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자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지

원제 : TEN THINGS: Every Child With Autism Wishes You Knew
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    책소개

    자폐 어린이의 목소리로 전하는 '자폐에 관한 열 가지'

    자폐가 있는 아들을 둔 저자가 꼭 알리고 싶은 '자폐에 관한 진실 열 가지'를 생생하게 담아낸 책이다. 이 책의 가장 큰 특징은 이해하기 어려운 자폐아의 행동 특성 - 의사소통이 안 되는 언어, 친구를 사귀지 않고 혼자 있는 태도, 언제 일어날지 모르는 분노발작 등 - 뒤에 가려진 아이의 내면세계를 자폐 어린이의 목소리를 통해 알기 쉽게 전한다는 점이다. 저자는 이 책에서 자폐아의 단점이나 한계로 치부되는 행동 특성들이 모두 그럴 만한 이유가 있기 때문에 나오는 것이라는 점을 설명한다. 어른들이 자신의 입장과 관점에서, 비자폐인의 상황과 비교해 자폐 어린이를 얼마나 섣불리 오해하고 재단하는지를 일깨워주는 것이다. 또 자폐아를 재단하고 한계 짓는 말들이 실제로 아이를 그 말처럼 만든다는 점을 지적하면서 아이와 소통하고, 아이가 자신이 가진 능력을 펼치고 세상에 나갈 수 있도록 이끄는 올바른 태도와 방법들을 구체적이고 설득력 있게 제시한다.

    출판사 서평

    전 세계 수많은 자폐아 자녀를 둔 부모들의 가슴을 울린 책
    자폐 어린이의 목소리로 전하는 '자폐에 관한 열 가지'


    자폐가 있는 아들을 둔 저자가 꼭 알리고 싶은 '자폐에 관한 진실 열 가지'를 생생하게 담아낸 책이다.
    이 책의 가장 큰 특징은 좀처럼 이해하기 힘든 자폐아의 행동 특성 - 의사소통이 안 되는 언어, 친구를 사귀지 않고 혼자 있는 태도, 언제 일어날지 모르는 분노발작 등 - 뒤에 가려진 아이의 내면세계를 자폐 어린이의 목소리를 통해 알기 쉽게 전한다는 점이다. 이 책에서 저자는 자폐아의 단점이나 한계로 치부되는 행동 특성들이 그럴 만한 이유가 있기 때문에 나오는 것이라는 점을 설명한다. 어른들이 자신의 입장과 관점에서, 비자폐인의 상황과 비교해 자폐 어린이를 얼마나 섣불리 오해하고 재단하는지를 일깨워주는 것이다. 또 자폐아를 재단하고 한계 짓는 말들이 실제로 아이를 그 말처럼 만든다는 점을 지적하면서 아이와 소통하고, 아이가 자신이 가진 능력을 펼치고 세상에 나갈 수 있도록 이끄는 올바른 태도와 방법들을 구체적이고 설득력 있게 제시한다.
    초판 출간 당시 12살이었던 저자의 아들 브라이스는 이제 19살이 되었고, 그 사이 학교 선생님과 주위 부모들이 깜짝 놀랄 만한 성취를 이뤄냈다. 그 경험을 통해 더욱 무르익고 깊어진 저자의 철학과 교육 방법이 개정판에 고스란히 덧입혀졌다. 그래서 초판 출간 당시 어디에서도 들을 수 없었던 자폐 어린이의 목소리를 대변해 수많은 자폐아 부모들의 가슴을 울렸던 감동이 더 큰 공감대를 만들어낸다. 자폐아의 부모는 물론 교사, 사회복지사, 자폐아를 대하는 어른이라면 꼭 읽어봐야 할 필독서이다.

