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더 늦기 전에 우리는 준비해야 합니다!

함께 준비하는 이별, 웰다잉『오늘이 내 인생의 마지막 날이라면』. KBS《생로병사의 비밀》제작팀이 제작하여 많은 시청자들에게 ‘죽음문화에 대한 새로운 시각’을 제시했다는 평가를 받은《아름다운 이별, 웰다잉》방송을 고스란히 담아낸 책이다. 누구에게나 다가올 수 있는 ‘죽음’을 삶의 한 과정으로 인정하고, 죽음을 준비하는 당사자는 물론 가족 모두가 ‘함께 준비하는 웰다잉 문화’를 소개한다.

이 책은 부모, 남편, 아내 등 가족과 사랑하는 이웃을 떠나보낸 사람들, 호스피스와 완화치료의 도움으로 웰다잉을 이룬 국내외 사례들을 취재하고 인터뷰하여 만든 방송 내용에, 그 이후 2년간 추가로 자료를 조사하고 전문가들의 칼럼을 더하여 기획되었다. 한국식 웰다잉 모델을 제시하고, 잘못 알려진 완화치료에 관한 올바른 정보, 호스피스 병동의 역할 등을 알기 쉽게 풀어내 죽음에 대한 새로운 인식과 관점을 제공한다.

영원한 이별을 맞이하는 우리들의 자세
“더 늦기 전에 우리는 준비해야 합니다”

오늘이 내 인생의 마지막 날이라면; 함께 준비하는 이별, 웰다잉

KBS 《생로병사의 비밀》 제작진이 들려주는
마지막 날을 준비하는 사람들의 아름다운 기록!

김수환 추기경과 애플의 창업주 스티븐 잡스의 공통점은 무엇일까?
그들은 당하는 죽음이 아니라 맞이하는 죽음으로의 품위 있는 삶의 마무리를 선택했다. 김수환 추기경은 치료 목적이 아닌 생명 연장을 위한 의료적 행위를 하지 말 것을 간곡히 부탁하였고, 세상을 마감하기 전 각막기증을 하였다. 스티븐 잡스 역시 췌장암으로 6개월 시한부 선고를 받은 이후에도 왕성한 사회활동을 하며 죽음을 자연스럽게 받아들이고 지나온 생을 마감하면서 남은 생을 풍요롭게 가꾸었다.
이 책은 누구에게나 다가올 수 있는 ‘죽음’을 삶의 한 과정으로 인정하고, 죽음을 준비하는 당사자는 물론 가족 모두가 ‘함께 준비하는 웰다잉 문화’를 소개하고 있다.
2002년에 첫 전파를 탄 이후, 꾸준히 시청자들의 사랑을 받은 KBS 《생로병사의 비밀》 제작팀은 그동안 대부분의 기획을 죽음死을 제외한 생生, 로老, 병病에 몰두해온 기획에서 벗어나, 2012년 신년기획으로 《아름다운 이별, 웰다잉》을 방송하였고, 많은 시청자들에게 ‘죽음문화에 대한 새로운 시각’을 제시했다는 평가를 받았다. 《오늘이 내 인생의 마지막 날이라면》은 부모, 남편, 아내 등 가족과 사랑하는 이웃을 떠나보낸 사람들, 호스피스와 완화치료의 도움으로 웰다잉을 이룬 국내외 사례들을 취재 · 인터뷰하여 만든 방송 내용에, 그 이후 2년간 추가로 자료를 조사하고 전문가들의 칼럼을 더하여 만들어졌다. 생명이 꺼져가는 순간마저도 충분히 아름다울 수 있음을 알게 해주는 이 책은 한국식 웰다잉 모델을 제시하여 죽음에 대한 새로운 인식과 관점을 제공한다.

출간 의의

이 책을 통해 우리는 무엇을 얻을 수 있는가?

