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진지하면서도 재미있고, 가슴 아프면서도 뭉클한, 강렬하고 감동적인 삶에 대한 실화!

선댄스영화제 및 많은 국제 영화제에서 각종 상을 수상한 서른다섯 살의 시나리오 작가이자 영화감독 사이먼 피츠모리스. 신예 예술가로서 막 나래를 펼치려던 어느 날, 그에게 4년이라는 시한부의 시간이 선고된다. 『어둠이 오기 전에』는 한 사람의 남편으로, 다섯 아이의 아버지로, 영화를 사랑하는 예술인으로서, 그리고 누구보다도 삶을 뜨겁게 사랑했던 인간 사이먼 피츠모리스의 인생을 고스란히 담고 있다.

몸이 서서히 굳어 스스로 호흡조차 할 수 없게 되어 결국 죽음에 이르는 희귀질환 MND(Motor neuron disease, 운동뉴런증). 루게릭병의 일종인 이 병을 진단을 받으면서 그의 행복한 인생은 산산이 조각난다. 이 책은 그가 서서히 굳어가는 몸으로 동공을 추적하는 컴퓨터 기술인 아이게이즈를 이용해 한 글자, 한 글자씩 자신의 생을 반추하며, 삶과 죽음의 경계를 오가며 완성한 단 한 권의 회고록이다.

자신이 과거 평범했던 생활로 다시는 되돌아갈 수 없다는 걸 깨닫고, 한때 친숙했던 이 세계와 사람들과 결별해야 함을 알게 된 그는 죽음이 언제 자신을 덮칠지 알 수 없는 현실을 담담히 인정하고, 그 어둠이 오기 전까지는 계속 살아가야 할 수밖에 없다는 걸 운명으로 받아들인다. 그리고 ‘살아 있다’는 지금 이 순간, 그 소중함을 잊지 않는다.

이 책은 영화배우 콜렌 파렐이 내레이션을 맡은 동명의 영화로도 제작되어 2017 에든버러국제영화제에 공식 초청되었으며, 제28회 골웨이영화제 다큐멘터리 부문을 수상했다. 이후 2017 선댄스영화제 및 2017 EBS 국제다큐영화제에도 출품되어 전 세계적인 사랑을 받았다.

“마음을 울리는, 살아 있음에 대한 격렬한 찬사!”

제임스 조이스의 나라, 아일랜드의 영화감독 사이먼 피츠모리스의 감동적인 삶의 기록!
2017년 선댄스영화제, 2017년 EBS 국제다큐영화제에 상영된 다큐영화의 원작을 만난다!

피할 수 없는 죽음이라는 어둠이 삶에 드리워진 순간, 우리는 무엇을 선택할 수 있을까? 선댄스영화제 및 많은 국제 영화제에서 각종 상을 수상한 서른다섯 살의 시나리오 작가이자 영화감독 사이먼 피츠모리스. 신예 예술가로서 막 나래를 펼치려던 어느 날, 그에게 4년이라는 시한부의 시간이 선고된다. 몸이 서서히 굳어 스스로 호흡조차 할 수 없게 되어 결국 죽음에 이르는 희귀질환 MND(Motor neuron disease, 운동뉴런증). 절망과 슬픔, 고통과 분노의 나날 속에서 그는 어떤 선택을 할 것인가.

출간 즉시 아일랜드 베스트셀러 1위에 오른 이 책 <어둠이 오기 전에>는 한 사람의 남편으로, 다섯 아이의 아버지로, 영화를 사랑하는 예술인으로서, 그리고 누구보다도 삶을 뜨겁게 사랑했던 인간 사이먼 피츠모리스의 인생을 고스란히 담고 있다. 동시에 이 책은 움직일 수도, 기계의 힘을 빌리지 않으면 스스로 숨 쉬지도 못하는 사이먼 피츠모리스가 동공의 움직임을 추적하는 기술인 ‘아이게이즈’를 통해 한 글자씩 찍어 내려간 영혼의 필름이기도 하다.

