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이렇게 또 나는 웃는다!

전신성 경화증으로 11년째 투병 중인 서른한 살 신호빈의 에세이 『나를 외치다』. 삶과 죽음의 모호한 경계에서 위태롭게 살아가지만 나날이 새롭고 가슴 벅찬 자신만의 삶을 살고자 하는 저자의 글, 저자가 ‘아부지’에게 보내는 편지, ‘아부지’가 저자에게 보내는 편지, 엄마에게 보내는 편지, 엄마가 저자에게 보내는 편지 그리고 많은 사람들이 보내 준 따뜻한 마음과 저자가 그들에게 보내는 감사의 마음을 모았다.

겨우 스무 살에 경피증 중에서도 가장 심각하다는 전신성 경화증이라는 이름도 생소한 병에 걸리게 된 저자가 불치병 판정을 받고 좌절뿐이었던 인생을 다시 일으켜 세우고 삶이 그렇게 나쁜 것만은 아니라고 생각하며 살아가며 써내려간 글들을 만나볼 수 있다. 투병 기간 동안 느꼈던 감정과 일상을 기록한 일기, 아버지 신태균이 저자를 간호하며 적은 글들, 부녀간에 주고받은 일상의 이야기들을 만나보며 삶의 희망을 얻을 수 있다.

삶과 죽음의 모호한 경계에서 위태로운 삶을 살지만
나날이 새롭고 가슴 벅찬 나만의 삶을 살고자 합니다.

스무 살에 시작된 원인 모를 희귀병. 11여 년간의 투병, 괴사로 인한 손가락과 두 다리의 절단,
그리고 시한부 판정.

꿈 많은 여느 스무 살 호빈이의 인생에 뜻하지 않는 병마 ‘전신성 경화증’이 나타난 건 온 나라가 월드컵으로 들끓었던 2002년이었다. 11년의 투병기간 동안 나아지기는커녕 몇 번을 삶과 죽음을 넘나들고 지독한 육신의 고통 속에 살아온 그녀는 스스로 외부와의 단절을 선택하고 자괴감에 빠져 고독하고 외로운 나날들을 보냈다. 그리고 2011년 시한부 판정을 받게 된다. 그런데 시한부 판정을 받는 순간 호빈이는 이제 이 지독한 병마와 세상을 떠날 수 있다는 생각에 자신이 더욱 자유로워 짐을 느낀다. 처음으로 인터넷에 올린 사연 글에 수많은 사람들이 진심을 담은 격려와 관심을 보여주자 호빈이는 용기를 얻고 세상과 소통을 시작했다. 꼭꼭 숨어 살던 나를 부끄러워하지 않고 세상에 내어놓자 행복해지고 살아갈 힘이 솟아나기 시작한다. 그리고 꿈꾼다. 내가 쓴 책을 사람들이 볼 수 있다면….

이 책은 시한부 판정을 받은 뒤에야 세상과의 단절에서 소통으로 돌아온 호빈이가 쓴 매일매일의 짧은 글들을 엮은 것이다. 1장은 투병 기간 동안 느낀 감정과 일상을 기록 한 일기와 같은 글이고 2장은 아버지 신태균 씨가 호빈이를 간호하며 적은 글들로 구성되어있다. 3장에서는 두 부녀간에 주고받은 일상의 편지나 메일을 엮어 구성하였다. 4장에서는 호빈이가 유명인을 포함한 타인들과 주고받은 편지나 트위터 글로 이루어져 있다.

손가락의 움직임이 자유롭지 못하고 두 다리가 절단된 호빈이가 현재 유일하게 할 수 있는 일은 책을 보고, 사색하고, 글을 쓰는 일이다. 불편한 손으로 인해 그녀는 펜을 잡지 못하고 휴대폰 전자펜으로 힘겹게 자신의 생각을 한자 한자 글로 표현하고 있다.