    자폐 어린이를 대하는 모든 어른들을 위한 안내서

    많은 사람들이 자폐아를 '말수가 없고 수줍음을 많이 타는 별난 아이'로 여기거나, 아니면 반대로 '황당하고 반사회적이고, 컴퓨터나 수학 혹은 음악 신동'이라고는 식으로 생각하는 편견을 갖는다. 또 '자폐'라는 말을 '능력이 없는', '자기중심적인', '자아도취적', '무감각한', '접촉할 수 없는' 등의 단어와 쉽게 연결시킨다.
    저자는 이런 현상의 원인을 자폐의 행동 특성 뒤에 감춰진, 자폐 어린이의 세계를 알지 못한 채 아이를 섣불리 재단하고 한계 지우는 데서 찾는다. 그로 인해 아이가 "할 수 없는 것"을 "하지 않는 것"으로 간주하고, 아이가 "할 수 있는 것" 대신 아이가 "할 수 없는 것"에만 관심을 두어 그 결과 아이의 발전을 가로막는 벽만 쌓게 된다고 말한다. 왜냐하면 '지금 이 상태로는 충분하지 않다.'는 메시지를 계속 받는 환경에서 아이의 자존감이 제대로 자랄 수 없으며, 그런 말들이 아이의 미래에 커다란 영향을 미치기 때문이다.
    그래서 저자는 단호한 목소리로 강조한다. 비록 자폐 어린이가 세상에 대해 생각하고, 경험하는 방식이 사뭇 다르고, 아이가 자신의 생각과 느낌을 표현하지 못하더라도 그 다름의 가치를 인정하고 대변해야 하는 것은 부모와 어른들의 몫이라고.
    이 책은 자폐가 있는 아들을 키운 저자가 자신의 경험을 바탕으로 자폐아가 세상을 경험하고 이해하는 방식을 자폐 어린이의 목소리를 대신해 구체적이고 알기 쉽게 전달한다. 이를 통해 어른들이 아이를 대하는 올바른 관점과 태도를 갖도록 이끄는 안내서의 역할을 훌륭하게 해낸다.

    자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지
    "저를 바꾸겠다고 마음먹지 말고, 그냥 있는 그대로 이끌어 주세요!"


    자폐 어린이가 보이는 행동에는 반드시 어떤 이유가 있다. 그래서 저자는 자폐아를 대하는 어른들은 아이의 눈으로 세상을 바라보고, 아이가 이해할 수 있는 방법으로 가르쳐야 한다고 말한다. 그리고 구체적인 방법 열 가지를 자폐 어린이의 목소리를 빌어 다음과 같이 제시한다.

    하나, 나는 무엇보다 먼저 어린이에요
    : 자폐는 내가 가지고 있는 다양한 개성 중 한 부분일 뿐이에요. 이것만으로 나를 판단하고 규정짓지는 마세요.

    둘, 나의 감각은 무척 예민해요.
    : 일상에서 여러분이 아무렇지도 않게 느끼는 빛과 소리와 냄새와 맛과 촉감들이 나에게는 엄청난 고통을 줄 수 있어요. 그래서 어떨 때는 굉장히 수줍음을 많이 타는 것처럼 보이가다고 어떨 때는 흥분해서 폭발하는 모습을 보이게 되죠. 이건 주변의 자극으로부터 나를 보호하기 위해 안간힘을 쓰는 모습이에요.

    셋, '하지 않는 것'과 '할 수 없는 것'은 달라요.
    : 나는 사람들의 말을 일부러 듣지 않는 게 아니에요. 누군가 내 방 밖에서 무슨 말을 하면 그 말이 나에게는 이렇게 들려요. \&\%$#@, 브라이스, #$%^\&^%$&\" 그러니까 나에게 다가와서 알기 쉽게 말해주세요.

    넷, 난 구체적으로 생각해요. 말을 글자 그대로 해석하죠.
    : "그 일은 식은 죽 먹기야." 이 말을 들으면 난 죽이 어디 있는지, 왜 죽을 먹으라는 건지 어리둥절할 거예요. 그냥 "넌 그 일을 쉽게 해낼 거야."라고 얘기해주세요.