이 책은 영화로도 제작되었다. 영화배우 콜렌 파렐이 내레이션을 맡은 동명의 영화는 2017 에든버러국제영화제에 공식 초청되었으며, 제28회 골웨이영화제 다큐멘터리 부문을 수상했다. 이후 2017 선댄스영화제 및 2017 EBS 국제다큐영화제에도 출품되어 전 세계적인 사랑을 받았다. 진지하면서도 재미있고, 가슴 아프면서도 뭉클한, 강렬하고 감동적인 삶에 대한 실화이다!

출간 즉시 아일랜드 베스트셀러 1위!
2017년 선댄스영화제, 2017년 EBS 국제다큐영화제에 상영된 다큐영화의 원작!
한 예술가가 죽음의 문턱에서 쏘아 올린 삶을 향한 용기와 사랑의 메시지!

어린 시절, 시를 사랑했던 한 소년은 자라서 시나리오 작가이자 영화감독의 꿈을 이룬다. 평생 기다려온 운명의 사랑을 만나 결혼했으며, 세상에서 가장 귀여운 다섯 아이들의 아버지가 된다. 사이먼 피츠모리스. 아일랜드 출신의 촉망 받던 신예 예술가.
사이먼 피츠모리스가 대학 졸업작품으로 만든 단편영화 <풀 서클>은 제48회 코크국제영화제를 비롯한 다수의 영화제에서 상을 받았고, 두 번째로 만든 <세상 소리들> 역시 선댄스영화제 초청작으로 선정되는 등 다양한 영화제에서 주목을 받았다.
하지만 그의 행복한 인생은 어느 날, 루게릭병의 일종인 운동뉴런증이라는 진단을 받으면서 산산이 조각난다. 4년이라는 시한부 티켓을 받아든 사이먼. 이 책은 그가 서서히 굳어가는 몸으로 삶과 죽음의 경계를 오가며 완성한 단 한 권의 회고록이다.
이 책 <어둠이 오기 전에>는 출간되자마자 아일랜드의 베스트셀러가 되었으며, 이후 제작자 프랭키 펜턴에 의해 동명의 제목으로 영화화 되었다.
영화는 2017년 선댄스영화제, 2017년 에든버러국제영화제, 2017년 EBS 국제다큐영화제를 통해 선보여졌고, 사이먼 피츠모리스의 삶에 대한 놀라운 이야기는 아일랜드를 넘어 전 세계 사람들에게 감동과 울림을 선사했다.

사이먼의 신체는 여느 루게릭병 환자들처럼 천천히 마비되어 갔다. 운동뉴런증은 그에게서 움직일 수 있는 힘을 빼앗고, 그의 말을 빼앗았으며, 그가 스스로 호흡할 수조차 없게 만들었다. 종국에 그는 휠체어에 가만히 앉아 호흡을 도와주는 호스를 목에 꽂은 채, 보고, 듣고, 느낄 수만 있을 뿐이다.
그는 자신이 과거 평범했던 생활로 다시는 되돌아갈 수 없다는 걸 깨닫는다. 한때 친숙했던 이 세계와 사람들과 그는 결별해야 함을, 그는 알게 된다.

“나는 이방인이다. 당신과는 다른. 당신 사이에 섞여 있지만, 다르다. 당신과 나는 같지 않다. 같다고 할수록 내겐 고통만이 남는다. 그럼에도 나는 여기에 있다. 당신과 다르면서도 나는 같다. 나는 당신처럼 살아 있다. 하지만 나는 안다. 당신에게 나는 이방인이다.” _ 본문 중에서

루게릭병과 싸워나가는 사이먼의 삶은 마치 “엄청난 재해를 뚫고 나온” 것처럼 참혹하고 처참하다. “창백하고 하얀 낯빛의 유령들”처럼 사이먼과 아내, 그 가족들은 절망과 희망의 사이를 초 단위로 오가며 살아간다.
하지만 그는 죽음이 언제 자신을 덮칠지 알 수 없는 현실을 담담히 인정하고, 그 어둠이 오기 전까지는 계속 살아가야 할 수밖에 없다는 걸 운명으로 받아들인다. ‘살아 있다’는 지금 이 순간, 그 소중함을 사이먼은 잊지 않는다.

