1형당뇨가 발병하는 원인은 식습관이나 비만이 아니다. 선천적이거나 유전 질환도 아니다.
p. 32
인슐린의 문제로 인해 혈액 속의 포도당이 체내 속에 흡수된 에너지원으로 활용되지 못하고 비정상적으로 높아지는 질환인 당뇨. 잘 관리하지 못하면 합병증을 유발하기에 위험하다. 특히 1형 당뇨는 4대 중증질환 못지않게 힘든 병으로 알려져 있다. 완치가 불가능하기 때문이다.
보통 2형당뇨의 경우 살을 빼거나 식이를 조절하거나 운동을 하면 복용하던 약을 끊는 사례들이 있지만, 1형 당뇨인은 노력한다고 해도 인슐린 주사를 안 맞을 수 없다.(p. 43)
인슐린 부족, 식습관, 환경, 유전, 노화, 임신 등의 이유로 발병하는 2형과 달리 1형은 인슐린의 부재에서 야기된다.
내분비 세포들로 이루어진 랑게르한스섬의, 알파세포에선 글루카곤 호르몬이, 베타세포에선 인슐린이 분비된다. 두 호르몬은 혈당을 적절히 유지 시켜주며 영양소를 에너지원으로 만든다.
안타깝게도 1형 당뇨는 베타세포가 파괴되어 인슐린이 분비되지 않는다. 이로 인해 고혈당, 저혈당, 케톤산증 등의 증상이 나타나서 인슐린 치료가 필수이다. 그런데 먹는 약은 소화액에 의해 약효가 떨어지기 때문에 평생 주사 형태의 인슐린을 평생 주입해 줘야 한다. 인슐린 주사를 할 때 같은 자리에 계속 주사를 놓게 되면 지방 비대증이 생기기 때문에 신경을 써줘야 한다.
뿐만 아니라 생존을 위한 혈당 관리에도 최선을 다해야 한다. 식단에 아무리 신경을 써도 그날의 컨디션에 따라 혈당을 나쁘게 변화시킨다. 이전에 혈당을 잘 유지시켰던 메뉴라 할지라도 마찬가지다. 그만큼 혈당 관리가 녹록치 않다.
이 외에도 당뇨병성 합병증에 대한 리스크, 심리적· 사회적 문제 등 현실적인 어려움에 부딪히게 된다.
책 '우리는 1형 당뇨를 선택하지 않았습니다'는 그렇다고 절망할 필요는 없음을 말한다. 올바르고 꾸준한 관리로 건강한 삶을 영위할 수 있기 때문이다.
그 방안이 이 책 에 체계적으로 정리되어 있다. 1형 당뇨에 대한 전반적인 이론부터 시작하여 건강 관리 및 당부 등의 내용을 총 6장에 걸쳐 알려줌으로써 환우와 가족에게 큰 힘이 되어준다.
당뇨에 대해 공부해야 한다.
우리나라의 의료시스템의 수준과 교육수준은 높아졌다. 많은 분들의 노력으로 질환에 적응하고 일상을 유지할 수 있는 방법과 사례를 찾게 되었다. 그럼에도 1형 당뇨에 대한 공부와 연구를 해야 할 필요가 있다.
허니문기를 겪은 사람과 그렇지 않은 사람이 있듯이 같은 조건이라도 개인마다 천차만별의 증상이 나오기 마련이다. 다른 사람의 예를 참고하여 방법을 적용해도 효과가 좋지 않을 수 있다. 그러니 꾸준한 공부를 통해 자신에게 맞는 방법을 찾아가야 한다.
둘째, 의료보험제도, 의료 시스템, 신 의료기술 등이 달라지기 때문에 이에 대해서도 알아둘 필요가 있다.
셋째, 1형 당뇨에 대한 정확한 지식을 인지하고 있어야 일상 적응과 건강 유지에 도움이 되는 길을 찾을 수 있다.
'천연 인슐린'이라면서 여주, 돼지감자, 물 심지어 귀뚜라미 가루 등을 광고하는 사람들이 있다.(p. 113)
의료계통에 종사하거나 전공을 하지 않은 이상 1형당뇨를 '소아당뇨'로 잘못 알고 있는 등 편견, 오해, 잘못된 상식을 가질 수 있다. 그렇기에 공부를 통해 인터넷에서 떠도는 잘못된 지식, 의학적으로 검증되지 않은 민간요법 등을 피할 수 있어야 한다.
이 외에도 여러 이유가 있으나 공부를 해야하는 가장 큰 이유는 생존과 직결되기 때문이다.
환우 당사자와 가족 뿐만 아니라 친척, 지인도 기본적인 상식을 알아둘 필요가 있다. 바른 정보를 알아야 제대로 된 도움을 줄 수 있기 때문이다.아무리 좋은 의도가 담겨있다 해도 의학적 검증이 안된, 틀리거나 어설픈 지식은 환우에게 도움이 되지 못한다. 되려 그 가족에게도 심리적인 상처까지 부가한다.
그러니 기본적인 것이나 응급처치는 잘 알아두어 필요 시 도움이 될 수 있어야 한다.
