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넘어지면 어때, 다시 일어나면 되잖아!

‘척수소뇌변성증’이라는 불치병으로 25살의 짧은 생을 마감한 키토 아야의 투병일기『1리터의 눈물』. 이 책은 드라마와 영화로 만들어져 많은 이들의 눈물샘을 자극한 저자의 소소한 일상을 담고 있다. 평범한 소녀였던 15살의 저자가 이름마저 생소한 불치병에 걸린 후 손가락이 굳어 더는 글씨를 쓸 수 없게 된 20대 초반까지 병과 싸우며 힘겹게 한 글자 한 글자 써내려간 투병일기를 엮었다. 자신에게 닥친 시련을 받아들이지 못하고 고통 속에서 눈물의 시간을 보내던 저자가 다른 장애인 친구들을 만나고 자신을 위해 헌신하는 가족과 친구를 보며 절망스러운 상황에서도 좌절하지 않고 하루하루 최선을 다해 살아가는 저자의 이야기는 우리에게 스스로의 삶을 되돌아보게 하며 살아 있다는 것의 의미와 가족의 소중함을 생각하는 기회를 전해준다. 책의 마지막에 엄마가 전하는 글과 저자가 앓았던 병에 대해 정리하여 저자가 살아온 삶을 이해하는데 도움을 준다.

전 세계 400만 독자를 감동시킨 단 하나의 감동 실화!
일본 최고의 드라마 <1리터의 눈물> 원작, 한국 드라마 판권 계약 체결.

어느 날, 등굣길에 갑자기 다리에 힘이 풀려 그대로 고꾸라진다면? 그리고 그것이 불치병에 걸려서라면? 치료 방법도 모른 채 병이 악화되는 걸 지켜보다 더는 걸을 수도 말할 수도 없게 된다면? 우리는 이 잔인한 운명을 과연 받아들일 수 있을까?
이 책은 어느 날 거짓말처럼 찾아온 불치병에 맞서 10년 동안 싸우며 남긴 어느 사춘기 소녀의 삶의 기록이다. 새집이 생겨 설레는 마음에 잠 못 이루던 15살의 앳된 모습부터 병에 걸린 사실을 알고 이를 받아들이려 1리터의 눈물을 흘리는 과정, 그리고 예정된 죽음마저 감싸 안을 만큼 성숙해진 20살 무렵의 일기까지, 그녀의 삶에 대한 열정과 감동적인 일생이 그대로 담겨 있다. 그리고 불치병에 걸렸다고는 믿어지지 않을 만큼 마지막 1초까지 최선을 다해 살았던 키토 아야의 삶은 고스란히 이 일기에 남아 삶에 지쳐 주저앉고 싶은 우리에게 따뜻한 위로와 뜨거운 응원을 건넨다.

전 세계 400만 독자의 지친 삶에
희망과 위로를 건넨 단 하나의 감동 실화!

책과 음악을 좋아하고 또래 아이들처럼 얼굴에서 웃음이 끊이지 않던 15살 소녀 키토 아야.
어느 날 이 평범한 소녀에게 감당할 수 없는 일이 운명이란 이름표를 달고 찾아온다. 바로 ‘척수소뇌변성증’이라는 이름마저 생소한 불치병. 척수소뇌변성증은 인간의 뇌에 있는 신경세포 중에서 운동 조절을 담당하는 소뇌, 뇌간, 척수의 신경세포에 퇴행성 변화가 찾아와 처음에는 걸음걸이가 불안정해지고, 점차 말하기, 먹고 마시기 등 삶의 기반을 서서히 파괴하다 결국엔 죽음에 이르게 하는 병이다. 이 병이 발병하면 보통 5년에서 10년 사이에 사망에 이르는데, 점점 운동 능력을 잃으면서 죽음을 향해 가는 동안에도 지적 능력에는 이상이 없어 환자는 자신의 죽음을 그저 바라봐야만 한다.
어제와 다를 게 없는 어느 평범한 날, 갑자기 다리에 힘이 풀려 그대로 고꾸라진다면? 그리고 그것이 불치병에 걸렸기 때문이라면? 치료 방법도 모른 채 예정된 죽음을 기다려야 한다면? 이 잔인한 운명을 어떻게 받아들일 수 있을까? 이 책은 15살 소녀 아야가 잔혹한 운명을 마주한 순간부터 손가락이 굳어 더는 글씨를 쓸 수 없게 된 20대 초반까지 병과 싸우며 힘겹게 한 글자 한 글자 써 내려간 투병 일기이다. 하지만 아야는 병과 싸우면서도 자신의 잔혹한 운명을 탓하기는커녕 일기를 쓰면서 웃음을 잃지 않은 채 꿋꿋하게 행복과 희망을 써 내려가고, 생의 마지막 순간에는 자신을 돌봐준 분들과 가족에게 ‘고맙습니다’라는 메시지를 전하고 25년 10개월의 짧았던 생을 마감한다.
이처럼 불치병이라는 것을 알면서도 최후의 1분까지 삶을 포기하지 않고 적극적으로 살았던 키토 아야의 이야기는 그녀를 지켜보는 사람들에게 커다란 희망과 용기를 주었고, 책으로 출간되어 전 세계 400만 독자에게 커다란 감동을 선사했다. 거기에 그치지 않고 2005년에는 같은 제목의 드라마와 영화로도 제작되어 큰 사랑을 받았으며, 최근에는 한국 드라만 판권 계약이 체결되어 새로운 감동을 선사할 예정이다.

