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장애를 희망으로 승화시키다!

초등학교 고학년 아이들의 참된 친구가 되어주는 「산하어린이」 제157권 『우리 형』. 특수학교인 한국우진학교에서 중증ㆍ중복장애를 지닌 학생들과 생활하는 교사 이수배의 첫 장편동화다. 장애를 가진 아이들과 함께 울고 웃었던 일을 반영하여 창작했다. 마음씨 착하고 씩씩하지만 다운증후군을 앓는 장애아동인 '정민이'의 동생 '성민이'의 시점으로 이야기를 써내려감으로써 장애인의 가족의 삶과 아픔을 간접적으로 체험할 수 있다. 특히 정민이의 장애 때문에 친구들로부터 왕따를 당하기도 한 성민이가, 장애인 시설로 들어간 정민이를 그리워하게 되는 등의 심적 변화를 통해 장애를 희망으로 승화시켜나가면서 장애인에 대한 아이들의 생각을 바꿔나간다. 인간에 대한 기본적 배려도 배울 수 있다.

장애가 있으면 불행할까요? 보통 사람들과 다르면 사는 게 괴로울까요? 우리는 흔히 장애인을 보면 불행할 거라고 생각합니다. 그런데 이 책에 나오는 다운증후군 정민이는 어쩌면 세상에서 가장 행복한 아이일지도 모릅니다. 공부도, 학원도, 어른이 되어가며 많아지는 온갖 고민에 시달리지 않아도 되니까요 그렇다면 이런 정민이를 평생 보살피며 함께 살아가는 가족들은 어떨까요?

◎ 《우리 형》은 장애인의 ‘가족들’ 이야기입니다.
장애를 다룬 어린이 책은 장애 아동이 주인공인 경우가 많습니다. 장애를 극복하고 성장해가는 과정을 보여 주지요. 하지만 장애 아동을 품고 살아가는 가족의 삶을 다룬 책은 많지 않습니다. 《우리 형》은 장애인 형을 둔 한 소년의 시점으로 전개되는, 가족 전체의 삶에 대한 이야기입니다.
삶은 선택하는 것이 아니라 주어지는 것입니다. 우리 각자가 가진 단점이나 부족함도 우리의 선택이 아닌 것처럼요. 장애 또한 장애인들의 선택이 아닙니다. 장애인 가족이 있는 것도 마찬가지이지요. 그들은 자신의 가족을 ‘장애인’으로 생각하지 않습니다. 그저 한 사람의 가족원이라고 생각하며 살아갑니다.
우리 사회는 장애인에 대한 복지나 배려도 많이 부족하고, 장애인에 대한 인식 수준도 낮습니다. 이런 사회에서 살아간다는 것은 장애인뿐 아니라 장애인 가족에게도 결코 쉽지 않은 일일 것입니다. 비장애인이 장애인의 삶을 완전히 이해하기는 어렵습니다. 마찬가지로 장애인을 가족으로 둔 삶이 어떤 것인지도 알기 어렵지요. 하지만 오랜 시간 장애인 및 그 가족들과 함께 오랜 시간 생활해 온 작가의 글을 통해 그들의 삶과 아픔을 간접적으로 체험할 수 있습니다.

◎ 《우리 형》의 줄거리
성민이에게는 다운증후군 형인 정민이가 있습니다. 성민이는 장애가 있는 형이 부담스럽기만 합니다. 친구들이 알게 될까 두렵고, 언제나 형만 챙기는 엄마가 미울 때도 많습니다. 아빠는 정민이를 데리고 다닐 때 쏟아지는 사람들의 시선이 불편합니다. 친척들이 모이는 결혼식에서도, 바닷가 휴양지에서도 성민이네 가족은 항상 조심하고 마음을 졸여야 합니다. 정민이가 큰 사고를 일으키는 것도 아니고, 위험한 존재인 것도 아닙니다. 단지 다른 아이들과 조금 다르고, 조금 더 보호가 필요할 뿐인데도 말이지요.
성민이가 정민이 때문에 학교에서 왕따를 당하는 상황에 이르자 두 아들의 장래를 걱정하던 부모님은 정민이를 좋은 시설로 보내기로 마음먹습니다. 가슴은 아프지만 서로를 위해 결단을 내린 거지요. 성민이는 마음이 불편하지만, 그래도 형이 함께 살지 않음으로써 누리게 될 일들을 꿈꿉니다. 그런데 웬일일까요? 형이 없어지니 집 분위기가 더 가라앉습니다. 아빠는 술 약속이 많아지고 가정에 소홀해집니다. 엄마의 얼굴에는 미소가 사라집니다. 성민이의 마음도 계속 허전하고 우울합니다. 결국 성민이는 가족이란 장애가 있고 없고 와는 상관없이 함께해야 행복한 존재임을 깨닫게 됩니다. 그리고 형을 다시 데려오자고 요청합니다. 과연 정민이가 다시 오면 성민이네 가족은 행복해질 수 있을까요?