    다섯, 나는 의사소통하려고 애쓰고 있어요.
    : 지금 나한테 필요한 게 뭔지, 내 감정을 어떻게 표현해야 할지 여러분에게 제 생각과 느낌을 제대로 전달하기가 어려워요. 그러니 흥분했거나 위축되어 보이거나 당황한 것 같은 나의 몸짓에 신경을 써주세요.

    여섯, 이미지! 난 시각에 의존해요.
    : 나에게 어떤 일을 가르쳐주려면 그냥 말로 설명하기보다 일하는 모습을 직접 보여주는 것이 좋아요. 여러 번 반복해서 보여주면 더욱 좋지요. 배우기가 훨씬 쉽거든요.

    일곱, 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 관심을 가져주세요.
    : 나를 능력이 부족하다거나 고쳐야 할 점이 많은 아이라고 생각하게 만드는 분위기가 있어요. 이런 분위기에서 내가 무엇을 열심히 할 수 있겠어요. 내가 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것을 눈여겨보고 격려해주세요. 그러면 나도 잘할 수 있는 게 아주 많답니다.

    여덟, 친구를 사귈 수 있게 도와주세요.
    : 나는 다른 사람의 얼굴 표정이나 몸짓 언어, 감정을 읽을 줄 몰라요. 그래서 사람들의 기분을 상하게 하거나 당황스러운 상황이 연출되기도 하죠.

    아홉, 분노발작의 원인이 무엇인지 확인하세요.
    : 잘 모르는 사람들은 내가 함부로 짜증을 부리거나 벌컥 화를 낸다고 쉽게 말할 수 있어요. 하지만 내가 그런 모습을 보이는 경우는 감각이 과도한 자극을 받았거나 그동안 쌓인 긴장이 한계를 넘어섰을 때이거든요. 내가 하는 모든 행동은 의사소통의 방식 중 하나라는 걸 기억해주세요. 말로 표현하지 못하는 걸 행동으로 드러내 보이는 거예요.

    열, 나를 무조건 사랑해주세요.
    : 자폐를 무능력이 아닌 또 다른 능력으로 바라보려고 노력해주세요. 지금 있는 그대로의 나를 사랑해주세요. 그러면 내가 얼마나 잘 자랄 수 있는지 보여드릴게요.

    모든 아이는 편견으로 얼룩지지 않는 삶을 시작하고,
    정당하게 대우받고, 교육받을 권리가 있음을 일깨워주는 책


    자폐 진단의 증가와 부모, 교육자, 의료 전문가 그리고 옹호 단체들의 노력으로 자폐에 대한 관심이 갈수록 높아지고 있다. 그러나 사회 한쪽에서는 '자폐'라는 말이 편리한 비방으로 선택하는 관념이 퍼지고 있다. 우리나라와 유럽의 언론 매체에서 자폐라는 말이 성인, 특히 정치인이나 사회 유명 인사들의 비협조적이거나 적대적인 언행을 묘사하는 경멸적인 의미로 등장하는가 하면, 미국에서는 십대들이 순간적으로 말을 잘 못하거나 화를 내야 할 상황인데 묵묵부답인 아이를 "너 자폐냐?"라는 말로 놀리는 일이 벌어지고 있다.
    저자는 이러한 언어 표현에 단호하게 반대한다. 사람들이 고의적으로나 무심코 뱉은 말이 아이가 행복한 어른으로 성장하는 데 커다란 영향을 끼칠 뿐 아니라 사회가 자폐 어린이를 온전한 사람으로 받아들이는 데 또 다른 장벽이 되기 때문이다.
    모든 아이는 편견으로 얼룩지지 않은 삶을 시작하고, 분명한 요구와 장점을 가진 개인으로 대우받고, 교육받을 권리가 있다. 따라서 저자는 자폐에 대한 우리의 언어표현이 더 명확해져야 하고, 아이에 대한 표현도 긍정적인 방향으로 변해야 한다고 말한다. 그리고 부모, 교사, 친인척까지 자폐 어린이를 대하는 사람은 누구나 자기가 사용하는 언어의 영향력에 대해 주의를 기울여야 한다고 주장한다. 우리가 사용하는 언어가 다른 사람들이 자폐 어린이를 대할 때 갖는 기대와 태도, 나아가 마음가짐과 예의를 좌우할 수 있기 때문이다.
    다양성의 가치가 화두로 떠오른 지금, 자폐 어린이를 몇 가지 특성으로서가 아니라 전인적인 존재로 바라보도록 이끄는 이 책이 전하는 울림은 결코 작지 않다.

