가슴이 먹먹해진다. 한편의 휴먼다큐를 보는 감동의 물결이 밀려온다.

내 아이가 나와 시선을 맞추지 못하고 자신의 몸을 제대로 가눌줄 모르고 자기자극으로 이상행동과 돌발행동을 하고 대화도 되지 않고 정신은 어디 먼 나라에 가 있고 몸만 나와 있는 상황이라면 나는 어떻게 할까.

 

지하철에서, 길거리에서 통제불능의 행동을 하는 자녀를 두고 눈물을 흘리는 부모를 본 기억이 난다. 주변 사람들의 싸늘한 시선, 혀를 차는 소리가 귓전을 두드리는 것이 우리들의 모습, 그러나 그들은 엄마가 지켜줄게라는 책의 내용처럼 이해받기를 원한다.

 

자폐증.

발병 기록은 조선시대를 훌쩍 넘을 정도로 아주 오련 역사를 기록하고 있지만 발병의 원인도, 치료법도 명쾌하게 밝혀진 것 하나 없는 상태로 자폐아를 자녀로 둔 부모의 인생은 아이와 함께 고난의 길을 걸어가야만 한다. 주변의 냉대와 몰이해만 없어도 한결 그 짐이 가벼워지련만 우리는 아직도 우리와 조금만 달라도 금긋기를 하고 담쌓기를 하고 있어 그들의 어려움은 가중되고 있는 상황이다.

 

이 책을 보면 자폐아들이 소통경로 시각적인 자극을 이용하거나 청각에 의존하거나 둘중의 하나이며 시각과 청각을 골고루 활용하는 공감각적인 지각능력이 전무하기 때문에 기존의 치료법은 경증인 경우엔 효과를 볼 수 있으나 이책의 주인공인 티토나 도브와 같이 중증인 경우엔 거의 효과를 거두지 못한다.

 

영화계에서 성공가도를 달리던 포셔와 존 부부, 금지옥엽의 둘째 도브가 청천벽력과도 같은 자폐아란 진단을 받았을때 그들은 좌절하지 않고  이제 자폐아를 치료하자라는 재단 CAN(Cure Autism Now)를 설립하고 자폐아 DNA 관리기구를 만드는 등의 자폐아 치료를 위해 그들의 모든 것을 바쳤다. 도브만이 아니라 이 세상 모든 자폐아들을 위해~

 

먼 인도 땅에 희망의 서광이 비친다. 소마라는 가녀린 여인이 중증 자폐아인 티토를 자신만의 교육법으로 단어와 셈을 익히고 문장을 익혀 시를 지어 시집을 출간한 부녀를 백방으로 수소문하여 미국으로 초빙하여 소마와 티토를 성공하게 만든 비밀을 캐내려고 다양한 과학자들이 실험을 했지만 번번이 실패를 한다. 소마가 도브를 가르치기 시작하면서 큰 변화가 일어나 도브도 티토와 마찬가지로 글자와 숫자를 익히고 대화를 할 줄 알게 되었을 때의 기쁨. 지능이 없는 것으로 생각하였는데 그들이 자기자극으로 이상행동을 하는 순간에 접한 소리를 통해 받아들인 정보가 차곡차곡 쌓여 있음에도 그들은 그것을 표현할 방법을 몰랐을 뿐이었다는 생각이 든다. 티토의 시를 보면 성한 우리들보다 더 뛰어난 감수성과 예리한 언어구사력의 소유자임에 분명하다.

 

좀 더 많은 아이들을 가르쳐 가시적인 성과를 거둘 즘 아쉽게도 소마는 포셔의 곁을 떠나 텍사스로 이주하고 포셔는 더 많은 아이들을 치료하기 위한 학교를 설립하고 희망의 메시지를 전파하고 있다.

간절히 원하기 때문에 우주가 감응한다는 시크릿류의 표셔와 소마의 공통점을 이야기하는 대목이 나오는데.. 이것이 해결책이 아니라 소마의 티토에 대한, 포셔와 존부부의 도브에 대한 무한한 사랑의 힘이 얻어낸 소중한 결실이라 믿고 싶다.

 

티토와 도브로부터 시작된 희망적인 메아리가 온 누리에 펴져 자폐아로 고생하는 모든 이들에게 골고루 그 치료효과가 전해졌으면 좋겠다. 아울러 자폐아를 이해하고 우리의 동반자로 그들을 우리 사회, 우리가 받아들일때 그들이 더 빨리 다른 세상에서 우리 곁으로 돌아와 말과 글로 대화를 나눌 수 있을 것이라 믿는다.

 

이 책을 다 읽고 나니 사지육신 멀쩡한 육신을 갖고 태어난 아이를 둔 지금의 행복에 겨워 아이를 비교하여 주눅이 들게하는 잘못을 저지르고 있다는 것을 다시 한번 자각하게 만들고 자폐아를 둔 부모들의 심정, 자폐아들의 마음을 아주 조금은 나의 아픔으로 이해하고 받아들일 수 있을 것 같다. 다행이다. 그들에게 소마, 포셔와 존, 티토와 도브에게서 희망을 발견하고 희망을 전파할 수 있다는 것이~

 

 

책에서 밑줄 긋기

 

 

대가를 바라지 않아 - 멜바 몽고메리의 노래

 

아홉 달 동안 너를 품고,
몸속에서 키웠지만 대가를 바라지 않아.

수많은 밤을 네 곁에 앉아 지새우면서,
간호하고 기도했지만 대가를 바라지 않아.

그때 흘린 눈물과
그 세월의 고통도 대가를 바라지 않아.

그걸 다 합친다 해도
참된 사람은 대가를 바라지 않아. - 164쪽

 

세상에서 가장 멋지고 아름다운 것은 보거나 만질 수 없다.
가슴으로 느껴야 한다. - 헬렌 캘러(188쪽)

 

 

시 8 - 티토의 책 마음나무(The Mind Tree) 수록작품)

 

'어디엔가 있는 곳'에 행복이 살고 있었다.
그곳은 낙원의 땅이었다.
그러던 어느 날
'어디에도 없는 곳'에서 고통이 찾아왔다.
행복은 고통에게 떠나라고 했다.
'어디엔가 있는 곳'에서
고통은 '어디에도 없는 곳'으로 돌아갔다.
그리고 곧 사람들의 마음속에 파고들었다.
다정하고 마음씨 고운 사람들은
그 누가 머문다 해도 내쫓지 않았다.
만약 마음을 잃어버린 사람의 고통이 느껴진다면
만약 누군가의 눈물을 보고 가슴이 아프다면
만약 그런 사람을 거두어 도와줄 마음이 있다면
틀림없이
당신 가슴에도 고통이 숨어 있다.(198쪽)

자폐아, 시인