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지켜내야 할 것이 있는데, 아픔이 찾아와버렸습니다.

생후 10개월부터 눈을 마주치지 못하고, 34개월이 되도록 말을 하지 못했던 아이, 예지. 예지가 자폐성 발달장애 판정을 받고 예지 엄마는 많이 아팠습니다. 예지의 상황을 인정하고 싶지 않아 욕심을 부렸던 적도 있었습니다. 그러나, 예지 엄마 오민주 씨는 조금씩 깨달아갑니다. 어느새 예지의 순수한 마음을 닮고 싶다는 생각으로, 잃어버렸던 꿈을 되찾을 용기가 생겼다는 것을요.
절망 속에서도 꿈과 희망을 잃지 않으려 노력했습니다. 발달장애인 아이들을 위한 학교도 설립하고, 예지와 더 많은 시간을 함께 했습니다. 그렇게 열심히, 뜻깊게, 앞으로도 마냥 예지를 위한 행복한 일만 남아있으면 좋겠다는 생각을 했습니다.

그러나, 가혹한 운명은 갑작스럽게 찾아옵니다. 유방과 자궁에 발병한 암. 돌아가신 어머니와 똑같은 질병이 찾아왔습니다. 유방과 자궁을 절제하고, 혈압이 떨어져 무통주사도 맞지 못하는 나날들이 어두운 터널처럼 끝없이 펼쳐졌습니다. 수술을 마치고서도 예지의 얼굴을 보기가 힘들어, 오민주 씨는 사랑해 마지않는 예지를 그대로 집으로 돌려보낼 수밖에 없었습니다.

지켜내야 할 것이 있는데, 예지와 가족이 있는데, 아픔이 찾아와버렸습니다.

그러나, 아이는 선물이었습니다.

엄마 아프지 않게 해주세요, 라고 간절하게 기도하는 아이의 마음이 하늘에 닿았던 걸까요. 끝없이 이어질 것만 같던 고통이 사라지고, 몸은 점차 회복되었습니다. 어느새 예지는 진심을 다해 다른 사람을 위할 줄 아는 예쁜 아이로 성장해 있었던 것입니다.
예지 엄마, 오민주 씨는 이렇게 말합니다. 두 번의 암 수술을 통해 비로소 사랑하고 감사하는 헤아림의 마음을 깨닫게 되었다고. 예지와 엄마 사이에는 옳고 그름의 판단이 필요했던 것이 아니라고 말입니다.

평범하지 않은 날들, 맘스라디오 <예지맘의 괜찮아> 진행자 ‘예지맘 오민주’의 고백 편지

예지맘, 오민주 씨가 여러분에게 묻습니다.
아이와 함께하는 선물이란 어디에서 오는 것일까요?

엄마가 되어보니 선물의 삶에 가혹한 은혜가 있었고 화목한 회복의 기회가 있다는 것을 알게 되었습니다.
아이는 부모를 보며 선물의 오늘을 살아가기를 꿈꿉니다. 즉, 다음 세대의 희망은 건강한 엄마로부터 시작되는 것입니다. 아이의 꿈에 나의 모습이, “엄마”의 모습이 있기를 바라며 예지는 물론이고 발달장애인들에게도 좋은 조력자가 되고 싶습니다.
좋은 조력자란 모든 것을 대신해 주는 사람이 아닙니다. 당사자를 원하는 대로 고치고 바꾸는 사람도 아닙니다. 당사자의 행동을 재촉하지 않고 끝까지 지켜봐 주는 사람입니다. 장애를 가지고 있는 사람도 인격체로서 존중받을 권리가 있습니다. 발달장애인들에게도 스스로의 능력을 행사하고 선택할 권리가 있습니다.
그저 아무것도 몰랐던 저와 예지에게는 옳고 그름의 판단이 필요한 것이 아니었습니다. 필요한 것은 오로지, ‘교감’이었습니다.
자폐성 발달장애인 예지는 오늘도 말하며 글로 씁니다.
“엄마, 기도해 주셔서 감사합니다.”라고 말입니다.

“예지의 키가 벌써 제 턱까지 컸습니다. 이제 얼마 지나지 않아 저와 키가 똑같아질 것이고, 더는 무릎을 꿇고 바라보지 않아도 예지와 눈높이가 같아지는 날이 올 겁니다. 생각만 해도 참 뿌듯하고 기다려집니다. 비록 지금까지의 과정이 많이 고통스러웠을 지라도, 앞으로는 암을 견뎌내고 예지를 포함한 우리 가족이 미소 지으며 박장대소하기를 소망해 봅니다.
오늘도 저는 사랑하는 예지와 선물 같은 하루를 보냅니다.”

두 번 태어난 아이와 엄마
성화와 함께 전해져오는 진한 감동의 여운

부모님들은 ‘내 아이는 내가 제일 잘 알아.’라는 생각을 합니다. 내 배 아파 내가 낳은 자식이고, 내가 돌보고 키우면서 매일 지켜보기 때문에 아이가 성장하는 모습은 당연히 그 누구보다 잘 알게 될 수밖에 없습니다.
그렇지만 과연 그럴까요? 아이가 무슨 생각을 하고 있는지, 부모와 함께 있지 않을 때 아이가 어떤 행동을 하는지도 모두 안다고 할 수 있을까요? 아이를 위해 놀아주면서 나의 시간을 희생하고 있다는 생각을 하면서, 아이 역시 자신의 진정한 관심은 누른 채 부모를 위해 놀아주고 있다는 생각은 하지 못하고, 막연히 아이도 좋아할 것이라는 바람을 갖고 있지는 않나요?
내 아이라고 해서 아이에 대해 전부 다 아는 것은 아닐 것입니다. 아이를 위한 것과 나를 위한 것이 같지는 않습니다.