    추천사

    나의 셋째 아들 우근이는 한때 차바퀴를 좋아해서 지나가는 차에 달려들곤 했다. 그땐 아이의 행동이 참 이해되지 않았다. 나는 이 책을 통해 우근이가 좋아하는 자동차, 그것도 신기하게 움직이는 자동차 바퀴를 직접 손으로 만지고 느껴보는 게 세상과 소통하고 그 속으로 다가가기 위한 아이 나름의 통로였다는 걸 깨달았다. 이 책은 이렇게 시행착오를 겪는 자폐아 부모들에게 전혀 새로운 시각과 우리가 미처 알지 못했던 놀라운 아이들 세계를 들려주고 있다.
    - 송주한 / 장애인 공동체 라쉬친구들 이사

    저자는 자폐아 부모 이전에 좋은 부모다. 그리고 브라이스는 자폐아 이전에 행복한 아이다. 이 책은 자폐아를 이해할 수 있도록 안내하는 데 그치지 않고 아이의 가장 깊은 곳까지 읽어내어 전달하고 있다. 그래서 자폐아는 물론 모든 아이에 대한 이해와 부모의 올바른 태도를 일깨워 주고 있다. 아이의 내면 깊숙한 곳까지 추를 드리울 수 있는 부모는 행복하다. 책을 읽으면서 그 행복에 좀더 가까이 가고 싶어졌다.
    - 서진석 / 두 아이의 아빠

    이 책은 우리가 자폐인들의 특별한 어려움을 어떻게 이해하고 적절하게 반응해야 하는지를 모두가 이해할 수 있는 언어로 설명하고 있다. 우리는 모두가 서로 다르며, 다른 점을 이해하기 위해 다른 사람들의 이야기에 귀 기울여야 한다. 서로 다른 사람들이 함께 살아가는 데 훌륭한 지침서가 될 것이다.
    - 박현옥 / 백석대학교 유아특수교육과 교수

    모든 부모, 교사, 사회복지사, 관련전문가들이 꼭 보아야 할 간결하면서도 풍부한 정보를 담고 있다. 이 책을 한 권만 사서는 안 된다. 당신의 아이와 관계하는 그 누구를 위해서라도 한 권 더 구입하기 바란다. 그래서 아이를 제대로 이해하기 위한 선물로 주어라.
    - 이본 크리스천 / 자폐 성인, 블로그 아웃사이드인 운영자

    목차

    추천의 글
    개정증보판 서문
    시작하기에 앞서 - 이제 막 여행을 떠나려는 여러분에게
    자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지

    하나 나는 어린이에요
    둘 나의 감각은 무척 예민해요
    셋 '하지 않는 것'과 '할 수 없는 것'은 달라요
    넷 난 구체적으로 생각해요. 말을 글자 그대로 해석하죠
    다섯 나는 의사소통하려고 애쓰고 있어요
    여섯 이미지! 난 시각에 의존해요
    일곱 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 관심을 가져주세요
    여덟 친구를 사귈 수 있게 도와주세요
    아홉 분노발작의 원인이 무엇인지 확인하세요
    열 나를 무조건 사랑해주세요
    마무리하기 전에 - 나는 믿기로 했다
    보태는 이야기 1 - 아들에게 들려주고 싶은 열 가지
    보태는 이야기 2 - 여러분의 관점이 중요하다
    보태는 이야기 3 - 아이를 존중하는 태도는 언어에서 시작된다

