돌이켜보면 아이를 임신하고 기다리던 10달은 행복하기도 했지만 불안하기도 했던 기억이 난다. 정기적으로 초음파 검사도 해보고 여러가지 검사를 통해 아이가 기형아가 아닌지 다른 면에서 의심사례가 없는지 확인하는 시간이 참 두근두근 조마조마했었다. 그렇게 오랜 기다림 끝에 태어난 우리 아기는 내가 생각했던 그런 모습의 포동포동한 아기가 아니라 피부도 까맿고 눈동자 색깔도 좀 푸르스름했고 주름투성이에 갸날퍼서 너무 놀랐었던 기억이 난다. 물론 건강하게 무럭무럭 잘 자랐지만 말이다.

처음에는 이 책의 제목만 보고 와 참 예쁜 제목이다!라고 감탄을 했다. 그런데 막상 페이지를 넘기니 책 속의 ’별 아이’는 한편으로는 ’별나게 손이 많이 가는 아이’ ’보통 아이들과 구별되는 아이’라는 뜻이 담겨 있다고 한다. 그렇지만, 저자가 말하고 싶은 ’별 아이’는 ’별에서 온 아이’ ’특별하게 소중하고 사랑스러운 아이’ 의 뜻이 더 강하게 담겨 있으리라 책을 읽는 내내 느낄 수 있었다.

돌 즈음부터 발달 상에 조금 이상을 느꼈던 엄마는 아이가 18개월 즈음하여 병원에 가서 검진을 받아보게 된다. 그리고 첫번째 검사에서는 발달 지연이라는 진단을, 그로부터 3개월 후 다시 받아본 진료에서는 ’지적 장애’가 있다는 진단을 받기도 한다. 그런 가운데 별이 엄마는 정보를 모으기 시작하고, 별이의 행동을 통해서 ’발달지연’라는 것을 인식한 이후에는 전문적인 지식을 모으기도 하며 적극적인 대처로 별이와의 소통을 시작하게 된다.

별이는 한창 친구들과 뛰어놀아야 할 시기에 혼자서 노는걸 더 좋아하고, 길을 걷가 제자리에 서서 두 팔을 벌린채 천천히 돌고 있기도 한다. 나름대로 기분좋은 바람은 만끽하는 것이지만, 주변 사람들은 이상한 아이로 정의를 내릴지도 모르는 상황. 놀이터에서 놀다가 갑자기 다른 행동으로 옮기기도 하고, 좀 산만하기도 했지만 놀이터에서 엄마가 생각해낸 놀이를 통해서 점차 마음을 열어간다. 이번엔 언어치료 시간, 전문가들은 중간중간 울기도 하는 별이를 보고 전문가들은 산만함과 고집이 병적인 수준이고, 또래에 비해 사회성이 떨어진다며 ’자폐’라는 진단을 내린다.

하지만 별이 엄마는 별이에게서 병명으로 불리는 자폐가 아니라, 별이만의 특별한 세계가 있지만 별이에게도 마음이 있으며 단지 그 마음을 쓰는 법을 모를 뿐이라고 생각한다. 그리고 이 책을 통해 별이 엄마는 병원이나 특수 프로그램이 아닌, ’별아이’들에게 좋아하는 감정을 표현하는 방법, 싫어하는 것을 거절하는 방법, 미안할 때 사과하는 방법, 고마울 때 감사를 표현하는 방법 등 아주 사소한 것에서부터 별아이들이 세상을 보다 행복하게 살 수 있는, 별이 엄마만의 교육법을 소개한다.

초반부에서는 어떻게 보면 전문인이 아닌 별이 엄마의 이야기로 구성이 되어 전문적인 지식에서는 덜 할 수 있겠다라고 생각했었다. 하지만 별이 엄마는 나름대로 전문적인 지식을 찾아보며 연구했다는 것을 책 곳곳에서 느껴볼 수 있었다. 병원에서는 외적인 별이의 상태를 보고 진단을 내리고 치료를 하려 했지만, 별이 엄마는 별이의 마음을 헤아려 소통을 하는 법을 찾아가려고 애쓴 흔적들을 많이 느껴볼 수 있었다. 그리고 그런 가운데 별이의 복잡한 마음 밭이 엄마에 의해 잘 가꾸어지는 그런 과정을 거치는 것을 이 책을 통해 느껴볼 수 있는 시간이었다.

 별이엄마의 노력처럼 엄마의 사랑이 담긴 교육을 받은 별이는 노력에 결실을 맺어 올해 일반 초등학교에 입학하게 된다고 한다. 엄마의 사랑이 있었기에, 장애를 부정하지 않고, 원망하지 않고 받아들이는 시선, 그 마음에도 가슴뭉클함도 동시에 느꼈으며, 엄마의 위대함을 다시한번 깨닫는 시간이 되었다. 사실 어느 엄마가 자식의 남과 다름을 처음부터 받아들이고 인정하기까지 쉬웠 하지만 그리 오래 걸리지 않았던 시간이 엄마와 별이를 더욱 행복한 시간으로 이끌수 있었던 것 같다. 불편을 느낄때 ’장애’라는 표현을 쓰듯, 별이 엄마가 별이를 보통 아이들처럼 사랑으로 대했기에 가능했던 일이 아닐까 생각된다. 앞으로도 별이의 행복한 발걸음을 소망해 본다!

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