예지야 꼭 기억해야 해.
너는 세상을 빛으로 가득 채울 수 있는 존재라는 걸.

오민주 씨는 예지에게 선생님이 되기보다는 엄마가 되기를 원합니다. 그리고 훗날 예지에게 “우리 엄마는 안식처 같은 사람이었어.”라는 기억으로 남길 바랍니다.
확장된 시야, 같은 눈높이로 예지와 서로 마주하기를 바라는 만큼 엄마 오민주 씨도 예지를 바라보려고 노력했습니다. 때때로 아이에게 엄한 모습을 보이기는 했지만 권위적이지 않으려고 노력했고, 헤아림의 마음을 놓치지 않으려고 애썼습니다. 그저 아이를 통해 펼쳐질 선한 그 무언가를 믿고 눈물로 기도하며 기다립니다. 이제는 듣고 배려하는, 사랑이 가득한 모습으로 성장하고 있는 예지가 기특합니다.
예지는 이제 자신이 좋아하는 것에 대한 대답이 확고합니다. “예지는 뭘 좋아해?”라고 물으면, 예지는 왼손바닥을 펴고 오른손가락을 그리는 행동을 하며 직접 말합니다.

그림 그리는 게 좋아요, 라고 말입니다.

이주연(감성요리연구가)
‘느긋하자, 고요하자, 진실하자, 기다리자. 그리고, 용기를 가지자!’
책을 읽어 내려가는 내내 마음이 속삭였다. 이 책은 마음을 비워 내고 아이를 있는 그대로 바라보고 싶은 엄마들에게 방송에서의 내레이션처럼 ‘행복역으로 가는 길에 있는 작은 쉼터’가 될 것이다.

방수현(브솔 복지재단 대표)
예지맘은 참 강인한 여성이다. 자그마한 체구에서 뿜어내는 에너지에 늘 감동을 받는다. 한 사람의 인생을 통틀어 감히 형용하기 어려운 현실 상황에도 기도의 힘으로, 긍정의 에너지로 극복하고 해결책을 찾고 나아가 같은 어려움을 겪는 다른 사람에게도 영향을 준다. 감동과 함께 많은 정보도 포함되어 있어서 장애 가족들뿐만 아니라 비장애인에게도 큰 도움이 되리라 생각한다.

양윤지(카스펠 대표)
저자와 나는 30년 지기 오래된 벗이다. 어린 시절 한 여자의 딸에서 딸아이를 키우는 엄마가 된, 평범한 듯 특별한 이야기. 그리고 발달 지연 아이를 둔 엄마의 첫걸음, 그 모든 것이 처음이라서 다른 방식으로 세상과 마주하는 엄마와 아이, ‘다름’이 아닌 ‘같음’으로 천천히 느리게 가는 엄마와 딸의 가슴 따뜻한 이야기에 여러분들을 초대하고 싶습니다.

김태은(맘스라디오 대표)
어느 날, 예지맘과 카페에서 대화를 나누었습니다. 창밖의 하늘을 바라보며, 함께 꿈을 꾸었죠. ‘발달장애아를 가진 엄마들, 그 엄마들을 위한 방송을 만들자.’고요. 아이의 장애 판정에 절망하고, 숨죽여 울고 있는 엄마들에게 많은 말 대신, “괜찮아.”라고 한마디라도 건넬 수 있는 방송을 만들자고 말이죠. 그리고 그 꿈같은 이야기가 현실이 되어 1년 반 동안 <예지맘의 괜찮아>를 통해 수많은 발달장애아 엄마들을 만나 왔습니다. 이제 책으로 출간된다니 한없는 기쁨입니다. 이 책이 읽혀지는 마음마다 “괜찮아. 괜찮아.”라는 메시지가 깊은 울림으로 전달되기를 기대합니다.

추천의 글_내 사랑 예지
추천사

프롤로그

[PART 1]

어쩌다 엄마
너를 품에 안고 진짜 엄마 됐어

독박육아
넘어지면 나를 붙잡고 일어나
너의 가장 작은 신음까지 놓치지 않을게
마음을 괴롭히지 않는 마음이 필요해

혼자 노는 아이
나는 보이지도 들리지도 않아요 그래서 말 할 수 없어요
세상이 무서워요

[PART 2]

평가받는 아이 & 평가하는 엄마
두 번 태어난 아이
아이가 아프면 엄마는 슬프죠

포기하는 아이 & 포기 못하는 엄마
몸에 배어버린 나쁜 습관
너와 나의 차이점
엄마의 불안이 아이를 불안하게 한다면

재능 기부하는 엄마 & 재능 기부받는 아이
더디다고 생각될 때 주저앉지 마세요
내 이기심의 아성을 허무는 힘(나눔)

[PART 3]

배우는 엄마 & 배우는 아이
독한 엄마는 서두르지 않는다
엄마가 되어 또 다른 방향을 배운다

놀아주는 엄마 & 놀아주는 아이
어려움의 흔들림은 또 다른 희망의 시작이다
엄마, 아빠. 놀아주세요!

노는 엄마 & 노는 아이
오늘 ‘하루’라는 선물을 받았습니다
지금 완벽하지 않아도 우리는 행복할 수 있다
엄마의 믿음으로 성장하는 아이는 성숙한다

[PART 4]

성장하는 아이 & 성숙해지는 엄마
나를 만들어 가기
암이라는 한계에 부딪힌 엄마
믿어! 우리 이겨내자

에필로그