태어나고 병들고 죽는 과정은 누구에게 공평하게 일어나는 일이다. 예전엔 가정에서 이 모든 과정을 경험했다면, 의학이 발달하면서부터는 이 모든 것들이 대부분 병원에서 이뤄지고 있다. 이런 변화는 최근 20~30년 사이에 주로 나타나는 현상인데, 이 중에 가장 부정적인 방향으로 흘러간 것이 임종문화다. 말기 암 환자의 경우엔 환자 본인의 의사와는 상관없이 가족들의 임종 직전까지 많은 항암제를 투여받고, 연명치료에만 집중한 나머지 환자 중심의 죽음문화는 사실상 무시되고 있는 상황이다.
특별히 우리나라는 연명치료에 집착하고 호스피스 문화를 가족들이 쉽게 인정하지 않는다. 그래서 마지막 순간까지 환자는 고통당하고, 남은 가족에겐 경제적인 부담감과 상처를 남기는 것이 일반적인 죽음문화의 모습이다. 개인으로는 한 가정의 부모거나 자녀이고, 직장에서나 사회에서는 존경받는 존재였는데, 삶을 스스로 정리할 시간도 없이 생을 마감하는 것이다.
이런 임종문화를 개선하기 위한 ‘웰다잉 운동’이 최근 주목받고 있다. 인생의 마지막을 사랑하는 가족, 친구와 함께하여 아름다운 추억을 남기고 즐겁게 맞이할 수 있도록 하자는 것이다. 이 책은 이때 도움을 받을 수 있는 전문기관과 그동안 잘못 알려진 완화치료에 관한 올바른 정보, 호스피스 병동의 역할을 조목조목 알기 쉽게 설명해주어 웰다잉을 자연스럽게 이해하도록 돕는다.

이 책의 특징

호스피스 병동에서 만난 죽음을 앞둔 사람들, 웰다잉 전문가, 의료진들을 사전취재 · 인터뷰하고, 그동안 누적된 의학 통계자료와 한국인의 죽음문화에 대한 인식조사 등 최대한의 정보를 담아 바람직한 한국식 웰다잉 문화를 제시한 책이다. 이 책의 부록에는 ‘어떻게 죽을 것인가’를 스스로 결정해 의료진이 이것을 참고해서 치료 방침을 정할 수 있도록 문서로 작성해두는 사전의료의향서와 유언장 작성 양식을 실어 독자들이 이를 참고해 웰다잉을 준비할 수 있게 돕는다. 또한 ‘죽음 준비 교육’의 필요성과 더불어 교육받을 수 있는 곳에 대한 정보도 함께 담아 구체적으로 준비하는 웰다잉을 가능하게 해준다.

내용 소개

1장 당하는 죽음, 맞이하는 죽음
더 이상 회복이 불가능한 상황에도 연명장치로 생명유지 치료를 받다가 유언조차 제대로 남기 못한 채 갑작스레 죽음을 당하는 현재의 죽음문화에 대한 안타까운 현실을 소개하면서 한국인의 죽음의 질이 상당히 낮다는 것을 조사 결과를 통해 말한다. 더불어 병상에 누워 있는 치료보다는 살아가는 일상을 선택한 긍정적인 사례를 인터뷰해 소개하며, 죽음의 질을 높이는 방법을 담고 있다. 죽음을 두렵게 생각하지 않고 편안하게 맞이한 사람들의 임종일기, 사전의료의향서도 예로 보여준다.

2장 살릴 수는 없어도 고통을 덜어줄 수는 있다
우리나라는 OECD 주요 회원국을 포함한 40개국 중에서 죽음의 질 순위가 32위로, 최하 수준이다. 마약성 진통제 사용이 자유롭지 않아서 암환자의 통증 조절이 안 되어 마지막까지 고통당하는 현실이다. 무의미한 치료보다는 남은 삶의 질을 높이기 위한 완화치료의 필요성을 말하고 마약성 진통제 사용에 대한 오해와 진실을 밝힌다. 그동안 모르핀 같은 진통제에 대해 환자와 보호자들이 거부한 이유를 설명하고, 외국의 사례와 약물성분을 분석해 중독과 내성에 관한 끝없는 두려움을 없애주는 내용을 담았다.

3장 생의 마지막 동반자, 호스피스
아프지 않게 생을 마감할 수 있도록 환자는 물론 그의 가족까지 돕는 호스피스의 역할을 담는다. 결코 ‘죽으러 가는 곳’이 아니라, 얼마 남지 않은 생을 의미 있게 보낼 수 있도록 도와주는 곳이며, 환자의 고통을 완화시켜 삶의 질을 높여주는 곳이라는 점을 강조한다. 또한 취재진이 만난 실제 호스피스 병동에서 생활하는 사람들의 아름다운 이야기를 인터뷰와 취재를 통해 들려준다. 그리고 외국의 호스피스 병동도 소개하여 앞으로 우리가 지향해야 할 호스피스 문화를 제시한다.