행복은 지금 행복해지려고 노력하는 사람에게 찾아간다!

15살 소녀 아야는 등굣길에 무릎에 힘이 풀려 그대로 엎어진다. 그리고 자갈길 바닥에 턱을 부딪쳐 크게 다친다. 아야는 고등학교 입시를 준비하느라 힘들어서 점점 살도 빠지더니 이런 멍청한 일이나 겪는다며 자책하는 일기를 쓴다. 하지만 자책도 잠시, 앳된 소녀는 그날 일기에 이렇게 덧붙인다.

병원에서 마취도 하지 않고 두 바늘을 꿰맸다. 내가 멍청해서 이런 일이 생긴 거라 아파도 이를 악물고 참았다. (…) 그래도 턱 아래쪽 깊숙한 곳이라 다행이다. 아직 결혼도 안 하신 이 몸에 눈에 띄는 흉터라도 남는다면 어쩔 뻔했어?
(15살 아야의 일기 _ 본문 21쪽)

아직 자신에게 찾아온 운명을 알아차리지 못한 아야는 여느 또래와 다를 것 없는 평범한 아이다. 하지만, 걸음걸이가 불안정한 딸을 염려한 엄마의 권유로 병원을 찾은 후 아야의 삶은 전혀 예상하지 못한 방향으로 흘러간다. 불치병에 걸린 장애인으로서의 삶.

“이 병은 왜 나를 택했을까? 운명이라는 한마디 말로는 받아들일 수 없다.”
(16살 아야의 일기 _ 본문 53쪽)

처음엔 아야도 자신에게 닥친 시련을 받아들이지 못하고 눈물 속에서 시간을 보낸다. 하지만 다른 장애인 친구들을 만나고 자신을 위해 헌신하는 가족과 친구를 보면서 소중한 이들에게 약한 모습을 보일 수 없다며 하루하루 최선을 다해 살기로 마음먹는다. 이제 아야는 자신의 처지를 인정하고, 병에 걸린 운명을 탓하면서 시간을 보내기보다는 ‘불편한 몸이지만 무엇을 할 수 있을까?’, ‘어떻게 하면 좀 더 행복해질까?’를 끊임없이 질문하며 답을 찾기 시작한다. 그리고 일기장을 희망과 행복으로 채워 나간다.

넘어지면 어때 / 다시 일어나면 되잖아 / 넘어진 김에 누워서 하늘을 바라보렴 /
푸른하늘이 오늘도 저 위에 끝없이 펼쳐져 / 미소 짓고 있는 게 보이지 않니 / 너는 살아 있단다
(16살 아야의 일기 _ 본문 89쪽)

절망스런 상황에서 좌절하지 않고 힘을 내는 아야의 모습은 지금 이 순간에 최선을 다해 살고 있는지, 진심으로 행복해질 마음의 준비가 되어 있는지, 우리 스스로의 삶을 되돌아보게 한다. 최후의 순간까지도 ‘고맙습니다’라는 긍정과 감사의 메시지를 전하고 떠난 아야는, 오늘을 살고 있는 우리에게 살아 있다는 기쁨과 지금 이 순간 주어진 날들이 얼마나 소중하며 행복한 것인지 절감하게 한다.