호빈이는 기존 작가처럼 멋들어진 문체로 자신의 감정을 표현하진 못한다. 자신의 생각을 긴 문장으로 늘어놓을 수 있는 능력도 아직은 부족하다. 그런 그녀가 작가의 꿈을 꾸며 하루하루 가슴 벅찬 ‘마지막 오늘’을 살아가고 있다. 그녀에겐 진솔함, 진정성이 느껴지는 글을 쓰는 능력이 있기 때문이다. 이 책의 글들은 솔직하다. 너무 솔직하다. 아프면 아픈 대로, 화가 나면 화나는 대로 기쁘면 기쁜 대로 솔직하게 그녀의 감정을 적어 놓았고 그 감정들이 글에서 고스란히 느껴진다.
11년간 호빈이를 간호해온 이글의 공동 저자인 아버지 신태균도 딸에 대한 애끓는 마음을 때로는 분노로, 때로는 희망으로 그리고 아픔으로 표현한다.
호빈이와 아버지는 그들의 아픔을 아름답게 포장하려 하지 않는다. 때로 서로가 짜증을 내기도 하고 힘든 삶에 딸이 투정을 부리면 아버지는 화를 내기도 하는 그런 일상들을 가감 없이 보여준다.

“숨이 쉬어지는 지금, 항상 오늘이 마지막입니다.
내일을 기대할 수도 없고, 어제를 후회할 시간도 내게는 없습니다.”

저자는 10년간 ‘전신성 경화증’이라는 희귀병을 앓아오면서 수많은 죽음의 문턱을 넘나들었다. 극단적인 고통과 가족들에 대한 미안함에 자살을 시도하기도 했던 그녀는, 자신의 모습에 대한 자괴감 때문에 병마와 싸우는 내내 외부와의 철저한 차단을 선택했다. 그녀를 10년 동안 간호해오던 아버지만이 저자에게는 유일한 소통 상대였을 정도로 스스로를 고립과 단절 속에 내몬 채 살아왔다.
하지만 그런 그녀가 달라졌다. 글을 써보라는 아버지의 조언에 하나 둘 일기와 메모 형식으로 글을 쓰기 시작했고, 처음으로 인터넷에 올린 저자의 사연 글에 수많은 격려와 관심 댓글이 달리자 세상을 등졌던 그녀의 마음이 움직였다.
왜 자신에게만 이런 일이 생겼을까 수없이 고민하고 분노하고 원망하는 마음만으로 가득했던 날들이 이제서야 끝났다고 그녀는 말한다. 그녀가 세상에 손을 내밀자 고마운 많은 사람들이 손을 내밀어 주었다. 그녀는 혼자가 아니라고. 오히려 그녀에게서 삶의 희망을 얻고 열심히 살겠다고.

자신의 처지를 비관하며 자학하고, 우울해하고 분노했던 지난 과거는 잊고 이제는 새로이 그녀가 살아가고 있다. 시한부 판정을 병원으로부터 전해 들은 그 순간부터 그녀는 그동안 하루에 수십 알씩 먹어오던 약을 중단했다. 치료도 최소화한 지금 그녀는 오히려 기적처럼 삶을 이어나가고 있다.

혹자들은 말한다. 세상은 살기 힘든 곳이라고. 그러나 호빈이에게 보여준 수많은 사람들의 정성은 사랑 바로 그것이었다.

언뜻 병마를 이겨낸 한 인간의 에세이라고 하면 병마를 이겨내는 힘겨운 과정과 아름다운 미담을 상상하곤 한다. 하지만 ‘신호빈의 나를 외치다’는 그런 것과는 좀 다르다. 병마와 싸우는 과정에서 겪는 일상의 고통을 사실대로 표현했고 감정을 가감 없이 드러낸다. 짜증스러움, 분노, 희망 등등이 곳곳에 뒤섞여 있다. 특히 이 책은 병마와 싸우는 주인공 호빈이 만이 아니라 그녀를 10년간 헌신적으로 간호해 온 아버지의 심정이 드러나 가슴을 먹먹하게 만든다. 눈물겨운 아버지의 간호, 딸의 고통을 옆에서 지켜보는 애끊는 심정이 진솔하게 표현되어있고 또한 힘든 병간호에서 오는 좌절감과 고통, 딸과의 불화도 군데군데 비추인다. 하지만 이 책의 처음과 끝을 관통하는 키워드는 아버지와 딸의 애틋한 사랑이다. 그 분노, 고통, 다툼도 서로가 서로를 세상 누구보다고 믿고 의지하고 사랑한다는 사실에 그 어떤 변화도 주지 못한다.