    본문중에서

    여러분이 세계에서 가장 강력한 롤러코스터를 탔다고 상상해보자. 여러분이 롤러코스터를 싫어한다면 이런 상상은 더 좋은 예가 될 수 있다. 여러분은 롤러코스터를 타고 일상적인 업무를 처리할 수 있는가? 어지러움과 비명, 밀려오는 공기의 힘, 예기치 못한 하강과 급격한 방향전환들을 견디면서 말이다. 회의를 진행하고, 아이를 가르치고, 즐거운 저녁식사를 하고, 보고서를 작성하고, 집을 청소할 수 있는가? 어쩌다 한 번 롤러코스터를 타는 사람이라면 짜릿한 재미를 느낄 수도 있다. 하지만 대다수는 3분도 채 안 되어 롤러코스터에서 내리고 싶어 할 것이다. 그런데 자폐아들은 내리고 싶어도 내릴 수 있는 문이 없다. 하루 24시간, 일주일, 1년 내내 마치 롤러코스터를 탄 듯한 상태가 계속된다.
    ('둘 나의 감각은 무척 예민해요' 중에서/ pp.52~53)

    이미 오래 전에 과학은 뇌간에서 일어나는 감각통합에 기능장애가 발생하면 뇌에서 교통정체를 일으킨다는 사실을 밝혀냈다. 여러분도 감각의 과부하로 인한 징후를 직접 목격하고 있으면서 깨닫지 못했을 수 있다. 자폐아들이 두 손으로 귀를 막는 것이 그 명백한 징후이다. 또 일명 '상동행동'이라고 불리는 행동들이 있다. 몸 흔들기, 깨물어 부수기, 안절부절못하기, 문지르기, 정처 없이 돌아다니기, 그 밖에 반복적으로 하는 버릇 같은 자기자극행동이 그것이다. 더 나아가 공격성과 어설픈 행동들, 상처에 대한 과잉반응이나 미온적인 반응처럼 딱히 설명하기 힘든 행동들도 모두 그 배후에 감각적인 원인이 있을 수 있다. 분노발작과 같은 더 극단적인 행동의 경우에는 원인들이 명확하지 않을 수도 있다. 하지만 대부분 이해할 수 없는 행동들의 원인으로 아이들 감각에 과도한 부담이 쏠리지 않았는지 제일 먼저 의심해보아야 한다.
    ('둘 나의 감각은 무척 예민해요' 중에서/ pp.53~54)

    얼룩말은 흰색에 검은 줄무늬가 있는 걸까, 아니면 검은색에 흰 줄무늬가 있는 걸까? 겉으로 봤을 때, 얼룩말은 흰색에 검은 줄무늬가 있는듯한 인상을 준다. 배 부분과 배와 연결된 다리 윗부분이 하얗기 때문이다. 하지만 실상 얼룩말의 가죽은 검은색이다. 사물은 겉으로 보이는 것과 항상 똑같지 않다. 자연이 우리에게 주는 교훈이다. 자폐의 여러 가지 복잡한 특징들도 마찬가지다. 우리는 자폐아가 하지 않는(하지 않겠다고 결정한) 행동과 할 수 없는(할 능력이 없는) 행동을 어떻게 구분하는가? 아이가 '하지 않는다'는 얘기를 들어보면 많은 경우가 아이의 행동에 대한 불평이다. 아이가 지시에 따르지 않는다거나 특정한 집착 행동을 멈추지 않는다는 불평들 말이다. '하지 않는 것'과 '할 수 없는 것'은 완전히 다른 성질의 태도이다. '하지 않는 것'은 '할 마음이 없는 것'과 같은 뜻으로, 미리 계획하여 일부러 꾀한 고의적인 행동을 암시한다. '할 수 없는 것'은 '할 능력이 없는 것'과 같은 의미로, 아이의 불복종이 선택의 문제가 아니라 능력이나 지식 또는 기회의 부족에 기인한다는 사실을 인정하는 것이다.
    ('셋 '하지 않는 것'과 '할 수 없는 것'은 달라요' 중에서/ pp.74~75)

