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장애와 장애인에 대한 올바른 이해!

『당신은 장애를 아는가』는 '정상인의 반대가 장애인'이라는 기존의 편협한 인식과 장애(인)에 대한 각종 편견, 부정적 인식이 왜 발생하는지를 살펴본 다음, 어떻게 해야 올바로 바라볼 수 있는지 이야기한다. 특히 장애인이 왜 목숨을 걸고 각종 제반 권리를 위해 싸우는지, 장애인과 비장애인이 함께 살아 나가기 위한 올바른 방향은 무엇인지도 제시한다.

1부에서는 장애를 사회적·역사적으로 이해하기 위한 기본 배경을 설명하고, 2부에서 는 장애인들의 구체적인 권리 투쟁을 통해 오늘날 한국 사회가 직면한 장애 문제와 장애인 운동에 대해 면밀히 분석한다. 아울러 장애인 노동권을 보장하기 위한 사회적 대책(고용할당제도, 장애인차별금지법...)에 관해서도 비판적으로 검토한다.

그리고 3부에서는 한국사회 주류 장애인계의 현실을 비판하면서 장애인 운동이 '진보적인 장애인 운동'으로 나아가야 함을 주장한다. 아울러 상대적 진보성과 절대적 진보성을 구별하면서 진보적 장애인운동이 정책과 제도만이 아닌 시장경제의 원칙, 경쟁과 효율성의 원리, 개인주의 이데올로기를 뛰어넘는 운동으로 발전해 나가야 한다고 조언한다.

“장애인이 어떤 상태에 있느냐가 우리 사회 진보에 대한 척도이다”

4월 20일은 ‘장애인의 날’이다. 여느 때와 다름없이 ‘장애인의 날’ 기념행사가 열린다. ‘사랑곱하기*희망더하기’, ‘별처럼 태어났으니 눈부시게 사랑하라’, ‘사랑은 나눔으로 마음은 뭉침으로’, ‘꿈을 여는 아름다운 동행’, ‘사랑 충전 희망 충전’ 등. 갑자기 세상은 장애인에 대한 ‘사랑’과 ‘관심’으로 넘쳐난다. 그런데 ‘장애인의 날’을 맞이하여, 장애인 운동에 몸담아 왔던 한 활동가가 기념행사에 여념이 없는 비장애인들을 향해 도발적 문제를 던진다. ‘당신은 장애를 아는가?’라고! 저자(김도현)는 비장애인으로 10여 년 간 장애인의 권리를 위한 투쟁의 한복판에서 수많은 장애인들과 함께 한 치열한 경험과 문제의식을 담아 장애와 장애 문제, 장애인 운동을 올바르게 이해하기 위한 입문서를 내 놓았다.

사람들은 대개 ‘장애’, ‘장애인’을 부정적인 것이나 결핍 내지 모자람, ‘정상’이 아닌 것으로 인식한다. 왜 이런 편견과 인식을 갖게 됐을까? 그리고 정말 장애인은 부정적이고 ‘정상’이 아닌 사람들일까? 장애인들이 벌이는 무수한 권리 쟁취의 싸움은 그들만의 일인가? 장애 문제를 해결하기 위한 운동과 실천이 필요하다고 할 때 그 방향은 어떻게 가야 할까? 지금처럼‘만’ 간다면 진정 ‘차별’과 ‘억압’을 궁극적으로 철폐할 수 있을까?

도서출판 메이데이가 심혈을 기울여 기획하고 있는 〈메이데이 문고-물고기 학교〉의 첫 권인 《당신은 장애를 아는가》는 ‘정상인-장애인’이라는 기존의 편협한 인식과 장애(인)에 대한 각종 편견ㆍ부정적 인식이 왜 발생하며 올바로 보기란 무엇인지, 장애인들이 왜 목숨을 걸고 이동권ㆍ교육권ㆍ노동권ㆍ활동보조인서비스제도 등의 제반 권리를 위해 싸우는지, 그리고 장애인-비장애인이 함께 어깨 걸고 살아 나가기 위한 방향은 무엇인지를 일목요연하게 제시하고 있다.
저자는 우리 사회의 정치경제적 구조와 중심적 가치들ㆍ지배 문화와 이를 확대 생산하는 지배 담론이 장애인에 대한 일반적 시각인 시혜와 동정, 봉사, 극복의 이미지를 만들었으며 이로 인해 ‘장애’와 ‘장애인’에 대한 부정적이고 특정한 인식이 강화된다고 말한다. 즉, 손상은 손상일 뿐인데 사회적 관계 속에서 그 손상이 장애가 되는 것이다.

