록은 차고 넘쳤다. 아이를 보낸 뒤 첫 5년은 그 일을 떠올리는 것 자체를 엄두도 내지 못했다. 시간이 흐른 뒤에도 '사생활'을 지켜야 한다는 근본적인 이유, 의도와 상관없이 부당하게 자기 가족을 '이용'한다고 여겨질 수 있다는 점, 그리고 '누가 조현병에 관한 책을 읽고 싶겠는가'라는 냉소 섞인 판단 등이 그 목록을 채워갔다.
    그러나 결국 이 책을 쓰도록 그를 떠민 것은 그의 두 아들, 딘과 케빈뿐 아니라 조현병과 양극성장애, 우울증 등 극심한 정신질환과 씨름하는 모든 사람과 그 가족들에게 사람들이 '주목'게 만들겠다는 결연한 의지이자 분노였다.
    저자 자신이 가장 잘하는 일, 즉 감동적인 스토리텔링을 장착한 이 책은 조현병을 앓는 사람과 그 가족들의 내밀한 일상 속으로 우리를 안내한다. 현미경으로 들여다보는 듯한 그들의 일상은 조현병 증상이 시작되기 전후로 나뉘는데, 초반 챕터들은 그들 가족이 누린 순수하게 평범한 시절을 담고 있다. 그 평범한 시절은 역설적으로, 조현병 증상이 나타나기 전 그들이 사랑과 웃음과 희망을 경험했던 사람들, 다른 사람이 그러는 것처럼 똑같이 미래를 꿈꾸던 사람들이라는 점을 보여준다.

    정신질환 200년, 혐오와 멸시의 역사
    조현병은 정신질환계의 '암'과 같은 병이다. 암에 걸리지 않는 것을 선택할 수 없듯, 조현병에 걸리지 않는 것을 선택할 수 없다. 암이 치료가 극히 어렵듯 조현병도 여간해서는 치료하기 어려운 병이다. 그러나 우리는 암 환자에게는 하지 않는 손가락질을 조현병 환자에게는 아무렇지 않게 한다. 암 환자를 '무서워'하거나 '혐오'하지는 않지만, 조현병 환자는 너무도 쉽게 혐오하고 범죄자 취급해버린다.
    이 책의 또 한 줄기 이야기는 지난 200년 동안 '정상'이라고 자처하는 인류가 어떻게 정신질환에 대응하고 정신질환자를 대해왔는지, 그 개탄스러운 역사를 다룬다. 저자는 아들의 이야기와 번갈아가며 거의 본능적으로 정신질환자와 발달장애인을 피하는 우리 대부분의 반응에 분노를 표한다. 이 두 범주에 속한다는 것은, 그리고 그들의 가족이 된다는 것은 자신이 그렇게 선택하지 않았음에도 '잘못된' 일이 된다.
    저자는 지난 세월 동안 우생학이 어떻게 정신질환자를 철저하게 차별해왔는지, 이른바 '보호시설'이라는 이름으로 만들어진 정신병원에서 그들의 인간다움이 어떻게 파괴되어 왔는지, 또 한편으로 그들을 위한다는 명목으로 만든 '탈수용화' 정책이 왜 정신질환자들을 길거리고 내몰고, 교도소로 보내버렸는지 등을 집요하게 파헤친다.
    저자가 다룬 이 내용들은 사실 새로울 것이 없다. 우리가 그동안 뉴스에서 목격해온 수많은 정신질환자를 향한 혐오와 멸시, 정신질환에 대한 오해와 왜곡은 역사를 거듭해 반복해왔다. 사회는 꾸준히 정신질환자를 '타자화'해왔다. 그들이 정치적으로 목소리를 낼 수 없다는 이유로, 쉽게 주변화했다.
    그리고 이에 대해 문제를 제기하고, 정신질환에 대한 오해를 불식시키기 위해 노력해온 역사도 또 그만큼 오래 됐다. 누군가는 정신질환자에 대한 편견과 혐오를 거두기 위해 노력해왔고 그럴 때마다 사람들은 동조하고 격분했으나, 얼마 지나지 않아 관심은 사그라들었다.
    이 책은 그 집단적 건망증과 무신경을 신랄하고 집요하게 비판한다. 그의 체계적이고 절박한 폭로와 탐구는, '그 누구도, 그것이 정신질환자라도 인간 이하의 취급을 받을 이유는 없다'는 당연한 명제를 또렷하게 증명한다.

    추천사

    아들들에게 보내는 가슴 아픈 헌사이자 개혁을 향한 시급하고도 애절한 간청.
    - 피플

    지금까지 내가 읽어본 것 중 가장 흡인력 있는 가족사이며, 그 속에서 저자는 부모의 사랑, 변화무쌍한 생물학적 운명에 맞선 당혹과 분노를 보편적인 주제로 승화시킨다.
    - 월스트리트 저널

    대단하고 용감한 책이다. 세상을 설득하고자 하는 맹렬한 희망으로 가득하다. 의심할 여지없이 이 책을 읽은 사람이 많을수록 세상이 바뀔 것이다.
    - 뉴욕 타임스

    조현병으로 한 아들을 잃고, 또 한 아이마저 같은 병으로 고통 받는 모습을 옆에서 고스란히 지켜봐야 했던 아버지로서 자신의 이야기를 담담히 들려준다. 퓰리처상 수상자다운 하이브리드 내러티브의 진면목을 만날 수 있다.
    - 커커스 리뷰

    짙은 호소력을 지녔다. 정신질환에 냉담하고 잔인한 사회가 어떻게 될 수 있는지 상키시켜 주는 책.
    - 북리스트

    목차

    머리말 | 이 책이 당신에게 상처가 되기를 바란다

    1. 막
    2. 조현병이란 무엇인가
    3. 단골
    4. 베들럼, 그 이전과 그 너머
    5. 우생학- 잡초 같은 정신이상자들을 제거하라
    6. "보다 정상적인 세상"
    7. "그들이 어렸을 때"
    8. 광기와 천재
    9. "만약, 만약에......"
    10. 혼돈과 비통
    11. 위대한 해결사
    12. 정지
    13. 대실패
    14. "안녕, 가족들-"
    15. 항정신병 약
    16. "설명할 수 없는 무언가"
    17. "우리는 정신질환에 대해 한심할 정도로 한 일이 없다"
    18. "프리모샤디노"
    19. 레드삭스 17점, 양키스 1점
    20. 정신이상과 이카로스
    21. 누군가는 미친 사람에게 신경을 쓴다

    에필로그
    감사의 말
    참고문헌

    저자소개

    론 파워스(Ron Powers) [저] 신작알림 SMS신청 작가DB보기
    생년월일 -
    출생지 -
    출간도서 0종
    판매수 0권

    퓰리처상 수상 저널리스트이자 뉴욕타임스 베스트셀러 1위 작가. 마크 트웨인의 일대기를 다룬 작품으로 2005년 퓰리처상을 수상했다. 클린트 이스트우드 감독이 영화화한 공저서 《아버지의 깃발》은 뉴욕타임스 베스트셀러 1위에 오르기도 했다.
    《내 아들은 조현병입니다》는 조현병에 걸린 두 아이 중 한 아이를 잃고, 남은 아이의 투병을 지켜보며 겪은 일을 담담하면서도 설득력 있는 이야기로 풀어낸 책이다. 책에는 정신질환자의 가족이 겪는 내밀한 이야기뿐 아니라 정신질환을 둘러싼 200년 서구 역사 전반과 사회적, 정치적, 의학적 이슈가 담겨 있다.

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