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아스퍼거 증후군 소년의 눈으로 바라본 청소년 생활 지침서!

『별종, 괴짜 그리고 아스퍼거 증후군』. 이 책은 아스퍼거 증후군을 지닌 열세 살자리 소년이 직접 쓴 것이다. 아스퍼거 증후군에 대한 유머 있고 위트 있는 표현뿐만 아니라 ‘자기 자신이 되라.’는 인생에 대한 철학적 고찰까지 담고 있다. 아스퍼거 증후군에 대한 일반인들의 이해를 도와주며 증후군인 아이들이 어떻게 세상을 살아갈지에 대해 알려준다.

아스퍼거 증후군에서는 사회적 상호작용과 의사소통의 어려움, 제한적 관심사, 둔감한 운동신경, 민감한 감각 등의 증상이 관찰된다. 특히 이런 아이들을 잘 이해하지 못하면 마음에 상처를 입혀 정서장애를 초래할 수 있다. 이 책은 왕따, 우정, 다른 사람들에게 아스퍼거 증후군을 설명하는 방법, 학교에서의 어려움, 인간관계 등에 대해 설명한다.

열세 살 아스퍼거 증후군 소년의 눈으로 바라 본
아스퍼거 증후군 청소년을 위한 생활 지침서

〈font color=#006600"〉나는 자폐증을 앓고 있는 두 아들을 위해 자폐증에 관한 많은 책을 읽었다. 이 책은 그중 가장 도움이 되는 책이었다. 아스퍼거 증후군 아이들이 다니는 모든 학교의 교사들에게 강력 추천한다. - Daily Telegrph〈/font〉

3~40대인 부모들은 학교에서 꺼벙이라는 별명을 가진 친구들을 한두 명 쯤 기억할 수 있을 것이다. 순진한 듯하기도 하고 엉뚱하기도 하지만 관심 있는 분야에 대해서는 만물박사고, 굼뜨고 운동을 잘 못하고, 다른 아이들과 다른 별난 행동 때문에 왕따를 당하기도 하고, 억울하게 오해를 받기도 했다. 요즘은 이런 아이들보다 좀 더 심각한 형태를 아스퍼거 증후군이라는 이름으로 설명한다. 그리고 그들을 이해하고, 그들이 자신의 약점을 보완하고 강점을 최대한 발휘할 수 있도록 도울 수 있는 길이 열리고 있다.

아스퍼거 증후군에서는 사회적 상호작용과 의사소통의 어려움, 제한적 관심사, 둔감한 운동신경, 민감한 감각 등의 증상이 관찰된다. 이러한 특징을 이해하지 못할 때 자칫 반항적인 것으로 이해하여 체벌 등이 이루어질 수 있는데, 이는 아스퍼거 증후군을 지닌 아이들과 부모, 교사들 간의 관계 악화로 이어지는 경우가 많다. 또한 이러한 상황은 아이들의 마음에 상처가 되고 이차적인 정서장애를 초래한다. 아스퍼거 증후군을 지닌 아이들을 돕기 위해서는 정신과 의사, 특수교사, 치료사, 부모 등의 통합적이고 체계적인 접근이 중요하다.

이 책은 아스퍼거 증후군을 지닌 열세 살 소년이 직접 쓴, 매우 흥미로운 책이다.

저자 루크 잭슨(Luke Jackson)은 그의 동료들을 고무시키는 도전에 있어서 전문가다. 그는 아스퍼거 증후군이라는 진단에 대한 주관적 입장에서의 설명에서부터 왕따와 데이트 게임에 대한 경험담까지 여러 주제에 대해 조사했다. 루크는 같은 처지의 청소년들에게 멘토가 되었고 독자들과 마치 대화하듯이 글을 썼다. 아스퍼거 증후군에 대한 여러 연구들은 아스퍼거 증후군을 지닌 사람들이 다른 사람들의 생각이나 감정을 개념화하기 어렵다고 언급하지만 루크는 동료 청소년들의 생각과 부모와 교사들의 염려에 대한 명료한 통찰력을 가지고 있다. 그는 또한 동료 청소년들에게 어필할 수 있는, 뛰어난 유머 감각을 가지고 있다.
이 책에는 다른 문헌에서는 찾아볼 수 없는 설명과 전략들이 포함되어 있다.

루크는 아스퍼거 증후군 진단을 받는 것과 이것을 아주 긍정적인 태도로 받아들이는 것의 중요성을 설명한다. ‘나는 어떤 사람들이 장애라고 부르는 것을 재능이라고 부른다.’ 그의 이와 같은 유추와 묘사는 독특하다. 이 책은 매혹과 집착, 감각 인식, 음식, 잠들기가 어렵거나 잠든 상태를 유지하는 것이 힘든 수면의 문제, 십대들의 언어, 학교에서의 사교적 활동의 어려움, 숙제, 왕따에 대처하기, 데이트 중에 해야 할 일과 하지 말아야 할 일, 도덕적 딜레마와 아스퍼거 증후군을 지닌 이들을 특히 혼란스럽게 하는 관용구에 대한 설명 등의 주제들을 포괄한다.