장애인. 이 말은 비장애인의 몸을 기준으로 한 말일 뿐이다. 나(비장애인)의 몸이 표준이라는 전제 아래, 비장애인의 시각에서 인간을 분류할 때 ‘장애인’이라는 표현이 성립한다. 한 개인을 그 자체의 인간으로 파악하지 않고 한 사람이 가진 여러 정체성 중 하나의 요소로 그 사람의 모든 것을 파악하고 규정하는 것은 ‘차별’로 귀결된다. 그리고 이것은 인간이 살아가는 데 필요한 모든 요소, 예컨대 언어, 교육, 이동, 화장실 등에까지 영향을 미쳐 비장애인들이 살아가는 데에만 이롭고 편안한, 비장애인들에게는 아무 ‘문제없는’ 사회를 이루게 된다.

저자는 ‘장애’라는 개념 자체가 초역사적인 것이 아니라 근대적이고 자본주의적인 산물로 파악한다. 즉 자본주의가 발전함에 따라 표준적인 노동자의 육체에 부합하지 않아서 노동력이 효과적으로 지워지고 임노동으로부터 배제되는, 장애인이라는 새로운 범주를 만들어냈다고 바라본다. 특히 ‘표준 개념’의 강화는 모든 것을 상품으로 존재하도록 하는 자본주의의 속성 자체와 불가분의 관계에 있다. 자본주의 사회에서 장애인의 몸은 ‘표준’이 아니다. 이 표준이 아닌 것을 구별하려는 자본주의 사회의 성립과 발전에서 장애와 장애인은 늘 구별해야 하는 존재였고 따라서 정상, 비정상 구분과 표준 이데올로기가 사회의 의식과 사람들의 사고를 강제하게 됐다.

2부에서 저자는 장애인들의 구체적인 권리 투쟁을 통해 오늘날 한국 사회가 직면하고 있는 장애 문제와 장애인 운동에 대해 분석한다. 비장애인들은 공기를 마시듯 누렸지만 인식할 수 없었던 권리인 이동권. 장애인의 45.2%가 초등학교 졸업 이하의 학력을 지닌 채 살아가는 현실. 일하고 싶어도 할 수 없고 하기에 살아갈 수 없는 참혹한 조건. 격리가 아닌 사회 속에서 살아가기 등. 사실 이러한 장애 문제를 둘러 싼 사회적 쟁점화는 장애인들의 목숨을 건 치열한 투쟁의 결과이기도 하다. 구체적인 권리를 둘러 싼 장애 문제는 단지 장애인들이 겪는 고통이 어떠한 지를 드러내는 것만은 아니다. 저자는 장애인들의 권리 투쟁을 통해 한국 사회 그 자체가 가지고 있는 문제점을 밑바닥에서부터 드러내고 있다. ‘장애인 이동권’투쟁은 한국 사회가 장애인에게는 “창살없는 감옥”임을 드러냈고, 장애인들이 정상적인 교육을 받기가 힘든 현실은 “교육을 시켜도 자본이 필요로 하는 노동력이 되지 못한다”는 우리 사회의 지배적인 가치를 드러내는 것이다. 한국 사회에서 장애인은 ‘불안정 노동’조차도 되지 못하는 ‘불인정 노동’집단이며, 장애인 수용 시설은 주류 사회가 건설한 “내부의 식민지”인 것이다.
나아가 필자는 한국 사회의 이러한 현실만이 아니라 ‘시각장애인의 인마사 유보고용 위헌 판결’에 대해서도 그 몰상식과 폭력성을 비판하고, 장애인 노동권을 보장하기 위한 사회적 대책인 ‘고용할당제도’와 ‘장애인차별금지법’ 등에 대해서도 비판적인 검토를 한다.

이와 함께 저자는 그간 장애인 운동의 방향을 둘러싼 여러 쟁점에 대해서도 비판적인 검토를 통해 자신의 주장을 밝히고 있다. ‘탈시설’과 ‘시설 민주화’를 둘러 싼 쟁점, 장애인 부모운동을 둘러 싼 ‘당사자주의’ 논쟁, 활동보조인서비스의 제도화와 관련한 서비스 전달체계의 독점을 둘러 싼 논쟁, 농문화의 독자성과 통합사회를 둘러 싼 논쟁 등에 대해 필자는 자신의 견해를 분명하게 밝히고 있다.

3부 ‘진보적 장애인 운동의 의미와 가치’에서 저자는 한국사회 주류 장애인계의 현실을 비판하면서 장애인 운동이 ‘진보적인 장애인 운동’으로 나아가야 함을 주장한다. 나아가 저자는 상대적 진보성과 절대적 진보성을 구별하면서, 진보적 장애인운동이 정책과 제도만이 아닌 시장경제의 원칙, 경쟁과 효율성의 원리, 개인주의 이데올로기를 뛰어넘는 운동으로 발전해 나갈 것을 제안한다.