    삶의 길목마다 우리에게는 인생의 길잡이가 필요하다. 가정과 직장, 학교에서, 우리 동네를 여행할 때, 장을 볼 때, 심지어 휴식을 취하고 기도를 드릴 때에도 우리에겐 길잡이가 필요하다. 이토록 까다로운 지형 위에서 아이들을 이끌어야 하는 여러분에게 간절히 부탁하고 싶은 말이 있다. 아이를 바꾸겠다고 마음먹지 말고 그냥 이끌어주기 바란다. 아이에게 끊임없이 바뀌어야 한다는 메시지를 전하면, 필연적으로 아이의 발전을 가로막는 벽만 쌓게 될 뿐이다. 자존감은 아이가 사회에서 살아가는 데 없어서는 안 될 요소이다. 그런데 '지금 이 상태로는 충분하지 않다.'는 메시지를 계속 받는 환경에서 아이의 자존감이 제대로 자랄 수 있겠는가?
    ('여덟 친구를 사귈 수 있게 도와주세요' 중에서/ pp.147)

    여러분의 아이는 인적이 드문 길로 우리를 안내하고 있다. 시인 로버트 프로스트가 이야기하는 그 길은 "마찬가지로 아름답고, 어쩌면 더 걸어볼 만한 길이다." 더 걸어볼 만한 길인 까닭은 이 책의 마지막에 도달해 우리가 완전히 한 바퀴를 다 돌았기 때문이다. 출발점으로 다시 돌아왔기 때문이다. 여러분도, 아이도 어느 정도까지 이루어낼 수 있을지 알지 못한다. 우리는 여정의 끝을 볼 수가 없다. 그 길이 경사와 비탈, 까다로운 굴곡이 많은데다가 끝이 없기 때문이다. 격려하고 의욕을 북돋아주는 생각을 할 것인지, 힘을 소모하는 나약한 생각을 할 것인지는 여러분의 선택에 달려있다.
    ('마무리하기 전에 - 나는 믿기로 했다' 중에서/ pp.184~185)

    저자소개

    엘런 노트봄 [저] 신작알림 SMS신청 작가DB보기
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    자폐증과 주의력결핍 과잉행동장애를 가진 두 아들의 엄마다. 그런 자신의 경험을 바탕으로 저술과 상담, 방송 활동을 열정적으로 진행하고 있으며, 자폐증을 가진 아이들을 이해하고 사랑하는 방법에 대해 많은 조언과 정보를 나누고 있다.
    잡지 《자폐증 아스퍼거 다이제스트(Autism Asperger's Digest)》의 고정 칼럼니스트로 활동하고 있으며, 〈인적이 드문 길에서 보낸 우편엽서〉를 기고하여 많은 사람들의 마음을 사로잡고 있다.
    그는 《자폐 학생들이 알려주고 싶은 열 가지》《자폐스펙트럼 장애아를 가르치고 기르기 위한 1001가지 훌륭한 생각들》등의 책을 썼으며, 세계

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    1956년 전북 남원에서 태어났다. 한국외국어대학교 독일어과를 졸업하고, 같은 대학원에서 박사 학위를 받았다. 현재 대진대학교 초빙교수로 있으면서 전문 번역가로 활동 중이다. 청소년 문학 작품과 가정 교육 분야 책을 주로 번역하고 있다. [우리 아이 재능 멘토링][부모 혁명 스크림프리][청소년 정치 수첩][그때 엄마가 알았더라면][부모와 아이 사이][바람이 들려주는 노래][2인조 가족], 이외에도 여러 권을 우리말로 옮겼다.

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