공부를 반드시 환우에게 도움을 주기 위해서 하는 것만은 아니다. 당장은 이 질환과 관련이 없는 것 같아도 1형은 누구에게나 사고처럼 찾아오는 질환이기에 공부가 필요하다. 소아청소년만 걸리는 것이 아니라 전 연령의 사람이 아무런 예고없이 걸리는 병임을 명심하고 대처 방안을 미리 알아두어야 한다.
일반인을 위한 가이드
1형 당뇨는 개인의 노력으로 해결되는 문제가 아니다. 지금은 의료시스템이 좀 더 나아져 인슐린, 의료기기를 급여로 지원한다지만 그럼에도 여전히 개인이 감당해야 할 부분이 많다.
좋은 인슐린이 주어진다 할지라도 그것을 환우에게 맞게 활용하고, 건강 케어 기술이나 혈당 관리법을 찾아내는 것은 스스로의 몫이다.
아무런 배경지식이 없는 일반인은 평소에 알지도 못했던 어려운 의학용어를 이해하며 맞춤 방안을 찾아내기가 힘들다. 여기에 의료보험, 의료기기, 의약품 등도 생소하기만 하다.
이 모든 것을 알아내고 적용하는 동안 시간이나 비용 등이 많이 들뿐만 아니라 심리적 고통도 감내해야 한다.
그렇기에 저자는 환우와 가족분들의 어려움을 덜어주고자 일반인들의 눈높이에 맞추어 1형 당뇨에 대해 풀어간다.
기본 이론, 혈당 관리, 관련 의료 기술 등을 막힘없이 읽을 수 있도록 집필하였다. 단순히 정보를 안내하는 것에 그치는 것이 아니라 학교생활, 여행, 인간 관계, 마음 관리 등 일상에 적응할 수 있는 실질적인고 유용한 노하우를 저자의 경험 및 사례를 덧붙여 세심하게 설명한다.
한 어머니의 투병일지
이 책은 1형 당뇨에 대한 정보와 관리방법을 안내하여 건강한 삶을 살 수 있도록 돕는데 목표하는 책이다. 그러나 한편으론 의료와는 무관한 전공을 하고 평범한 직장인으로 살아왔던 한 어머니의 투병 생활을 담은 수기이자 한국1형당뇨병환우회 대표가 되기까지의 인생이 담긴 책이라고 해도 과언이 아니다.
그녀의 첫째 아이 소명이는 4살이라는 어린 나이에 1형 당뇨 진단을 받는다. 소명이가 평범한 일상을 살아갈 수 있도록 많은 눈물을 삼키며 온갖 시행착오를 겪는다. 심지어 그 당시 국내에 없던 '연속혈당측정기'를 구입했단 이유로 검찰조사까지 받는 고초를 겪기도 한다. 그렇게 처절한 고투를 지나온 덕분에 아이는 평범한 여느 아이들처럼 건강하게 지낼 수 있게 되었다. 여기서 멈추지 않고 그녀는 법과 환경을 개선하고 환자 중심 의료를 제공하는 등 여러 방면에서 다른 환우들을 돕고 있다.
아이가 일상을 살아갈 수 있도록 분투한 저자의 여정을 읽으면서 만감이 교차했다. 특히 유아기의 소명이가 고사리 손으로 자가주사에 찔려가면서 어떡해서든 인슐린을 주입하고자 할 때, 엄마가 아이의 손을 잡고 함께 주사기를 눌러주는 장면은 잊을 수 없을정도로 먹먹했다. 어머니와 환아로 살아가는 아이의 처절한 싸움에 눈물이 나면서도 정말 대단하고 존경스럽다는 생각이 절로 들었다.
그들이 투병 생활을 하며 겪었을 심정은 글로 표현을 다 하지 못할만큼 무거웠을 것이다. 그러나 저자는 낙담하지 않고 자신과 똑같은 아픔을 겪고 있을 다른 환우들을 위해 자신의 이야기를 관리 노하우와 함께 풀어내었다. 그녀의 이야기와 환우분들을 위한 선행은 많은 분들에게 용기와 희망으로 다가갈 것이다.
병에 걸리고 싶은 사람은 없다. 그러나 병이 걸리기 싫다고 해서 안 걸리는 것은 아니다. 평소에 열심히 체력관리에 힘을 써도 병은 예고 없이 찾아오기도 한다. 1형 당뇨 역시 마찬가지다. 병을 유발하는 원인이나 특정한 조건이 뚜렷하게 있는 것이 아니라 예방이 힘들다.
건강은 내가 다짐하고 노력한다고 해서 지킬 수 있는 것은 아니다. 질병은 누구에게나 갑작스럽게 찾아올 수 있다. 우리는 한 번쯤 아파본, 또는 아플 가능성이 있는 사람들이다.
(p. 227)
고로 지금 해당 질환을 갖고 있지 않다고 해도 관심을 갖고 기본적인 지식을 미리 숙지해둘 필요가 있다고 생각한다.
우리는1형당뇨를선택하지않았습니다,
김미영저,
메이트북스,
당뇨,
건강