백만 명에 서너 명의 비율로 발병하는 희귀난치병 ' 원위형 미오퍼시 ' 에 걸린 사람이 살아가는 이야기이다

나도 처음 듣는 병인에도 살아간다는 의지력이 참 대단했다

전문대학을 졸업하고 스튜어디스로도 활동했던 그녀, 그것을 준비하기까지 얼마나 많은 시간을 쏟았는지를 알 수 있다

어느날 갑자기 건강하던 사람이 이러한 병에 걸린다면 충격적으로 다가올 것이며 사실이 아니기를 바라고 절망적이고 모든 것을 포기하는 분들이 있다

심지어는 치료조차도 안한다고 하는 사람이 많다고 한다 그만큼 나을지 않나을지에 대한 두려움 때문인 것 같다

처음에는 걸을 수 있지만 나중에는 걷는 것 조차 힘들어진다고 한다

수술한 자국이 허벅지쪽에 남아서 남들에게 보여주기가 힘들다고 했다는 그녀의 말을 들으면서 무슨 기분인지 알 것 같다

그럼에도 불구하고 후지 산 정상에 두번이나 정복했다 물론 다른 사람들이 도와주긴 했지만 본인보다도 남을 더 생각할 줄 아는...그녀의 용기가 참으로 멋져보인다

항상 긍정적이고 적극적으로 생각하고.. 활기찬 모습을 보여주고 있는 것 같아서 이 책을 읽는 사람 모두가 희망을 잃지 않았으면 한다

심지어 동생도 같은 병에 걸렸다는 사실을 알게 되는데.. 그땐 원망을 했을 수도 있겠지만 어떻게 대처해야  하는지를  알려 줄 수 있지 않을까??

건강하게 살아간다는 것이 얼마나 중요한지를 깨닫게 되었다