“나는 비극의 주인공이 아니다. 나는 연민을 원하지도, 필요로 하지도 않는다. 나는 희망으로 가득하다. 희망은 삶의 방식이고 인생은 특권이다. 나는 지금 살아 있다는 특권을 누리고 있다. 이것이야말로 내게 희망이다.” _ 본문 중에서

사이먼은 다시 영화를 제작하기 시작한다. 시나리오를 쓰고 배우들을 캐스팅하고 연출을 하고 촬영을 한다. 그리고 영화를 완성한다. 사이먼은 마지막이 아닌 새로운 시작을 선택하고 앞으로 다시 나아간다.
그가 병을 앓으면서 만들어낸 최초의 장편영화 <내 이름은 에밀리>는 선댄스영화제 및 에든버러영화제 등에 초청되었으면 수많은 영화제에서 상을 휩쓸었다.
죽음을 그림자처럼 매달고 살아가는 사람이라고는 믿기 힘든, 삶에 대한 사이먼의 격렬한 긍정과 찬사는 “어떻게 살아가야 하는가”에 대해 고민하는 현대인들에게 깊은 여운을 남긴다.

동공을 추적하는 기술 ‘아이게이즈’를 통해 써내려간 영혼의 문장들!
한 편의 시처럼, 삶에 영감을 선사하는 최고의 에세이!

이 책 <어둠이 오기 전에>는 온 몸이 마비되고 말조차 할 수 없게 되어버린 사이먼 피츠모리스가 동공을 추적하는 컴퓨터 기술인 아이게이즈를 이용해 한 글자, 한 글자씩 자신의 생을 반추하며 써내려간 것이다.
진지하면서도 뛰어난 상상력과 재기발랄함을 갖춘 사이먼 특유의 밝은 성격은 죽음을 앞두고 쓴 이 책에서도 고스란히 표현된다. 문학과 영화에 빠진 유년기에서부터 진정한 사랑을 꿈꾸던 청소년기, 다양한 나라를 여행하며 자신의 영혼에 끊임없이 질문하며 사색하던 청년 시절의 이야기, 아내 루스를 만나 다섯 아이의 아버지가 되기까지의 이야기, 또 루게릭병의 투병 과정까지, 사이먼은 이 책에 자신이 사랑하는 영화의 온갖 장르를 담아내기라도 할 것처럼 다채로운 이야기를 펼쳐놓는다.
또한 웃음과 유머, 운명적 이야기와 로맨스, 슬픔과 두려움, 연민과 감동이 담긴, 한 편의 시처럼 어둠 속에서 빛을 발하는 듯한 짧고 강렬한 문장들은 예술가인 사이먼의 진면목을 느끼게 한다. 용감하면서도 진실한 사이먼의 이야기는 서글프고 동시에 더 강렬하게 독자의 마음을 일렁이게 한다.

“죽음. 정해진 시간 안에 죽을 것이라는 이야기를 들으면, 시간은 느리게 흘러간다. 그리고 삶은 ‘마지막 순간’에 지배당한다. 나는 아이에게 책을 읽어준다. 이번이 내 아이에게 책을 읽어주는 마지막일까? 마지막이 아니라면, 얼마나 더 읽어줄 수 있을까? 몇 번이나? 모든 것이 고조된다. 나는 내 삶의 안에도 있고, 바깥에도 있다. 매 순간에 충실하며, 모든 순간의 소중함을 의식한다. 다행이다. 그리고 나는 이 순간을 기억한다.” _ 본문 중에서