4장 아름다운 마무리, 웰다잉
어떻게 죽음을 준비할 수 있는지 구체적으로 알려주는 장이다. 자신의 부고를 써내려간 제인 로터, 암 말기 진단을 받고 나서 엔딩노트를 쓴 가네코 데쓰오, 다큐멘터리 영화 《엔딩노트》의 주인공 스나다 도모아키를 소개하여 긍정적인 웰다잉 모델을 보여준다. 또한 웰다잉 문화를 이끌어가는 전문가들의 말을 인용해 지금 당장 죽음 준비교육이 모든 사람들에게 필요하다고 강조한다. 남은 가족이 사별의 아픔을 이겨낼 수 있도록 돕는 제도적인 방법을 제시하여 슬픔과 고통을 극복할 수 있게 도와주는 예도 소개한다.

추천사

우리나라는 집착적으로 연명 치료에 중점을 두며, 아직 호스피스 제도를 쉽게 받아들이지 못하고 있다. 이런 측면에서 임종 문화를 개선하기 위한 ‘웰다잉 운동’은 한국의 죽음 문화를 성숙되고 건전한 방향으로 이끌어갈 것이고, 《오늘이 내 인생의 마지막 날이라면》이 좋은 안내서가 될 것으로 기대한다.
_ 서울대학교 종양내과 허대석 교수

죽음은 꽉 막힌 벽이 아니고 열린 문이다. 이 사실을 아는 것이 삶을 살아가는 자세에 큰 영향을 미친다. 우리도 이젠 죽음을 직시하고 사유할 수 있어야 하며, 또 죽음에 대해 서로 이야기를 많이 나눌 수 있어야 할 것이다.
_ 서울대학교 소화기내과 정현채 교수

죽음은 평생 함께한 육신과 영혼이 분리되는 일이자 사랑했던 모든 것과의 영원한 이별이다. 하지만 좋은 이별은 잃는 것이 아니라 얻는 것이다. 나의 환자들, 사랑했던 사람들, 그들과의 이별을 통해 내가 배운 것은 죽음이 아니라 삶이다.
_ 대구의료원 김여환 교수

프롤로그_ 죽음에도 준비가 필요하다

1장_ 당하는 죽음, 맞이하는 죽음
01 우리 사회에는 죽음 문화가 없다
02 우리 생의 마지막 풍경
03 품위 있게 죽는다는 것
04 의료 선진국 대한민국, 죽음의 질은?
05 당하는 죽음에서 맞이하는 죽음으로

2장_ 살릴 수는 없어도 고통을 덜어줄 수는 있다
01 재난처럼 다가온 암 선고
02 죽음은 과연 실패인가?
03 감출 것인가? 알릴 것인가?
04 죽음보다 더한 통증의 두려움
05 삶의 질을 위한 완화의료
06 마약성 진통제 사용에 관한 오해

3장_ 생의 마지막 동반자, 호스피스
01 보살핌을 택한 사람들
02 삶의 마지막 휴식처, 호스피스
03 호스피스를 바라보는 몇 가지 시선
04 몸의 통증보다 힘겨운 마음의 고통
05 다른 나라의 호스피스 병동
06 준비된 죽음은 평온하다

4장_ 아름다운 마무리, 웰다잉
01 웰다잉을 준비하는 사람들
02 죽음도 삶의 일부다
03 이별을 맞이하는 자세
04 사별, 그 상실의 고통 다스리기
05 웰다잉을 위해 웰빙하다

에필로그_ 죽음을 박수로 맞이할 수 있다면

부록 1 죽음을 말하는 의사: 국내 최고의 웰다잉 전문가들
- 김훈교 교수(가톨릭대학교 성빈센트병원 종양내과)
- 김여환 교수(대구의료원 호스피스)
- 정현채 교수(서울대병원 소화기내과)
부록 2 국내 호스피스 완화의료 전문 기관 소개 및 이용 안내
부록 3 유언장과 사전의료의향서 작성 방법

