'장애'를 소재로 한 이야기나 영화들의 대부분은 장애를 가진 당사자의 극복내지는 인생 이야기가 중심이죠. 이 책 역시 그런 장애를 소재로 하고 있기는 하지만 주제의 시선이 좀 다르네요. '장애'를 가진 본인도 힘겹지만 그를 케어하는 부모 그중에 특히나 24시간을 지켜야 하는 어머니의 힘겨움은 말로 다할 수 없지요. 그런 어머니의 마음을 담았다는데에 많은 공감을 갑니다. 저 역시 대학 재학시절 다이빙 사고로 중증장애인이 되었고 제 옆에 그림자처럼 계시던 어머니의 고통과 힘겨움을 잘 알기 때문에 더 울림이 크네요.

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장애아를 가진 대부분의 가정에서 벌이는 큰 오류중에 하나는 장애아를 완치하겠다는 염원으로 올인한다는데 있다고 생각합니다. 더구나 그것이 선천적 장애라면 많은 부모들은 자신의 죄인양 더욱 아이들에게 올인하게 되지요. 그러다보면 자연히 다른 가족들은 소외감은 커지게 되고 가족의 갈등을 넘어 붕괴를 초래하기도 합니다. 더구나 문제는 장애를 수용하지 못하는 가족을 바라봐야 하는 장애아 당사자의 상처는 이루말할 수 없이 거대할 수 밖에 없지요. 이런 문제들을 가족들의 이야기를 적절하면서도 담담한 문체로 풀어내고 있습니다.

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형제, 자매가 장애가 있다면 그들은 무조건적​ 희생을 알게모르게 강요하게 되는데 이런 일들로 심각한 마음의 상처가 될 수 밖에 없고 치료 또한 시간이 많이 필요합니다. 서울 모 복지관에서 만난 이십대 중반의 청년은 자존감이 거의 바닥 수준이었는데 누나는 알만한 방송국의 작가로 활동하지만 누나와는 갈등이 너무 심해 누나와 함께 밥을 먹어본적이 기억에 없을 정도라지요. 자신에게만 어머니가 정성을 쏟다보니 사춘기에 접어든 누나는 자신을 끔찍히도 싫어 했다면서 그 감정의 골이 이십년이 지난 지금도 이어진다며 눈물을 보였습니다. 또는 경계성 장애라고 지적수준이 약간 떨어진다는 검사결과에 '조금만 하면 될것 같다'는 부모의 절박한 바람으로 어릴때부터 병원에 학원에 심한 학습을 강요하다보니 아이는 스트레스를 견디지 못하고 아예 자폐성 장애로 발전해 버려 다른 사람과 눈도 맞추지 못하는 지경까지 이른 아이도 봤습니다.

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이런 저런 이야기에 공감이 많이 되기는 하지만 책을 읽으며 한가지 아쉬운 점을 느끼게 됐습니다. 여러 부모들이 장애를 바라보는 "사회적 시선"에 대해 말하고 있는데요. 요약하자면 자신의 아이, 장애아들을 바라보는 비장애인들의 시선이 불편하다고 말하고 있습니다. 솔직히 저 역시 중증장애인이긴 하지만 전 좀 다른 생각이네요. 장애는 어쩔 수 없이 드러나는 "다름"이라고 생각합니다. 이렇게 드러나는 "다름"을 다르게 보지 말아달라고 하면 이또한 불편한 생각들을 만들어 내곘지요. "다름"은 다름으로 수용해야 합니다. 장애 본인​이든 가족이든 또 그들을 바라보는 다른 이들 역시도. 그 다름을 수용하지 못해 "편견"을 만들어 내고 있다고 생각합니다. 개인적인 생각은 장애는 그 다름이 가져오는 "불편함"을 이해하고 배려해야 할 것이 있다면 배려를, 도와야 할 것이 있다면 도움을 주고 받으면 되는 그런 마음이 서로에게 자연스러워 졌으면 하는 바람입니다. 본인의 장애를 수용하고 그 장애를 긍정적으로 발전시킬 수 있도록 가족을 포함해서 사회가 돕는다면 장애는 그닥 특별한 것으로 여겨지지 않을 것으로생각합니다.

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또 대부분의 부모들은 아이들이 학교를 가야하는 시기가 오면 많은 걱정과 갈등을 합니다. 이 책에도 소개되었듯 특수학교보다는 통합교육을 시킬 수 있는 일반학교를 선택하게 되는데 그러다보면 아이들은 왕따나 놀림, 폭행 등에 노출 될 위험이 높음은 당연합니다. 아직 인성이 갖춰지지 않은 초등학교나 중학교 아이들에게는 자신보다 약한 아이에게 위해를 가하는 부분이 잘못이라는 점을 인식하지 못하는 아이들이 대부분입니다. 중학교 입학해서 아이들에게 '못생겼다'는 이유로 심한 폭행과 따돌림으로 정신과 입원치료까지 받고 5년이 넘은 지금도 집밖으로 나오는걸 두려워합니다. 길에서 누군가와 눈만 마주쳐도 자신을 못생겼다고 욕한다고 생각하고 자신 스스로도 괴물처럼 생겼다고 이야기하는 이십대 초반의 여성은 누가보다 못생기지 않고 평범했는데 말이죠. 이 얼마나 안타까운 일인지 모르겠습니다.

이 책은 장애, 비장애를 떠나 사회 구성원이라면 읽고 함께 공감해야 할 이야기인것 같습니다. 장애는 누구의 잘못도 아니고 무조건 불편한 시선으로 바라봐야 할 대상이 아닌 그냥 이웃이라는 점을 꼭 이해했으면 좋겠습니다.

 

글 : 두목

http://djanmode.blog.me

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