이 책은 ‘다르다는 것이 쿨하다는 것을 항상 기억하는, 자신이 어디에도 속하지 않는다고 느끼는 사람들에게’ 헌정되었다. 종종 불안하고 우울하게 느끼며, 괴롭힘을 당하는 자아 존중감이 낮은 아스퍼거 증후군 청소년들에게 루크의 책은 감정적 원기회복제가 될 것이다. 그의 스타일은 유쾌하고 교육적이며 또한 치료적이다. 이 책은 아스퍼거 증후군에 대한 우리의 이해를 증진시킬 것이며, 태도를 바꾸게 하고 황량한 절망감을 통찰력과 웃음으로 바꾸어 줄 것이다.

아스퍼거 증후군에 대한 유머 있고 위트 있는 표현뿐만 아니라 ‘자기 자신이 되라.’는 인생에 대한 철학적 고찰까지 담고 있다. 이 책은 아스퍼거 증후군을 단지 하나의 장애가 아니라 또 다른 삶의 형태로 받아들이고 그들이 자신의 강점을 키워 낼 수 있는 사회적 배려의 필요성을 다시 한 번 느끼게 해 준다.

다음은 아스퍼거 증후군 아이를 가진 부모들에게 주는 저자의 의미 있는 조언이다.

〈font color=#006600"〉“자신의 자녀가 아스퍼거 증후군을 가졌다는 것을 알게 된 부모님에게 저자가 주는 최고의 조언은 그저 그 아이를 있는 그대로 받아들이라는 것이다. 자폐 스펙트럼 위에 있다는 것은 사망선고가 아니다. 그것은 끝이 아니라 단지 평생 지속될 행동 양식의 이름일 뿐이다. 여러분과 여러분 자녀의 삶은 이제 여러분이 기대했던 것과 다른 코스를 가게 될 수도 있다. 하지만 그것도 마찬가지로 중요하고 보다 매혹적이고 깨달음이 넘칠 수 있다. 아스퍼거 증후군에 대한 책을 읽고 많은 것을 배우는 것은 좋다. 하지만 어떤 용어에 해당하는 아이의 행동이 있다고 하더라도 아이가 바뀌어야 할 무언가를 가졌다고 생각하지 마라. 그의 꼬리표에 상관없이 당신의 아이는 여전히 당신의 아이다.” 〈/font〉

추천사
서문
감사의 글

Chapter 01_소개: 나와 나의 가족
Chapter 02_아스퍼거 증후군과 자폐 스펙트럼
Chapter 03_말할 것인가, 말하지 않을 것인가
Chapter 04_매혹과 고착
Chapter 05_감각과 감각 능력들
Chapter 06_다른 생리학
Chapter 07_잠에 관한 이야기
Chapter 08_언어와 학습
Chapter 09_학교에서의문제
Chapter 10_왕따
Chapter 11_태권도
Chapter 12_우정과 사교활동
Chapter 13_데이트 게임
Chapter 14_도덕과 원칙: 표현과 실제
Chapter 15_마지막으로 전하는 희망적인 메시지

관용구에 대한 설명
추천 도서
유용한 웹사이트와 주소
역자 후기
역자 추천 도서 및 웹사이트

● 아스퍼거 증후군에 대한 몇 가지 팁

아스퍼거 증후군이라는 진단을 아이에게 알려주는 것이 좋을까?

기사를 다 읽고 난 후의 내 첫 반응은 안도감이었다. 나는 그 체크리스트의 모든 항목의 ‘증상’에 해당되었다. 읽고 또 읽고 나서 엄마에게 “정말로 내가 아스퍼거 증후군인가요?”하고 물었다. 엄마는 “응, 그래.”하고 간단히 대답해 주셨다. 속으로 ‘말씀해 주셔서 정말 감사하다.’고 생각했다. 괴로움보다는 안도감이 확실히 강했다.
나는 마침내 다른 사람들이 나를 이상하다고 분류하는 이유를 알았다. 그것은 단순히 내가 몸치이고 바보이기 때문이 아니었다. 내 가슴은 금세 환해지고 평생 동안 나를 따라다니던 끊임없는 고통이 일순간 멎었다. 마침내 내가 왜 다르다고 느꼈고 왜 별종이라고 느꼈는지, 왜 이 세상에 맞지 않는 것처럼 보였는지를 알았다. 훨씬 더 좋은 것은 그것이 내 잘못이 아니라는 것이다!
“부모님들! 언제나 별종이라고 느끼는 것도 끔찍하지만 그 이유를 모르는 것은 훨씬 더 끔찍한 일이에요. 사실을 숨기는 것은 자녀들을 보호하는 것이 아니에요.” - 책속에서-