영화 내레이션을 맡은 영화배우 콜린 파렐은 “생존을 다루는 이야기의 본질은 생존 그 자체에 있는 것이 아니라 무엇이 주인공으로 하여금 삶을 끝까지 밀고 나가게 하는가에 있다”라고 말하면서, “이 책은 아름다운 사랑 이야기”라고 덧붙였다.
실제로 루게릭병을 진단 받은 이후 사이먼 피츠모리스의 삶은 ‘살아가는 여정’이 아니라 ‘살아내야 하는 투쟁’에 가까울 정도로 처절하고 참혹하다. 사이먼은 기계의 힘을 빌리지 않으면 스스로 호흡조차 할 수 없고, 누군가의 도움이 없으면 침대에서 일어나지도 못한다.
그럼에도 사이먼이 영화를 완성하고 끊임없이 글을 쓰고 살아가는 시간을 즐기고 기뻐할 수 있었던 건 그의 삶에 바로 ‘사랑’이 존재했기 때문이다. 삶을 사랑하는 사이먼, 그런 사이먼을 사랑하는 아내, 아이들 그리고 가족들, 사이먼을 지탱해주고 보살펴주는 친구들, 그 사랑이 사이먼으로 하여금 이 기적 같은 일들을 가능하게 했다. 사이먼 피츠모리스에게 결국 진정한 삶이란 사랑하는 이들과 함께 꿈을 향해 내딛는 지금 이 순간의 한 발자국, 한 발자국이다. 어둠이 오기 전까지, 사이먼의 삶은 환한 빛 속에 휩싸여 있다.

“간혹 누군가가 말한다. ‘당신은 루게릭병을 앓고 있어요. 상태는 더 나빠지기만 할 뿐인데 왜 살기를 바라는 거죠?’ 우리들은 모두 결국 죽음을 맞이한다. 하지만 미래의 어느 시점에 죽는다고 해서, 지금 스스로 생을 마감해야 한다는 건가? 무엇이 인생에 의미를 주는가? 의미 있는 삶을 구성하는 것은 무엇인가? 무엇이 어떤 삶을 다른 삶보다 가치 있게 만드는가? 우리는 각자 자기 삶의 의미가 무엇인지 깨닫기 위해 노력할 뿐이다. 왜 살기를 선택하는지 묻지 않는 것은, 삶의 의미를 부정하는 것이나 마찬가지다. 그들은 내게 자살을 선택하도록 요구하고 있다. 아니면 안락사에 동의하기를 바란다. 나는 거절한다. 나는 포기하지 않을 것이다. 나는 살아 있다. 나는 살고 싶다.” _ 본문 중에서

조셉 오코너(『생각의 미래』의 저자)
『잠수종과 나비』, 『나의 왼발』의 전통을 이으며 아일랜드에서 출간과 함께 베스트셀러 1위에 오른 『어둠이 오기 전에』는 루게릭병을 진단받은 젊은 영화 제작자가 들려주는 ‘삶을 대하는 용기, 진실한 마음, 인생의 전환과 반격, 사랑과 투쟁 그리고 그 힘에 대한 이야기’를 담고 있다.

콜린 파렐(영화배우)
이 책은 사랑에 관한 놀라운 이야기다. 생존을 다루는 이야기의 본질은 생존 그 자체에 있지 않다. 무엇이 주인공으로 하여금 삶을 끝까지 밀고 나가게 하느냐에 있다. 모든 생명의 빛 속에서 살고자 하는 그 욕망은, 어두워지는 순간에도 일어난다. 우리 모두에게 다가오는 그 죽음의 어두운 순간 말이다.

故 앨런 릭맨(영화배우)
아름다운 문장, 삶에 대한 완전한 긍정!

셸프 어웨어니스
이 책에서 피츠모리스는 자기 삶의 소중한 순간들을 들려준다. 용감하고 진실한 이야기로 가득한 그의 이야기는 깊어지는 어둠에 맞서 격렬하게 반짝이는 작은 빛들의 무리와 같다.

더 브루클린 뷰글
살아간다는 것의 의미에 대한 격렬하고, 다정하며, 눈을 뗄 수 없는 고찰.

미니애폴리스 스타 트리뷴
죽어가는 이야기가 아니다. 죽기를 거부하는 이야기. 강렬하다!

피플 매거진
우리에게 주어진 모든 순간을 최대한 가치 있게 만들어주는, 지독하도록 감동적인 증언!