중환자실에 있는 환자는 연명장치에 의존해 의식 없이 누워 있을 뿐 아무런 의사 표현도 하지 못한다. 가족들은 온종일 대기실에서 조마조마한 마음으로 시간을 보내며 하루 두 번, 30분 남짓한 면회 시간에 잠깐 환자의 얼굴을 볼 수 있을 뿐이다. 유언 한마디 듣지 못하고 눈길 한번 제대로 맞추지 못한 채 환자가 곧 세상을 뜰 거라는 걸 가족들도 알고 있기 때문에 지금까지 최선을 다해왔다는 믿음은 흔들리고 후회가 밀려온다. 전문가들은 이렇듯 삭막한 죽음 문화가 자리 잡게 된 이유로 ‘죽음의 의료화’ 현상을 든다. 인간의 힘으로 도저히 어찌할 수 없는 죽음을 ‘돌봄’이 아닌 ‘치료의 대상’으로 여기기 때문에 발생하는 문제라는 것이다. (29~30쪽)

KBS 《생로병사의 비밀》에서 다양한 집단과 연령대의 국민들 총 165명을 대상으로 진행한 설문 조사 결과 역시 비슷했다. 품위 있는 죽음의 조건에 관해 가장 많은 응답자가 대답한 것은 ‘사랑하는 사람과 함께 있는 것’이었고, ‘주변 정리’, ‘다른 사람에게 부담 주지 않음’, ‘통증으로부터의 해방’ 등이 그 뒤를 이어 순위에 올랐다. 사람들은 사랑하는 이들에게 짐이 되지 않는 선에서 그들과 최대한 많은 시간을 보내는 것을 품위 있는 죽음으로 생각하고 있는 것이다. (37쪽)

박정희 할머니를 취재하면서 가장 인상적이었던 부분은 죽음을 받아들이는 가족들의 자세였다. 이들에게 죽음은 어떻게든 피해야 할 두려운 것이 아니라 자연스레 찾아오는 삶의 일부였다. 하지만 질병으로 인한 고통과 죽음에 대한 두려움 속에서 그것이 쉬운 일은 아니다. 그래서 질병이나 죽음이 찾아오기 전, 미리 자신의 죽음에 대해 진지하게 생각하고 고민해보는 시간이 필요하다고 전문가들은 말한다. 고도로 산업화된 현대사회는 우리에게 물질적 풍요를 가져다주었지만 정신적인 안정과 여유를 빼앗은 것도 사실이다. 어쩌면 이에 대한 반성과 후회가 웰다잉에 대한 관심을 불러일으킨 건지도 모른다. (54쪽)

“호스피스는 죽으러 가는 곳이다”라는 일반인들의 오해만큼이나 널리 퍼져 있는 또 하나의 오해는 진통제 사용에 관한 것이다. 통증을 조절해주는 것이 완화의료의 가장 큰 목적인데도 불구하고 보호자는 마약성 진통제라는 용어 때문인지 진통제 처방에 대해 큰 거부감을 가진다. 그건 아마도 병이 없는 사람이 이른바 향락을 위해 진통제를 마약으로 사용할 때 중독되는 우려 때문일 것이다. (86쪽)

과연 죽음 준비 교육은 어떤 식으로 이뤄질까? 제작진은 취재를 위해 경기도 과천에 위치한 노인 복지관을 찾았다. 죽음 준비 교육이 가장 활발히 시행되고 있는 곳은 각 지자체의 노인복지관이다. 아무래도 죽음에 한 발짝 더 가까이 있는 사람이 노인들이기 때문일 것이다. 그곳에선 ‘행복한 삶, 아름다운 마무리’라는 제목으로 일주일에 한 번씩 약 석 달간에 걸쳐 교육을 진행하고 있었는데, 강의실을 채우고 있는 20여 명의 수강생들은 거의 65세 이상의 노인이었다. 참가자 대부분 누군가의 권유가 아닌 자신의 의지로 이곳에 찾아온다고 했다. (152~153쪽)

언젠가 찾아오게 되는 죽음은 호들갑스럽게 맞이해야 할 낯선 손님이나 불청객이 아니다. 하지만 죽음도 삶의 일부임을 깨닫기에 우리의 죽음 준비는 너무 빈약하다. 죽음을 두려워하거나 숨기지 말고 당당하게 드러내 다시 삶 속으로 편입시켜야 할 때다. 죽음을 눈앞에 두었든 그렇지 않든 스스로 죽음을 생각해보고 준비하는 것은 의미가 있다. (172쪽)