역설적이게도 이 책은 이 시대를 힘겹게 버텨내고 있는 청춘들에게 마음의 위안을 주는 책이 될 수도 있다. 먹고 싶어도 먹지 못하는 고통 속에서 장기가 점점 굳어져 결국 시한부 판정을 받게 된 호빈이도 세상은 살만한 곳이라고 외치는데 하물며 건강한 우리 청춘들이야 무엇을 못하겠는가.
또한 아버지의 딸에 대한 한 없는 부정은 삶의 짐을 고스란히 지고 사는 이 시대의 부모들에게 잠시 눈물을 흘릴 시간을 그리고 가족애를 다시금 생각할 기회를 주게 될 것이다.

화려한 문장도, 여러 수식어가 달린 긴 문장도 없지만 이 글에는 진솔함이 묻어난다.
이 책에는 평범한 일상과는 다르지만 힘든 하루 속에 우리네와 똑같이 다투고 투정하고 사랑하며 살아가는 그녀의 오늘이 있다.

여는 글 1 신호빈
여는 글 2 신태균

1장 아직은 살아 있는 나

마지막 오늘
세상 속으로
고마운 사람들
내가 살아있는 이유

2장 아빠의 마음

나는 호빈이의 아부지
지금 이대로라도 내 곁에

3장 아부지와 딸

아부지라 쓰고 사랑이라 읽습니다
저 하늘의 별이 되자

4장 사람과 사랑

마음에서 마음으로
타인에서 가족으로

글을 마치며

힘들 때 마음을 둘 곳이란 한 군데도 없었다. 일상에 지친 부모님에게 화내는 것, 혼자서 우는 것, 그것뿐이었다. 나에게는 아무도 없었다. 어디에 나를 드러낸다는 건 생각지 못했고 사실 그럴 용기도 없었다. 평범한 척하지만 공감대 하나 없으니 그저 눈으로만 바라보다 자괴감만 들고 처절하게 외로웠다. 누군가에게도 마음을 털어놓지 못했다. 어쩐지 동떨어진 인간 같아서 항상 스스로 당당하지 못했다. 쓸모없고 폐만 되는 인간. 그런 존재로만 인식하며 살았다. 내 마음이 머물 수 있는 곳은 없었다. 오직 죽음. 그 이외를 생각하는 것은 나에게 무의미했다. 그러나 죽음도 외로우면 찾아오지 않는다. 외로움은 외로움을 더 가져다줄 뿐이다.
- (본문 25p)

‘시한부’라는 것.
내가 병원에 입원했을 때, 의사들은 두어 달밖에 살 수 없을 거라고 했다. 이상하게도 그 순간, 왠지 마음이 편안해졌다. 비로소 십 년 만에 자유로움을 느꼈다. 이 지독한 세상을 떠날 수 있다는 생각에 더욱 자유롭게 느껴졌다. 10년의 투병 기간 내내 우울과 비관에만 빠져 살았는데 말이다. 어찌 된 일인지 아프기 전처럼 긍정적이고, 에너지가 넘치고, 감정이 들끓던 성격도 차분해졌다. 인생을 달관한 듯한 착각도 든다. 믿을 수 없게도 전보다 더 행복하다. 시한부이기에 조급함도 있지만 두려움은 없다. 오히려 용기가 솟아나고 사람들과 소통하고 싶고, 나를 보여주고 싶고, 나의 마지막 꿈을 이루고 가꾸고 싶다.
나의 몸은 점점 더 아파오고, 언제 떠날지 모르는 나날이지만, 어쩐지 가슴도 벅차고 힘이 솟는다. 사랑하는 가족들이 항상 옆에 있고, 나를 기억해주는 좋은 사람들이 있어 행복하게 나의 길을 갈 것이다. 다만 한 가지 바람이라면 고통이 너무 심하지 않게 갈 수 있었으면 좋겠다.
- (본문 36p)

