이 책의 제목을 첨 봤을 때 평생 동안 흘리는 눈물을 모으면 과연 1리터가 될까 하는 엉뚱한 생각이  

먼저 들었는데(여자들은 모르겠지만 남자들은 1리터의 눈물을 채우는 사람이 별로 없을 것 같다.ㅋ)

불치병을 앓는 여고생의 눈물겨운 사투를 그녀의 일기를 통해 가슴 아프게 그려낸 책이었다.



꿈 많은 여고생 아야짱은 척수소뇌변성증이라는 병명만 들어도 난해한 난치병을 앓는 장애인이다.  

중학교까지는 정상적인 생활을 했지만 고등학교에 진학한 이후 자꾸 넘어지고  

자신의 몸에 이상이 생긴 사실을 알게 되면서 그녀의 삶은 송두리째 바뀌게 된다.  

모든 걸 어머니를 비롯한 다른 사람에게 의존해야 하는 그런 상황에 처하자

그녀의 눈에서 눈물이 마를 날이 없게 된다. 자신의 절망스런 상황에 자포자기하기 쉬울텐데  

아야짱은 좌절하지 않고 힘을 낸다. 주변 사람들에 대한 미안함과 고마움을 삶에 대한 의지로 승화시켜  

열심히 살아가는 아야짱의 모습을 보면서 늘 불만만 가득한 채 대충대충 살아가는 내 모습을 반성하지  

않을 수 없었다. 내가 아야짱 같은 상황에 처했다면 정말 살아있다는 것 자체가 끔찍한 고통이어서

일찌감치 삶의 끈을 놓아버렸을 것 같은데 아야짱은 그 혹독한 시련도 묵묵히 견뎌내며 자신에게  

주어진 상황에서 최선의 삶을 살기 위해 노력하는데 정말 안쓰러우면서도 대단하다는 생각이 들었다.



자신을 괴롭히는 병마와 싸우며 불굴의 삶의 의지를 보여준 아야짱도 대단했지만  

그런 아야짱을 끝까지 돌본 아야짱의 어머니나 아야짱의 가족들도 대단하다 싶었다.  

가족 중에 장애인이 있다면 모든 일이 장애인을 중심으로 돌아갈 수밖에 없고  

가족들의 희생이 뒷받침되어야 해서 평범한 가족의 삶은 불가능하다고 할 수 있는데  

내색하지 않고 아야짱을 챙겨주는 가족들의 모습은 가족애가 뭔지 제대로 보여줬다.

나라면 그런 가족을 감싸주기는 커녕 원망만 했을 것 같은데 아야짱이

그나마 오래 버틸 수 있었던 것은 가족들의 사랑때문이 아닌가 싶다.



한편으론 장애인 문제를 국가나 사회는 방관한 채 개인과 가정의 문제로 치부하는 상황은  

일본도 크게 다르지 않은 것 같았다. 순전히 사적인 문제로 방치하면서 장애인들이 정상적인 삶을  

영위할 수 있도록 도와주진 못할 망정 장애인들을 차별하는 실태는  

여전히 약자에 대한 배려가 없는 세상을 적나라하게 보여주는 비정한 현실이었다.

이 책에서 아야짱이 일반 고등학교에서 특수 학교로 전학할 수밖에 없었던 안타까운 상황은  

장애인을 더불어 살아가야 할 존재가 아닌 거추장스러운 존재로 인식하고 있는  

몸만 멀쩡하지 마음이 병든 우리의 자화상을 잘 보여주지 않았나 싶다.



아야짱의 눈물겨운 사연을 읽으면서 오랜만에 눈물이 좀 맺혔다.

다른 사람들한테 눈물을 보이진 않지만 나름 여린(?) 남자라 별 거 아닌 일로도 눈물 날 때가 많았는데  

갈수록 감정이 무뎌져서 그런지 요즘은 왠만한 일로는 눈물이 나진 않는 것 같다.  

가끔씩 울컥할 때도 있긴 하지만 예전처럼 그런 섬세한(?) 감성은 잃어버린 지 오래됐는데

오랜만에 이 책을 통해 메말랐던 내 감성을 촉촉하게 적실 수 있는 계기가 된 것 같다.  

절망적인 상황에서도 결코 삶을 포기하지 않았던 아야짱의 모습을 보며 내가 처한 현실이 얼마나  

행복한지를 깨닫고 열심히 살아야겠다는 생각이 든다. 지금은 하늘나라에서 더 이상 눈물 흘리지 않고  

행복한 미소를 짓고 있을 아야짱이 많은 사람들에게 눈물과 감동, 삶에 대한 의지를 일깨워준 책이었다.