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책머리에

1부 장애를 사회적으로, 역사적으로 이해하기
장애를 바라보는 시각은 사회적으로 규정된다
장애인이기 때문에 차별받는 것이 아니라, 차별받기 때문에 장애인이 된다
인간이 지닌 다양한 차이들: 누가 누구를 정의하고 규정하는가?
자본주의 사회의 성립ㆍ발전과 장애 문제

2부 구체적 권리를 통해 본 장애 문제와 장애인 운동
인간은 동물(動物)이다. 움직여야 산다
장애인은 교육받기가 왜 이리도 힘든가
장애인의 노동권, 무엇을 고민하고 얘기할 것인가
탈시설, 자립생활운동, 그리고 활동보조인서비스
농(聾)문화의 독자성과 통합사회

3부 진보적 장애인 운동의 의미와 가치
장애인 운동을 넘어 진보적 장애인 운동으로
반자본 운동으로서의 진보적 장애인 운동

참고 문헌

“장애의 원인을 육체적 손상에서 찾는 것은 흑인이 노예가 된 원인을 검은 피부색에서 찾는 것과 마찬가지인 셈이다. 흑인은 흑인일 뿐인데, 특정한 사회적 관계와 환경 속에서 노예로 존재했다. 동성애는 동성애일 뿐인데, 특정한 사회적 관계 속에서 정신 질환으로 취급받았다. 비만은 비만일 뿐인데, 현대의 사회적 맥락 속에서 질병으로 규정된다. 마찬가지로 손상은 손상일 뿐이다.” - 본문 43쪽

“비장애인이라는 말은 장애인을 기준으로 한다. 따라서 비장애인 중심의 사회에서 장애인을 중심으로 규정된 용어는 비장애인들을 불편하게 한다. 남성 중심의 한국 사회에서 ‘남녀’라는 말에 익숙한 사람들에게 ‘여남’이라는 말은 무언가 불편함을 준다. 더구나 장애라는 말 자체가 부정적인 무엇을 내포하는 것이라면, 단지 부정적인 것의 아님으로 규정되는 것은 비장애인의 위치와 정체성을 명확히 지정해 주지 못하기 때문에 불편할 뿐만 아니라 불안감을 준다. 비장애인들은 장애와 확실히 단절하고 싶은 욕망을 지닌다.” - 본문 65쪽

“절멸과 치료라는 서로 다른 과정을 거치지만 결국 제거되어야 할 대상이라는 같은 목표로 드러났던 장애라는 정체성, 인간으로서의 존엄성을 거세당한 폐기물과 같은 삶 속에서 자살이라는 이름으로, 때로는 가족의 손을 빌린 존속 살해라는 이름으로 사회적 학살이 여전히 진행되고 있는 한국 사회에서 우리에게는 다시 한 번, 진정으로 다시 한 번 성찰이 필요한 것은 아닐까.” - 본문 85쪽

“한국의 경우에도 기존의 국가인권위원회가 출범한 뒤 2006년 3월말까지 4년 5개월 동안 종료 처리한 213건의 장애차별사건 중 185건은 각하나 기각 처분을 받았으며, 국가인권위원회의 개입에 의한 합의나 조정이 이루어진 것은 8건에 불과했고, 19건의 권고 조치만이 있었다.” - 본문 125쪽

“당사자와 당사자주의가 다르듯이, 자립생활의 주체와 자립생활운동의 주체는 반드시 일치하지 않을 수 있다. 장애인 당사자와 자립생활의 주체는 생물학적 의미의 장애인이겠지만, 당사자‘주의’와 자립생활‘운동’의 주체는 현실의 실천 속에서 등장하는 것이지 결코 선험적으로 규정될 수 없다” - 본문 154쪽

“사회적 서비스의 영역을 장애인이 직접 장악해 나간다는 것은 입법적 행정적 영역 내에 지분을 형성하는 것보다도 더욱 유효하지 못한 전략으로 보인다. --- 중요한 것은 장애인에게 필요한 사회적 서비스의 양과 질을 결정하고, 그러한 서비스가 제공되는 관점 자체를 바꿔낼 수 있는 대중적 힘을 갖는 것이다” - 본문 158쪽

“장애인에 대한 차별을 철폐하고 권리를 확장하는 투쟁은 장애인의 이익을 위한 투쟁으로 그치는 것이 아니라 결국 사회의 논리와 가치를 바꾸어 나가는 활동으로 귀결될 수밖에 없다” - 본문 207쪽