정신이 몽롱한 중에도 의무적으로 무엇을 먹어야 되고 주사를 맞아야 하고, 가끔 정신이 들면 아부지한테 투정을 부렸다. 내가 아이스크림이 먹고 싶다고 하면 아부지는 한밤중에라도 가게에 나가서 사오고 먹이고 하셨다. 주사를 많이 맞으니 소변은 끊임없이 나오고, 아부지는 저녁에도 거의 잠을 못 자고 소변 통을 갈아야 했다. 그렇게 다 죽어가는 딸을 밤마다 곁에서 지켜주셨다. 내 기력을 찾아주시기 위해 집에 가셔서 온갖 육수를 다 끊여오고 그걸 먹여 주셨고, 그런 정성이 모아졌는지 나는 살아났고 어느 정도 회복도 되었다.
어떤 자식이 병든 부모를 이렇게 돌볼 수 있으랴. 내가 우리 아부지의 딸이었기에 기적이 일어난 것 같다. 자식을 사랑하고 걱정하는 아부지의 눈물이 바로 기적이다. 내가 이 사랑을 갚을 수 있을까? 그것이 걱정이다.
- (본문 43p)

병이 깊어져 위독해질 때면 아부지한테 부탁한다. 내가 죽으면 화장하고, 다 태워버린 나의 육신은 꼭 바람에 날려 보내라고. 물은 추울 것 같고, 한 곳에 묻어 두면 너무 답답할 것 같고, 그래서 꼭 바람에 날려주라고. 그러면 어디든지 날아서 날아서 가 볼 수 있을 테고, 만나고 싶은 사람도 만나고, 가 보고 싶은 곳도 가 볼 수 있고.
나의 육신은 아무 쓸모가 없으니 다 버리고, 단 하나 나의 눈, 그 눈을 줄 수 있다면 그 눈을 어느 누구에게 꼭 주고 싶다. 내가 하도 많이 울어서, 어쩌면 내 눈은 깨끗할 것 같다. 그래서 그 눈이 세상의 빛이 될 수만 있다면 그 얼마나 멋진 일일까.
-(본문 59p)

나는 이 세상에 고통만큼 사람들로 하여금 서로 쉽게 소통하도록 해주는 것은 없을 거라고 생각한다. 세상과 소통하고 싶어 나도 내 고통을 알렸다. 그냥 지나치는 사람도 있고 혹시나 상처받을까 쉽게 다가오지 못하는 사람도 있고, 기꺼이 응원하고 격려해준 많은 사람들도 있었다. 그들과의 소통의 공감대로 고통을 이겨낼 수 있었고 지금도 그렇다.
-(본문 101p)

호빈이의 생일이다. 호빈이의 어린 시절이 하나하나 머리를 스친다. 어렵고 힘든 일도 많았고, 기쁘고 행복한 날들도 있었지만 오늘 나의 마음은 매우 쓸쓸하다. 아이의 아프디아픈, 애처로운 눈길이 아른거린다. 항상 슬픔에 젖은 모습이 마음을 아프게 한다. 내가 더 긍정적으로 살아야 하는데, 오늘은 마음을 잡을 수가 없다.
완전히 백지상태로 돌아가고 싶고, 할 수만 있다면 모든 우리의 삶을 되돌려버리고 싶다. 가슴으로 이 현실을 받아들이고 싶지가 않다. 우리 딸이 건강한 시절의 모습으로 돌아갈 수 있다면 참 좋으련만. 무엇이든 잘 먹고, 떼쓰고, 떠들고, 아부지를 힘들게 해도, 그 시절로 돌아가고 싶다.
딸아. 너의 생일에 아부지 마음은 왜 이렇게 우울할까. 아무리 기쁨을 찾으려 해도 쉽지가 않구나.
-(본문 123p)

사람이 먹고 싶은 것도 못 먹는 그 심정, 그걸 어떻게 말로 할 수 있겠니. 먹으면 토하고 또 토하고 도대체 왜 그러는 거야.
너는 먹고 싶다는데 먹을 수가 없으니 왜 이렇게 마음이 아