많은 사람들이 실제로 다른 사람의 문제에 이름을 붙이는 것이 좋은 것인지에 대해 걱정한다. 그것은 단순한 복잡한 어려움들 혹은 광범위한 발달지연과 같은 것이 아닌, 누군가가 가진 무엇인가에 아스퍼거 증후군이나 자폐증과 같은 실제적으로 적절한 진단을 내리는 것을 의미한다.
만약 누군가의 어려움이 이름을 갖고 있다면 그것은 실제가 되고, 그는 아마도 실지로 그것에 맞춰서 살아가기 시작할지도 모른다고 많은 의사들과 사람들은 생각하는 것 같다. 또한 꼬리표는 나쁘고 사람들이 ‘자폐증’이라는 단어를 들으면 자동적으로 부정적인 생각들을 떠올릴 것이라고 많은 사람들이 생각한다. 하지만 비록 의사들이 좋은 의도를 가지고 있을지라도 나는 여전히 그것이 틀렸다고 생각한다.
만약 누군가가 아스퍼거 증후군임을 모르는 채로 직장을 가진 후 이상하게 행동하거나 주어진 업무를 감당할 수가 없다면 그들은 짐을 싸야 할 것이다. 하지만 만약 누군가가 그것이 부분적인 문제라는 것을 안다면 그들이 바로 그것을 극복하도록 도울 수 있고 여전히 일을 잘 할 수 있다는 것을 깨달을 것이다. 별종, 괴짜 혹은 과학자 또는 얼간이라고 불리는 아스퍼거 증후군 아이들이 증상에 대한 진단명을 듣지 못했을 때 그것은 상상할 수 있는 것보다 훨씬 나쁘다!!
이정표는 종종 사람들을 올바른 방향으로 이끈다. 아이 스스로 자신이 왜 다른지 알 수 있게 해 주고, 또 사람들이 어떻게 도와줄 수 있는지에 관한 방향을 제시해 줄 수도 있다.
만약 아이가 자신의 진단명을 모르면 모든 치료나 학교에서의 지원을 받아들이기가 훨씬 더 어렵다. 만약 모든 사람들이 그들의 문제가 무엇이고 어떻게 가장 잘 도와줄 수 있는지를 안다면 그 아이는 모든 면에서 더 나은 기회를 가질 수 있다. 만약 누군가가 자녀에게 언제 아스퍼거 증후군에 대해 이야기 하는 것이 좋을지 고민하고 있다면 바로 지금이다!

눈맞춤

“내 얘기 듣고 있니?”“얘기할 때는 제발 좀 날 봐.” 아스퍼거 증후군 아이들에게 이런 말들은 얼마나 친숙한가! 그 말들이 당신을 신음하게 만들지 않나요? 어른들은 얘기 할 때 상대방이 자신을 보는 것을 중요하게 여기는 것 같다. 여러분이 얘기하는 사람 쪽으로 쳐다보지 않는다면 최소한 예의 없게 보일 것이 확실하다. 이 세계는 온갖 어리석은 법칙들로 가득 차 있다! 정말 눈을 맞추어야 한다는 법칙은 싫다. 사람들의 눈을 똑바로 쳐다볼 때, 특히 친하지 않은 누군가일 때 나는 말로 표현할 수 없을 정도로 너무 불편하다. 무엇보다 그들의 눈이 나를 불태우는 것 같고 외계인의 얼굴을 보는 것같이 느껴진다. 만약 그런 상황에서 눈길을 돌리지 않는다 해도 상대가 말하는 동안 열심히 응시하다 보면 그들의 생김새를 보느라 막상 듣는 것을 까맣게 잊어버리고 만다. 때때로 듣는 것과 보는 것에 동시에 집중하는 것은 너무 힘들다.
나는 아스퍼거 증후군 아이로서 이 문제에 대해 타협안을 발견했다. 그것은 사람들의 입을 보는 것인데 현재 내가 실천하고 있으며 잘 적용되고 있다. 그렇게 하면 상대방은 여러분이 그들을 바라보고 있다고 느끼기 때문에 만족할 수 있고, 여러분은 상대의 눈을 응시하면서 느끼는 무시무시하고 타는 듯한 감정을 가지지 않아도 된다. 가장 좋은 방법은 여러분이 너무 튀지 않으면서도 무례해 보이지 않는 종류의 타협안을 찾는 것이다.

은유적인 대화를 알아채는 데서 겪는 어려움

모든 아스퍼거 증후군 아이들에게는 언어, 보디랭귀지, 얼굴 표정을 이해하지 못하는 어려움이 있다. 우리가 가지고 있는 큰 문제들이다.