가족의 의미를 다시 한 번 생각하게 만드는 책

이 책은 아야 개인의 일기이지만, 이 책의 주인공은 아야 한 명만이 아니다. 아야가 무서운 병마와 싸우면서 웃음을 잃지 않고, 생의 마지막 1초까지 최선을 다해 살 수 있었던 배경에는 아야를 끝까지 지켜주며 사랑으로 감싼 가족의 힘이 컸다.
가족 중에 환자가 있다면 모든 일이 환자를 중심으로 돌아가고 가족은 그만큼 희생을 감수해야 한다. 이 책에 나온 아야의 가족은 이런 어려움 속에서 힘든 내색을 하지 않고 끝까지 아야 곁을 사랑과 정성으로 지켜준다. 우리는 아야네 가족이 보여주는 희생과 헌신에서 평소에 느끼지 못하고 지냈던 깊은 가족애를 다시 만날 수 있다.

■ 한국의 독자에게 _ 지금 이 순간을 사랑해 주세요(키토 시오카 / 아야의 어머니)

[intro] 우리 가족을 소개할게요
· 열네 번째 생일이에요 _ 14
· 우리 가족을 소개할게요 _ 16

[15살 아야의 일기] 소리 없이 다가온 병마
· 눈물의 토카타 _ 20
· 소원을 들어주세요 _ 26
· 남을 이해한다는 것 _ 29
· 행복은 어디에 있을까? _ 32
· 고등학교 입학시험 _ 34
· 아주 특별한 졸업식 _ 37
· 엄마의 한마디 _ 39
· 시간아, 멈추어다오! _ 41

[16살 아야의 일기] 네 개의 희망, 여섯 개의 두려움
· 첫 번째 입원 _ 46
· 운명이라는 슬픈 한마디 _ 51
· 2학기 준비 _ 54
· 사랑하고 사랑받을 자유 _ 56
· 나는 무엇이 될까? _ 59
· 친구라는 것은 _ 61
· 우울한 날의 고민 _ 64
· 내가 진단한 나의 상태 _ 68
· 더는 자라고 싶지 않아! _ 71
· 네 개의 희망, 여섯 개의 두려움 _ 76
· 정신 혁명이 필요해 _ 83
· 마음 정리 _ 88
· 이별 그리고 늦은 후회 _ 95
· 야마모토 선생님 _ 100
· 꽃무늬 스커트 _ 103
· 의자 + 차 = 전동 휠체어 _ 105
· 전학 그리고 기숙사 생활 _ 109
· 엄마의 흰머리 _ 112
· 장애인을 이해한다는 것 _ 115

[17살 아야의 일기] 17살의 버킷리스트
· 해 보고 싶은 것, 할 수 없는 것 _ 126
· 집에서 보내는 여름방학 _ 129
· 자문자답 _ 132
· 17살의 가을 _ 136
· 새해맞이 _ 140
· 눈에 띄는 언어장애 _ 143
· 욕구불만 덩어리? _ 146
· 나만의 식사법 _ 148
· 나의 운명, 엄마의 운명 _ 150
· 고등학교 3학년 _ 155
· 수학여행 _ 158
· 나는 바보인가 봐 _ 164

[18살 아야의 일기] 너무 무서운 진실
· 막냇동생과의 대화 _ 168
· 마지막 여름방학 _ 169
· 두 번째 입원 _ 172
· 재활훈련은 힘들어 _ 174
· 졸업하고 싶지 않아 _ 177
· 자유롭지만 자유가 없는 나날들 _ 179
· 세 번째 입원 _ 182
· 거울에 비친 내 모습 _ 186
· 사라진 지갑 _ 188
· 너무 무서운 진실 _ 191

[19살 아야의 일기] 다시는 걸을 수 없어요
· 퇴원 선물 _ 196
· 만약에 말이야 _ 197
· 가족 모두를 사랑해 _ 199
· 나를 비참하게 만든 한마디 _ 206
· 동창회 _ 210
· 나의 겨울 이야기 _ 212
· 여동생 아코의 교통사고 _ 214
· 다시는 걸을 수 없어요 _ 218
· 엄마에게 보내는 편지 _ 225

[20살 아야의 일기] 모두 고.맙.습.니.다
· 화장실에서 넘어지다 _ 230
· 새로운 병원을 찾아서 _ 232
· 간병인 할머니 _ 235
· 지금 이 순간을 열심히 살자 _ 242
· 고. 맙. 습. 니. 다 _ 244

[outro] 안녕, 아야 _ 키토 시오카(키토 아야의 어머니)
· 생명의 끈을 놓지 않은 아야 _ 248
· 아야, 하늘나라로 떠나다 _ 250

■ 아야가 짊어져야 했던 슬픈 운명, 척수소뇌변성증 _ 254
■ 옮긴이의 말 _ 아야를 만나러 가는 길에 나를 만나다
■ 키토 아야의 사진첩