◎ 우리의 생각을 바꾸는 것이 그들을 배려하는 시작입니다.
현재 우리나라 등록 장애인 수는 251만 7,000명입니다. 등록되지 않은 장애인들까지 합하면 전체 인구의 10% 정도가 장애인이라고 합니다. 우리가 지나가며 보는 사람들 열 명 중 한 명이 장애인이라는 말인데, 이 많은 사람들이 도대체 어디에 있는 것일까요? 장애인이 조사된 수치만큼 많이 보이지 않는 이유는 그들이 쉽게 외출을 하거나 사회활동을 하지 못하기 때문입니다. 당장 현관문만 나서도 수많은 장애물과 부딪히게 됩니다. 대중교통, 시설 이용의 어려움뿐만 아니라 사람들의 편견에 쌓인 시선도 그러합니다. 이 책에서도 정민이와 정민이 가족을 대하는 사람들의 거북한 태도를 많이 발견할 수 있습니다. 이런 이유 때문에 장애인들은 집 문턱을 넘기가 어렵고, 장애인 가족들은 위축되고 소극적인 삶을 살게 되지요.
그런데 이런 문제들은 우리가 충분히 배려하고 도와줄 수 있는 부분입니다. 단지 우리의 생각과 마음을 변화시키는 것만으로도 말이지요. 작가는 말합니다. 장애인을 장애인이 아니라 그냥 그 사람으로 보아 달라고요. 정민이를 다운증후군 정민이가 아니라, 밝고 유쾌한 친구 정민이로 보아 달라고 말이지요. 이러한 생각의 변화가 장애인과 장애인 가족들이 세상을 좀 더 행복하게 살 수 있는 첫 걸음이자 인간에 대한 기본적인 배려입니다.

◎ 장애를 희망으로 승화시키는 시선
정민이의 가족들은 장애인인 정민이로 인해 아픔을 겪습니다. 하지만 갈등하고 고민하는 과정을 통해 진정한 가족애를 찾아갑니다. 세상에는 멀쩡한 몸과 가족들을 가졌음에도 불구하고 서로에 대해 무관심하거나 분열하는 가정이 얼마나 많은가요? 장애인 가족이 있다는 사실은 현실적인 고통입니다. 하지만 정민이네 가족처럼 그 고통을 통해 더 진한 가족애를 회복할 수 있습니다. 장애는 현실입니다. 단순히 ‘불쌍하다, 안됐다’라는 생각을 갖는 데서 벗어나 실질적으로 장애인과 그 가족의 삶을 이해하고 배려할 수 있어야 합니다. 이 부분이야말로 어린이 책이 도와주어야 할 교육적 책임의 일부분이 아닐까 합니다. 《우리 형》에는 그 과정이 세밀하게 그려져 있습니다. 심리 묘사가 치밀한 이상권화백의 섬세한 그림도 작품의 사실성을 돋보이게 해 줍니다.

우리 모두는 서로에게 희망입니다

초대받지 않은 손님
집들이
여행지에서 만난 사람들
가족이 뭔데?
새로운 환경
알 수 없는 내 마음
형이 없는 우리 가족
다시 만난 형
손님으로 돌아온 형
우리는 한 가족

맥주 몇 잔을 드신 아빠가 형 이야기를 꺼냈습니다. 지난겨울 할아버지 장례식 때 있었던 일 하며, 얼마 전 사촌형 결혼식에서 있었던 일도 이야기했습니다. 그러자 분위기가 조금 가라앉았습니다.
“우리 정민이를 키우면서 가장 힘들었던 일이 뭔지 알아? 육체적으로 힘든 건 아무것도 아니야. 정말 어려운 것은 내가 내 아들의 장애를 인정하고 받아들이는 거였어. 또 한 가지가 있다면, 사람들의 편치 않은 시선을 받는 일이었고.”
“저도 부장님 말씀 이해해요. 우리 언니도 한동안 정신을 놓고 살았어요. 그렇게 몇 년을 보내고 나서 자식으로 받아들일 때쯤 되니까, 이번엔 주위 사람들의 시선 때문에 힘들어했어요. 사람들이 길 가다가도 돌아서서 쳐다보곤 하잖아요.
“부모인 나도 이런 사실을 받아들이기가 쉽지 않았는데, 사람들이 이해를 잘 못 하는 건 당연해, 단번에 이해받으려는 게 어쩌면 욕심이지.”
(29~30p)

다른 집에서는 사소할 수 있는 즐거움도 우리 가족이 누리려면 늘 특별한 용기가 필요했습니다. 작은 일에도 주위 사람들의 시선을 의식해야 했고, 크게 잘못하지 않았어도 먼저 사과를 해야 했습니다. 이 모든 것이 형 때문에 우리 가족이 받아들여야 하는 일들이었습니다.
나는 가끔씩 형이 없는 우리 집 풍경을 그려 보곤 했습니다. 저녁을 먹고 엄마 아빠랑 정답게 대화를 하며 텔레비전을 보거나, 집 근처 공원으로 산책도 가고 싶었습니다. 주말이면 주위 사람들의 시선을 의식하지 않고 오붓하게 외식도 하고 싶었습니다. 하지만 마음속으로 그려 보던 일들이 정말 이루어질 수 있을지는 모르겠습니다.
형이 떠나고 며칠이 지났습니다. 엄마 아빠는 여전히 별로 말이 없었고, 나도 이런 분위기에 짓눌려 하루하루를 보내야 했습니다. 엄마 아빠한테는 형이 떠난 빈자리가 너무 컸나 봅니다. 나는 우리 가족이 어서 밝은 웃음을 찾기를 마음속으로 간절하게 빌었습니다.
(74~75p)