아이리시 타임스
살아 있음에 대한 격렬한 찬사 『어둠이 오기 전에』는 눈을 뗄 수 없도록 마음을 사로잡는 강렬함으로 가득하다.

아이리시 인디펜던트
아름답게 쓰인 보기 드문 슬픈 이야기! 슬픔과 좌절, 감탄의 눈물과 함께 책의 마지막 장을 덮는 순간, ‘왜 살기를 바라는가’는 더 이상 질문으로 남지 않는다. 대신 ‘어떻게, 살기를 바라지 않을 수가 있는가’라는 질문이 남는다.

선데이 인디펜던트
‘영감을 주는’이라는 수식어는 남용되고 있다. 하지만 만약 단 한 권의 책이 그러한 찬사를 받을 자격이 있다면, 그건 바로 이 책이다.

1부
두려움 없는 사람들
숨 참기
베것 스트리트 브릿지
엠파이어스테이트 빌딩
이름을 부르다
노스코티지
선댄스
통증
달리기
그가 내게 말한다
희망에 찬 사람들과 절망에 빠진 사람들
아덴
우리 삶을 비추는 햇살
피자
떠나야 할 때
공포
나의 나라
생명
크리스마스
오늘

2부
인간이란 무엇인가
나무
네 장의 종이
하얀 자전거
베를린의 겨울
드라마
가장 크고, 가장 두껍고, 가장 무거운 사전
냉동고의 한기
도마뱀붙이
나는 아직 살아 있다
어둠이 오기 전에
어둠

진료실에서 의사가 말한다. 빛이 방을 빠져나간다. 공기도, 소리도, 시간도 빠져나간다. 내 몸은 의사의 맞은편 의자에 앉아 있지만, 의식은 한없이 멀어져가고 있다. 나는 심연의 바닥에까지 내려간다.
“삼사 년쯤 남았습니다.”
내 인생에 대해서 말하는 건가? 나에 대한 얘기인가? 진료실을 빠져나온다. 루스와 나는 엄청난 재해에서 살아남은 생존자처럼 거리를 걷는다. 창백하고, 하얀 낯빛의 유령들처럼. 루스가 울기 시작한다. 루스는 세 번째 아이를 임신하고 있다.
- <그가 내게 말한다> 중에서

아주 사소한 인간적인 행위들에 대한 욕구가 넘친다. 지금의 나로서는 하기 힘든 일들. 소파에 앉아 아이에게 책을 읽어 주거나 품에 안거나 팔을 두르고, 간지럽히는 등의 아주 사소한. 고통은 끊임없이 나를 부수려고 하지만 내 안에 있는 어떤 건 결코 부서지지 않는다.
아이들이 장난감 스쿠터를 타고 모스 부호처럼 문 앞을 지나친다. 혹은 파자마 차림으로 방에 들어와 어슬렁거린다. 공들여 만든 작은 침대에 누워 있는 가장 어린 아기는 반짝이는 눈빛으로 그들을 지켜본다. 아이 하나가 문가에 서서 나를 보며 말한다.
“안녕, 아빠.”
기억에 새긴다. 그리고 글로 남긴다. 글쓰기가 나의 마지막 투쟁이다. 나의 여행은 아직 끝나지 않았다.
- <오늘> 중에서

당신의 비밀을 내게 말해주길. 가장 깊은 밤에 내게 속삭여주기를. 당신의 욕망들을, 당신이 느끼는 두려움들을 말해주길. 아직 잠에 취해 있는 듯 모든 것을 알려주기를. 우리는 인간이다. 나는 듣고 있다. 당신의 몸으로, 당신의 목소리로 말해주기를. 왜 삶이 가치 있다고 생각하는지 말해주기를. 내가 간직할 수 있는 이야기를 들려주기를. 고민하지 말고, 당신의 모습 그대로 내게 전해주기를. 가벼운 바람에도 당신은 몸을 떤다. 나는 당신에게 완전히 사로잡힌다.
- <어둠이 오기 전에> 중에서